’Vi er alle meget bekymrede!’

af i Børn & unge/Liv & Mennesker/Sundhed

ESSAY –  “K kan klare utroligt meget – helt præcist hvor meget er blevet krystalklart for mig det sidste års tid.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 34, er Odile og hendes mand, Niels, til netværksmøde om datterens fremtid.   

På anden dagen for konklusionen på den udredning, der åd sig gennem hele vores sommer, er vi indkaldt til et netværksmøde på ungepsykiatrisk hospital.

Vores spinkelbyggede soldat har klaret hele den udredning, der afkrævede hende så mange intense timer med tusindvis af spørgsmål og aftaler uden for hjemmet med fremmede psykologer og læger. Hun trodsede angsten og dens frådende appetit, lod den galoppere hen over hende, og hun rejste sig op igen og igen. Og igen.

For den kamp har hun nu modtaget endnu en medalje; Aspergers Syndrom. Den kan hun føje til resten af den pyntelige sildesalat, hun som enhver anden soldat bærer på sin uniform.

Nej, selvfølgelig går hun ikke rundt som en spinkel kriger, iført fuld militærtøj og medaljeornamenter. Hun går rundt herhjemme i overalls af denim og stribede T-shirts af bomuld. For K elsker striber. Og prikker! På sine tees. Hun har mange af dem i alle regnbuens farver. Hun elsker også farver. Hun har altid elsket masser af farver og har lige så længe sat dem i orden, ligesom hun satte dukker og bamser i et særligt system, da hun var lille.

Vi fik skubbet mørket på afstand igen, hvert øjeblik af lys tæller, selv nano-stunderne. For jeg ved, at det er dem, der får os ud af mørket

Hun ligner på ingen måde en kriger. Faktisk tværtom med sit blide væsen og store kærlighed til dyr og sin gemmen-sig-væk på værelset, når der kommer gæster. Men hun er ubeskrivelig stærk og modig, når det gælder. Sådan virkelig gælder.

”Hvordan kan det være, du kunne gennemføre udredningen? Jeg mener, det var helt vildt meget, du skulle gennem. Og mange aftaler på hospitalet.”

Vi sidder, hun og jeg, med morgenmaden. Hendes hund, Annais, den udpræget dvaske engelske bulldog, er endnu ikke stået op. Den vågner ofte først op ad eftermiddagen. K er helt modsat, hun vågner meget tidligt trods det, at hun ikke får særlig meget søvn.

”Fordi jeg var bange for, at hvis jeg ikke gjorde, så ville de tvinge mig til noget, jeg slet ikke kan!”

”Hvad tænker du på?”

”At komme i skole. Være sammen med andre unge. Eller børn! Komme udenfor. Sådan noget.”

Mens hun forklarer sig, ændrer hendes ansigtsudtryk – som trækker hendes ansigt sig ind i sig selv.

”Ah ja! Men for helvede, min tøs, du har gjort det så godt. Så godt. Og jeg er meget lettet over, at du klarede det!”

Mørket blev skubbet på afstand

Min glæde over hendes bedrift er stor og ægte, og hun skal høre den og mærke den, for jeg ved hvor meget, hun bebrejder sig selv. Det er rigtig svært for hende at stole på egne evner og kvaliteter, men nu bryder hun alligevel ud i et af hendes særlige smil, som jeg elsker.

Vi fik skubbet mørket på afstand igen, hvert øjeblik af lys tæller, selv nano-stunderne. For jeg ved, at det er dem, der får os ud af mørket.

Så gumler hun videre på den te-bolle med smør, hun altid gerne vil spise. Hun er stadig meget, meget slank. Men hun kæmper for at tage på og har også indhentet fem af de tabte kilo. Jeg tror det er ud fra samme tænkning, at hun ikke vil have andre skal bestemme, hvornår hun skal spise, og hvad hun spiser også selvom, hun ikke føler sig sulten altid. Det er uhyre essentielt for hende at plaffe de ytrede mistanker ned, som nogle professionelle er kommet med, om at hun skulle være spiseforstyrret.

K kan klare utroligt meget – helt præcist hvor meget er blevet krystalklart for mig det sidste års tid, hvor jeg endelig er begyndt at se K uden det der filter, der frasorterer alt det, man ikke ønsker at se.

Men hun tåler ikke, at andre bestemmer over hende, dikterer hvad hun skal og hvordan. Jeg har aldrig undret mig over det, for jeg har altid selv haft det præcis på samme måde.

Forleden da vi var inde og få Asperger med hjem, fik vi også tilbud om psykoedukation for forældre og for K. Jeg ved endnu ikke, hvordan det er for hendes storebror, hvor han kan få det han behøver. Men vi fik at vide, at nu ville K kunne få meget bedre støtte og hjælp.

Fremtiden for K

Til netværksmødet i dag skal konklusionen på udredningen fremlægges for en PPR-psykolog, K’s sagsbehandler og skolelederen på den skole K aldrig kom til at gå på sidste skoleår.

Skolelederen er en ildsjæl. Et af de mennesker man engang kunne have som kollega, men som i dag nærmest er en sjælden natsværmer. Han vil ikke slippe K, førend hun er i sikker havn i et, for hende, rigtigt skoletilbud, upåagtet at det koster hans skole penge. PPR-psykologen der er indkaldt, har vi aldrig mødt og vedkommende har heller aldrig mødt K, da vi er flyttet bydel sidste skoleår og K aldrig er blevet indskrevet i det skoledistrikt, hun tilhører nu.

”Jeg synes, det er vigtigt, vi får sat os sammen og talt om, hvad der skal ske for K, for hun har så længe, haft det så skidt, uden der er kommet den nødvendige hjælp på bordet,” forklarede psykologen over telefonen.

Hun ligner på ingen måde en kriger. Faktisk tværtom med sit blide væsen og store kærlighed til dyr og sin gemmen-sig-væk på værelset, når der kommer gæster. Men hun er ubeskrivelig stærk og modig, når det gælder. Sådan virkelig gælder

Tid for handling. Alt synes med ét at være speedet op, efter vi de sidste tre år, har befundet os i den slowmotion, systemet arbejder i. Fra at være standset i nødsporet, sætter ungepsykiatrisk brændstof under systemet. For de er meget bekymrede for K.

Inden vi går ind til mødet, trækker de to psykologer Niels og jeg til side for at høre, hvordan vi har det efter beskeden i forgårs.

’Det er meget overvældende, men slet ikke overraskende. K virker uforandret, stille. Selvfølgelig sker der en masse i en, når ens barn får en sådan diagnose, men vi prøver at tage det skridt for skridt’. Noget i den stil får jeg vist sagt.

Vi får tumlet os ind på pladserne i mødelokalet efter vi har hilst på alle. De to psykologer sidder rettelig for enden af bordet som mødeværter, Niels og jeg på deres venstre flanke, tæt ved hinanden. Over for os sidder skolelederen, sagsbehandleren og PPR-psykologen.

Vi har ikke set sagsbehandleren siden mødet i maj, for fire måneder siden, der hvor jeg udvandrede i vrede. Noget jeg på ingen måde er stolt af og samtidig mærker jeg, at også dette møde vil blive meget emotionelt for mig.

Der bydes velkommen og vi laver en hurtig præsentationsrunde. Så langt, så godt, det var den nemme del. Så fremlægger den smilende psykolog konklusionen:

’K er massiv funktionsnedsat på alle områder. Forældrene står magtesløse og er meget bekymrede.’

Det er den del af overleveringen, der sender mig ud af døren med tårer på vej ned over mine blussende kinder. Kan ikke sidde derinde og græde (igen, jeg tuder nærmest ved alle møder, hvor K ikke er med!), så jeg går ud på toilettet og får plasket koldt vand i ansigtet. Ude igen går jeg hen til vandmaskinen og hælder to glas op. Så træder jeg tilbage til mødet, hvor ingen heldigvis gør væsen af mig.

Jeg stiller det ene glas med vand foran Niels og retter min opmærksomhed mod samtalen. Jeg kan forstå, de netop er færdig med at forklare, hvordan de har arbejdet under udredningen.

Vi taler videre. Niels og jeg er lettede over, at vi mærker velvilje og forståelse for vor K’s behov. Tænk, en dag vil hun stråle igen, vores sol

Få minutter efter er vi i gang med en tilbagemelding fra PPR, sagsbehandler og skoleleder.

De er alle meget bekymrede. I mine tanker slår det flikflak – hvad betyder det? Vil de give K den hjælp, hun behøver? Eller den hjælp systemet mener, hun behøver?

Skolelederen er stadig parat til at hjælpe alt det, han kan. Han er helt med på, at K skal indstilles til et dagbehandlingstilbud, og han deltager hjertens gerne i mødet med det særlige BEKU-udvalg, som en gang om måneden drøfter sager med børn og unge, der ikke fungerer i de almindelige skoler. BEKU-udvalget afgør, hvorvidt de i stedet kan tilbydes enten specialskole eller dagbehandlings(skole)tilbud. Skoletilbud som selvsagt er en bekostelig udgift for kommunen.

Jeg beder om, at få forklaret forskellen og mærker, at K’s sagsbehandler villigt besvarer. Han er tilsyneladende ikke bitter over mit vredesudbrud ved sidste møde. Tillige mener han også, at det giver god mening med et dagbehandlingstilbud. På BEKU-udvalgsmødet skal han og PPR-psykologen også deltage.

PPR psykologen melder ud, at hun jo slet ikke kender hverken K eller os, men ikke har nogen grund til andet end at tilslutte sig beslutningen om, at indstille K til dagbehandlings(skole)tilbud på det kommende BEKU-udvalgsmøde.

BEKU-udvalgsmødet afholdes 5. Oktober, det vil sige om en måned og sagsbehandleren skal inden da, afholde en børnesamtale med K.

Vi taler videre. Niels og jeg er lettede over, at vi mærker velvilje og forståelse for vor K’s behov. Tænk, en dag vil hun stråle igen, vores sol. Jeg når at se solen efter skybruddet, se vor elskede datter som hun er, når hun er helt sig selv, fri af belastningsreaktionerne angst og depression.

En dag vil solen skinne igen. Det vil ikke ske hurtigt, men det vil ske.

Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et lille beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.

Læs de 33 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, “Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til #2” her,afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her,  16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud”, her,afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag” afsnit 33, Asperger – og hvad så?  

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution. Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."
Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset. Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/
Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes Mobile Pay: 3064 3538

Seneste artikler om Børn & unge

Radiotavshed

ESSAYSERIE – “Jeg har rustet op, gjort klar til ‘worst case scenario’,