ESSAYSERIE – “K har brug for at blive undervist! Men hun har ikke brug for at skulle kæmpe sig gennem andres uvidenhed for at kunne nå ind til selve guldet, selve undervisningen og den udvikling hun vansmægter efter.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. – og som ikke har været i almindelig skole i tre år.
K vil ikke tænke på det i sin hurtig-processerende hjerne. Hun lukker, omdirigerer, sætter ’Stop’-skilte op, indkørsel forbudt! Ingen standsning!
’Jeg forholder mig ikke til det!’, svarer hun, når jeg forsøger at få indblik i, hvordan hun har det med at modtage den ny pædagog fra dagbehandlingsskolen. Det blev konsekvensen af, at den første var helt fejlcastet til K.
Selvfølgelig! Det siger sig selv!, reflekterer jeg, hvordan skal hun kunne mønstre endnu engang at tage imod en fagperson, når samtlige, uden undtagelse, hun har mødt, har været så langtfra at komme i nærheden af at se, hvem hun er og hvad hun behøver?
Det er netop derfor, K er isoleret, at hun har trukket sig fra verden. Det er det, der har gjort, at hun sidder med en følelse af, at alle hurtigt bliver trætte af hende.
’Er det ikke mest de jævnaldrende, du har oplevet det med?’, vil jeg vide.
Den nyere hjerneforskning peger på, at autister ofte har cirka 50-60% flere synapser end neuro-typiske og man finder i samme forbindelse en forøget hjernevægt hos autister. Det kan være forklaring på, hvorfor alle sanseindtryk bliver analyseret og fortolket og ikke afvises prompte af en ’pyt-knap!’
’Nej. Lærerne bliver også hurtigt trætte af mig. De synes, der altid er problemer med mig!’, smiler hun tørt og kigger så igen ned på Totoro, hendes elskede ilder.
De professionelle bliver (hurtigt) trætte af min datter, fordi de (hurtigt) bliver konfronteret med, at dét de plejer at gøre, dét de tror, der er det rigtige at gøre, dét de ikke mener, de behøver stille spørgsmålstegn ved, om er fagligt i overensstemmelse med barnets/den unges behov, (hurtigt) viser sig ikke at have den forventede virkning.
Med andre ord bliver de konfronteret med deres egen manglende faglighed og inkompetence, og for at beskytte sig mod denne følelse, skubber de tilbage, sparker nedad og lægger ansvaret fra sig, så det i stedet lander på K. Præcis som så mange af deres kollegaer gør det overfor så mange andre børn og unge, der minder om K.
Det er det samme kommunerne gør med os forældre: Vi er årsagen til, at børnene ikke kan profitere af de tilbud systemet spenderer ressourcer på. Det drøftes ikke, om det er kommunens tilbud, der kan være af ringe kvalitet.
For det er langt dyrere for den enkelte sagsbehandler at kigge indad, stille krav til sig selv, til sin arbejdsplads, til sine chefer, til sit menneske- og samfundssyn, end det er at sparke nedad, sparke på os borgere, der i forvejen har bevist, vi ikke kan selv, for ellers ville vi ikke være havnet hos dem, ved deres skrivebord, hvor vi står med sky blikke, omstillingsparate til at blive out-castede som de ’udsatte borgere’.
En ’Autisme Mama Cirkel’-mor fortalte om engang, hvor hun skulle modtage en mentor til sin datter fra kommunen.
Familien vidste, at det ikke var dét, datteren behøvede, men måtte acceptere, at kommunen ikke havde sat sig synderligt ind i, hvad datterens behov egentlig var, og derfor samarbejdede de naturligvis alt det bedste, de havde lært i håb om at afbøde skaden.
’Kan du ikke sende mig et foto af den ny mentor, som jeg så kan vise min datter?’, spurgte moderen.
’Sende dig et foto?’ lød det vantro i den anden ende af telefonen. ’Nej, det kan jeg da bestemt ikke!’
’Jamen, det vil hjælpe min datter betydeligt, at se mentoren inden de mødes for første gang.’
’Nej. Det er da noget mærkeligt noget!’, konkluderede sagsbehandleren.
K’s nye pædagog besøgte os forleden dag for første gang og forklarede blandt andet om sig selv, at hun har det med at skrive meget ned undervejs i undervisningen.’Det har jeg det rigtigt godt med’, svarede K ’for så kigger du ikke hele tiden på mig, og så kan jeg bedre koncentrere mig!’
Så fordi datterens behov ikke stemte overens med sagsbehandlerens opfattelse af, hvad der er ’mærkeligt’ og hvad der ikke er, blev det sagsbehandlerens småborgerlige værdier og hendes manglende kreative tænkning, der blev presset som fois gras ned i datterens (og familiens) liv.
På grund af gabet af manglende kvalitet, gabet der opstår, når folk, der arbejder med andre folk, ikke er villige til at se på menneskelig diversitet, når sagsbehandlere navigerer ud fra deres skyklap-indrammede blik, er vi nødt til at kræve, at de udvider deres udsyn. At de tilegner sig en indsigt, accept og måske endda en kende forståelse for mennesker under pres, når de skal hjælpe dem.
Er det ikke det mindste, man kan forvente af lønnede fagfolk?
Hvis ikke, kan vi lige så godt lukke socialforvaltningerne ned og i stedet indsætte et lotteri eller et ’først til mølle’-princip om udbetaling af de eksisterende rådighedssummer, og så i det mindste lade være med at lyve for os selv om, at vi har et velfærdssamfund til gavn for borgerne.
Bevares! Sagsbehandlere og andre kommunalt ansatte kan da gøre alt, hvad de lyster i deres privatliv: De kan få fotoredigeret deres børns skolefotos og poste deres aftensmad på Instagram alt det de vil, så længe de blot tilgår en professionalisme i sig selv, når de går på arbejde.
Men fordi de fleste ikke gør det, efterlades vor børn og unge – vor samfunds fremtid – i et ingenmandsland.
Som K.
K har brug for at blive undervist! Men hun har ikke brug for at skulle kæmpe sig gennem andres uvidenhed for at kunne nå ind til selve guldet, selve undervisningen og den udvikling hun vansmægter efter.
Hun står i et meget stort dilemma i forhold til undervisning.
For K kan ikke komme ind på dagbehandlingsskolen for at modtage undervisning sammen med andre jævnaldrende. Heller ikke selvom det vil være i et klasselokale, hvor hun ligesom de andre elever kan indrette sin egen faste plads med en rum-opdeler, tæpper på gulvet (for at dæmpe lydniveau), vægplads der kan dekoreres efter, hvad hun behøver (for eksempel fotos af hendes hund, dekoration, dimser til at fingerere med). At hendes ilder Totoro kan få plads hos hende, og at hun kan medbringe sit høreværn og sit tegnegrej og andet kreativt grej, der vil hjælpe hende til at skabe tryghed og ro til læring.
Hvordan skal jeg kunne få en uddannelse, når jeg hader skolen, og det er den eneste vej til at nå det, jeg vil?’
K er et af de autistiske mennesker, hvor alle hendes sanser konstant er bombarderede. Hendes hjerne kan ikke afvise indtrykkene; lyde stresser, lugte overvælder, smage er angstprovokerende og endnu stærkere er den visuelle sans.
Den nyere hjerneforskning peger på, at autister ofte har cirka 50-60% flere synapser end neuro-typiske, og man finder i samme forbindelse en forøget hjernevægt hos autister. Det kan være forklaring på, hvorfor alle sanseindtryk bliver analyseret og fortolket og ikke afvises prompte af en ’pyt-knap!’
Derfor er K nødt til at blive undervist hjemme – indtil hun måske en dag kan undervises sammen med andre elever, et andet sted end hjemme.
Det betyder også, at K er meget afhængig af underviserens faglige niveau; både i boglige fag såvel som udi autismepædagogik. Men også af underviserens personlighed og karakter. Hvis underviseren ikke er bevidst om at bruge ’Det Fælles Tredje’ 1), for eksempel, vil der ligge et alt for direkte fokus på K.
K’s nye pædagog besøgte os forleden dag for første gang og forklarede blandt andet om sig selv, at hun har det med at skrive meget ned undervejs i undervisningen.
’Det har jeg det rigtigt godt med’, svarede K ’for så kigger du ikke hele tiden på mig, og så kan jeg bedre koncentrere mig!’
Det kan synes som en lille og uvigtig kommentar pædagogen vælger at give K – men det er faktisk en overordentlig informativ udmelding, der meget vel kan vise sig at blive en vigtig brik i den relation, de nu forsøger at bygge op.
Og der er ingen tvivl om, at det var et helt bevidst træk fra pædagogen at sige sådan. Det indikerer en fagperson, der er bevidst om, ikke kun at være tydelig men også betydningen af, hvad hun er tydelig med. En sjælden perle i en glimmerbutik fyldt med plastiksmykker.
Man kan sige, at undervisningen for K består af fuldstændig samme eksistentielle autistiske livsvilkår, der præger al hendes eksistens.
Når man er autist, har man brug for at være meget alene. Men som menneske er man flokdyr og altså afhængig af at leve med sin flok. Det er dét, der gør det så svært, mor!
Og, tror jeg, det er netop det dilemma, der er så svært for neuro-typiske at forstå. Jeg ved godt, jeg har skrevet det før, men jeg tror ikke, det kan forklares for ofte.
’Når man er autist, har man brug for at være meget alene. Men som menneske er man flokdyr og altså afhængig af at leve med sin flok. Det er dét, der gør det så svært, mor! Man vil gerne være med i flokken, fordi man ikke kan overleve alene. Men man vil være i flokken uden at være som flokken.’
’Ja, det er meget præcist! Så man vil gerne være med, men fordi den måde man gerne vil være med på, bliver set som mærkelig, så trækker man sig?’
’Mm. Og dét, mor, kan du skrive i et essay!’, grinede K.
På trods af at K og hendes storebror er præget af en opvækst med to kunstnere, der har valgt at beskæftige sig med det, de ikke kan leve foruden, fremfor det, de med sikkerhed kan leve af, har det faktum, at L og K også er vokset op i en tid med nationale tests og med at blive set som målbare enheder på en ministers bord, hvor der ikke levnes plads til slinger i valsen, sabbatår eller bare at sidde og glo ud ad vinduet, også sat en synlig indvirkning på deres forventninger til egne liv.
’Hvad nu hvis jeg bruger mine kræfter på noget, jeg ikke har brug for som voksen? Hvad nu hvis jeg skal lære noget andet for at kunne arbejde med det, jeg drømmer om?’ K har præcis som alle andre 15-16-årige ringe overblik over, om hun kan blive det, hun drømmer om.
’Hvordan skal jeg kunne få en uddannelse, når jeg hader skolen, og det er den eneste vej til at nå det, jeg vil?’, krummer hun sig sammen, som krummede hun sig rundt om en mavepine, i sofaen hos Niels og mig.
Hele krisen over skole havde proppet sig fast som en umulighed i hende.
’Skat, du ved, hvad du drømmer om’, svarer Niels, ’det er vigtigt!’
Han synker lidt, fortsætter, da han ser K lytter.
Jeg er gået i gang med at lære japansk… Det er jo spild af tid!’
’Jeg kan ikke lade være med at spille musik! Hver dag kan jeg næsten ikke vente på at komme i gang med at øve mig på at få mine fingre til at gribe hurtigere på strengene, få mine fingre til at være endnu smidigere og presse dem endnu mere ud i umulige positioner.’
’Men far, du og mor I har jo taget uddannelser!’ afbryder K.
’Ja, det har vi. Men det var ikke det, vi drømte om. Og det er heller ikke de uddannelser, vi lever af i dag!’
K bliver stille et øjeblik.
’Åh, jeg ved godt, det er så fjollet! For jeg kommer jo aldrig til at bruge det! Kommer aldrig til at turde rejse ud af landet!’, stønner hun inde bag sine hænder, der har lagt sig som en maske over hendes ansigt. ’Det er bare så spændende, at jeg ikke kan lade være!’
Så slipper K sine hænder løs i skødet igen og kigger over på mig, så på Niels.
’Jeg er gået i gang med at lære japansk… Det er jo spild af tid!’
’Det er ikke spild af tid!’ insisterer jeg. ’Lige meget om du fortsætter med det eller dropper det! Det vigtigste er, at du fodrer din lidenskab – der udfordrer du også dig, din hjerne, alt hvad der er dig.’
’Og dine særlige passioner skal nok få dig gennem en uddannelse, hvis du får brug for en!’, supplerer Niels.
1) “Det fælles tredje” er centralt i en autentisk måde at være sammen på, både for jævnaldrende og for voksne og børn. Uanset om den ene er 35 og den anden er 3, 8 eller 17 år, er der altid mulighed for at være reelt fælles om noget. Det gør ikke noget, at den ene er dygtigere, ved mere, har mere håndelag. Hovedsagen er, at der er noget ydre, et fælles anliggende, som begge er optaget af, og som de er optaget af sammen. (michaelhusen.dk)
Foto: Drew Beamer, Unsplash
Læs de 82 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her og endelig afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
