ESSAYSERIE – “Efter pædagogens første tre besøg har hun allerede formået at ændre sin praksis og rette ind efter K’s behov. Ved at stille spørgsmål og være åben for svarene er hun ved at danne sig et langt mere realistisk billede af, hvem K er, end nogen andre har gjort – end ikke over flere år”. Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers – og som ikke har været i almindelig skole i tre år. Efter års undersøgelser og mislykkede interventioner fra Københavns kommune går det for første gang fremad.
’Vil du høre K, om jeg må få hendes mobilnummer, så kan jeg sende hende en sms, hvor jeg skriver til hende, hvem jeg er, hvorfor jeg kommer og hvor længe jeg er på besøg?’ Den ny pædagog, som er blevet sat på K fra dagbehandlingsskolen, ser på mig. Hun sidder ved siden af mig om det lille runde bord, hvor vi holder møde; hende, Niels, skolelederen og jeg.
Dagbehandlingsskolen indså, at den pædagog, der havde forsøgt sig i næsten halvanden måned, var et fejlmatch.
Eller skolen medgav i hvert fald, at det ikke fungerede, og derfor havde lederen lavet en større rokade, der groft skitseret ændrede, at den helt nyansatte pædagog K havde fået til at starte med, nu blev udskiftet af den mest erfarne.
Hvordan ligningen nogensinde skulle gå op, ligger langt over min indsigt, men delene, der skulle gå op var skolens ’i-netop-samme-måned-ansat’–pædagog på den ene side og K, der både er ny og samtidig skolens absolut dårligst fungerende elev, på den anden.
Resultatet var hjemmeskolings-forløbet, og det gik naturligvis galt.
For neurotypiske mennesker er smalltalk hyggelig og socialt afslappende, men for autister er smalltalk omvendt en forvirrende og belastende pligt
Og hvordan en ny elev med Asperger formodes at kunne få gavn af en nyansat pædagog med en iøjenfaldende mangel på både viden om og erfaring med autisme, kan jeg ikke engang rent hypotetisk lege med.
Den eneste model, der kan forklare det mismatch, må være, at man ikke har set autismen som det springende punkt, men udelukkende fokuseret på skolevægringen.
At man altså, som vi nu har oplevet gentagne gange, kun har forholdt sig til det, der bevæger sig på overfladen: belastningsreaktionerne; angst og skolevægring. Men ikke set på den Aspergers, der ligger til grund herfor.
Ikke desto mindre er vi nødt til at fokusere på, at skolen lyttede til os og lavede en rokade.
Og nu sidder vi til møde om (endnu) en ny start. Gearkassen skramler og der skal en choker til. Niels og jeg skal nok få motoren til brumme. Men kan K?
Hvor mange gange mere, før hun drejer nøglen om og slukker?
Siddende der til mødet forsøger jeg at skelne mellem, hvad der er fortid, og hvad er er nutid og se ind i en fremtid, der rummer K.
Alligevel virker systemvolden som et fast greb om mine tarme; den bider og niver, og vi har lært, at vi ikke kan stole på systemet.
Vi er nødt til at fortælle mere om K og om vores hverdag, men vi kan ikke fortælle uden en dyb frygt for, hvordan det, vi siger, vil blive modtaget, og om det vil blive brugt mod os. Hvis det da overhovedet bliver forstået.
Risikoen for at det bliver misforstået og misbrugt er dominerende og latent.
Gælder det så også for skolen, som skal referere til kommunen? Den skole, der er sagsbehandlerens kikkert og som føles som en spion, man kan høre på linjen og som holder i en parkeret bil uden for ens hoveddør.
Hvordan kan vi stole på nogen, når alt, vi har oplevet, er misfortolkning og når vores udsagn bliver vendt mod os; og når vi er blevet negligeret, ignoreret, manipuleret med og talt til, som om vi er mindre begavede. Hvordan kan vi stole på mennesker, der lige så snart vi ikke er taknemmelige, definerer os som usamarbejdsvillige?
Her skal man huske, at ‘usamarbejdsvillige forældre’ på ’sagsbehandlersk’ betyder ‘forældre, der ikke kan varetage deres barns tarv’. Men det kan kommunen, mener de, og derfor kan de også beslutte at flytte barnet.
Men dette møde er uden kommunen, det er bare os – forældrene og skolen.
Skolen siger, at det er vigtigt, vi samarbejder.
Og der er da ikke noget, vi hellere vil end at samarbejde. Det er sådan set også det eneste, vi har gjort i hele det fire år lange forløb; vi samarbejder med alt, der er konstruktivt for K.
’Det vil jeg spørge hende om’, siger jeg som svar på pædagogens spørgsmål om mobilen.
Pædagogens spørgsmål kommer som en glædelig overraskelse, der sender små gnistrende signaler af sted i min hjerne: Endelig! Endelig én, der opfører sig professionelt
Pædagogens stilling er også ’behandler’, eftersom det er en dagbehandlingsskole, ligesom hun også er ’hjemmeunderviser’, fordi K skal undervises hjemme. Kært barn har mange navne, og jeg håber inderligt, at vi denne gang faktisk møder et kært barn.
For det er første gang, en kvinde kommer K i møde derhjemme, og det er første gang, der kommer en fagperson til K, som har både viden om og erfaring med autisme.
Og det er absolut første gang, at en fagperson tænker i at præsentere sig for K ud fra en ’autisme-venlig’ tilgang; hvilket vil sige at give K en mulighed for at forberede sig på det første besøg og rent faktisk få at vide, hvad formålet er med det.
Systemet er vant til at gå ind i folks liv uden at behøve forklare sig – det er som om man, fordi man har sagt ’hjælp!’ også har sagt ja til ikke at blive respekteret i form af almindelige, sociale adfærdsregler. Når man giver fanden sin lillefinger, så …
Derfor kommer pædagogens spørgsmål som en glædelig overraskelse, der sender små gnistrende signaler af sted i min hjerne: Endelig! Endelig én, der opfører sig professionelt.
Vi finder hurtigt ud af, at den ligning, skolen først havde sat op, og som viste sig uløselig, måske hænger sammen med, at den bedste løsning ikke umiddelbart var tilgængelig.
Den ny pædagog havde, fra hun første gang hørte om K, haft så meget lyst til at arbejde med hende, at lederen og pædagogen havde talt om det.
Men selv stort engagement kræver ledige timer, og pædagogen havde ganske enkelt ikke nok til rådighed. Men nu hvor det var gået så galt med den første pædagog, havde lederen omlagt timer og funktioner, så pædagogen kunne få tildelt K som elev.
Det er mit hjerte straks til fals for. For hidtil har K mest været det modsatte end spændende at arbejde med for lærere og pædagoger. Snarere har de oplevet hende som en gordisk knude, når den første interesse var drevet over, og det viste sig, at hun ikke var modtagelig for smil og varm luft.
Ingen af os ønsker at stå i den situation igen, hvor K opleves som en uløselig gåde.
Og dagbehandlingsskolen er nålen i vores høstak. Hvis ikke de kan se K og være der med det, hun behøver, har vi ikke andre muligheder tilbage i systemet.
Jeg er bare så lettet over, at vi nu for første gang nogensinde, taler med en fagperson, der rent faktisk på forhånd har et kendskab til autisme
K skal have sig en 9.klasses eksamen, fordi K vil have den. Hun insisterer på at indhente det faglige, hun har misset. Og det skal hun også have lov til.
Inden mødet slutter, har Niels og jeg fået bekræftet, at selvom skolen tilbød den dårligst tænkelige start på forløbet, viser den sig nu som præcis det, vi forventede os af den.
Jeg ved fra mange andre autisme-familier, at det ikke er almindeligt på hverken special- eller andre dagbehandlingsskoler, at der laves om i planlægning af hverken skema, indhold eller personalefordelingen – heller ikke selvom eleverne ikke fungerer.
Mange har fortalt mig, hvordan presset lægges over på forældrene: det er dem, der skal sørge for, at deres skole-angste barn kommer i skole, også selvom det at tackle skolevægring egentlig hører ind under skolens faglige kompetence.
’Det er ikke, fordi jeg er ked af det!’ skynder jeg mig meddele rundt om bordet. ’Jeg er bare så lettet over, at vi nu for første gang nogensinde taler med en fagperson, der rent faktisk på forhånd har et kendskab til autisme.’
Jeg kan se lettelsen blødgøre både lederens og pædagogens ansigt.
’Og det er ikke, fordi vi ønsker K kun skal ses som autist!’ forklarer jeg videre, vel vidende fra tidligere erfaringer, at omgivelserne forventer, at vi er som forældre er flest, og ikke bare er, som vi nu en gang er.
’Det er, fordi vi gerne vil ha’, at hun bliver anerkendt for sin neuro-diversitet, og at hun ikke partout skal være neurotypiker i sin gøren og laden. Det er hun ikke, og det står biologisk ikke til at ændre, uanset om kommunen og omgivelserne ikke forstår det.’
Pædagogen – aka behandleren aka hjemmeunderviseren, nikker, og jeg kan mærke helt inde i min bug, at hun forstår, hvad jeg siger.
’Vi skal skynde os langsomt,’ siger hun så.
’Præcis!’ udbryder jeg.
Endelig en, der genkender det særlige behov for timing, som K fordrer. Et menneske, som forstår, at K hungrer, men samtidig ikke kan håndtere krav.
Ikke fordi K ikke ‘gider’ at honorere krav, det er hendes PDA – pathological demand avoidance syndrome – den kravafvisende reaktion i hende, som er en del af autismen, der slår igennem.
PDA er en diagnose, der ikke anvendes i det danske offentlige sundhedsvæsen (endnu), men som uafhængige psykiatere opererer med. Og nå ja, noget de psykiatriske hospitaler egentlig også gør, bare uofficielt, mellem linjerne og i mundtlige overleveringer til borgerne.
K er autonom i sin tænkning, og hun er, som mange andre autister, iskold overfor, om det er noget ’man’ kræver af hende, lige meget hvem hun er
Det er en særlig svær timing, der kræver, at man kan pushe uden at pushe, fordi man formår at byde ind med noget viden og stof, der giver mening. Det kræver, at man byder ind med noget, som er tæt på kernen og substansen, som den autistiske hjerne kredser om.
Den autistiske hjerne nægter spildtid og spildprocenter, men skærer ind til essensen, guldet, den hurtigst mulige vej, effektivt og funktionelt.
En grundlæggende forskel på neurotypikere og autister; for neurotypiske mennesker er smalltalk hyggelig og socialt afslappende, men for autister er smalltalk omvendt en forvirrende og belastende pligt.
’Nej!’ svarer K bestemt. Den nye pædagog må ikke få hendes mobilnummer. Døren er lukket bag hende, godt og grundigt.
’Vil du se et billede af hende, inden hun skal komme første gang?’
’Nej! Det har jeg ikke brug for.’
K’s nej blev accepteret af den nye pædagog, uden underviseren løftede et øjenbryn
Måden, K rynker sine bryn sammen på, så der opstår en lille knude på toppen af hendes næseryg, er næsten ikke synlig, men når den samtidig er båret af den lukkethed hendes krop nærmest skubber ud fra sig, er der ingen tvivl. K vil ikke.
Og når K ikke vil, så kan man intet stille op. Sådan har det altid været, og det er svært for mange voksne at forstå: ’Barnet har da alt for meget magt,’ indvender de typisk.
Som dengang i børnehaveklassen, hvor hun midt inde i Københavns centrum, nægtede at følge med klassen. Så ringede børnehaveklasselederen til os – de kunne ikke få hende med, ikke ti eller hundrede vilde heste ville kunne få hende med. Eller jo faktisk, måske ville netop en flok vilde heste have fået hende til at storme med. Men intet menneske ville, autoriteter eller ej. Så jeg afbrød mit arbejde, cyklede hen og tog min tøs i hånden. Det har jeg ofte gjort.
K har aldrig ønsket at være flabet, respektløs eller ’obsternasig’, selvom hun ikke så sjældent er blevet kaldt og opfattet netop sådan. Men hun er autonom i sin tænkning og hun er, som mange andre autister, iskold overfor, om det er noget ’man’ kræver af hende, lige meget hvem hun er.
’Hun kæmper, Odile, hun passer på sig selv!’ forklarer pædagogen
K’s nej blev accepteret af den nye pædagog, uden underviseren løftede et øjenbryn.
’Nej, men så har hun ikke brug for det’, ræsonnerede hun sagligt uden at tage svaret personligt og uden at blive fanget i sit eget behov for at lykkes med sin plan. Hun virkede heller ikke ramt på fagligheden.
Behøver jeg sige, at jeg blev både lettet og overrasket over den uvante professionalisme?
Efter pædagogens første tre besøg har hun allerede formået at ændre sin praksis og rette ind efter K’s behov. Ved at stille spørgsmål og være åben overfor svarene, er hun ved at danne sig et langt mere realistisk billede af, hvem K er, end nogen andre har gjort – end ikke over flere år.
På få besøg er det lykkedes hende at byde ind med noget rent bogligt, som K nærmest har revet til sig.
Men K tager ikke imod pædagogen som menneske.
Ville du gøre det? Hvis du som K aldrig havde mødt en eneste, der så hende, trods hun havde mødt mange flere end de fleste?
’Lad være med at stirre sådan på mig, det stresser mig!’
’Kan du ikke gå lidt væk, du er for tæt på!’
’Vi er færdige for i dag. Farvel!’
K’s bombastiske grænsesætning hænger også sammen med, at hun er færdig med at sidde og vente på, at fagpersoner kommer ind i kampen og gør sig umage, åbner låget til hjernen og slår bevidstheden til
Sådan lyder det råt for usødet fra K til pædagogen, som imidlertid er fortsat med ikke at tage det personligt.
’Hun kæmper, Odile, hun passer på sig selv!’ forklarer pædagogen.
’Ja, det er nemlig præcis, hvad hun gør”, udbryder jeg lettet.
Endelig en pædagog jeg ikke skal klæde fagligt på! ræser det gennem mig
Men K’s bombastiske grænsesætning hænger også sammen med, at hun er færdig med at sidde og vente på, at fagpersoner kommer ind i kampen og gør sig umage, åbner låget til hjernen og slår bevidstheden til.
K vil ikke vente længere, hun har ventet alt, alt for længe, uden nogensinde at blive mødt. Hun vil have udvikling og derfor sidder hun troligt der, hver gang pædagogen er på besøg, hvilket hun er tre gange om ugen – sat ned til en halv time per gang.
For pædagogen har som den første registreret, at en time er alt for længe for K.
Tænk, uden jeg behøvede at forklare det til hende!
Topillustration: www.intunepathways.com.au/
Læs de 83 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘ og endelig afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
