ESSAYSERIE – “En del autister har et udviklingsforløb, hvor de over meget lange perioder, ja ofte i årevis, er som i en udefra lignende paralyseret tilstand, der forhindrer dem i at deltage i samfundets almindelige aktiviteter og gøremål, for så fra ét øjeblik til et andet pludselig gør det, de ikke har kunnet så længe. Som for eksempel lige pludselig at være klar til at komme i skole. Om det så er nat eller dag, nu skal det bare være. Det føles som, når vinduet pludselig efter at have været smækket i og låst, ja nærmest barrikaderet, bliver åbnet på vid gab.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes 16-årige datter, som lider af angst og har Aspergers. I denne uge sker der noget uventet.
’Hvad har du så lavet i dag?’
Mens jeg har siddet foroverbøjet over Mandala nummer jeg-ved-ikke-hvilken, jeg er i gang med at farvelægge, har jeg undladt at kigge for meget på K, der netop er kommet ned for at tage sin aftensmedicin og børste tænder.
Sjældent møder man en mere magelig og stædig hund, vil jeg mene, hvilket også er tiltænkt, eftersom hun lever i en familie, hendes flok, der ikke er høj-energiske ud i timelange, daglige, udendørs hundeaktiviteter. Især her under covid-19-krisen er det ganske fortrinligt
Hun plejer at indlede aftenseancen med et:
’Har Anais været ude?’
Og det er endnu, mens hun er på vej ned ad trappen, og da spørgsmålet altid er rettet til Niels (for det er Niels, der går godnat-turen) med bulldoggen, han dukker frem fra sit ’sat på afslapning-efter-en-lang-arbejdsdag’- mode, og enten be- eller afkræfter.
Hvis det er en afkræftelse, trækker han den ekstremt modvillige hund med ud at gå. Det er, som om Anais slet ikke er enig i, at den sidste gåtur ret beset er for hendes skyld. Eller at nogle gåture i det hele taget er.
Sjældent møder man en mere magelig og stædig hund, vil jeg mene, hvilket også er tiltænkt, eftersom hun lever i en familie, hendes flok, der ikke er høj-energiske ud i timelange, daglige, udendørs hundeaktiviteter. Især her under covid-19-krisen er det ganske fortrinligt.
K lander bag mig, hvor hun finder mælken frem fra køleskabet, hælder et lille glas op og stiller sig hen for at fiske ’Setralinen’, den antidepressive medicin, ud af 7-dages medicindoseringsæsken i turkis og hvid plast.
Selvom jeg vitterlig har meget lyst til at kigge på min datter, se ind i min sol, og finde ud af, hvad der rører sig der, lader jeg være. Jeg styrer min trang til at være tættere på hende, end hendes trang til at være tæt på mig er.
Men lige nu er her stille, Niels er lykkedes med at få trukket Anais med ud til hegnet lige uden for vores havedør, men det er længe nok til, at jeg kan få en følelse af, hvor min sol er – to minutter rækker. Uden at skulle presse hende på en måde, hvor presset i sig selv overstiger hendes evne til at kunne komme i kontakt med mig.
Sådan er vilkårene for mennesker, og deres nærmeste, med ’kravafvisende personlighed’, PDA (pathological demand avoidance‘) hedder det.
Det, som for de fleste andre ikke tilnærmelsesvis ligner et krav, er for mennesker med) destruktive krav. Ligesom en uldsweater, der nok så meget kan være strikket med masser af kærlighed nørklet ind i hver en maske, men som kradser og river i huden, til der opstår røde plamager og sår.
’Sikke noget pjat, det klør da ikke!’ dur på ingen måde, når man står over for et menneske med sanseforstyrrelser og kravafvisende adfærd – ikke hvis man vil opnå kontakt og en positiv respons i hvert fald. Og i det hele taget ikke vil foranledige skade på det menneske
Derfor skal sweateren været strikket i det fineste kashmir, (eller nej, faktisk er alpaca for det meste også gangbart). Det skal bare ikke være den uld, din mormor strikkede til dig i, hvert efterår, som ikke tog højde for børns pylrede nonsens.
’Sikke noget pjat, det klør da ikke!’ dur på ingen måde, når man står over for et menneske med sanseforstyrrelser og kravafvisende adfærd – ikke hvis man vil opnå kontakt og en positiv respons i hvert fald. Og i det hele taget ikke vil foranledige skade på det menneske.
’Jeg har lavet skolearbejde.’
’Har du det?’
K har ikke vist sig nede i stueetagen i omkring tolv timer i streg, og der har heller ingen toiletbesøg været, og intet behov for hente noget at drikke eller spise. Når jeg har banket på hendes dør, var der hver gang blevet svaret med et ’nej tak!’
’Hele dagen – det er jo mange timer, skat?!’ Nu kan jeg ikke lade være at se på hende, men jeg kigger nu efter spor på træthed, eller rettere: en anden slags træthed end den, hun normalt er nærmest omfavnet af.
’Ja, tiden forsvandt for mig.’
’Ja, det har tid det med at gøre. Men fik du spist noget af den mad, Niels lavede til dig?’
’Ja, ja.’
Det er ikke noget under, at jeg bliver frustreret over at høre mig selv stille den samme rille spørgsmål til K dag ud og dag ind. Men hun må da være ved at kaste op over dem, funderer jeg.
’Argh, altså,’ havde jeg sagt forleden, ’jeg synes kun, jeg taler med dig om de samme kedelige ting. Har du spist, har du fået vitaminer. Hvad har du lavet? Og bla, bla, bla’.
’Det er okay, mor’, smilede hun med en engels overbærenhed, som hun ved gud ikke har fra mig.
’Jeg synes bare ikke, at jeg ser ret meget til dig for tiden. Jeg savner at sidde sammen med dig bare et kvarter, måske en halv time, hver dag. Hvor vi laver noget af det, vi begge elsker. Strikker, tegner, broderer, spiller – whatever du ønsker. Vi behøver jo ikke tale sammen.’ appellerer jeg
Det er vanskeligt at få føling med hende, når det, jeg ser til hende, er så minimalt. På hvad der for mig føles som fragtmenter af tid – ja som også ér det – skal jeg sikre de basale behov; har hun har fået mad og drikke og vitaminer – hvordan virker hendes medicin plus jeg skal tjekke op på, om hun får arbejdet med sin undervisning.
Lige nu er det også meget vigtigt at finde ud af, hvordan covid-19 spiller ind i hende eller modsat; spiller mod hende. Det er, som om der stort set intet er tilbage af bare. Som i bare at kunne tale om noget let eller rart, noget uforpligtende, noget ikke krav-lignende, grine eller fjolle, tage en af vores crazy danse, som kun hun og jeg tager eller hænge sammen over vores passioner.
Alt er forandret for alle i vores verden for tiden, og i den periode har K trukket sig længere væk. Jeg ved, hun kæmper med følelsen af, at alt er opløst og intet er, som det var for bare et par uger siden, men jeg har meget ringe mulighed for at få lov at hjælpe hende med det.
I alt hvad jeg siger og gør i min kontakt med K, er jeg nødt til i endnu højere grad end tidligere at opveje, analysere, vurdere, rationalisere, sætte i strategisk form for at passe på hende.
Jeg beslutter mig denne aften for at sige det, som det er, for min erfaring er, at K altid skal have en ærlig og autentisk besked direkte fra hestens egen mund:
’Jeg synes bare ikke, at jeg ser ret meget til dig for tiden. Jeg savner at sidde sammen med dig bare et kvarter, måske en halv time, hver dag. Hvor vi laver noget af det, vi begge elsker. Strikker, tegner, broderer, spiller – whatever du ønsker. Vi behøver jo ikke tale sammen.’ appellerer jeg.
’Synes du ikke?’ lyder det forundret. Hun ser på mig, og jeg kan se forundringen også er trukket op gennem hendes ansigt.
’Nej.’
’Det var ikke meningen…’
’Det ved jeg godt, skat, du har ikke gjort noget forkert! Okay?’ Jeg skynder mig at nødlande den skyld, der straks maner sig frem i hende.
’Okay’ siger hun og slipper skyldfølelsen. Fordi jeg kender hvert et træk i hendes ansigt, kan jeg se det. Nærmest som når jeg kan se, at hun synker en slurk af sin mælk.
’Men jeg ved, at du er bekymret over alt det her med corona og med skolen, der ikke kører – og at du er bange for, om L bliver syg.’
Hun nikker.
Hvornår jeg kan komme ud igen. Og hvad med L – kan han komme ind til sine læger, hvis han skal? ’Komme ud?’ ryger det ud af mig, overrasket. Jeg har ikke forudset den reaktion i hende
’Ja. det er rigtig svært, at det hele er lavet om. Og jeg ikke ved, hvornår det stopper igen. Hvornår jeg kan komme ud igen. Og hvad med L – kan han komme ind til sine læger, hvis han skal?’
’Komme ud?’ ryger det ud af mig, overrasket. Jeg har ikke forudset den reaktion i hende.
’Ja, hvis nu jeg lige pludselig er klar til at komme over på skolen, så kan jeg ikke!’
Ah, selvklart, sukker jeg og slår jeg mig selv imaginært for panden; hvordan kunne jeg have overset den tankerække i hende?
En del autister har et udviklingsforløb, hvor de over meget lange perioder, ja ofte i årevis, er i en udefra lignende paralyseret tilstand, der forhindrer dem i at deltage i samfundets almindelige aktiviteter og gøremål, for så fra ét øjeblik til et andet pludselig gør det, de ikke har kunnet så længe.
Og det uden nødvendigvis at have signaleret det øjebliks komme til omgivelserne. De forcerer forandringen med en kraft og vilje som en pludselig eksplosion og den forhindring, der øjeblikket forinden var umulig, kan nu lade sig gøre.
Som for eksempel lige pludselig at være klar til at komme i skole. Om det så er nat eller dag, nu skal det bare være.
Det føles, som når vinduet pludselig efter at have været smækket i og låst, ja nærmest barrikaderet, bliver åbnet på vid gab. Og så gælder det om at være dér og følge op, være medhjælper, bistå, ledsage og gøre forandringen mulig.
Næste morgen skynder jeg mig at sende en sms til K’s to lærere. ’Hvad nu, hvis K bedst kan komme gennem krisen ved at vide, at hun kan komme ud på skolen og være sammen med jer?
Det er med andre ord det stik modsatte af at strikke en sweater i svært kradsende uld og tvinge barnet eller den unge til at gå med den. Det er snarere som at lægge den blødeste indbydende kashmirsweater frem og så ellers vente på, at måske, måske, vil den en dag blive taget i brug.
Og hvis den gør, så er det bare om at følge med og nyde at se på. Og tilbyde at lave nogle flere – endda en af hver i alle regnbuens farver, hvis det er det, der skal til.
Næste morgen skynder jeg mig at sende en sms til K’s to lærere.
’Hvad nu, hvis K bedst kan komme gennem krisen ved at vide, at hun kan komme ud på skolen og være sammen med jer?
Topillustration: Autister og lukkede døre. Foto: Pixabay.
Læs de 101 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ , afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark, afsnit 92, ’Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død!’, afsnit 93″Vinduet er meget lidt åbent”, afsnit 94 Sådan gør vi, når vi samarbejder, afsnit 95 Kunsten at finde hjem med bind for øjnene, afsnit 96 Turen går til Maxi Zoo, afsnit 97 Vi farvelægger vores liv, afsnit 98′ At turde øve sig’ , afsnit 99 ‘I det bedste kvindelige selskab’ her, afsnit 100 ‘Min Happy Birthday Girl fylder 16.’ og endelig afsnit 101, ‘Når hjemme er sikrest for alle’.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
