ESSAYSERIE – “Hvem kan jeg, som mor, som forælder, overhovedet stole på længere? Hvem kan jeg betro mit indre tanke- og følelsesliv, uden det bliver holdt op imod mig som værende sygt eller uansvarligt? Nej, jeg stoler ikke længere på nogen, for jeg kan, faktuelt, ikke stole på nogen.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge har hun næsten givet op overfor et mistroisk system, der gør alt værre.
Tør jeg?
Tør jeg rette fokus indad og få dit blik til at se mig, her, hvor jeg render rundt i mit krigshærgede liv og leder efter næring på må og få?
Tør jeg i det hele taget tillade mig at bruge kræfter på at tale om mine behov, når min datters så langt fra er imødekommet? Vil det give bagslag, og rejse sig som et monster mod mig bag min ryg for at udpege mig som en selvoptaget mor, der ikke levner plads til sin datter?
Selvfølgelig har folk mange forskellige meninger om, at jeg skriver om vores sol, K, og om hendes stræben efter at være i livet uden at miste sig selv.
Nogle mener, jeg udstiller hende og overskrider hendes grænser. Vi har som familie ofte talt om det, og gør det stadigvæk, for den lange række af essays giver kun mening, så længe K sidder med foden på både speederen og bremsen.
Mit eget perspektiv på teksterne er, at det er mig selv, jeg udstiller. Det er mit kranie, der ligger flækket med huden krænget til side og med det beskyttende fedtlag skrabet væk med et uforstyrret kig ind til min hjernes kringelkroge. Mit hjertes kamre står også vidtåbne som et vidne til min datters kamp.
Mine ord ånder for at beskrive vores nævekampe med systemet, og jeg fortæller ærligt om, hvordan jeg slikker blodet af mine hænder. Eller om de fnuglette flyveture jeg lader mig henføre af i de øjeblikke, der er mættet af K’s solskin, som sprænger rammen og oplyser mig.
Som alle andre forældre til børn med handikap, så respekteres vi ikke på samme måde, som vores medborgere gør, men hænger som glemte sætninger i luften
Det er på papiret, jeg taler højt med mig selv, for det er det eneste sted, jeg kan være. Prisen, jeg er født til at betale, tager form af blotlæggelse af min ensomhed, mangelfuldhed og isolation.
Jeg dokumenterer i udstillingsmontren om en mor, for hvis jeg ikke gør, behøver ingen forholde sig til liv som vores. Det offentlige og politiske system bærer ikke rundt på nogen forstyrrende samvittighed, når det kommer til borgere som os, der overlever i bobler på randen af samfundet.
Handicapfamilier kaldes vi – eller sårbare familier, fordi vi er anderledes end de fleste og fordi vi i vores anderledes eksistens rækker ud efter andre løsninger og har andre behov end den almindelige familie.
Alt, hvad vi siger og gør, eller ikke siger og ikke gør, måles med systemets mistroiske blik, der er fuld af forventning om, at vi kommer for at udnytte systemet, og at vi gemmer vores ressourcer for at tilrane os systemets i stedet. Aldrig ses vi på, som om vi reelt er på den og er løbet tør for andre muligheder.
Hvordan nogen kommunalt ansatte kan forestille sig, at vi borgere har andre muligheder i baghånden, som vi kunne trække på, inden vi tyr til at kontakte kommunen for at få hjælp, fatter jeg ikke.
Hvordan nogen kommunalt ansatte kan undgå at erfare, at vi først kommer, efter alt andet er afprøvet eller mislykkedes, og efter intet andet har virket, og efter alle vores ressourcer er opbrugt, forstår jeg ikke.
Det burde også stå klart, at vi som regel ikke aner, hvilket ben vi skal stå på, eller om vi skal sætte os ned for at tilfredsstille kommunen. Hvornår de synes, vi er rigtige nok, dygtige nok, duelige nok eller ’forælder-egnede’ nok. Og hvornår de synes det modsatte.
Vor liv er afhængigt af deres ’synes’neri’, for andet bliver det aldrig til; det er den enkelte sagsbehandlers værdimålestok for normalt og unormalt, der udgør grundlaget for, hvilke afgørelser andre oppe i systemet, ledere, udvalg og politikere træffer. Det behøver ingenlunde være baseret på hverken faktuel eller faglig ekspertise.
Vi ses snarere som påtrængende flygtninge, der traver ind i landet med nøden malet i ansigterne
Man behøver ikke engang være bevandret i hverken psykologi, psykiatri eller pædagogik for at dømme nogen som ’ikke-egnede’. Det er nok, at man har læst Serviceloven og ellers kan underskrive med eget navn.
Hvem kan jeg, som mor, som forælder, overhovedet stole på længere? Hvem kan jeg betro mit indre tanke- og følelsesliv, uden det bliver holdt op imod mig som værende sygt eller uansvarligt?
Nej, jeg stoler ikke længere på nogen, for jeg kan, faktuelt, ikke stole på nogen.
Jeg kan ikke have tillid til, at systemet er i stand til at afhjælpe mig med den dyngvåde belastning, som samme system har plantet i mig, efter jeg indlod mig på en relation.
Hvordan skulle systemet give mig aflastning for de tunge fodspor, som vandringen i mit sind, har afsat? Det ville svare til, hvis en kvinde tigger sin voldelige partner om at få ham til at betale for en psykologbehandling, der skal få hende op fra det gulv, han har banket hende ned under.
Eneste bonus ville være hans: at holde hende oprejst til næste gang han skulle ’komme til’ at banke hende ned som søm i et bræt.
Jeg stoler ikke længere på nogen, for alt kan fortælles og berettes til kommunen. Alt kan noteres ind i K’s sag; det behøver ikke være andet end løgne fabrikeret efter bedste forestillingsevne.’
Når jeg står og kigger tilbage på krisen sidste år, som aldrig blev aflastet, men bare lagde sig som fundamentet for den næste og den næste, som et etagebyggeri på råddenskab, hvordan kan jeg så føle mig tryg ved, at det ikke skrider under sig selv en dag?
I et tidligere essay har jeg beskrevet den dokumentation jeg fik fra en ’autist-familie’ om, at de kun på grund af fejl fik fuld aktindsigt i deres egen sag. Om hvordan de modtog de kommunalt ansattes hemmelige skriblerier og synes’nerier ved en fejl. Det var interne papirer, der ikke bar præg af nogen form for behov for at censurere sagsbehandlerens egne fordomme, men var skrevet frit fra leveren uden det mindste forbehold i det nedladende syn på forældrene.
Censur var unødvendig, for det var ikke meningen, at nogen uden for forvaltningen skulle læse det – især ikke forældrene. Det var sladder ophøjet til konkrete handleplaner for, hvordan familien skulle knækkes.
Hvordan skal nogen kunne stole på systemet eller på, hvem systemet har som underleverandører med pligt til at indsende status og udtalelser? (Man kan skrive status og udtalelser på mange måder. En del skriver dem og glemmer i øvrigt belejligt at lade familierne selv læse dem).
Som psykoterapeut har man en særlig lukket tavshedspligt, der kun kan ophæves af klienten selv eller af en dommer (undtaget herfra er mistanke om seksuel mishandling af mindreårige eller drab). Den tavshedspligt har jeg altid udlevet til punkt og prikke, da jeg arbejdede som terapeut, og i de sager, hvor politiet er involveret, har jeg til stadighed forlangt en dommers ord for og krav om, at jeg afgiver forklaring og information om klienter.
Alle siger, at de overholder deres tavshedspligt, men ikke desto mindre har jeg ofte erfaret, hvordan man kan få al den viden, man ønsker sig om et givent menneske ved bare at foretage en telefonopringning. Det kræver udelukkende et CPR-nummer.
Jeg har ofte standset snakkesalige myndigheder og institutioner og lignende system-ansatte med ét: ’Det skal jeg ikke kende til!’
For over halvandet år siden tiggede jeg indtrængende K’s sagsbehandler om psykologhjælp til Niels og mig i form af samtaleterapi som behandling af vores aktuelle krise.
Trods vi som ægtepar også er hinandens bedste venner, har vi stadig brug for professionel hjælp til at forblive de robuste og livsduelige mennesker, vi er, der med to unge teenagere skal forblive i livet længe endnu. Vi ønsker som alle andre forældre at følge vore børn til dørs og se dem overtage mere og mere ansvar for eget liv, blive voksne og kunne mestre dette liv. Det er ikke anderledes for os end for alle andre forældre.
Dengang føltes brusebadet ikke som lindring, snarere som dødvande, der plaskede ned over mig
Jeg kan huske, hvordan jeg også for halvandet år siden prøvede at lindre min smerte selv under varme brusebade, der er et af de få og lettilgængelige midler, jeg har til at give mig selv en pause. Men dengang føltes det ikke som lindring, snarere som dødvande, der plaskede ned over mig.
Nej, vi fik ingen hjælp, for der er ingen hjælp at få, blot adgang til et minimum af samtaler i den kommunale Psykologfabrik. Men den kommunale indsats er afblegede kopier uden den saft og kraft, man finder hos de private professionelle. De kommunalt ansatte behøver ikke levere kvalitet, de får stadig deres løn uanset hvad, så de skal bare levere en udtalelse til sagsbehandleren og systemet.
En meget strategisk indretning for systemet: Man udnævner en flok kommunalt ansatte til eksperter – uden rette uddannelse, viden, praksiserfaring, efteruddannelse m.m.- og sender borgerne hen til dem. Dermed har man lovpligtigt tilbudt borgeren at få hjælp. Når borgeren så ikke kan bruge det kvalitets-tomme tilbud, er det ikke systemets ansvar men borgerens eget, for borgeren er for krævende, synes kommunen og politikerne.
Når jeg står og kigger tilbage på krisen sidste år, som aldrig blev aflastet, men bare lagde sig som fundamentet for den næste og den næste, som et etagebyggeri på råddenskab, hvordan kan jeg så føle mig tryg ved, at det ikke skrider under sig selv en dag, som en bygning i Delfi, der endelig giver efter for den arkitektoniske umulighed, den er?
Som alle andre forældre til børn med handikap, så respekteres vi ikke på samme måde, som vores medborgere gør, men hænger som glemte sætninger i luften. Vi ses snarere som påtrængende flygtninge, der traver ind i landet med nøden malet i ansigterne.
Ingen vil vide af os, alle forsøger at få os til at være stille og tage os sammen.
Forsvind! Vi eksisterer knapt nok i medierne.
Der er ikke så meget, jeg kan gøre ved det, men proppet med daglige vitaminer håber jeg på at undgå et kollaps. Jeg mærker, hvordan mit intellekt falder fra hinanden i flager som skæl, der flagrer dødt i luften. Tørre dage uden tårer fordi jeg ikke kan huske, hvordan man græder, men længes efter det. Uforløste stunder spændt inde i magtesløsheden. Himmelråbende raseri, jeg aldrig før har kendt. Nærvær med den særlige ensomhed det er, tomhændet at se sine børn lide.
Måske læser kommunen med i noget af essayserien. Alt hvad jeg skriver, kan bruges mod mig, og måske er min udstillede skrøbelighed noget, kommunen vil bruge som dokumentation mod mig. Også selvom min skrøbelige fysiske og psykiske tilstand er opstået i tomrummet, hvor den hjælp vi trænger til, burde være.
Så jeg lakerer, endnu en dag, mine negle med farven ’Eternal Optimist’ fra Essie; det er langt mere hjælpsomt end den hjælp, vi ikke får.
For endnu en dag, er trods alt, en dag.
Topillustration: Dawid Zawiła, Unsplash
Modtag POV Weekend gratis, følg os på Facebook
– eller støt vores arbejde
Læser du POV fast eller kun lejlighedsvis? Hver fredag samler vi ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i ugebrevet POV Weekend. Det er gratis, og du kan tilmelde dig her.
Har du mulighed for at støtte POV som åbent og uafhængigt dansk medie, kan du gøre det som støtteabonnent her
Læs de 86 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘ og endelig afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ her.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
