ESSAYSERIE – Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 64, rykker det øjeblik, K har glædet sig allermest til, pludselig tættere på: den ilder, der skal være hendes næste kæledyr, ankommer om en måned og hun får lov at se, røre og mærke det kun 6 uger gamle, lille væsen. Effekten er markant “Det føltes som ville skæbnen, universet, Gud, eller hvem der nu end er in charge, give K medvind og ønske, at hendes enorme kamp lettes. Eller jeg ved ikke – der er jo ingen retfærdighed i, hvor meget lidelse et menneske skal opleve; nogle glider gennem livet og plukker frugter hele vejen, mens andre kan få svært ved blot at finde kartofler i jorden. Men hvad end det er, så af hjertet tak! For vores sol skinner nu”.
Med fuld styrke brager solen igennem.
K, vores lille sol, transcenderer alle sorger og bekymringer og alle dagene med sorgens sprog, det plumre vand vi sank i knæ til, og de usynlige hænder, der trak os bagover i afmagt. Hun sender dønninger af lys over alle skygger, alt bliver oplyst og let, og alt det, vi ikke kan, glemmer vi.
I hvert fald for en stund. Og det er en vidunderlig stund, om den så kun varer i ét nu.
For det er lige meget, hvor længe den varer, det er uden betydning; hvem gider bekymre sig, mens solen er uden skygge, lyset uden mørke, glæden uden sorg, jubelen uden smerte? Hvem ville man være, hvis man sad og talte sine sorger, når de alligevel tager sin en lur på divaneseren?
Jo, de skal da nok vågne igen, det er mere sikkert end vist.
Jeg kom fra det hårdeste kul, i den dybeste mine, hvor ingen kanariefugl nogensinde vil kunne flyve dybt ind i skakterne; i stedet ville den for længst ligge besvimet længere oppe i minegangen
Men jeg er da ligeglad, vi er ligeglade, for vi ved, at det er sådan livet er, sådan planeternes dans altid har været; solen går ned, for kun at dukke op igen.
For tredive år siden fik jeg tatoveret de kinesiske tegn for sol på min skulder. Det var længe før respektable kvinder gjorde sådan noget, og kun sømænd måtte have mor med på armen.
Selv da jeg senere rejste til Kina og erfarede, at en skuldertatovering på en kvinde signalerer, hun tilhørte den kinesisk mafia, vidste jeg stadig, at jeg gjorde ret, da jeg lod den tegne på min krop, for at den altid, vil huske mig på, at solen altid står op igen.
Jeg kom fra det hårdeste kul, i den dybeste mine, hvor ingen kanariefugl nogensinde vil kunne flyve dybt ind i skakterne; i stedet ville den for længst ligge besvimet længere oppe i minegangen. Men det var her, jeg havde fundet næring til at overleve. Eller rettere nok ikke næring, snarere held eller måske guddommelig indgriben?
I hvert fald kom jeg ud af minen, om end jeg kravlede op til overfladen som den eneste overlevende uden kendskab til verden udenfor, men med masser af overlever-skyld.
Så dukkede solen op, og jeg anede ikke hvorfor, hvorfra den kom eller hvordan det gik til – jeg vidste kun, at solen var alt, jeg altid havde higet ubevidst efter, og at solen var min næring og min vibration, min ven. At det var her, mit sande liv ville begynde.
Derfor fik jeg solen skrevet på min skulder.
Mange år senere kom mine børn til. Først L og siden K og de bragte nye indsigter med sig om betydningen af selve livet. L kom med min store kærlighed, K med livets rødder; mine to børn forandrede og forankrede mig i forståelsen af min gang på jorden, langt over mineskakter.
Mine børn er ikke mit liv, og jeg er ikke deres. Og dog er vi er uløseligt forbundet af celler, dna og kærlighed og vi vil altid være en del af hinandens liv lige meget, hvor vi går hen, og hvad der sker. Det har jeg lært, også fordi jeg tør give slip på dem, hvis de behøver det.
Min krop var på dette tidspunkt ikke kun lappet sammen med metal og kirurgisk snilde men også prydet med min livsfortælling i form af tatoveringer. Ungerne sluttede sig til i et yin og yang, et 太極圖, omkransende et L og et K.
Mine børn er ikke mit liv, og jeg er ikke deres. Og dog er vi er uløseligt forbundet af celler, dna og kærlighed og vi vil altid være en del af hinandens liv lige meget, hvor vi går hen, og hvad der sker. Det har jeg lært, også fordi jeg tør give slip på dem, hvis de behøver det.
Og vores lille sol, K, lyser op i disse dage, som hun ikke har gjort i flere år.
For hun er så tæt på sin årelange drøm nu, at hun kan røre ved den helt bogstaveligt.
I går rørte hun sin lille ilder for allerførste gang. Ham, der er hendes og om en måned flytter hjem til hende.
En måned, der godt nok ifølge K næsten er en uendelighed, men som heldigvis forsødes af alle de indkøb og forberedelser, hendes lille baby boy kræver.
Når man kender K, forstår man, hvor dyb en respekt hun har for alt levende liv og hvor betydningsfuld dyreliv er for hende. Hun føler sig både privilegeret og beæret, når dyr gengælder hendes kærlighed.
Hendes hænder flagrede oppe foran hende, som skulle de hindre et brag af jubel i at slippe ud og sprænge lydmuren, lige inden hun mødte den seks uger gamle, lille ilder
Så hun kunne næsten ikke være i sin krop, der bare måtte hoppe og danse og stimme og lade armene blafre som tunge svanevinger; den dybe indånding stod stille i hendes bryst og efterlod munden åben i et lydløst stort ooooh! Hendes hænder flagrede oppe foran hende, som skulle de hindre et brag af jubel i at slippe ud og sprænge lydmuren, lige inden hun mødte den seks uger gamle, lille ilder.
Planen var ikke, at avleren skulle komme til os.
Vi skulle være kørt til Jylland, tværs hen over landet, bogstaveligt følge solens gang fra øst mod vest, og så hjem igen; et maraton på seks timers bilkørsel for at møde ham en kort stund. Noget K på ingen måde ville fravige, for hun vil gøre dét, hun ikke kan for at møde ham og være ham nær, og for at starte det liv, de skal have sammen, når de skaber Trekløveret: hunden, ilderen og K.
Men det blev aflyst få timer, inden vi skulle køre, avleren var blevet syg, den slags mavesyge, man ikke kan stille andet op med end at underkaste sig.
Det var svært, selvfølgelig var det dét. Det ville være svært for en neurotypiker, men den slags er næsten uoverstigeligt for en autist.
Som en bro til at klatre over havde jeg selvfølgelig fået en ny aftale om at komme over otteogfyrre timer senere.
Eller det lyder lige en kende bedre, end det var, for det betød jo endnu otteogfyrre timer med mere nervøsitet og grublen over den ekstremt lange køretur, som – selvom den ville blive mere fordøjelig med veggie fastfood fra Sunset, Netflix-serier og spil på mobilen – stadig ville vare mindst fem og en halv times længere kørsel, end hvad K normalt kan magte og har magtet de sidste tre år.
Vi kunne slet ikke få nok af dette lille mirakel; K af ham og hans søster, jeg mest af K og deres interaktion
Men så tikkede der sidst på dagen en ny sms ind fra avleren. Den sagde, at hun dagen efter skulle akut til den sjællandske østkyst, faktisk kun en halv time fra os – skulle hun komme forbi med K’s lille ilder?
Og selvom forandringer, særlig de pludselige af slagsen, er ekstreme svære at gribe, så var denne en mulighed, vi slet ikke havde set komme, og K hoppede op i luften og greb den,
Så endelig fik K den længe ventede fornøjelse af at møde de små hvalpe, hun intenst har fulgt via fotos, siden deres fødsel. Nu, efter at have drømt om det i otte år, var hun endelig, for real, kommet i den situation, at der var en ilder, som var udvalgt til hende, og som er hendes BoyBoy, Leddeløs, det manglende blad til hendes trekløver.
Ilderen var en stor han på små seks uger, der selvsikkert – om end stadig pænt udfordret af at styre alle fire ben og en hypermobil krop, en lille gut, der først fik øjne for små ti dage siden, som stadig har spidse mælketænder – traskede ud af det store transport-bur, for at gå K i møde. Og med hende også hele den ukendte verden, der blev lukket op for, da lågen blev åbnet.
Hans søster blev liggende lidt endnu, bagerst inde i buret bag det dejlige, velkendte putte–tæppe, mens hun betragtede ham, inden hun et par minutter efter stavrede bagefter.
I løbet af den næste time havde K siddet med ham adskillige gange, hvor han kravlede rundt på hendes ben, væltede, roterede om sig selv og, syntes det, sin egen rygsøjle og demonstrerede på mest bedårende vis, at de kælenavne, han havde fået, endnu inden han flyttede ind hos K, var passende.
Inden besøget sluttede, gav avleren os endnu en glædelig overraskelse: Hvad siger I til, om jeg kommer over med ham? Der er så mange købere herovre, så vi kan lige så godt komme over med alle hvalpene
Han snusede til K’s ansigt, når hun løftede ham op og guffede det rå, hakkede oksekød i sig, som han og søster smagte for første gang, mens vi betagede, som betragtede vi menneskebabyer, ihh’ede og åhh’de. Vi kunne slet ikke få nok af dette lille mirakel; K af ham og hans søster, jeg mest af K og deres interaktion.
Inden besøget sluttede, gav avleren os endnu en glædelig overraskelse: Hvad siger I til, om jeg kommer over med ham? Der er så mange købere herovre, så vi kan lige så godt komme over med alle hvalpene.
Det føltes som ville skæbnen, universet, Gud, eller hvem der nu end er in charge, give K medvind og ønskede, at hendes enorme kamp lettes. Eller jeg ved ikke – der er jo ingen retfærdighed i, hvor meget lidelse et menneske skal opleve; nogle glider gennem livet og plukker frugter hele vejen, mens andre kan få svært ved blot at finde kartofler i jorden.
Men hvad end det er, så af hjertet tak! For vores sol skinner nu.
Vi lod os skinne på hele dagen og aftenen i går, hvor hun, trods ekstrem udmattelse, var social med os alle, deltog aktivt i valgkampen (uden at være stemmeberettiget) og sendte os tre ud ad døren med et ’Stem nu fornuftigt! I har ansvaret for min fremtid!’ med et bredt grin.
Hun og jeg drøftede feminisme efter aftensmaden, og jeg må tilstå, at jeg ikke anede at min datter havde tilegnet sig al den viden og dannet de holdninger alene, samtidig med at hun de sidste tre år har ligget på sit værelse i en skruetvinge af depression og angst.
Ja, jeg flover mig ved at sige, at jeg ikke vidste, hvor meget hendes hjerne er i stand til at kapere, selv under det sygeste pres.
Men nøj, hvor er jeg taknemmelig for hende og for at blive glædeligt overrasket. Hun og hendes bror har en enorm styrke, jeg meget sjældent har set mage til, og som til stadighed fejer benene væk under mig.
Når jeg ser og mærker K’s berusende glæde, så véd jeg, vi er lykkedes til fulde med at holde den brutale uvished om kommunens mærkværdige tilgang til hendes opstart i et nyt skoleforløb langt væk fra hendes bevidsthed
Alt det liv, vilje og taknemlighed samlet i ét hus, i ét hjem, fortrænger fuldstændig, at vi stadig, jeg-ved-ikke-på-hvilken-uge-nu, totalt ignoreres af kommunen, hvilket må være en ignorering uden sidestykke.
Men når jeg ser og mærker K’s berusende glæde, så véd jeg, vi er lykkedes til fulde med at holde den brutale uvished om kommunens mærkværdige tilgang til hendes opstart i et nyt skoleforløb langt væk fra hendes bevidsthed. Og jeg ved, at hun retmæssigt føler sig tryg ved, at Niels og jeg beskytter hende mod utidig indgriben i hendes liv fra myndighederne.
Og sådan kan vi lade solen skinne og skinne, lige så længe den orker.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Odile Poulsen.
Læs de 63 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’ og endelig afsnit 63 ‘Pædagogrokaden‘.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her