ESSAY – “Som mor til børn med kroniske og alvorlige, truende tilstande erkender jeg, at sorgen altid er nærværende og til stede, også selvom den af og til forsvinder fra overfladen. Det må jeg lære at acceptere.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 49, mærker Odile, at sorgen og smerten aldrig forsvinder.
Man ved godt, at der altid kommer en nedgang, et set-back, hvor man lige bumper et par trin ned ad trappen igen.
Det ved man godt.
Det er ikke en naturlov, det tror jeg bestemt ikke, det er nok mere sådan udviklings-cyklusser er. At der sættes gang i en ny retning, der lægges gode, stærke pres på pedalerne og hjulene kører med hurtigere og hurtigere fart, og det går så godt og det bliver ved at gå så godt, og man tænker :
”Ja, ja, jeg ved det godt! Jeg har ikke glemt det! Der kan komme en strækning, hvor det ikke går så hurtigt, hvor farten aftager, vejen er stejl. Det kan være, man må helt af og sætte sig en stund”.
Jeg prøvede at minde mig selv om det. Men det trængte ikke ind, for K havde rygvind.
Så fri var følelsen, at jeg næsten glemte dybden af den sorg, jeg skræver over. Det var lige før, jeg havde svært ved at huske, hvor dybt smerten lå
Hun viste så meget udvikling, og det skyldtes mestendels hendes ugentlige besøg på Bondegården. Glæden ved at skulle derop og dét at have gården som en fast del af sin hverdag, smitter som latter overfor hele hendes tilstand.
Hun blev mere nærværende over for os, og hun blev især mere nærværende i sit eget liv. Hun viste det gennem ufortyndet glæde, hvor vi kunne fjolle lidt indimellem, som vi gjorde før. Hun interagerede også mere med sin bror, L, og forstærkede deres bror/søster-relation, som blev tættere. Vi havde flere måltider samlet alle fire, og hun var langt mere aktivt styrende i samtaler med de professionelle, der er omkring hende – noget hun ellers længe har overladt til mig.
Al den gode udvikling kom i en fart, der matchede, hvad jeg tidligere havde fået fortalt om kognitiv angstbehandling; nemlig at når først man har det rette greb om behandlingen, så nedtones angsten hurtigt og måske forsvinder den helt.
Men det var en fejlbehæftet sammenligning, jeg drog der. For det var sådan set ikke fordi K’s angst-niveau havde ændret sig, viste det sig.
Men jeg blev glad, og det føltes, som om der i samme momentum blev frigivet en stor mængde energi inden i mig, som jeg kunne råde frit over.
Når hun er bare en millimeter tættere på glæden, pakker jeg mine bekymringer ned til et sted, hvor jeg nok mærker deres hestespark mod mine ribben, men samtidig er min smertetærskel spektakulært høj
Så fri var følelsen, at jeg næsten glemte dybden af den sorg, jeg skræver over. Det var lige før, jeg havde svært ved at huske, hvor dybt smerten lå, eller hvor tæt på den var – som om alt var sket dagen før.
Hvor naivt af mig, siger jeg nu. På en bedre dag ville jeg joke med det og kalde det for min evne til at være i nuet.
Men hvad det end kaldes, responderer jeg med det samme på forandringer i K’s tilstand. Store dele af mig bruges til at beskytte min datter.
Når hun oplever sejre og når hun evner at træde de tungeste skridt og stadig stå, eller når hun lyser op, ja så løftes jeg. Når hun er bare en millimeter tættere på glæden, pakker jeg mine bekymringer ned til et sted, hvor jeg nok mærker deres hestespark mod mine ribben, men samtidig er min smertetærskel spektakulært høj.
Bekymringerne eksisterer parallelt med glædesrusen, men de skubbes til side for give plads til kontakten med K. Det er vigtigt for mig, at jeg er kontaktbar, når hun er det; at jeg evner og magter at være dér, når hun er.
Selvfølgelig kommer der en dag et kollaps i mig, uanset om jeg har en høj smertetærskel eller ej. Men den dag kommer først, når K er et langt mere trygt sted i sit liv. Hvor stort og hvor længe, hvor småt eller hvor let, aner jeg intet om. Det er også helt ligegyldigt, blot ved jeg, jeg holder ved, til hun ikke behøver mig på samme måde længere.
Det er tårer, som jeg ser mindre og mindre til, og derfor kan jeg lade mig forblænde af illusionen om, at jeg har det bedre, end jeg reelt har
Men hver gang jeg har mulighed for at stå stille længe nok til at se mit eget spejlbillede, overraskes jeg over, hvor tæt jeg er på kanten til pakken med de dybe bekymringer
Min sorg ligger labilt som fiskerens garn under havets overflade, kun holdt nede af tunge sten. Hvert et øjeblik kan fiskeren trække garnet op i sin jolle, hvor det vil hænge med havets dråber glinsende som et gardin af tårer. Også det vil tørre ud. Ligesom garnet igen vil blive sat ud, og det igen vil blive trukket op og igen vil tørre ud.
Som mor til børn med kroniske og alvorlige, truende tilstande erkender jeg, at sorgen altid er nærværende og til stede, også selvom den af og til forsvinder fra overfladen. Det må jeg lære at acceptere.
I disse dage er den nærværende – meget hvis jeg skal være helt ærlig.
Og lige fra under overfladen, hvor der trækkes våd, hives min gråd frem – en allestedsnærværende eksistens eller en frekvens med eget liv upåagtet af alt andet.
Det er tårer, som jeg ser mindre og mindre til, og derfor kan jeg lade mig forblænde af illusionen om, at jeg har det bedre end jeg reelt har.
For med ét sætter den ind med stor kraft, med ét bliver den hevet op over rælingen og åbenbarer sig i al sin vælde.
Det, min K gennemgår i disse dage, er en tilbagevenden til og konfrontation med fortiden. Den slår hende i ansigtet; det er tilbageskridt og hvor naturligt det end er, revner hendes hud under smældet
Det er ikke fremmede følelser, men alligevel har jeg evnet at få dem gemt i formuldet sort vand. Men når følelserne flækker overfladen og vrimler frem som gennemsigtige, hidtil skjulte, insekter, forstår jeg, hvorfor jeg ikke byder dem velkommen.
For sorgen og smerten klæder sig ikke smukt og smager ikke forførerisk.
Jeg siger som regel om mig selv, at jeg ikke fornægter mine følelser. Det er også sandt. Men jeg forsøger ikke desto mindre at lade sorgen være langt mindre dominerende og fremtrædende, for at K ikke skal tage hensyn til sig selv i så høj en grad, at hun ikke kan være sig selv. At hun med andre ord ikke skal tage den slags hensyn, der kræver, at hun er nødt til at slå eksistentielle knuder på sig selv i en sådan grad, at hun ikke kan være sig selv.
Det, min K gennemgår i disse dage, er en tilbagevenden til og konfrontation med fortiden. Den slår hende i ansigtet; det er tilbageskridt, og hvor naturligt det end er, revner hendes hud under smældet.
Hendes hurtige dansende skridt, som vi havde bevidnet med glæde i et par uger, er med ét igen erstattet af en vigende trippen. Hun synes atter udmattet med tunge skygger hængende over sig. Og igen synes hun usikker på, hvor hun skal stå i rummet.
Hvordan jeg kan hjælpe min sol, er der ingen, der synes at kunne svare på.
Folk kommer med råd og ideer til, hvordan K skal få det bedre, også når vi ikke har bedt om det. Rådene kommer også, uden der først er taget højde for, om vi allerede har tænkt på eller prøvet det åbenlyse.
Alligevel er det som om, jeg ikke gør nok – som om jeg aldrig gør nok. Og meget af det, jeg ønsker at gøre, er måske bare for min egen skyld
At blive overdænget med ubrugelig rådgivning føles som, når man alt for sent opdager, at man er kørt ind ad en blind vej og det at vende om blot betyder, at man kommer til at gense alt det, der ikke får én tilbage på rette vej, men blot hvirvler støv op, der besværliggør ens udsyn endnu mere.
K er altid selv flere skridt foran. Jeg ser det igen og igen, stort set hver gang hun taler med professionelle, der skal hjælpe hende.
Hun venter og venter, mens de taler og taler. Alt afhængig af, hvor tålmodig hun er, forbliver hun nærværende, mens de taler, som om hun ikke allerede har tænkt det hele gennem. Det sker tit, at hun forsvinder lige for øjnene af dem, uden de opdager det.
Det er blandt andet her, jeg har en aktiv rolle, en funktion: at pege ind i det, de ikke ser.
Alligevel er det som om, jeg ikke gør nok – som om jeg aldrig gør nok. Og meget af det, jeg ønsker at gøre, er måske bare for min egen skyld. For at jeg ikke skal føle hendes smerte. For at jeg ikke skal føle mig afmægtig. En staffage til at skjule dybden af faldet.
En dag talte min kære Livsven og jeg om den smerte, man føler, når man ser sine børn lide. Hun forklarede, at hun havde været nødt til at lukke øjnene fra tid til anden. Og at det først var nu, hun indså det, hvor det var for sent. Nu, mange år efter sit barns død, må hun bære den sorg.
For hvor menneskeligt det end er, og hvor forståeligt og endda fornuftigt det var, at hun lukkede øjnene, gør det alligevel ondt i sjælen på måder, hverken tid eller fornuft kan mildne.
’Men du’, sagde hun, ’holder dine øjne vidt åbne hele tiden!’
Jeg greb hendes hånd, ordløs som jeg pludselig blev og vi græd stille sammen. Vores tårer flettede sig over vores hænder og ind over hinandens sorg.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topillustration:
Læs de 47 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, og endelig afsnit 48, Godnat min skat, sov godt
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
