ESSAYSERIE – “Jeg er igennem det seneste år blevet chokerende klar over, at det vi oplever herhjemme som en autistfamilie i kontakt med systemet, er det samme, mange andre familier oplever landet over.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge fortæller Odile om et debatmøde, som hun og andre medlemmer af gruppen ’Autisme Mama Cirkel’ deltog i.
I essay #91 skrev jeg om faren ved, at statsministeren ønsker flere (og tidligere) tvangsanbringelser og tvangsadoptioner, når de kommunale forvaltningers praksis samtidig er så beviselig inkompetent og uetisk.
Det er dybt bekymrende, og jeg er meget usikker overfor, om statsministeren er klar over, hvor uansvarligt mange sagsbehandlere og forvaltninger administrerer deres magt. Om hun er klar over, at der ikke i tilstrækkeligt omfang gøres de forebyggende faglige og behovsmatchende (ift. barnet/den unge) nødvendige indsatser, inden man griber til tvangsfjernelser.
Mon hun ved, at der sidder 7.000 børn med autisme i deres hjem, fordi de ikke har et skoletilbud, der matcher deres behov?
Hvad jeg engang ikke troede hørte til i vores velfærdsstat, ved jeg nu, er dagligdag for alt for mange
Jo, alle under 18 år er tilknyttet en distriktsskole. Men det er på ingen måde det samme, som at autistiske elever har et skoletilbud, de er i stand til at deltage i.
Oftest fortolkes problemet af kommunerne sådan, at det er forældrene, der ikke evner eller ikke vil sende deres skolevægrende børn i skole; det ses altså ikke som et problem, der skal løses med et andet skole- og undervisningstilbud.
Sådan fik min datter K lov at sidde i flere år, uden at der blev gjort en konkret indsats med at matche hende med en skole. At det lykkedes til sidst, skyldtes heller ikke kommunens velvilje. For når forvaltningen ikke anerkender autismen som reel, men tror det handler om manglende forældreansvarlighed, er det meget vanskeligt at få den til at anerkende, at barnet behøver et helt andet skoletilbud end det gængse, som neuro-typikere kan fungere i.
Når børn og unge ikke går i skole meget længe, er muligheden for at barnet bliver anbragt ikke bare et paranoidt syn hos hysteriske forældre.
Hele 46 pct. af børn og unge mellem 13-18 år, som er i risiko for tvangsanbringelse eller er anbragt pga. handicap, har autisme.
Trods den manglende bevidsthed i den brede befolkningen om autistfamiliers hverdag, er det blot 8 pct. af forældre til børn med autisme, der oplever samarbejdet med kommunen som godt
Det er samtidig blevet tydeligt for mig, hvor lille bevidsthed der er i den brede befolkning om, at autist-familier i bekymrende omfang mødes af et fordomsfuldt syn og en direkte benægtelse af, at der findes ekspertviden om autisme.
Trods den manglende bevidsthed i den brede befolkning om autistfamiliers hverdag, er det blot 8 pct. af forældre til børn med autisme, der oplever samarbejdet med kommunen som godt.
Sammenhængen mellem, at der ikke gives behovsdækkende skoletilbud til autistiske elever og den forhøjede risiko for anbringelse og den udtalte og chokerende uansvarlighed, der råder blandt sagsbehandlere i forhold til vurdering af handicapfamiliers behov, samt det faktum at 90 pct. af børn med autisme har flere psykiatriske diagnoser, når de forlader 9. klasse, fordi de ikke har fået den forebyggende indsats de fordrer, er for mig ganske tydelig.
Tilbage i november deltog en håndfuld ’Autisme Mama Cirkel’-medlemmer og jeg i et debatmøde i København, arrangeret af bevægelsen ’#enmillionstemmer’. Vi var nok i alt omkring halvtreds deltagere til debatmødet, primært mødre.
Vi taler om fortvivlede mødre til børn med et bredt spektrum af handicaps. Altså familier, der alle er afhængige af, at der råder en vis barmhjertighed i vores samfundsstruktur over for os og dem, der ikke hører til indenfor normalen.
Vi var samlet for at debattere det udtalte svigt, vi udsættes for af velfærdssystemets praktikere landet over.
I panelet sad derfor et par MF’ere fra Folketinget, et par handicapforeningers repræsentanter, socialrådgiverne var også repræsenteret samt en ph.d.-kandidat med fokus på handicap hos børn og unge.
Nok er nok. Vi er langt forbi det punkt, hvor vi forstår. Vores børn skal overleve, det skal vi også. Længere er den ikke
På debatmødet havde ingen af os rummelighed overfor kølige, distancerende forklaringer om, hvorfor. Og at miseren skyldes udpinte sagsbehandlere og manglende økonomi, og ikke en mangel på professionalisme.
For det er alle de forklaringer, vi dagligt skal være samarbejdsvillige overfor, alt imens vores livsvilkår forringes bid for bid.
Intet af det, vi ikke får, kan på nogen måde erstattes eller blive intellektualiseret med et: ’Det må I da kunne forstå’.
Nok er nok. Vi er langt forbi det punkt, hvor vi forstår. Vores børn skal overleve, det skal vi også. Længere er den ikke.
[expander_maker id=”4″ more=”Læs mere” less=”Læs mindre”]
Emil Falster, som er ph.d.-kandidat, har på det seneste gjort sig markant bemærket i diverse medier med sin forskning i familier med handicap. Nok fordi han er den eneste, der vælger at stikke fingeren direkte ned i det åbne sår uden diplomatiske vendinger. Han siger det, som det er. Og det gør han også denne aften og trak varme bifald.
På debatmødet dokumenterede han blandt andet en lang række udtalelser, sagsbehandlere er kommet med som svar, når handicapfamilier har sendt deres nødblus af sted. Og de svar viser med al tydelighed en udtalt mangel på faglighed, professionalisme – og en manglende evne til overhovedet at få øje på egne projektioner.
Det følgende kunne være replikker fra et satireprogram. Det kunne også være sjovt, hvis ikke det var blevet sagt til mennesker i dybe kriser:
Hvad kan I som forældre gøre anderledes?
Har I tænkt på frivillig anbringelse?
Er det ikke godt nok, det som I har?
Jeg kigger på det, hvis jeg får tid.
Den ansøgning har vi ikke fået.
I skal passe på ikke at pakke jeres barn ind i vat.
Du beder om meget hjælp, du skal vist have vurderet din forældreevne
Det kan vi ikke tilbyde.
Jeres serviceniveau derhjemme er alt for højt.
Kan I ikke selv betale det?
Kunne du ikke tænke dig, at få et arbejde og komme lidt ud?
Jamen, vi er alle sammen pressede.
Det er en beslutning, som vil komme oppefra.
Her i kommunen har vi altså et serviceniveau.
Nu må I altså også være lidt konstruktive.
Prøv at være samarbejdsvillig.
I kan godt selv, hvis I vil.
Kommunen er ikke en gavebod.
Jeg tror, vi skal have lavet en børnefaglig undersøgelse.
Er det ikke lige frisk nok?
I burde være glade nu.
Økonomi spiller også en rolle i det her.
Vi har strakt os så langt vi kunne.
Hvis I skal have, skal alle andre jo også.
Det er standarden.
Nu må I altså også være lidt realistiske.
Det er noget, vi vurderer.
Nogle gange skal man være taknemlig for det, man har.
Prøv at se det fra vores perspektiv.
Er det ikke en lidt forkælet attitude?
Synes I ikke, det er lidt grådigt?
Anbringelse er også en mulighed i det her.
Prøv lige at høre, hvad du reelt set beder om.
Har I overvejet døgninstitution?
Der er grænser for, hvad vi kan tilbyde.
Prøv at gå lidt væk fra den dér offerrolle.
Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død.
Jeg er igennem det seneste år blevet chokerende klar over, at det, vi oplever herhjemme som autistfamilie i kontakt med systemet, er det samme, mange andre familier oplever landet over. Og mange har langt værre oplevelser, end vi har
Hvad jeg engang ikke troede hørte til i vores velfærdsstat, ved jeg nu er dagligdag for alt for mange.
Nok er det sådan, at vi mennesker først nuanceret forstår dybden af andres lidelser, udsathed, kriser og kampe, når vi først selv står i noget lignende.
Men er det ikke netop, fordi vi ved, at alle er sårbare, alle kan blive syge, alle kan komme ud for ulykker, alle kan få børn med handicap, alle bliver gamle, alle oplever dødsfald m.m., at vi engang besluttede at betale vores skat, så vi kan sikre skole, hospitaler, dagsinstitutioner, ældrepleje, militær, politi m.m.?
Og ønsker vi så ikke, at den rummelighed skal gælde for alle?
*Kilder: Autismeforeningen og ph.d.-kandidat Emil Falster
Modtag POV Weekend gratis, følg os på Facebook
– eller støt vores arbejde
Læser du POV fast eller kun lejlighedsvis?
Hver fredag samler vi ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i ugebrevet POV Weekend.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her.
Har du mulighed for at støtte POV som åbent og uafhængigt dansk medie, kan du gøre det som støtteabonnent her.
Foto: Unsplash
Læs de 91 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ og endelig afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark.
[/expander_maker]
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
