ESSAYSERIE – “Så meget har jeg da lært: Systemet nærer intet som helst behov for selvindsigt.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. Efter et langt og sejt forløb er det lykkedes at få datteren tilmeldt en dagbehandlingsskole, der matcher hendes behov, men familien oplever fortsat, at kommunen behandler dem med mistro.
Jeg har taget mit ’for-første-gang-nogensinde-erhvervede-af-stress’-mavesår med hele vejen hjemmefra, på zig zag cykelkurs tværs gennem København, fra en af byens yderligt liggende bydele til en anden.
Men det var nu heller ikke særligt svært; det mavesår rummer en usammenlignelig loyalitet og viger ikke fra min side nat eller dag; som en livgarder har det stået rankt ved min side gennem et halvt år. ’Det kan der ikke blive tale om!’ himlede det bestyrtet op, da jeg luftede ideen om at få bare en enkelt fridag. Så jeg måtte acceptere, at mavesåret tog med som bisidder til endnu et forhadt og stress-aktiverende møde med kommunen.
Mødet er på K’s skole, hvor sagsbehandleren skal have syn for sagen og have afklaret, hvorvidt de mange penge, kommunen poster ind i dagbehandlingsskolen, giver bonus.
Systemet, det være sig fodfolk, topchefer eller politikere, synes ikke at have nogen som helst interesse i at tage klagerne alvorligt
Kommunen har betalt for skolen i to måneder. Jeg ved ikke præcis, hvad det koster, men rygtet siger omkring 50.000 kroner per måned. Og efter de første to måneder har man et opfølgningsmøde mellem skole, forvaltning og hjemmet.
Bevares, jeg kan til fulde forstå og sympatisere med, at kommunen skal vide, hvad den bruger penge på. En lignende nidkær kontrol ville have været intet mindre end glimrende, dengang Britta Nielsen omdirigerede satspuljemidler til egne private konti.
Det er ikke dét, jeg kvier mig ved. Jeg kvier mig ved de år, som er gået med system-vold, der nu blandt andet har manifesteret sig som et sår i mit fysiske indre. Eller sagt mere præcist er det K’s sagsbehandlers manipulation og løgne, der har gjort udfaldet.
Og herregud, et stressrelateret mavesår er ikke mere alvorligt, end at jeg kan holde symptomerne væk med natron opløst i et glas vand et par gange om dagen. Det er ikke selve mavesåret, som det er symbolet på stressen, jeg påføres, uden at jeg har gjort mig fortjent til det, ved aktivt at vælge at leve i overhalingsbanen.
Vi har intet gjort forkert. Alligevel behandles vi med en mistro, fordi vi insisterer på at få hjælp fra systemet. Det er en mistro, der til forveksling minder om den, misbrugeren møder, når hun sælger sig selv på Istedgade.
Derfor sidder jeg under mødet med den stivnakkede livgarder og mærker den velkendte, pludselige og eksplosive opkastning ligge på spring i min hals.
Det kræver enorme kraftanstrengelser at holde mig ude af sagsbehandlerens blikke og vide, jeg er tvunget til at samarbejde med ham. For jeg har intet at sige til den mand. Og jeg har intet at skulle have sagt.
Så meget har jeg da lært: Systemet nærer intet som helst behov for selvindsigt. Det er ikke sådan, at man gennem sine velformulerede, velargumenterede og point-on-klager, får medhold.
Systemet, det være sig fodfolk, topchefer eller politikere, synes ikke at have nogen som helst interesse i at tage klagerne alvorligt. Hvis systemets ansatte begår fejl og medvirker til deciderede lovbrud, er der ingen konsekvenser. Det er kun os, borgerne, der bærer konsekvenserne.
Jeg sidder mindre end en meter fra kommunens sagsbehandler, og det falder mig svært at være fysisk i samme rum som ham. Det menneske jeg er i min grundform, åbent og tillidsfuldt, synes at være taget på orlov på ubestemt tid. Tilbage er kun hendes pitbull
K’s ny behandler, der sidder på min venstre side, slår ud med armene og siger:
’Hvad siger I?’
Hun kigger på Niels og mig for at få os til at kommentere på et spørgsmål.
Jeg ryster stift på hovedet, fastholder mit blik dybt forankret foran mine skosnuder. Spørgsmålet er ikke centralt for hverken mødet eller K’s skoleforløb, så jeg sparer på kræfterne.
Niels og jeg har lige redegjort for K’s reaktioner på at være blevet indskrevet i skolen og opstarten med hjemmeundervisningen. Vi har forklaret, at de strukturer, hun har oparbejdet og kæmpet for at fastholde gennem det sidste halve år inden skolestart, er faldet sammen som et hus, der er kollapset.
Vi giver det indblik i vores private liv, som vi er nødt til, men heller ikke en millimeter mere. Systemet bruger vores hoveddør som svingdør for inkompetente socialpsykiatriske og pædagogiske eksperimenter, så selvklart holder vi vagt ved den dør.
Jeg havde forberedt den ny behandler fra skolen på, at jeg måske kunne blive ’ubehagelig’ til mødet med et: ’Vi har et meget anstrengt forhold til kommunen!’
Og hun havde meget professionelt forsikret mig om, at vi ikke længere er i combat, og at vi er nået ind bag skolens beskyttende port.
’Det her er noget, vi tager os af,’ slog hun fast. Hvordan skulle hun kunne vide, at den kamp, vi kæmper, ikke kun handler om skolen.
Alligevel havde hendes forsikring taget det værste af livgarderens eksercits.
Jeg sidder mindre end en meter fra kommunens sagsbehandler, og det falder mig svært at være fysisk i samme rum som ham. Det menneske jeg er i min grundform, åbent og tillidsfuldt, synes at være taget på orlov på ubestemt tid. Tilbage er kun hendes pitbull.
Kommuner er begyndt at sende deres sagsbehandlere på kurser om borgere, der reagerer med ’system-stress’. Det er i sig selv bizart, at kommuner bruger store beløb på køb af dyre kurser, hvor sagsbehandlere skal undervises i de alvorlige sygdomme, deres behandling af borgerne resulterer i.
Det er den samme sagsbehandling, som vel at mærke hele tiden i medierne bortforklares med, at kommunerne ikke kan gøre for det, det er økonomiens skyld, for kommunerne vil da hjælpe borgerne, ikke gøre dem syge!
Vi har haft et sommerhus, siden K blev født, hvor vi bosatte os hvert forår og hver sommer tretten år i træk. K elskede sommerhuset og at være ude i naturen. Men på grund af angsten har hun ikke været der de sidste to år
Men er det ikke et lidt spektakulært regnestykke, at ’besparelses-samvittighedsfulde’ kommuner presser os borgere, der i forvejen er ’pressede-langt-ud-over-forstand’ med en mistro, der kun forringer vores tilstand, og dermed bevirker, at vi bliver en endnu større økonomisk udgift på samfundsplan?
Er det ikke også en spektakulær ligning, at den ’system-stress’, vi borgere render ind i (som følge af kommunes forringede økonomi) resulterer i, at kommunerne bruger penge på kurser ude i det private om borgernes ’system-stress’? At man med andre ord synes at foretrække at betale sig til dyr viden hos nogen, der fortæller dem om, hvordan vi borgere har det, i stedet for at lytte til os?
Det understreger bare min pointe; det, vi borgere siger, er ikke gyldigt. Vi anses som værende utroværdige eller løgnagtige. Mistroen fra dem mod os er fundamental i dagens velfærdssystem. Den er vel nærmest en del af den professionalitet, man ønsker.
Alt imens sagsbehandlere kommer på privat-udbudte kurser om os, kommer vi aldrig selv i nærheden af et kursus i det private. ’Det er for dyrt’, får vi at vide. Vi skal bruge kommunens egne tilbud. Også selvom man i det private kan få netop den hjælp, vore børn behøver. Hvis vore børn fik den rette hjælp, ville vi ikke være pressede af den hjælp, de ikke får, og vi ville ikke reagere med systemstress.
Kvalmen bliver trængt i baggrunden, tilbage ned igennem spiserøret, og selvom jeg helst var den, der strøg ud ad døren med et ’Hasta la vista, baby!’ eller ’Bare ærgerligt, Sonny Boy!’, holder virkeligheden ikke til rappe filmreplikker, og jeg er nødt til at sige fra over for den løgn, sagsbehandleren netop er ved at mose ud på mødebordet.
Ved sidste møde for to måneder siden (visitationsmødet på skolen) trak sagsbehandleren Bondegården væk fra K i samme minut, vi officielt sagde ’ja tak!’ til dagbehandlingsskolen.
For man kan ikke både få et tilbud, der ligger i fritiden samtidig med et tilbud om en skole. Det er for grådigt.
Inde i mig pisker vreden mig fremad. Kan jeg styre den, kan jeg tøjle den?
Det blev en annullering af Bondegården, som var den eneste sociale træning, K havde uden for hjemmet – og den var oven i købet succesfuld. Og derved blev det skræddersyede praktikforløb, K ville have fået på sit CV, også annulleret.
Det ville ellers have været et perfekt aktiv på hendes CV, en værdifuld brik i den samlede uddannelse, som K ønsker. Praktikpladser er som bekendt meget vanskelige at opdrive, og for autister er det endnu sværere – ligesom det at skabe et uddannelsesforløb for unge med autisme også er uhyre vanskeligt.
’K skal ud at gå med sin hund igen,’ siger sagsbehandleren som en reaktion på, måske at have indset, at skolen ikke kan varetage K’s sociale træning i hendes fritid. Det er den løgn, jeg skal standse.
’Seriøst! Sidder du og siger til os, at K skal ud at gå med sin hund igen? Du, som har taget Bondegården fra K; det eneste hun magtede at komme ud til? Det sted, hvor hun efter knap et års træning, havde vænnet sig til at færdes blandt andre mennesker’ spørger jeg – ganske højt.
Jeg kan ikke tie længere. Sagsbehandlerens ansvars-benægtelse kræver, at jeg siger fra.
’Sidder du og siger, at fordi K’s behandling her på skolen kun kan lykkes, hvis hun også får social træning uden for skolen, at så skal hun gå med sin hund? At den hundeluftning, hvor hun ikke er i kontakt med nogen mennesker, skal erstatte den sociale træning Bondegården var? K alene ude på hundeluftning sat op i mod et professionelt autisme-pædagogisk tilbud med dyr?’
Inde i mig pisker vreden mig fremad. Kan jeg styre den, kan jeg tøjle den?
Sagsbehandleren siger ingenting. Han stirrer på mig.
Skolelederen bakker straks op om mit argument.
’Jeg vil ikke have, at du skriver til referat, at K skal gå med sin hund! Det skal ikke stå i hendes sag overhovedet, for at du kan slippe for at tage ansvaret for, at du har fjernet hendes sociale træning!’ fægter jeg helt klassisk rundt med pegefingeren peget over mod sagsbehandleren, mens jeg forsøger at holde min pitbull ind til mig. Den vil gerne bide.
Var det så let, at vi bare kunne tage K med hen til en bondegård eller et sted på landet, så gjorde vi det da. Jeg kører, hvorhen det end kræves, anytime, hvis det hjælper K
Selvfølgelig handler min modstand ikke om, at vi ikke vil hjælpe K med at komme ud at lufte Anais igen. Selvsagt vil vi det.
Men det handler om ikke stiltiende at acceptere, når kommunen skubber ansvaret over på os forældre; giver os skylden for, at K ikke får hjælp til at træne i aktiviteter uden for hjemmet, når det reelt er kommunen, der har lukket for den mulighed.
Var det så let, at vi bare kunne tage K med hen til en bondegård eller et sted på landet, så gjorde vi det da. Jeg kører, hvorhen det end kræves, anytime, hvis det hjælper K.
Vi har haft et sommerhus, siden K blev født, hvor vi bosatte os hvert forår og hver sommer tretten år i træk. K elskede sommerhuset og at være ude i naturen. Men på grund af angsten har hun ikke været der de sidste to år. For at vi kan komme i sommerhuset igen, har vi brug for, at K får den rette professionelle hjælp til at knække angst-koden.
I stedet mødes vi med en mistro om, vi intet gør for, at vores sol står op igen. Det dræner os for kræfter, der skal bruges til at hjælpe vores K.
Men der ér vigtigt, at vi er nøjeregnende med, hvad der skrives ind i K’s sag, for når først det står skrevet, vil det blive læst som en indgået aftale mellem os og kommunen.
Hvilket igen vil sige, at hvis det ikke lykkes for K at gå tur med sin hund, vil kommunen have et konkret argument mod Niels og mig om, at vi står i vejen for K’s udvikling. Og i kommunekommunikation er det et skridt nærmere henimod at bruge tvang mod familien.
Endelig, endelig er der nogen, der tør sige kommunen imod! Det har vi aldrig oplevet før
Forholdt det sig sådan, at vi rent faktisk stod i vejen for K’s tarv, ville det være helt på sin plads, at systemet intervenerede direkte. Men det gør vi ikke.
Mødet fortsætter, efter sagsbehandleren lover, at det ikke bliver skrevet til referat; ’Det vil ikke komme til at stå i K’s sag’, bedyrer han.
Juridisk er det sådan, at det, der er nedfældet i en borgers sag, ikke kan fjernes igen, upåagtet usandheder og faktuelle fejl m.m. Når man som borger får at vide, at man bare kan skrive sine rettelser og kommentarer i en mail, og at det så vil blive lagt i sagen, så er det ganske enkelt varm luft. Det, der læses, er det, de kommunalt ansatte skriver. For ingen, vitterlig ingen, i systemet løfter et øjenbryn over en borgers klage.
Det sidste halve år har vi nægtet at have nogen som helst mundtlig kommunikation med sagsbehandleren, grundet vor erfaringer med at han nok kan sige ét, men efterfølgende modtager vi via e-boks afgørelser eller referater, der ikke stemmer overens med det sagte.
Derfor foregår al kommunikation kun på skrift, og alle møder bliver båndet på vor mobiler.
Skolelederen og behandleren har brugt over tredive minutter med udførligt at redegøre for – ikke kun verbalt men nedskrevet på et White Board – K’s skoleforløb samt planerne for det næste halve år.
Sagsbehandleren, der mest har været tavs, stiller det spørgsmål, han skal have med tilbage i besvaret form.
’Hvornår kommer K så i skole?’
Der bliver stille rundt om bordet.
Jeg holder mig til det behandleren havde lovet: ’Den har vi!’ og siger ingenting.
I næste øjeblik svarer skolelederen:
’Det er jo det, vi lige har gennemgået,’ udbryder hun og peger skråt over sin skulder over mod White Boardet.
Prøv at hør engang! Du hører slet ikke efter. Ingen ved dette bord siger, at K ikke skal i skole. Ingen. Det er slet ikke på tale’
’Jamen, jeg skal have en dato på. Kommer K i skole inden for det næste halve år?’ siger han, som om han har teflon i ørerne eller rundt om sin forståelse – alt, hvad der er blevet sagt, synes at være gledet af.
Han kigger over på mig. Jeg sukker.
Skolelederen sætter sig ned overfor ham.
Inden mødet fortalte hun Niels og mig, at sagsbehandleren, endda over flere telefonsamtaler, havde forsikret hende om, at han fuldt ud forstod, at det ville tage tid for K, at gå fra hjemmeundervisning til undervisning på skolen.
’Han forstår bare ikke tid, som du gør’, havde jeg bemærket.
Skolelederen møder hans spørgsmål med:
’Jeg ved godt, at du skal matche nogle krav om datoer. Men det kan vi ikke give dig! Det vi lige har redegjort for, er det enorme behandlingsarbejde, vi er gået i gang med. Det tager tid. K har ganske enkelt fået lov til at sidde for længe uden at få den hjælp, hun behøver.’
Endelig, endelig er der nogen, der tør sige kommunen imod! Det har vi aldrig oplevet før.
’Men hun skal da i skole! Skal hun ikke i skole?’ udbryder han, næsten råbende og forarget.
’Og nu kigger jeg på dig,’ udbryder han og nedstirrer mig.
Bingo! Der røg mistroen ud af munden på ham, som en forvildet, fjendsk tudse. Han nærer en mistanke om, at Niels og jeg simpelthen ikke mener, at K skal gå i skole.
’Prøv at hør engang! Du hører slet ikke efter. Ingen ved dette bord siger, at K ikke skal i skole. Ingen. Det er slet ikke på tale,’ svarer jeg med så meget vrede, at det overdøver kvalmen, og fortsætter:
’Vi sidder og taler om, at vi ikke kan garantere, K kan komme i skole inden for det næste halve år’. Min stemme tager til i styrke. ’Der er ingen af os’ – her kigger jeg hurtigt over på Niels, inden jeg kigger på sagsbehandleren – ’der vil holde K væk fra skolen.’
To uger senere får vi et nyt dokument fra kommunen tilsendt via e-boks. Det viser sig, at sagsbehandleren igen har løjet for os
Jeg stryger igen tilbage i min egen skygge, for jeg kan heldigvis lade skolen om at afslutte mødet. Det var lykkedes mig, i nærværet af vidner og mobilens tændte optager-app, at få modsagt mistroen fra kommunen, og at få sagt, at den ikke har ben at gå på.
Behandleren fra skolen retter sin opmærksomhed mod mig:
’Odile, jeg vil gerne have, at du bliver ved med at samarbejde tæt med mig om K. Du har sikkert ofte fået at vide, at du skal fjerne dig som mor, men jeg har brug for, at vi arbejder tæt sammen. K har brug for, at vi er flere om at hjælpe hende.’
Sagsbehandleren siger ingenting.
To uger senere får vi et nyt dokument fra kommunen tilsendt via e-boks. Det viser sig, at sagsbehandleren igen har løjet for os.
Topfoto: Unsplash.
Læs de 84 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ og endelig afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
