
ESSAY – ”Da du kom her første gang med din mor, spurgte du mig, om jeg ikke bare kunne give dig én diagnose til at dække det hele, så du ikke skulle både have ADD, angst, depression og skolefobi.’ K nikker men forbliver tavs. ’Og vi har samlet alle de svar, du har givet på alle interview og alle test, talt sammen med vores læger og haft det på konference og vi konkluderer at du har Aspergers Syndrom.’ Odile Poulsen skriver hver fredag essayserie om sin datter K på 14 år, der lider af svær angst og om familiens liv med hende samt om håbet om, at datteren bliver rask. I dagens afsnit, som er nummer 32, får familien efter måneders ventetid endelig en diagnose – eller rettere flere.
Det er jo i morgen, vi skal ud og have konklusionen på udredningen’, minder jeg K om med hendes værelsesdør mellem os. Det er, i overensstemmelse med hendes behov, ikke første gang jeg minder hende om at det er i morgen.
De sidste dage har været hæslige – K’s tab af hendes elskede kanin, Gerda er sket på det mest urimelige og uforsonlige tidspunkt. Hvordan skal hun kunne skabe mening i tabet, der kommer midt i det mest krævende tidspunkt i hendes liv? Nogle gange er vi mennesker nødt til at overgive os til en større mening, også når vi ikke selv kan se den eller finde den. Det kan jeg konkludere efter mange års erfaringer, men det kan man ikke på samme måde, når man er ung teenager.
Når man er fjorten år, er det eneste sikre faktum, at alt er kastet op i luften og at ingen værdier er sikre. Der bliver stillet spørgsmålstegn ved alt og det skal der også, det er teenagerens sunde udviklingsingrediens. Men når man er psykisk sårbar oveni købet, som K er, og lige har mistet det væsen som stod mellem en selv og den gyngende afgrund, ville det være arrogant at forsøge at trøste eller minimere tabets omfang ved at sige: ’alt har en mening, også at din eneste ven pludselig døde.’
I det hele taget er det bare sådan, at vi ikke kan give K den trøst, hun desperat behøver. At Gerda er død, er lynet, der kom fra den klare himmel. Der er intet, vi kunne have gjort for at forhindre det, ligesom vi heller ikke kan få smerten til at forsvinde igen. Det, vi kan gøre, er at forblive som vi plejer, at gøre det vi plejer for at bevare det, hun kender.
K har været en del mere ude af sit værelse på det seneste, hvilket ikke kun været velkomment for os andre, som nyder at se mere til hende men også godt for hendes sinds sundhed. Værelset uden Gerda har været tomt og trøstesløst. Buret er samlet sammen, for det gjorde mere ondt for K at se det stå tomt end at samle det sammen og stille det op ad væggen. Her kommer det til at stå noget tid, tror jeg uden K kan fjerne det. Når hun er klar, sætter vi det på depotet.
Da vi kommer ind i på psykologens kontor, som er ved at være velkendt, får vi tavse skramlet os sammen om det runde bord; de to psykologer, K og på hver side af hende, Niels og jeg
På dagen for svaret på den lange udredning, holder vi os til de faste rutiner. Vi skal først være ude på hospitalet ved et-tiden, Niels tager på arbejde og møder os derude.
K og jeg kører i Chrysleren, præcis som vi har gjort alle de andre gange, vi har været derude. Og vi kører også tilbage uden Niels, for han skal tilbage til sit arbejde efter samtalen.
Den ledende psykolog havde spurgt, om vi forældre havde brug for at komme ind en halv time inden, alene, for at få svaret. Men det er ikke muligt rent logistisk, idet K ikke kan være alene i venterummet – hun kan end ikke holde ud at være der med mig bare få minutter. Og eftersom hun slet ikke kan være der med Niels, ville vi heller ikke kunne dele os op. Under alle omstændigheder, er det heller ikke nødvendigt. ’Jeg anstrenger mig, så jeg ikke bliver for emotionel’, sagde jeg, da jeg takkede nej til psykologen.
Da vi kommer ind i på psykologens kontor, som er ved at være velkendt, får vi tavse skramlet os sammen om det runde bord; de to psykologer, K og på hver side af hende, Niels og jeg.
Inden vi skal høre deres konklusion, er jeg nødt til at fortælle, at K har det rigtig skidt, også dårligere end vanligt. Det ses egentlig tydeligt på hendes udtalte bleghed, den der hverken har at gøre med lys eller pigment, men som kommer fra inde bag huden. Men det kunne de tolke som nervøsitet eller angst og jeg synes det er vigtigt, at de ved, at K har mistet sin elskede Gerda. Psykologerne tager imod beskeden uden jeg helt kan vurdere, om de forstår omfanget af betydningen for K. Det skal jeg senere forstå, at de gør.
Så går den ledende, stadig smilende, psykolog til biddet.
’Da du kom her første gang med din mor, spurgte du mig, om jeg ikke bare kunne give dig én diagnose til at dække det hele, så du ikke skulle både have ADD, angst, depression og skolefobi.’
K nikker, men forbliver tavs.
’Og vi har samlet alle de svar, du har givet på alle interview og alle test, talt sammen med vores læger og haft det på konference og vi konkluderer at du har Aspergers Syndrom.’ Jeg kigger straks på K, så på Niels, som også kigger på K. Så kigger jeg tilbage på K igen. Hun nikker, siger stadig intet og jeg kan ikke læse hende.
Jeg kan ikke give dig én diagnose, desværre. Men Aspergers Syndrom er den primære og hvad skal man sige, den afgørende. De andre er kommet til i kølvandet på den.’ Psykologen ser undersøgende på K, som stadig forholder sig tavst
’Vi vil ikke gå ind og fjerne din ADD medicin, fordi du siger du har gavn af den og derfor fastholder vi ADD diagnosen. Men fordi du har været alt for belastet alt for længe og ikke har fået den rette støtte og behandling, har du også belastningsreaktion i form af depression og angst.’
Jeg lytter intenst og følger nøje med i psykologens mimik, samtidig med jeg har mit væsen rettet mod K.
’Så jeg kan ikke give dig én diagnose, desværre. Men Aspergers Syndrom er den primære og hvad skal man sige, den afgørende. De andre er kommet til i kølvandet på den.’ Psykologen ser undersøgende på K, som stadig forholder sig tavst.
’Giver det mening for dig?’ spørger hun så.
’Jeg har andre og større ting at tænke på for tiden’. K ser væk, ned et sted på gulvet. Stemmen knitrede lidt.
’Det er helt okay.’ Så ser psykologen på Niels og mig og stiller os samme spørgsmål. Niels svarer, at han sagtens kan genkende K i diagnosen, jeg nikker bifaldende, men ved ikke hvad jeg skal sige. Lige nu handler det om at få K gennem samtalen og få hende hjem.
Psykologerne taler om de forskellige tilbud, der nu skal iværksættes. Diagnosen sætter tilsyneladende en ny dimension af alvor på bordet. Pludselig findes der hjælpe- og støtte- foranstaltninger, som slet ikke var i spil før, men jeg kan ikke bevare overblikket. På bordet dukker nogle pjecer op om unge med Aspergers, om ’autisme trekanten’ og andre illustrationer, der giver et rids over, hvad autismens grundliggende karakteristika er.
K tager dem.
I bilen på vej hjem er vi stille, K og jeg … Jeg ved intet og jeg føler intet. Der er kun min K, blegere end bleg, udstyret med en ny diagnose, hun slet ikke selv havde set komme
Et hurtigt farvel og ’vi ses igen på fredag!’ til Niels og jeg, som har en aftale om et netværksmøde med hospitalet, PPR, K’s sagsbehandler og skoleinspektøren på den skole, K var indskrevet i hele sidste skoleår, men aldrig gik på.
I bilen på vej hjem er vi stille, K og jeg.
Jeg kysser hurtigt Niels på gensyn på parkeringspladsen og haster ind bag rattet. Han så o.k. ud, jeg ved, han er lettet over, at vi nu ved, hvorfor K har det så svært og at der nu kan handles. Men lige der føler jeg ikke rigtig noget. Jeg ved intet og jeg føler intet. Der er kun min K, blegere end bleg, udstyret med en ny diagnose, hun slet ikke selv havde set komme.
’Er du o.k.?’
’Nja. Jeg kan bare ikke…. Jeg kan ikke forholde mig til det!’
’På grund af Gerda?’
’Ja!’
’O.k. skat, vi tager det stille og roligt.’
Da vi er hjemme, drøner K op af trappen, ind på værelset. Da jeg kigger efter pjecerne fra hospitalet, opdager jeg, at hun har taget dem med sig derop.
Så begynder det hele at synke ind. K har lige fået en diagnose, der for altid vil forandre hendes liv. Eller måske ikke ‘hende’ i sig selv, for hendes væsen forandres ikke, hun er den samme K, som hun altid har været. Men vi ser hendes behov anderledes nu.
Hun er stadig vores K, min sol, hun har stadig den mest utrolige fantasi, en empati så stærk at hun allerede som syvårig holdt op med at spise dyr og bliver usikker, når der taler dårligt om andre.
Men nu ved vi, at K’s angst egentlig ikke er en angstdiagnose i sig selv. Men angsten er en belastningsreaktion, som følge af, at hun aldrig har fået det skoletilbud, hun har haft brug for og vi ved også, hvorfor hun altid har oplevet stor utryghed ved at være sammen med andre mennesker.
Vi har overset i hvor høj grad, K har knoklet for at passe ind i en verden, der langt hen ad vejen, ikke hænger sammen for hende, som den gør for andre. Hun er som et fint væsen, der ser sammenhænge og mønstre mellem alt levende og skabelse.
Topillustration: Creative Commons, Angelsense.com, Aspergers.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et lille beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538
Læs de 31 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, “Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til #2” her,afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud”, her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her og 30, “A Whiter Shade of Pale”, her.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her