Odile Poulsen: Værdien af hverdags-autister #72

af i Børn & unge/Liv & Mennesker

ESSAYSERIE – “Selvom hans død er et ubeskriveligt tab for os alle, for verden, så holder jeg fast i, at han så K. Han så os, som han så tusindvis andre. Og hans utrættelige og generøse arbejde for at verden også ser sig selv, lever videre.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 72, fortæller Odile om tabet af familierådgiveren Jesper Juul, som døde torsdag d. 25. juli efter længere tids sygdom. 

’Er der ikke nogen almindelige autister? Sådan nogle som mig og ikke kun en, der kan alt muligt; Einstein og hende dér, I så filmen om..’

’Temple Grandin?’

’Det er bare som om – de kan alle sammen et eller andet vildt og får Nobelpriser og alt muligt.’

K’s pointe er ikke kun klar i spyttet, den bærer også hendes vanlige mangel på høflighedsindpakning. Jeg elsker hendes brutale ’lad-os-komme-ind-til-kernen-hurtigst-og-kortest-muligt’.

Jeg har altid elsket mennesker, der ikke giver sig af med overflade og som åbenbarer substansen, ikke kun for deres egen men bestemt også for omgivelsernes skyld. Men man skal kunne ta’ det, for ærligheden gælder også ens egen villighed til at se på sig selv.

Min læremester og uomtvisteligt Danmarks mest geniale tænker og familierådgiver Jesper Juul var sådant et stort og gavmildt menneske. Han døde i sidste uge.

Jesper var den skarpeste hjerne, vi havde i Danmark, når det kom til at se og give det mest komplekse i mennesker og relationer et sprog. Når folk får et sprog for det, de ikke selv kan formulere, bliver de i stand til at skabe og udvikle

Jesper havde intet behov for at lade sig definere af, hvad andre mente om ham, og han var på en eller anden måde altid, ikke hævet over det, men blot på ingen måde optaget af det. Ikke at han var snobbet, selvom nogle oplevede ham som frygtelig uhøflig og til tider grov.

Det gjorde jeg ikke; han respekterede altid, når der blev sagt fra overfor hans skarpe evne til at se mønstre og sammenhænge i mennesker og kulturer så præcist, at det kunne være skræmmende. Enten overgav folk sig til hans klare blik og ord eller også tog de dyb afstand fra ham. Det var, når de misforstod ham, at de tog afstand.

Jesper var den skarpeste hjerne, vi havde i Danmark, når det kom til at se og give det mest komplekse i mennesker og relationer et sprog. Når folk får et sprog for det, de ikke selv kan formulere, bliver de i stand til at skabe og udvikle. Eller rettere: at sige han var en af Danmarks klareste tolke af psyke og relationer, er en underdrivelse – han var blandt de få i verden.

Det sidste råd, jeg fik fra Jesper vedrørende K, var, da hun som 12 år gammel brød helt sammen. Jeg havde spurgt ham, om jeg overså noget, hvad var det, jeg ikke forstod? Han sagde, at hvor uretfærdigt det end var, så måtte K være nødt til selv, suverænt, at definere sit skoletilbud.

’Det er et stort ansvar, men K er meget selvstændig og bevidst om, hvad hun har brug for. Og der er ingen andre, der kan gøre det for hende.’

Hvor mange ville turde råde sådan? Selvfølgelig sagde han ikke, vi skulle lade hende klare det alene; han vidste godt, vi ville være lige ved siden af hende hele vejen.

Han havde jo ret, og intet bliver sandt af, at man lader som om, det ikke er; eller forsøger at pakke sandheden ind i sin egen frygt og egne projektioner. Som for eksempel hvad et menneske kan som 12 årig, men især hvad det ikke kan!

Når jeg mistede færten, mistede overblikket, men samtidig også essensen, stod Jesper som et fyrtårn og viste vej

Jesper forstod K, ligesom han forstod K’s storebror og mig. Intet andet menneske har set os så klart, og Jesper var en vigtig sparringspartner for mine børns opdragelse og opvækst.

Siden da han blev sat i kørestol, var det omtrent samtidig med, jeg blev det, og jeg ønsker stadig i dag inderligt, at det, der virkede for mig, også havde virket for ham. Vi prøvede, men det var forgæves.

Når jeg sidder i dag og ser på min smukke datter og min smukke søn, så ved jeg, at jeg har været en bedre mor for dem, fordi jeg vidste, at Jesper så os. Og når jeg mistede færten, mistede overblikket og samtidig også essensen, stod Jesper som et fyrtårn og viste vej. Jeg elskede, at han så klart, og at han ikke anså mine børn som forkerte og anderledes men vældig selvstændige og bevidste.

Ingen voksne, hverken i daginstitutioner, skoler og ja, heller ikke de professionelle, der er omkring os i dag, har nogensinde set mine børn. Ingen! Det er ufatteligt og dybt tragisk, faktisk livstruende.

Jeg tror ikke, det er fordi mine børn er så dybt anderledes fra andre; kun på ét punkt: de har en stærk selvfølelse og er derfor tro mod sig selv. Og dét gør det ofte vanskeligt for omgivelserne og systemet; for det stikker ud og stikker ind i systemets inkompetence, der er skabt af frygten for at enkelt individ siger fra og tænker autonomt.

Derfor er Jespers død ikke kun et enormt tab for vores lille familie men for så mange mennesker og kulturer verden over.

Det sker ofte, at jeg tænker, at det er umanerlig hårdt at være K i den verden, vi lever i, i dag. Med al den ensretning og overflade; for når hun søger ned i substansen, søger verden væk fra den.

Jeg er så træt af, at man skal være i en eller anden kasse, som nogen, der ingenting fatter, har defineret. Det provokerer mig. Det har det altid gjort og det vil det nok altid gøre’ – K

Jeg ved også, hun har det mest nøjagtige barometer inden i sig, som hun styrer bevidst efter, og som gør, at hun træffer anderledes valg end de fleste. Jeg håber og beder til, at det ’kun’ vil være i disse mest skrøbelige teenageår, hun vil bære den store angst i sig, og at hun senere vil komme i vatter med sig selv i verden.

Holdt op mod min egen rædselsfulde teenageperiode kan jeg sagtens følge K. Jeg var ensom, uanset hvem jeg var sammen med. Og lige meget hvor meget andre ønskede at være sammen med mig, så følte jeg mig altid forkert, grim og dum, og jeg turde ofte ikke sige noget.

Heldigvis har K’s opvækst været helt modsat min; hun har været fredet fra voldtægt og tortur. Til gengæld har hun ikke været sparet for sygdom i familien.

K og jeg har en del fællestræk, blandt andet trangen til at komme ind til kernen, at sige det højt som skal siges og tage konsekvenserne af, ikke at ville please, hverken familie, venner eller verden, hvis prisen er ens egen integritet.

Om et par dage kører en veninde og jeg sammen til Jespers bisættelse. Han satte os sammen dengang for mange år tilbage, og vi vill sige farvel til ham sammen

’Jeg er med på, hvad du mener, skat.’

Jeg rykker rundt, så jeg sidder bedre i sofaen, for vi har en af de stunder, hvor vi taler om mennesker, psykologi, filosofi, verdenssyn eller noget andet af alt det frodige, der ligger på hylden til frihed. Det er min erfaring, at det er den frihed, K også søger, den, hendes hjerne kan give hende. Og jo mere den dyrkes, jo mere giver den.

’Om presset i at høre om geniale autistiske hjerner. Og at du kan komme til at føle, du slet ikke kan noget. Men det er selvfølgelig, fordi jeg bestemt også gerne vil pege på autismens storhed og alt det, en autistisk hjerne kan, som en neurotypisk ikke vil kunne.

Så man som autist ikke skal føle, man er forkert, syg eller handikappet. For det er der alt for mange fordomme om. Fatter det ikke selv, men folk kan stadig tro, at fordi man er autist, så er man altid ubegavet – eller uden empati!’

’Ja. Det er dét. Men man er jo handikappet ifølge de dér diagnosesystemer!’

K ser vredt ud af vinduet, men i næste nu presser bulldoggen sig ind mod hende, så hun flækker i et grin:

’Åh, hvor jeg elsker dig!’ og så får hunden et kæmpe blæs midt i fjæset, som altid gør den øjeblikkelig fjollet og legesyg.

’Ja, videnskaben har bestemt sine begrænsninger, og mennesker kan kun det, de kan.’

K giver mig et af sine krøllede ansigtsudtryk.

’Amen, jeg mener bare… Jeg er så træt af, at man skal være i en eller anden kasse, som nogen, der ingenting fatter, har defineret. Det provokerer mig. Det har det altid gjort og det vil det nok altid gøre.’

Nu er det mig, der lyder vred. Jeg puster højlydt ud, pruster nærmest for at signalere til K, at jeg slipper vreden.

’Ah, ja!’

K forstår, kan jeg mærke. Hun aer sin Anna, som øjeblikkelig overgiver sig til trætheden og de dejlige strøg ned ad ryggen til trods, for at det kun var cirka to sekunder, før hun hoppede legesygt op og ned.

’Se, nu sover hun!’

Vi smågriner og bliver siddende, de to på gulvet og jeg oppe i sofaen, Så lader vi stemningen og samtalen styre os – vi har intet, vi skal nå, der er ikke noget vigtigere end at tale sammen. Vi har mange af dens slags stunder med gode, dybe samtaler.

Selvom hans død er et ubeskriveligt tab for os alle, for verden, så holder jeg fast i, at han så K. Han så os. Som han så tusindvis andre

Vi taler om, at ’Hverdags-autisten’ er lige så vigtig for vores samfund som ’Nobelpris-autisten’; at vi alle skal finde plads og vej for os selv og hinanden, og at vi ikke kan benægte det, som eksisterer uden for normalen, udenfor mainstream; at bare fordi noget ligger uden for en standardiseret komfortzone, betyder det ikke, at det mister dets værdi. Måske endda tværtom: vi kan lære af det, vi ikke selv indeholder.

Om et par dage kører en veninde og jeg sammen til Jespers bisættelse. Han satte os sammen dengang for mange år tilbage, og vi vil sige farvel til ham sammen.

Selvom hans død er et ubeskriveligt tab for os alle og for verden, holder jeg fast i, at han K. Han så os, ligesom han så tusindvis andre. Og hans utrættelige og generøse arbejde for at verden også ser sig selv, lever videre i os og i vores børn, i vores fremtid.


Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538. 


Foto: Jesper Juul, Wikimedia Commons. 

Læs de 71 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her,  afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her,  afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på  bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’,  afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘,  59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’ og og endelig afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K.

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution.

Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."

Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset.

Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/

Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes MobilePay: 3064 3538

Seneste artikler om Børn & unge