ESSAY – ”K er blevet så skræmt ved verden og måden, mennesker kan være overfor hinanden, dyr og naturen, at hun ikke tør være en del af den. Jeg er derfor nødt til at holde systemet i en armslængde fra hende, så hun ikke bliver mere syg af angst, for K skal ikke igen presses til at passe ind i andres billeder af et rigtigt liv.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 50, reflekterer Odile over K’s tilstand og familiens erfaringer med systemet.
Det hele gik i stå. Stemningen af ’Se, hvor godt det går!’ faldt, som man falder, fordi man overså et hul i vejen og bam!
K elsker at komme på Bondegården. Det er hendes drøm for sit voksne liv, som hun får ugentligt i to timers bidder.
Det er hendes paradis. Hendes helle, som intet andet. Det er her, hun finder kræfterne til resten af ugen, men også glæden og modet. Fred og tillid, tror jeg, både til sig selv og verden. Gården er bekræftelsen på hendes drømme og verificeringen af, at den fremtid hun ser sig selv i, findes og er tilgængelig, også for hende.
Jeg tror, at når K oplever, der er meget, hun ikke kan – men som andre tilsyneladende kan uden overhovedet at behøve at tænke over det – så kan tvivlen om, hvad der er muligt for hende, kile sig ind som gøgeungen i en rede.
Men systemet, og her tænker jeg på de professionelle, der er omkring K, er meget hurtige på aftrækkeren. De lever stadig i den opadgående vækstkurve og er blevet fartblinde
Jeg tror også, at spurgte jeg hende, om hun ville på Gården hver dag, hvis Gården kunne blive hendes hverdag, ville hun slå til. Fordi det giver mening. Det at være på Gården i en meget fri kontekst, hvor K skaber relationer og samvær med dyrene, er for hende, utvivlsomt, meningen med hendes eksistens. Og jeg er meget enig.
Hvis jeg kunne se, at K kunne skabe sig et liv, hvor hun er økonomisk uafhængig, ville jeg ikke så meget som løfte ét øjenbryn over, at hun ikke fulgte den almindelige, obligatoriske skole. Hvis vi, som K’s forældre, var økonomisk i stand til selv at betale for, hvad end hun behøver af støtte og behandling, ville jeg trygt lade hende alternativt undervise og ikke frygte for, hvordan hun skulle klare det.
For det samfund, vi i dag oplærer vor børn at navigere i, er så sygt, at man hverken behøver være autist eller Einstein for at kunne se, at vi slår os selv ihjel.
Men Niels og jeg er ikke økonomisk stærke og uafhængige. Og da K kun er fjorten (et par uger endnu) og der er meget skoleundervisning, hun ikke har modtaget, banker systemet på med bekymringer om undervisningspligten. Som om det er vigtigere end noget andet, nærmest. Som om det at gå i skole er det bedst dokumenterede bevis for mental trivsel.
Hvis det var, ville så mange børn og unge da ikke have problemer med angst og skolevægring. Jeg mener børn og unge, der ikke matcher psykiatriske diagnoser og som samfundet opfatter som psykiske robuste.
Det er ikke sådan, at Niels og jeg ikke vægter betydningen af at være et uddannet menneske, det gør vi, og vi har også altid styrket vores børns evne til at reflektere, at søge viden og at være kritisk tænkende og turde stille spørgsmål til både høj som lav.
Derfor er jeg nødt til at kunne formidle til kommunen, hvor skrøbeligt et par ugers glæde er, at det på ingen måde er fundament nok til at bære nye svære krav
Men før K er klar til at starte i et dagbehandlingsskoletilbud, ligger der andre presserende problemer smidt som sko og støvler over hele entréen. Hun er nødt til at gennemgå dem alle; nogle skal smides ud, andre gemmes af vejen og andre igen, bare stilles ind til siden.
Udefra set kan jeg godt forstå, hvis Niels og jeg synes inaktive eller nølende. Som om vi ikke tænker i de lange seje stræk og ikke dvæler ved fremtiden og mulighederne, der er i vente for K. For vi bevæger os langsommeligt i forhold til den fart og det tempo, vores samfund stadig accelererer i.
Oftere og oftere kan jeg knapt begribe, at jeg selv har halset sådan rundt, skyndt på ungerne og mig selv, præsteret i en opadgående kurve, mens mine egne blev rippet af min krop, så jeg til forveksling lignede en succes.
Men systemet, og her tænker jeg på de professionelle, der er omkring K, er meget hurtige på aftrækkeren. De lever stadig i den opadgående vækstkurve og er blevet fartblinde.
Bare den mindste lille periode på to uger med fremgang gør, at der straks bliver forsøgt med flere kilo på vægtstangen. Tesen er noget, der mest af alt ligner bodybuilder-metoden; de ydre muskler trænes hurtigt store; det synes effektivt, hvor imod de ikke-synlige, indre muskler ikke trænes, hvilket resulterer i forstørret risiko for, at skelettet kollapser.
K kan ikke få den lægende tid. Man tror på, at hun bedre vil klare at komme tilbage til det enorme pres, hun er knækket under, ved at skynde på hende. Som om et åbent benbrud skal gås på, lige så snart hævelsen har lagt sig; men der er jo stadig åbent ind til knoglen!
Ingen vil da sige til patienten, at det ikke nytter at protestere og at det åbne benbrud bare skal gås væk. Men det er jo ret beset det, vi siger til dem, som ikke følger den idioti, vi alle så blindt følger; skynd dig at blive stress-fri, så du igen kan arbejde med samme tempo!
K har i mindst ti år levet under et enormt pres for at være som andre, som neuro-typiske. Det er to tredjedele af hendes liv! I ti år levede hun som ukendt Aspie og det væltede hende bagover i den tilstand af angst, hun prøver at komme fri af. Angsten er altid grådig, og selvom trangen til frihed er stærk og det gælder hendes liv, behøver K at opdage, hvor friheden er, og hvordan hun kommer derhen.
K er blevet så skræmt ved verden og måden, mennesker kan være overfor hinanden, dyr og naturen, at hun ikke tør være en del af den. Jeg er derfor nødt til at holde systemet i en armslængde fra hende, så hun ikke bliver mere syg af angst, for K skal ikke igen presses til at passe ind i andres billeder af et rigtigt liv.
Men ét er, hvad K skal kunne klare på sigt og et andet er, hvad hun kan klare pt.. Med andre ord, K har endnu ikke haft nok tid til at hele
’Jeg vil ikke bruge det, for så er det for jeres skyld og ikke for min egen!’
Mere enkelt og tydeligt kan det ikke siges. Det var dét, K sagde forleden til hendes faste pædagog, der kommer herhjemme. Han vil, at hun skal gøre tingene på samme måde, som han plejer at få unge til det. Det han er tryg ved.
Og jeg har set det før; professionelle der med begge hænder maser en standard size ned over K, og så skidt pyt da med, at hun snittes til blods, så længe slutresultatet ligner skabelonen.
Selvsagt ville pædagogen sige, han gør det for K’s skyld. Ligesom kommunen gør det for K’s skyld. Men når hverken pædagogen eller kommunen kan sige: kejseren er nøgen! Så nytter det jo lige vidt.
På grund af de fatale fejl, så (skræmmende) mange professionelle har lavet, er jeg blevet endnu mere kritisk overfor deres tiltag; man kunne få den mistanke, at jeg ikke tror på noget. Men det gør jeg. Jeg tror på K. Jeg stoler på hende, og jeg lytter, mere end nogensinde før, til, hvad hun fortæller.
Og da K’s medvind skiftede over i modvind, begyndte jeg ikke at argumentere med vinden; K reagerede på de skift, der skete på Bondegården, og det skal ikke negligeres.
Først blev fører-koen Gertrud, som K elskede at få lov at være i nærheden af, slagtet, fordi hun ikke var tam nok til at blive rørt ved. At det gjorde ondt på K, behøvede hun ikke sige med ord. Det er hende ubegribeligt, hvorfor mennesker slår dyr ihjel efter forgodtbefindende. Siden da har K ikke været henne ved køerne
Dernæst blev det tid for vinterferie. Helt naturligt at K’s faste pædagog skulle på ferie, men helt unaturligt for K at skulle kæmpe mod al sin angst for at kunne troppe op til nyt personale, hun alligevel kun skulle være sammen med to gange.
Det er ikke vikarens skyld, at K ikke kan rumme konceptet med fravær af faste folk. Det er heller ikke K’s. Det er bare sådan. Og K kommer ikke til at få det hurtigere bedre af, at systemet ikke anerkender det vilkår
Men de to ugers fravær fra Gården skaber store efterdønninger. Det understreges med fed skrift, at K’s gode udvikling skyldes Gården. Intet andet har løftet hende så højt. Og dét skal formidles til kommunen – i neon.
Lige så hurtigt som man slukker for lyset ved et tryk på kontakten, lige så hurtigt forsvandt letheden og glæden, da K ikke var på Gården i bare to uger.
Derfor er jeg nødt til at kunne formidle til kommunen, hvor skrøbeligt et par ugers glæde er, og at det på ingen måde er et stærkt nok fundament til at bære nye svære krav. Kommunen og pædagogen skal forstå, at K tabte sin appetit, også bogstaveligt, da hun forsøgte at gabe over den uspiselige mundfuld, det er for hende at skulle være sammen med vikaren.
Et naturligt vilkår, som K naturligvis vil opleve i alle de institutioner og virksomheder, hun kommer til at færdes i og i vilkår som hun skal kunne klare. Men ét er, hvad K skal kunne klare på sigt og et andet er, hvad hun kan klare pt.
Med andre ord: K har endnu ikke haft nok tid til at hele. Hun behøver større resiliens over for ’forudsigelige forandringer’ i hverdagslivet uden for hjemmet.
Det er ikke vikarens skyld, at K ikke kan rumme konceptet med fravær af faste folk. Det er heller ikke K’s Det er bare sådan. Og K kommer ikke til at få det hurtigere bedre af, at systemet ikke anerkender det vilkår.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topfoto: Pixabay
Læs de 49 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, 48, Godnat min skat, sov godt, og endelig afsnit 49, Med vidt åbne øjne.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
