ESSAY – “Af en eller anden grund har jeg det med at skulle gentage K’s behov. Ja, det er nok i bund og grund, fordi jeg så gerne vil beskytte hende og passe på hende i den mængde af pædagogiske og behandlingsmæssige tiltag, der i en stadig tiltagende strøm, kommer til K.’ Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 46 står det klart, at selvom K har det lidt bedre, især ved at komme på Bondegården, skal der stadig ikke meget til, før hun bliver bange og føler sig klemt – især hvis hendes mor ikke husker at varsle hende om dagens program. Samtidig presser Kommunen på for, at andre skal kunne være sammen med K – uden hendes mor.
‘Kom ind!’ Jeg strækker mig hen over den uopdragne Anna, K’s lille muskuløse engelske bulldog, der har ligget klar foran hoveddøren i det tilfælde af, at nogen, bare nogen, ville komme forbi og som nu nærmest vil skubbe den låste dør op, for at møve sig ud til Morten, der netop har ringet på.
Morten, som er vild med Anna, bøjer sig straks over hende og møder glad hendes evigt hvalpede og fjollede hilsen.
K elsker Anna så højt, at hun daglig udbryder ’Åh hvor jeg dog elsker dig!’ og i det øjeblik, i den energi, responderer de begge på deres stærke følelser for hinanden, rent kropsligt.
Det er som om, deres kroppe må udtrykke denne jubel, glæde og spontane lykke; K klapper i hænderne, Anna hopper op, fremstrækker sit korte forben, for at røre K med en pote, hængende i en skrue i luften. Et stilleben i mit sind, bag mit øje, som et lys der brænder og lyser op.
Morten tager sin jakke og hue af, løsner snørebåndene på sine sneakers.
’Er den til mig?’ spørger han, da han ser den dobbelte espresso, der netop er løbet gennem, stå klar på maskinen.
’Ja, det er din’ kommer det fra mig, inde bag køleskabsdøren, hvor jeg er ved at finde en flaske iskold vand frem. Med et sæt – en espresso og et glas koldt vand – til Morten, inviterer jeg ham altid til bords på samme måde.
Når Morten har sat sig, med sin kaffe, plejer K at have hørt ham, og efter fem minutters tid, vil hun komme gående ned ad trappen til os, hvor vi sidder sammen om det store spisebord. K vil indtage sin faste plads på Kærlighedsbænken, den mintgrønne slagbænk, jeg på min plads overfor hende og Morten sidder på kisten, på et lag af skumgummi, indiske tæpper og puder for enden af bordet.
Hun kigger over på mig, stadig med det lille ansigt. Der er noget der sidder på tværs i hende, fylder op, spærrer for hendes ro og humor. Da Morten går igen, er hun bleg og mørkrandet under øjnene
Således sidder vi i en ligebenet trekant. Altid på samme måde.
’Jeg har tænkt på det med, at jeg skal med op på Gården. Og så vil jeg foreslå, at jeg kommer med om tre uger, og altså ikke om to, som jeg sagde i går.’
’Jamen, det er rigtig fint, Morten. Så får hun også to gange deroppe, inden du kommer og har bedre mulighed for at komme ind i rytmen igen efter juleferien.’
’Ja. Og så tænker jeg, at jeg selv kører derop og så bare er med en times tid. For så er det ikke så meget til at starte med.’
’Det er super! Det er jo selve turen derop og hjem igen, der er allermest krævende.’
Af en eller anden grund har jeg det med at skulle gentage K’s behov. Ja, det er nok i bund og grund, fordi jeg så gerne vil beskytte hende og passe på hende i den mængde af pædagogiske og behandlingsmæssige tiltag, der i en stadig tiltagende strøm, kommer til K.
Det er ikke uden ængstelighed, at jeg prøver at indtage de krav og opfordringer, der kommer fra kommunen, og videreformidle dem i et tempo der er passende for K’s hendes nuværende tilstand.
K og jeg var for bare en uge siden til medicinkontrol på ungepsykiatrisk afdeling. Det skal hun cirka hver tredje måned. Ikke kun for at holde hånd i hanke med, hvor meget og hvor længe, den antidepressiv medicin udskrives, men også Elvansen, ADD medicinen, der er amfetaminen, som K tager.
I virkeligheden er det sjældent, hun tager den; hun har taget maksimalt fem over de sidste tre måneder, selvom de er udskrevet til, at hun kan tage en dagligt.
’Jeg aner ikke, om det er placebo-effekten, eller om de virker. Men jeg kan godt lide at have muligheden for at tage dem, når jeg føler, jeg har brug for dem’, forklarede K sygeplejersken.
Hvorfor tager hun ikke på? Er hendes tilstand så stressende for kroppen, at den ikke tager på? Jeg har oplevet det samme selv og måske gør K’s krop som min?
Medicinkontrollen er også en konsultation, hvor der snakkes om hvordan det går. Både med krop og sind.
K tabte femten kilo på tre måneder, da hun for over et år siden, begyndte med Elvanse. Et faretruende tab for en krop, der i forvejen intet havde at tabe af. Siden fik hun hentet de fem tilbage, men ikke mere end det. Og det er begyndt at bekymre mig, for der synes ikke at være en sammenhæng mellem hendes vejninger og indtaget af fedt og protein og kulhydrat.
Hvorfor tager hun ikke på? Er hendes tilstand så stressende for kroppen, at den ikke tager på? Jeg har oplevet det samme selv, og måske gør K’s krop som min?
Til kontrollen, advarede sygeplejersken desuden K om ikke at presse sig selv for hårdt. Ikke at putte for meget aktivitet ind i sine dage for hurtigt. Særligt ikke den slags, som kræver allermest af K.
For K er begyndt at have samme slags hovedpine indenfor de seneste uger, som da hun gik i skole for halvandet år siden. En hovedpine, der synes at være kommet i takt med, at K har søsat nogle krævende projekter.
Mens jeg er nødt til at være rimeligt afkølet, i det mindste lunken, under det pres jeg oplever ved at justere krav til dér, hvor K befinder sig – inklusiv at have en realistisk fornemmelse af, hvor det er, hvilket er svært, for har K selv overblik over det, spørger jeg mig selv. Har jeg?
Tilsyneladende ikke helt, når sygeplejersken omsorgsfuldt påpeger, hvor forsigtig en takt K skal træde sine skridt i. For der er meget på spil.
Pludselig var frygten ikke begrænset eller hensat til at leve i mine tanker og mine celler, men satte sig midt på plankegulvet og gloede på os begge – både på Niels og mig, og den pegede ind i alt det, vi ikke havde set.
Og netop dét ængstes jeg ved. Jeg frygter, som jeg frygtede for K’s tilstand i sin tid, da angsten blev mere og mere tydelig og krævede vores nærmere eftersyn og ansvarlighed. Noget måtte gøres for, at det ikke skulle ende helt galt, tænkte jeg dengang.
Men det endte alligevel helt galt og langt mere alvorligt, end jeg havde frygtet! Og pludselig var frygten ikke begrænset eller hensat til at leve i mine tanker og mine celler, men satte sig midt på plankegulvet og gloede på os begge – både på Niels og mig, og den pegede ind i alt det, vi ikke havde set.
Nu ved jeg langt mere og er langt klogere og mere indsigtsfuld. Jeg har trukket mig fra mit eget arbejdsliv for at gøre det indlysende rigtige: at passe på vor sol, vort guld, vor datter, som behøver mere, end vi før havde givet hende; i hvert fald havde hun brug for mere af noget andet, og dette andet, er dét, vi giver hende nu.
Selvfølgelig er jeg skræmt!
Det er ikke ud fra et hjørne af skyld, at jeg ser over på K: og dog – det er det alligevel til dels, men jeg kan godt se uden om skylden, når jeg prøver at se klart og prøver at beregne den passende mængde af skridt og længden på dem, ligesom jeg prøver at se, hvilket tempo, de skal tages i for at jeg kan supervisere min K.
Men det er så svært at udregne på forhånd, når man aldrig før har trådt de skridt. Hvor meget vil de trække af kræfter og hvad vil der være til overs, når de er trådt?
Her er ingen mulighed for afprøvende forsøg, jeg må gøre mit bedste og forlade mig på den viden, jeg har om K og om angst. Og hvad jeg ved om autisme.
Kommunen siger: ’Odile skal ikke være den eneste, der kan være sammen med K’. Selvfølgelig er det uholdbart, at jeg er den eneste, det er jo en nødforanstaltning, vi er i undtagelsestilstand, vi kører med højeste beredskab
Det nyeste ydre krav til K er i forbindelse med Gården, der fungerer til daglig som K’s fantastiske helle og hendes lille paradis. De halvanden til to ugentlige timer, hvor hun ikke behøver at tænke, men bare er. En pause fra den konstante analyse og fortolkning, for med dyrene er hun bare, ligesom de bare er sammen i et fælles, enkelt sprog og nærvær.
Det skal være sådan, at jeg ikke skal være den, der ledsager K. Det skal Morten. K havde klart sagt nej. ’Nej, det vil jeg ikke!’
Men kommunen siger: ’Odile skal ikke være den eneste, der kan være sammen med K’. Selvfølgelig er det uholdbart, at jeg er den eneste, det er jo en nødforanstaltning, vi er i undtagelsestilstand, vi kører med højeste beredskab.
Når vi slækker på sikkerheden og de strammeste foranstaltninger, skal det være med den rette timing, hun skal være klar til det.
For jeg vil ikke tillade, at det sker i et tempo, hvor hun falder bagover. Så jeg er nødt til at være meget, meget opmærksom på, hvordan det kommer til at foregå og jeg skal kunne formidle, hvad jeg ser ske i K, uden at være lukket overfor samarbejdet med hverken Morten eller med K’s sagsbehandler.
Morten er ikke ukendt for K, slet ikke. Han er kommet hos os i trekvart år.
Men det har ikke været muligt for K at være alene med ham endnu.
Det er tydeligt at se, også for Morten. Jeg er den buffer, der skal være i relationen, for netop menneskelige relationer er det allermest krævende for det autistiske menneske. Ikke af mangel på interesse eller empati, men fordi neuro-typiske ofte skjuler, hvad de rigtigt tænker og føler, og den deraf manglende autenticitet viser et umage billede for det autistiske menneske – med andre ord er der simpelt hen for meget flimmer.
Det ser nærmest ud som om, ansigtet er blevet mindre og har trukket sig sammen om sig selv undervejs i processen
Det første halve år, kunne K ikke se nogen mening , hvorfor Morten kom. Ikke på grund af hans væsen eller væremåde men fordi K ikke var parat til at sætte nogle konkrete tiltag i værk, hvilket er hans opgave med K. På et tidspunkt skal de arbejde uden for hjemmet sammen. Gården vil muligvis bane vej for det, hvis vi rammer den rette timing.
Morten har hele tiden vist sig som den bedst egnede af dem, vi har oplevet gennem tiden. Det er hans intuitive ro, tålmodighed og forsigtighed. Det han ikke ved eller forstår, forklarer jeg ham, og han tager åbent og fordomsfrit imod.
At han er et så fordomsfrit menneske, gør, at jeg kan være sammen med ham, åbne min dør og lave kaffe klar til ham og tale med ham tre timer hver uge. Jeg har mere tid sammen med ham end med nogen af mine venner.
Da K kommer ned ad trappen i dag, ser hun klemt ud. Bogstaveligt. Hendes ansigt har et sådant særligt lukket udtryk, som om det er låst. Det ser nærmest ud som om, ansigtet er blevet mindre og har trukket sig sammen om sig selv undervejs i processen.
’Skat, hvad er det?’
Jeg kender godt det ansigt, men kender ikke til grunden til, hvorfor jeg ser det nu.
’Jeg vidste ikke, Morten skulle komme i dag’, skubber hun ud mellem læberne, der næsten ikke syntes at åbne sig.
’Gud, vidste du ikke det?’ Og så kan jeg godt huske, hvad jeg har glemt.
Jeg skal altid fortælle K om, hvad hun skal, hvornår. Hvis hun ikke kender aktiviteten eller ærindet, skal jeg også fortælle hvor længe det (forventeligt) varer. Men jeg skal ikke kun sige det en gang men flere gange og på forskellige tidspunkter forinden.
Det kommer bag på mig, at jeg har glemt det både i dag – og i går aftes.
For jeg er blevet langt bedre til at forstå og vide, hvilke behov K har og meget af det, som er gentagne begivenheder – som at Morten kommer – har jeg liggende på rygraden i min timing.
Det er næsten, som jeg har aktiveret advarsler på min iPhone, og med ’gentag’ funktionen sat til, sætter jeg i gang: ’I morgen kommer Morten, klokken ti, siger jeg om aftenen, lige inden jeg går i seng. Og om morgenen igen: ’Morten kommer om en time’.
Men det havde jeg misset, sprunget over, mit system havde glemt det. Måske på grund af juleferien? Lige så dårlig timet jeg var i forhold til juleaften, lige så dårligt timet er jeg tilsyneladende til projekt hverdag igen.
Morten smiler bredt, på sin varme måde. ‘Jeg ku’ selvfølgelig godt have aftalt med posten, lige at køre forbi og tage det med!’ ’Ja!’ K kan godt lide at lege med ironi og sarkasme, noget vi har gjort en del med Morten i et stykke tid
’Det må du altså undskylde! Øv, noget kludder!’
’Jeg blev lige så glad! For jeg troede det var PostNord der kom med Annas foder og det nye hundetæppe!’
’Ja, det er sådan det er…’, prøver jeg og kigger over på Morten, stramt bevidst som jeg er, om det potentielt sårende i K’s utilslørede ærlighed. En mindre åben person end Morten, selv en professionel, ville kunne tage det ilde op.
Men Morten smiler bredt, på sin varme måde.
’Jeg ku’ selvfølgelig godt have aftalt med posten, lige at køre forbi og tage det med!’
’Ja!’ K kan godt lide at lege med ironi og sarkasme, noget vi har gjort en del med Morten i et stykke tid. I øvrigt er Morten tydelig at læse. K er ikke i tvivl om, at det er ironi.
K kommer ned til os på min opfordring. Det sidder stadig skævt, den der stress eller uro. Hun udtrykker sig med en let irritation over at skulle forklare sig, igen, når Morten vil tale med hende om hendes kreative projekter.
’Det synes jeg da ellers, jeg har forklaret sidste gang,” siger hun.
Hun kigger over på mig, stadig med det lille ansigt. Der er noget der sidder på tværs i hende, fylder op, spærrer for hendes ro og humor.
Da Morten går igen, er hun bleg og mørkrandet under øjnene.
Læs de 43 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
