ESSAY – ”Dagen igennem piblede det frem med snak, latter, eftertænksomhed, humor, samhørighed, nærvær og kærlighed som små erantis. Det føltes, som om vinteren var fortrængt og langt væk, og vi sugede foråret til os. Nok regnede det udenfor, men hjemme hos os skinnede solen. Vi nød at se og mærke hende glad og godt tilfreds med, at hun havde nået de mål, hun havde sat sig.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på nu 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 55, er vi nået frem til K’s 15 års fødselsdag, der er en stor mærkedag – ikke bare grundet alderen, men fordi familien ikke har vidst, om K ville klare livet så længe med den lidelse, hun har.
K’s urokkelige beslutsomhed førte hende som en elegant ballroom danser gennem de sidste dage, der var spækket med gøremål, op til sin femten års fødselsdag.
De krav og mål hun havde sat op for sig selv, blev i takt med, at hun indfriede dem, plaffet ned som skydeskiver i et tivoli.
Hun knoklede på med oprydning, rengøring og systematisering af alle sine kreative værktøjer og materialer, indrettede og skabte en stemning af ro på sit værelse.
Og nok har jeg enorm tillid til hende og hendes evner, men jeg var alligevel blæst bagover, da vi så med hvilken præcision, hun gennemførte, hvad der må have været en ironwoman uden forudgående træning.
Systemer er i sig selv ikke et problem, da de blandt andet hjælper med til at skabe mening i en neuro-typisk verden, som for autister fremtræder kaotisk, overfladisk og vanskelig at forstå
Aftenen inden hendes fødselsdag stod vi og talte i døråbningen til hendes værelse, som vi så ofte før har gjort. Det sidste lille års tid har hun ikke tilladt nogen at komme ind på sit værelse; det er en del af hendes oprettede systemer, og noget som gør psykologerne på ungepsykiatrisk særligt bekymrede.
K har, hvilket ofte betegnes som autisme-typisk, en række systemer med forskellige formål.
Systemer er i sig selv ikke et problem, da de blandt andet hjælper med til at skabe mening i en neuro-typisk verden, som for autister fremtræder kaotisk, overfladisk og vanskelig at forstå.
Men der kan opstå systemer, der er ødelæggende og handicappende. Præcis som også neuro-typiske kan skabe forsvarsmekanismer, der engang gav mening, men som senere i livet bliver blytunge hæmsko, ikke kun for selvudviklingen, men også for relationer og nærvær. K har skabt sig både uhensigtsmæssige systemer såvel som frugtbare.
Værelset er imidlertid K’s helle. Det er hendes og kun hendes; her råder hun, og her beskytter hun sig selv og sit privatliv. K er meget privat, noget vi aldrig har sat spørgsmålstegn ved eller udfordret – nok fordi Niels og jeg (især jeg) også er det og forstår behovet for ukrænkelighed.
Til gengæld er vi som forældre samtidig bekymrede for, hvor meget privathed, som vil være for meget.
Vores bekymring føles som at svømme med tøj og støvler på. Man tynges nedad og musklerne pumpes fulde af mælkesyre, mens man med stigende desperation spejder efter kysten
Med årene har vi set, hvordan rigiditeten lænede sig bekvemt tilbage og voksede i hende i takt med, at angsten voksede sig mere og mere urørlig.
Vores bekymring føles som at svømme med tøj og støvler på. Man tynges nedad og musklerne pumpes fulde af mælkesyre, mens man med stigende desperation spejder efter kysten. Men kysten er ingensteds at skimte. Tilbage er enten at opgive eller blive ved at træde vande – uden at besvime.
Så vi træder vande.
For vi har nægtet at nedbryde K’s private zone, som psykologen fra kommunens Psykologfabrik ellers meddelte os, at han mente, vi skulle. At vi skulle bruge fysisk og psykisk magt, som om K ikke var et selvstændigt og velreflekterende menneske.
Men det var tåbeligt. Og havde vi gjort det, var vi gået til bunds med K i armene. Vi ville havde mistet al hendes tillid; en tillid som hun opfatter som sin redning overfor en truende havbund.
Og værre endnu: det ville have indebåret en risiko for, at K ville miste sit liv. Hun var selvmordstruet i en periode, og kun fordi jeg var nærværende og rummelig overfor hende, bar hun sine tunge tanker og undlod at tage skridtet fra tanke til handling.
Jeg beder til, hun aldrig skal have det så slemt igen. Allerhelst ville jeg selvfølgelig ønske, at jeg kunne sætte en vogter op som evig garant for, at K forbliver i eget liv og ikke igen ønsker at gøre en ende på det.
Derfor er jeg særlig bevæget over, at min pige nu er blevet 15 . For andre er 15 år muligvis ingen særlig alder. Men for mig, er det et statement, der rimer på liv. Og som betyder, at K har en vilje til livet, selvom hun har tvivlet på, om livet havde vilje til hende.
S0m vi står der, K og jeg, bogstaveligt talt på dørtærsklen til hendes femtende år og værelset, giver hun pludselig et næsten usynligt tegn. Tavst med én hånd hvilende på dørhåndtaget, vipper hun kort og hurtigt med sin frie hånds tommeltot ud i luften, lidt lige som når man tomler den, bare langt mere underspillet.
Sig mig, gav hun lige tegn til, at vi skulle komme indenfor? Inden jeg når at tænke tanken helt til ende, gør hun det igen.
’Skal jeg komme ind?’
Jeg vil have det skåret ud i pap, vantro som jeg er.
’Ja.’
Jeg råber ‘wow’ og beundrer højlydt hendes enorme arbejde. Der er ikke kun rent, men også funktionelt og rigtig hyggeligt på værelset.
’Jeg er nødt til at indrette mig, så jeg gør det nemmest for mig selv, at komme til de ting, jeg skal bruge,” siger hun.
Som et nyt system havde hun fået tre vasketøjskurve af stof, cylinderformede med to hanke øverst.
Hun kan ikke overtage noget, der ikke præcis passer til hende. Og hun er kompromisløs. Både med de ting, der virker og med at afvise det, der ikke virker.
’Jeg skal have én til sengetøj, én til det tøj jeg bruger meget, og én til det jeg ikke bruger så tit. Og så skal de hænges op på en knage. For ellers mister jeg overblikket over mit vasketøj og orker ikke at vaske det.’
Først nu hvor jeg ser idéen udført i praksis, kan jeg se, at poserne intet fylder på hendes kæmpestore værelse. Det er en genial opdeling, Hun har endnu engang skabt sit eget meningsfulde og logiske system. Hun kan ikke overtage noget, der ikke præcis passer til hende. Og hun er kompromisløs. Både med de ting, der virker og med at afvise det, der ikke virker.
K elsker i øvrigt at bygge, bore, male og samle møbler. De koboltblå hylder hun selv har malet, har hun også sat op med slagboret. Og knagerne. Og det Whiteboard hun tegner og skriver sine mest centrale opgaver på – igen efter sit eget system.
’Du er vild, min skat. Hold da op! Er du ikke stolt af dig selv?’
Hun nikker, smiler bredt på den måde, hvor jeg kan se, at det er hun. Det sker ikke tit, at K ser sine egne kvaliteter.
’Okay, min skat. Hvad siger du til, om vi kommer ind og synger fødselsdagssang i morgen tidlig? Kan du klare det – eller er det bedre vi står ved døren?’
Næste morgen stod vi, hunden inklusiv, med flag og skrålede ’I dag er det…’, fuldstændig, som vi altid har gjort.
De femten lys brændte og lyste op og for bordenden stod gaverne pakket ind i forventningens glæde
Der duftede af de friskbagte, søde fødselsdagsboller, bagt efter en særlig opskrift, vi altid får til fødselsdage. Dannebrog stod på morgenbordet sammen med det lange, smukke fødselsdags-tog med sin sidste nye koboltblå vogn koblet på.
De femten lys brændte og lyste op og for bordenden stod gaverne pakket ind i forventningens glæde.
’Hvad!’ udbryder K, da hun ser den ikoniske Build-A-Bear form, dog med en lang stikketjavs ud af siden ’Har nogen købt en Build-A-Bear?!’
Hun var målløs og en kende forvirret. Da hun åbner gaven, bliver hun meget glad for at opdage Dragen Tandløs. Og hun forstod øjeblikkelig, at han var tænkt som en pendant til hendes barndom, som nu officielt erstattes af en ungdom. Tandløs sad og vogtede på en bunke penge, der lå under ham.
’Wow! Et tykt bundt!’ udbrød hun, synligt genert over at tage imod mange penge.
Fra sin storebror fik hun de specielle malerpensler, hun inderligt havde ønsket sig og hun blev meget rørt: “Tænk, du har købt dem til mig!’
Dagen igennem piblede det frem med snak, latter, eftertænksomhed, humor, samhørighed, nærvær og kærlighed som små erantis. Det føltes, som om vinteren var fortrængt og langt væk, og vi sugede foråret til os. Nok regnede det uden for, men hjemme hos os skinnede solen. Vi nød at se og mærke hende glad og godt tilfreds med, at hun havde nået de mål, hun havde sat sig.
Vor K var fremme på himlen, fri af skyer.
Jeg tænkte bare ’Okay, det er min fødselsdag i dag, så jeg snakker lige så meget som jeg vil, og det må I bare finde jer i!’, griner hun ironisk
Om aftenen, efter K var gået op på værelset igen, er L og jeg i gang med at rydde af og rydde op.
’K er så spændende at tale med. Hun har så mange interessante tanker – det er virkelig fedt!’
’Hvor er det fedt at høre! Ej, det gør mig glad!’ emmer jeg af moderlig lykke.
’Hun er vildt sjov! Hun er den fedeste lillesøster, man kan have.’
Næste formiddag fortalte jeg K, hvad hendes bror havde sagt.
’Nå! Sagde han det!’
Overraskelsen springer ufortyndet ud af munden på hende, hun kan ikke se, når andre kan lide hende og sætter pris på hendes skarpe refleksion eller humor.
‘Jeg tænkte bare ’Okay, det er min fødselsdag i dag, så jeg snakker lige så meget som jeg vil, og det må I bare finde jer i!’ griner hun ironisk.
Topillustration: Instagram, bakalite.se.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
