ESSAYSERIE – “Det bedste, jeg har i mit hjerte for tiden, er troen på, at det er begyndt at virke. At vi har gjort ret, når vi har valgt ikke at tvinge K men lade hende lande i vores kærligheds vugge, hver gang hun har hængt i en tynd tråd til livet. Vi har ladet hendes stemme blive hørt hen over alle de voksnes, der lod os forstå, at de vidste bedre.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 74, fortæller Odile om familiens første møde med den nye skole.
Det var en lettelse, da vi i juli fik besked om, at sagsbehandleren pludselig, i løbet af fire timer, omgjorde afgørelse om skolevalget til K. Det er det stadig. Og så sidder der alligevel mere end bare rester af mistillid til systemet tilbage.
For al den dårlige sagsbehandling, al den manglende empati, alle de fagpersoner, der burde være dygtige, men som ikke er det, al den venten, al den hjælp vi aldrig får, alle de skuffelser, der vælter hinanden for at stå forrest i vort sind (allerede martret som det er af at se vores elskede datter være så forpint, så længe), al den smerte vi har måtte lægge ovenpå ulykken ved, ikke at kunne skaffe dét, vi ved, vores datter behøver; nemlig dygtige autismevidende og -erfarne fagfolk.
Det er ikke kun rester af mistillid, der rejser børster ved hvert et møde med systemet eller hver gang, det banker på vor hoveddør og det viser sig at være endnu ’et system-besøg’ eller endnu en fagperson; det er en granvoksen rugbyspiller, der rejser sig med sine blodskudte øjne og over 100 kilos kampvægt.
Niels og jeg er ikke mennesker, der oplever os selv som stærke, når vi er nødsaget til at slås. Der er ingen ære i at slå – heller ikke for at overleve
Der kommer stadig flere og flere skuffelser, som slås om at stå først for hvert et besøg, hvert et møde og hver en e-mail. Der kommer intet, som får vores parader sænket en millimeter i form af gode tiltag, kloge beslutninger eller empatiske tilbud. Vi er blevet som kampsportsfolk med svære skader efter nærkontakten.
Jo, naturligvis er det faktum, at K nu har fået en skole vi nærer tillid til, et meget tung og sundt lod på tillids-vægtskålen. Absolut.
Afgørelsen var som et dybt luftindtag, efter at ens hovede har været lukket inde i en plastpose, og man ikke har anet, om man ville komme fri igen. Men den bagvedliggende grund til den nye afgørelse er på ingen måde et udtryk for fornuft eller empati, men er blot et resultat af det faktum, at vi slog hårdt, igen og igen, på en måde, der nu tales om i miljøet.
Niels og jeg er ikke mennesker, der oplever os selv som stærke, når vi er nødsaget til at slås. Der er ingen ære i at slå – heller ikke for at overleve. Det kender jeg desværre alt for meget til med min egen livslange overlever-skyld og skam.
Men et andet faktum er desværre, at systemet nu også ser sig selv som vores fjende. Vi kommer sikkert til at slå igen, måske endda endnu hårdere. For der vil sikkert dukke dyrt betalte konsekvenser op.
Uanset hvad der kommer, har vi masser af kærlighed til K. Vi har instinktivt hele vejen valgt at give K tid, tid og mere tid til at læge depressionen. Og vi har længe valgt at forstå (for det er en intellektuel analyse), at K selv har været i stand til at træffe sunde valg; såsom at sige fra i forhold til et skolesystem og en skole-kultur, der gjorde hende syg.
Det bedste, jeg har i mit hjerte for tiden, er troen på, at det er begyndt at virke. At vi har gjort ret, når vi har valgt ikke at tvinge K men lade hende lande i vores kærligheds vugge, hver gang hun har hængt i en tynd tråd til livet. Vi har ladet hendes stemme blive hørt hen over alle de voksnes, der lod os forstå, at de vidste bedre.
Uanset hvad der kommer, har vi masser af kærlighed til K. Vi har instinktivt hele vejen valgt at give K tid, tid og mere tid til at læge depressionen
I mandags var Niels og jeg til det første møde med skolen. K kunne ikke, men hun udviser langt større engagement i alt, der bevæger sig omkring hende. Som for eksempel da hun ville skrive en klage over systemet for at påtvinge hende en skole, hun kun ville kunne være på dette skoleår ud.
Det første møde på skolen inkluderer naturligvis ’systemet’, som har betalt sig førsteretten til at sidde med til bords og til, på ethvert givent tidspunkt, at afbryde og lægge beslag på mødedagsordenen og stemningen. Vort behov som familie er sekundært.
Netop som Niels og jeg træder ind på skolen, står der en person, afventende, i lokalet og spørger, om vi er K’s forældre.
’Jeg har intet læst om K!’ udsiger vedkommende, der ikke præsenterer sig ved andet end fornavn. Den svada har vi mødt flere gange end den modsatte, og hjertet synker lige et nøk hver gang.
To sekunder efter kommer en ung kvinde med stort smil hen til os. Hun præsenterer sig med navn og titel og vi forstår, at hun er den, vi skal satse på.
Vi ’tumulter’ os sammen om det runde bord, hun har henvist os til, inde på hendes kontor; der er skubben af stole og et ’hej’ efterhånden som de forskellige mødedeltagere kommer til. Sagsbehandleren har jeg planlagt ikke at lade mig forstyrre af – det er vort første møde siden det nu ’sladder- og sagnomspundne’, som jeg har skrevet om her.
Så får skolelederen, stadig med smil og venlighed, sat os i gang med den obligatoriske præsentationsrunde, og det er først hér, det bliver tydeligt for os, at den mand vi mødte, da vi trådte ind, ikke arbejder her.
Jeg giver slip, om end jeg er provokeret. Det går op for mig, at jeg er begyndt at agere ligesom de maksimalt mistroiske borgere, som kommunerne i sin tid hyrede mig til at hjælpe at kommunikere med
Manden mumler en eller anden forkortelse, hvoraf jeg gætter mig til, at de tre af bogstaverne må være ’BUF’. Ah! Sagsbehandleren har taget en voksen med på mødet i dag. Chefen er kommet med.
’Hvem er du?’ spørger jeg, da runden er slut. Han gentager sit navn og så kommer der igen de der cirka fem-seks bogstaver; BUF plus et-eller-andet; den dovne udgave, som er glimrende internt, men som er en uhørt flabet måde at præsentere sig selv på overfor borgerne. Han lever dog til fulde op til Københavns kommunes grimme ry.
’Og hvad skal du så her?’ Jeg stirrer mig ind på Bogstavs-lederen.
’Sidste gang der var møde, gik det ikke så godt.’ Han giver mig et blik, som jeg vælger ikke at forstå.
’Nej, det er rigtigt. Så hvad skal du her?’ Stirrer jeg videre, ind bag den Bogstavs-myndighed han bryster sig med.
’Em… Jeg er med for at lytte.’
Jeg giver slip, om end jeg er provokeret. Det går op for mig, at jeg er begyndt at agere ligesom de maksimalt mistroiske borgere, som kommunerne i sin tid hyrede mig til at hjælpe at kommunikere med. Jo mere man har ’smadremands-attituden’, jo højere og højere trumfes der med ledere fra kommunens side.
’Det skal blive spændende!’ siger Bogstavs-lederen og kigger over på skolelederen og fortsætter: ’For mit syn på dagbehandlingsskoler er, at det er sådan et sted, hvor de unge bliver afhængige af en pædagog.’
Det sagde han gudhjælpemig.
Af en eller anden grund sidder jeg med en trang til at undskylde overfor skolen for Københavns Kommunes uhøflige, barnlige og stupide opførsel. Men jeg gør det ikke
Skolelederen er enten meget diplomatisk eller også er hun som mange andre er overfor kommunerne – bange! ’For at gøre kommunen vred’ (citat af psykolog om sin egen rolle).
Systemet slipper af sted med at tale sådan, samtidig med de træffer livsvigtige afgørelser om andres liv. Og ja, jeg ved godt, det også er fordi, de betaler for det, man som borger ikke selv kan finansiere; for eksempel dagbehandlingsskoler.
At tale sådan til de mennesker, der er afhængige af en, svarer til, hvis man inden en livsnødvendig operation, bliver mødt af en overlæge og denne mumler sit navn efterfulgt af fem-seks bogstaver, dernæst bedyrer ikke at have læst ens journal og så lige topper den med et: ’Det skal da nok blive interessant at se, om du klarer operationen! Ja, min holdning til den slags er, at patienterne dør af det!’
Det kommer til at stå i et essay, hvisker jeg og lover jeg mig selv, og prøver at skubbe ham (og sagsbehandleren) ud af min bevidsthed på samme måde, som jeg skubber et USB ud af min Mac.
Skolelederen gør klart, at hun har læst K’s papirer og faktisk er de ting, hun siger, præcis dem, jeg havde skrevet ned som spørgsmål på min lap papir. Efter vi er gået over til at mobil-optage alle møder, gør jeg ikke længere brug af de notesbøger, der ellers altid hang rundt om min hals, som skoleveninder gør med hinanden.
Hvor meget systemet end benægter at have liv på samvittigheden, så ved jeg, at det har det. Og det er en viden, jeg ikke står alene med. Jeg ved, at vores situation langtfra er enestående
’Relationsarbejde. Individuelle undervisningsmetoder. Autisme-pædagogik. Individuel indkøring.’ Som jeg sidder dér og lytter, føler jeg det, som om jeg meget længe ikke har spist, og min appetit endelig vækkes af liflige retter.
Jeg bliver glad og rolig, nikker og smiler til Niels for at forsikre mig om, at han også hører det og også bliver glad og rolig.
Da skolelederen har talt om arbejdet med angst, og nævnt den klassiske angstbehandlings-trappe, bryder K’s sagsbehandler pludselig ind.
’For de visuelle af os har jeg tegnet den her!’ Så holder han et A4 ark med en tegning af en trappe på
op foran sit underansigt, stirrer over på mig fra sin plads alt for tæt på mig.
Seriøst? Mener du det!? Jeg ignorer ham og kigger igen på skolelederen. Niels sidder med en stoisk ro ved siden af mig, og han har, modsat mig, et veludviklet pokerfjæs. Det har jeg opgivet allerede i min ungdom, for jeg kan som sagt ikke lyve, heller ikke med mit ansigt.
Af en eller anden grund sidder jeg med en trang til at undskylde overfor skolen for Københavns Kommunes uhøflige, barnlige og stupide opførsel. Men jeg gør det ikke.
Skolelederen går videre til at tale om påbegyndelse af indkøringen og får sagt noget om lærerens transport.
Så er det, jeg står helt af. For nu udbryder Bogstavs-lederen højt:
’Vi betaler ikke for transport! Jeg ved ikke, hvad I har forestillet jer, men vi betaler ikke for, at K kan komme til og fra skole!’
Okay, så Bogstavs-lederen kan allerede nu slå fast, oven i købet uden at have læst om K, at transport ikke kommer på tale. Det næste minuts tid eller to spreder der sig så en snak om transporten, indtil jeg, verbalt, slår hårdt i bordet.
’Som forælder kan jeg slet ikke sidde og tage den her snak på et tidspunkt, hvor K end ikke har kunnet komme i skole i over to år!’ Min stemme lyder høj og bruset jeg hører for mine ører, må være vreden, der sejler rundt i mit blod.
Bogstavs-lederen sidder tæt nok på mig til, at jeg hører det hvæs, han udsteder, lige inden han tager en slurk vand og den aggressive lyd, da han sætter glasset ned på bordet igen.
Findes der større landsforræderi end at nægte en moder hjælp, når hun er truet på livet af sin søn, et handikappet barn, der ender med at dræbe hende få dage efter?
Diplomatisk får skolelederen lukket punktet og jeg får bidt trangen til at spørge Bogstavs-lederen, om han ikke var på mødet for at lytte, i mig.
Hvor meget systemet end benægter at have liv på samvittigheden, så ved jeg, at det har det. Og det er en viden, jeg ikke står alene med. Jeg ved, at vores situation langtfra er enestående. Det gør mig inderligt ondt, at vi er så mange.
Findes der større landsforræderi end at nægte en moder hjælp, når hun er truet på livet af sin søn, et handikappet barn, der ender med at dræbe hende få dage efter? Det er et gigantisk tab for samfundet, at en mor og en helt ukendt borger, der bliver landskendt ved sin død og som ikke havde de økonomiske midler til at hjælpe sin egen søn, ender med at blive slået ihjel af denne.
Det er ikke kun den families fortælling. Det er også vores velfærdssamfunds historie. For det er det samme krigslandskab, vi alle står og stirrer på, og krigen koster stadig sine ofre.
Ære være den dræbte moders minde; hun blev bisat torsdag og jeg ville ønske, at hele Danmark flagede på halv for hende og familien.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Unsplash.
Læs de 73 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, og endelig afsnit 73, Snedkerens besøg.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
