ESSAYSERIE – “Rigiditeten vil ikke forsvinde ud i den blå luft eller noget andet sted hen. Den vil altid være en del af K og hendes liv. Derfor er hun nødt til at udvikle sig, og det er noget, vi kan og skal hjælpe hende med.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. K har ikke været i skole i over 2 år. I denne uge skriver Odile om den nye Facebook-gruppe, hun har oprettet for mødre til autistiske døtre.
’Autisme Mama Cirkel’? K gentager mine ord. Hun står for enden af trappen, jeg sidder som så ofte ved spisebordet med min MacBook.
’Ja, Autisme Mama Cirkel!’ siger jeg bekræftende. ’Det kalder jeg den. Fordi det er en gruppe med andre mødre til autistiske døtre, så blev det Mama. Og cirkel fordi jeg elsker cirkler. Cirkler som i naturen, alt er i et fint, uendeligt mønster, cirkler der er fuldstændige.’
’Ah. Og hvad er det, du har gjort?’ Nu sætter hun sig ned, hendes opmærksomhed er tunet ind på, hvad jeg har at fortælle.
’Jamen altså, du ved, den gruppe på Facebook, jeg fortalte dig om forleden, hvor vi er mødre til piger, som kan dele vores tanker og erfaringer og hvor man kan skrive, hvis der er et eller andet man har brug for at få sparring på. Eller man kan læse med uden at skrive. Den gruppe, ikke?’
’Ja, hvad med den?’
Det klassiske karakteristikum for en feminin Aspie er, at hun er rolig på overfladen og uden et peak ind til den hastighed, der kører i hjernens overdrive
Man ved altid, om man har K’s opmærksomhed eller ikke, for når man har, besidder hun et intenst fokus på al ens kommunikation: ord, mimik, energi, kropssprog m.m. Og når man ikke har, kan man mærke det modsatte: en manglende opmærksomhed.
Okay, ret skal være ret; man skal faktisk ikke kende hende særlig godt, men man skal være opmærksom for at kunne se, høre eller mærke forskellen. Det klassiske karakteristikum for en feminin Aspie er, at hun er rolig på overfladen og uden et peak ind til den hastighed, der kører i hjernens overdrive.
’Den gruppe skrev jeg så blot et opslag i og spurgte, om der var nogen, der ville have lyst til og brug for at mødes. Du ved, ingen krav, bare mødes og se hvordan det vil være.’
’Mmmmh.’ Oversat betyder det: ’Fortsæt, kom ind til kernen, hurtigt.’
’Og det var der så. Eller, det ér der. Faktisk går det helt vildt hurtigt med reaktioner, og der er mange flere, end jeg havde troet.’
’Er det rigtig – hvor mange er det?’
’Jamen altså, jeg dannede gruppen i går aftes og i løbet af få timer, kom der rigtig mange tilbagemeldinger. Så jeg har nu måttet lave en ny gruppe på Facebook, som jeg så kalder Autisme Mama Cirkel. Det er en lukket, privat gruppe, som kun er beregnet til at slå mødedatoer op i. Og i den gruppe er der allerede 50, som gerne vil være med!’
’Wow!’
’Ja, ikke?’
Jeg ved, at der er flere autist-familier, hvis døtre har haft meget store vanskeligheder med at tage næring til sig og hvor komplekst, det er at skulle bryde det farlige mønster og finde en balanceret vej til næring, uden at alt kommer til at handle om vægt og mad
Vi sidder og kigger lidt på hinanden. Anais kommer gående forbi K med sin vanlige slæbende gang. Hvordan kan en hund slæbe sin poter efter sig? Aner det ikke, men det er dét, den gør. Den er doven anlagt, og det er perfekt, når man ikke er til timelange vandreture med sin hund hver dag.
’Vil du have noget morgenmad? Jeg kan riste lidt toast til dig?’ Jeg har nærmest rejst mig op, inden K når at svare.
Men jeg skal samtidig holde igen, så kontrollen over, hvad, hvornår og hvor meget hun spiser, ligger hos hende selv. Det er jeg på ingen måde ængstelig ved, for K’s angst er aldrig gået ind og har låst hendes krop i en spiseforstyrrelse. Men der er perioder, hvor appetitten bare ikke er der. Også dét har hun selv en bevidst hånd ind over og hun reagerer på, hvornår hun er nødt til at spise, selvom der ingen lyst er.
Derfor er hun også begyndt at tage på lige så stille og roligt. Hun er stadig i voksealderen, og heldigvis formår hun at få både højde og drøjde til at følges fint ad.
Jeg ved, at der er flere autist-familier, hvis døtre har haft meget store vanskeligheder med at tage næring til sig og hvor kompleks, det er at skulle bryde det farlige mønster og finde en balanceret vej til næring, uden at alt kommer til at handle om vægt og mad.
’Ja, det vil jeg gerne, Med et tykt lag smør – smeltet. Men ikke så ristet, at brødet bliver mørkt, bare så smørret smelter!’
Den instruks har jeg fået mange gange. Ind imellem siger jeg det modsatte af, hvad hun vil have, for at lave sjov med hende.
’Du vil ha’, at brødet skal være vildt hårdt ristet og så med en masse ost på?’
Det griner vi så lidt af, fordi vi begge er klar over, hvor vigtigt det er for K, hver eneste gang at være sikker på, hvordan hun får sin mad serveret, for at undgå det ubehag, der opstår i hende, hvis maden ikke smager, dufter eller har samme konsistens, som hun forventer.
Vand smager forskelligt fra gang til gang, og da hun ikke kan overkomme overraskelsen, det uforudsigelige, undgår hun det
K drikker ikke vand af samme årsag. Vand smager forskelligt fra gang til gang, og da hun ikke kan overkomme overraskelsen, det uforudsigelige, undgår hun det.
Netop fordi verden og livet er fuld af alt det, vi ikke kan kontrollere, så kontrollerer vi dét, vi kan, og bruger ironi til at skubbe lidt til rigiditeten.
Rigiditeten vil ikke forsvinde ud i den blå luft eller noget andet sted hen. Den vil altid være en del af K og hendes liv. Derfor er hun nødt til at udvikle sig, noget vi kan og skal hjælpe hende med.
Og samtidig er det ikke anderledes for neuro-typiske børn; alle mennesker trives bedst ved at udvikle sig hele livet igennem.
’Men hvad så med den dér Autisme Mama Cirkel, skal I så mødes?’ spørger K, mens jeg trisser rundt med brødristeren. Smørret kommer ud af køleskabet og tallerkenen stilles klar, så brødet bliver taget direkte fra varmen over på tallerkenen og smurt med et tykt lag smør. Dernæst ryger brødet over til K ved bordet, hvor hun sidder.
’Vil du have juice?’ Mens jeg hælder et glas op til hende, fortæller jeg videre: ’Ja, det skal vi. Ehm, jeg havde jo troet, der maksimalt ville være fire-fem personer, men fordi så mange allerede har givet tilsagn, må jeg nok sætte flere møder op. Er det ikke vildt?’ smiler jeg bredt. ’Det er så fedt, at andre også har det behov.’
’Ja.’ lyder det tænksomt fra K, som så småt er gået i gang med toastbrødet.
Så kommer hendes andet spørgsmål. Dét, jeg slet ikke havde forestillet mig komme på det tidspunkt
’Og hvad jeg slet ikke tænkte over, da jeg satte det i gang, er, at det er mødre over hele landet, der gerne vil være med. Så dem, der har meldt sig ind i Cirklen er kun fra hovedstadsområdet, men fordi mange flere efterlyste det samme over hele landet, forsøgte jeg at tagge folk dér, hvor jeg kunne se, at de boede inden for samme radius, så de kunne sætte møder op.’
’Okay. Så hvad, skal du være med både i København og andre steder?’
’Ehm … det ved jeg ikke. Altså, lige nu er det kun Københavnsområdet, jeg kan deltage i. Men der vil jeg være med til alle møderne. Du ved, som den røde tråd…’
Jeg kigger over på K for at se, om hun fangede ordspillet. Jeg går altid kun iklædt røde nuancer, så ’den røde tråd’ var både helt bogstaveligt og i overført betydning.
’Ha, ha, ha, den var go’! ’ griner hun.
’Øj, folk må tro vi er tossede, hvis de hørte os to og vores humor!’ siger hun hovedrystende.
’Ja, det må de. Men de har det sikkert ikke lige så sjovt, som vi har.’
Så griner vi igen.
Da latteren stilner af, kommer hendes næste spørgsmål: ’Hvor mange gange skal du så mødes med de andre mamas?`’
’Hm, i første omgang har jeg sat to møder op. Et i august og et i september. Derfor kalder jeg dem for ’Autisme Mama Cirkel, august’ og ’Autisme Mama Cirkel, september’ – det gør det lettere for mig at have overblikket. Og så regner jeg med, at vi fremover mødes en gang om måneden.’
Så kommer hendes andet spørgsmål. Dét jeg slet ikke havde forestillet mig komme på det tidspunkt:
’Mm. Og hvad med os?’
’Øh, hvem ’os’?’
’Os, de unge! Døtrene! Mor fatter du ikke, det hele handler om os!’ griner hun. Jeg stemmer i.
’Skal du ikke lave noget for os – seriøst?’
’Vil du gerne det?’
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Unsplash.
Læs de 77 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ og endelig afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
