ESSAYSERIE – “K følger minutiøst med i, hvad der sker med Autisme Mama Cirkel. Der er tændt et blus i hende, måske et nødblus men et blus, dét er det. Og jeg håber, jeg kan blive ved at fyre op under det, så det strækker sig højt og bredt ud over os.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers.
Så kommer hendes andet spørgsmål.
Dét, jeg slet ikke havde forestillet mig komme på det tidspunkt:
’Mm. Og hvad med os?’
’Øh, hvem ’os’?’
’Os, de unge! Døtrene! Mor, fatter du ikke, at det hele handler om os!’ griner hun. Jeg stemmer i.
’Skal du ikke lave noget for os – seriøst?’
’Vil du gerne ha’ det?’
’Ja. Altså ikke lige nu, men ja. Jeg vil gerne prøve at være sammen med nogle andre unge på min egen alder. Nogle som heller ikke kan gå i skole og som heller ikke synes, det er rart at være sammen med andre mennesker.’
Jeg vidste, hun ville være nødt til at tage pillerne, sprøjter er absolut ikke en mulighed, men hun skal have sin B12. Både D og B12 hjælper til at holde sindet stærkt; det er livsnødvendigt. Og K vil gerne være i livet
’Okay,’ nærmest gisper jeg af begejstring over, at hun nævner muligheden for overhovedet at nærme sig jævnaldrende igen. En begejstring, jeg er velvidende om, skal tøjles, så den ikke dominerer og kommer til at overskygge K’s egne behov. Hun har brug for at være i kontrol; om hun er klar til at møde andre og, i givet fald hvornår, hvem, hvor længe og hvordan.
Det betyder naturligvis ikke, at Niels og jeg skal være kønsløse i farver, holdninger, smag, ytringer eller tanker, ideer, forslag og inspiration, men K kan ikke tvinges og manipuleres. Hun er død og kritte nødt til selv at sætte tempoet.
Det kræver en høj grad af bevidsthed om, hvad der er K, og hvad der er én selv.
Det er også en skelnen, som vi desværre fortsat erfarer, at ingen af fagpersonerne, vi har været i kontakt med og er i kontakt med, forholder sig til. De forholder sig derimod ofte til deres egen forestillinger om, hvem K er; enten ud fra hendes stadig voksende sag i systemet, eller ud fra, som vi ofte hører, at ’de ved, hvordan unge med angst er’.
Ganske besynderligt. Tænk, at man ikke umiddelbart har trang til at undersøge, hvem mennesket foran én er i stedet for at antage, hvem det er.
K og jeg sidder, som vi næsten altid gør, ved spisebordet. Vi har faste pladser.
Hun sidder med det stykke ristede toast, dryppende af smør, som jeg har lavet til hende. D og B12 vitaminpillerne ligger stadig på hendes tallerken. Hun hader at tage dem, men hun gør det, fordi hun accepterer, at vi som veganere er nødt til at få tilført B12.
’Der er kun to måder at få B12 på, når vi ikke spiser fisk eller tager produkter med fisk i. Enten tager du den her pille hver dag!’ Jeg havde holdt vitaminglasset op foran hende sidste efterår. ’Eller også skal det sprøjtes ind i musklen hver 2. til 3. måned.’
’Ew! Mor!’
Vi er seks mødre, der sætter os om et fælles bord; bringer vores fortællinger til hinanden; lytter og spørger. Siger, hvad vi har brug for og opdager, at vi i vores forskellighed har en stærk fællesnævner
Jeg vidste, hun ville være nødt til at tage pillerne, sprøjter er absolut ikke en mulighed – men hun skal have sin B12. Både D og B12 hjælper til at holde sindet stærkt; det er livsnødvendigt. Og K vil gerne være i livet.
’Det er jo ikke, fordi jeg har lyst til at mødes med andre. Men jeg er nødt til det! Jeg vil lære det!’
’Ja, jeg er med. Vitaminpiller.’
Der er den igen, nødvendigheden, som hun er bevidst om. Alt det hun hader, og alt det, der har gjort hende så angst; det som frustrerer og trækker hende væk. Det meste af det kan hun ikke undgå længere. Livsvilkårene trænger sig ind i hendes isolerede hule.
Efter år væk fra verden, hvor K har sundet sig, rystet det mest depressive af sig, er blevet udredt og derigennem fået nogle forklaringer på, hvorfor det for hende er så anderledes at være i verden, end det er for de fleste, og hvor vi herhjemme har ændret kursen 180 grader, er K i synlig bedring.
En bedring der, set i forhold til det normale, nok vil opfattes som små krummer på bagerens gulv, men for os er selve kernen i livet, i næringen og i glæden.
Jeg havde, hånden på hjertet, slet ikke turde forestille mig – end ikke i mine hemmelige tanker – at føde en motivation i K om, at mødes med andre unge, da jeg satte ’Autisme Mama Cirkel’ i gang
’Det er jo ikke fordi, jeg vil være en del af alt det overfladiske. Jeg hader stadig de sociale medier. De stresser mig!’ K ser på mig, vi fæstner hinandens blikke, hendes brune og mit blå. ’Men jeg vil gerne være sammen med andre, der også interesserer sig for noget andet. Medd nogen som lærer sig selv nyt, ligesom jeg gør. Og som heller ikke kan gå i skole. Måske vil det være en måde, jeg kan være sammen med andre på’, spørger hun.’
’Ja, jeg er med!’ gentager jeg og synes, jeg lyder for meget som psykoterapeuten i mig. Over til at være mor, nu!
K nikker og hendes blik er roligt, som om det er vendt tilbage fra en rute, der løb langt inde bag hendes pandeben og nu, hvor det er lagt frem, og jeg kan følge med, drysser rastløsheden af under ridtet.
Jeg havde, hånden på hjertet, slet ikke turdet forestille mig – end ikke i mine hemmelige tanker – at føde en motivation i K om at mødes med andre unge, da jeg satte ’Autisme Mama Cirkel’ i gang.
Ikke fordi ikke inderligt ønsker det, men fordi jeg har vænnet mig til ikke at foregribe, hvad K skal. Jeg har lært at observere og afvente, gøde og afvente og lade himmelrummet stå åbent, for at hun selv kan spotte, pege ud og trække det hun ønsker, tæt på og ind til sig.
Der er ingen anden vej – det handler om tillid til hendes evner. Når hun så ikke selv kan, så ved jeg, hun fortæller det. Med ord, med krop, åndedræt, mimik. Hun siger det med hele sig.
Det er dét, vi lytter efter. Og agerer på.
Så fortsætter hun:
’Jeg er glad for, at I forældre også gør noget for jer selv. I har brug for at tale med hinanden – det er hårdt for jer, at jeres børn lider. Jeg er så glad for, at du passer på dig selv, mor.’
Allerede ved det første cirkelmøde, lød vi som ekkoer af hinanden i vores fortællinger
En enorm grad af empati er en af K’s super powers; Men den er også et af hendes tungeste kors, for når man mærker andres følelser så stærkt og indsigtsfuldt, er det også med til at presse hende væk. og hen, hvor hun ikke behøver mærke andre.
Mange tror, at hvis man er autist, er man partout uden empati og er asocial. Det kan ikke være mere forkert.
Nogle uger senere har jeg mit første møde i ‘Autisme Mama Cirkel’.
Vi er seks mødre, der sætter os om et fælles bord; vi bringer vores fortællinger til hinanden og lytter og spørger. Vi siger, hvad vi har brug for og opdager, at vi i vores forskellighed har en stærk fællesnævner. Inden vi har set os om, er der gået tre timer med at fortælle, grine, græde lidt, rationalisere og undersøge.
Vi mødes igen. Det er nærmest som om, vi allerede kender hinanden – det er trygt og føles frit.
Udover den lille cirkel, som vi har lukket om os selv, er der endnu et par, der er helt åbne; alle kan komme og være med.
Selvom jeg har kaldt cirklerne for ’Autisme Mama Cirkel’ er der ingen krav om alder og køn – det handler kun om at skabe fællesskab for forældre med autistiske børn. Senere vil det måske vise sig nødvendigt at lave cirkler, der skræddersys.
Men det er senere; lige nu er den største bedrift, at vi rent faktisk formår at mødes.
Det er ikke let. Det kræver tid at tage væk fra vores børn, men båndet mellem os holder liv i alles vejrtrækning. Nogle dage mere end andre, nogle timer mere end andre.
Vi sidder i cirklen og vi har alle vores mobiler tændt. Alle ved, hvorfor. Alle kender til den lånte tid.
Ude i omverdenen mødes vi desværre med mest af alt det, vi ikke behøver.
Allerede ved det første cirkelmøde lød vi som ekkoer af hinanden i vores fortællinger.
Ved alle de kommende møder skete det igen:
’Ingen af vores venner kan forstå, hvordan vi har det.’
’Folk tror, mine børn er retarderede, fordi de har autisme-diagnoser!’
’De spørger, hvornår han bliver rask – som om det er en sygdom!’
’Jeg bliver så afmægtig, når de siger, at nu skal jeg da også se få min datter i skole.’
Et nyt fællesskab er opstået. Så for nu bliver vi ved
’Vi fik at vide, at vi skulle gennem en forældrekompetence-undersøgelse, efter vi brokkede os.’
’Mit barn er fjernet og jeg sørger hver eneste dag.’
’Jeg går hjemme på fuldtid med tabt arbejdsfortjeneste.’
’Jeg gik ned med stress.’
’For mig var det depression’
’Så er jeg begyndt at få sådan nogle migræneanfald.’
’Jeg bliver svimmel og kan slet ikke stå op.’
’Når jeg kommer ud på gaden, sætter en stærk tinnitus i gang.’
’Jeg sover ikke om natten.’
’De siger, jeg har PTSD.’
’Jeg er ensom.’
’Jeg græder alle vegne, hele tiden.’
Hvor trist det end kan lyde, er det faktum, at vi kan sidde med åbne mobiler, mens vi deles om en fortrolighed, som mange af os ikke har med andre, et kick ind til en ny frihed, et løft og en styrke.
Et nyt fællesskab er opstået. Så for nu bliver vi ved.
K følger minutiøst med i, hvad der sker med Autisme Mama Cirkel.
Der er tændt et blus i hende, måske er det et nødblus, men et blus er det. Og jeg håber, jeg kan blive ved at fyre op under det, så det strækker sig højt og bredt ud over os og lyser længe nok til, at vi kan nå at se, hvor vi skal hen og hvem, vi skal møde på vejen.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Pexels.
Læs de 77 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘ og endelig afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
