ESSAYSERIE – “Helst havde jeg skreget: ‘Stands ulykken!’ Men jeg er ikke enevældig og måtte gå på kompromis. Når ansvaret buldrer om ørerne på mig, og når ulykken rasler ned ad trappetrinene som en voldsramt kvinde, føler jeg mig alene. Vægten af konsekvenserne kan jeg ikke dele med nogen – det er min datter der ligger krummet sammen på gulvet, fordi jeg undveg og ikke fulgte min intuitive reaktion.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. – og som ikke har været i almindelige skole i tre år. I dagens afsnit fortæller Odile om, hvordan K’s første møde med den nye dagbehandlingsskole, som hun startede på i august, er gået.
’Non scholae sed vitae’ – ‘ikke for skolen men for livet’.
Da jeg første gang læste den graffiti, var jeg på K’s alder og sad ude på ’bak-ind-lokummet’ på pigeafdelingen, også kaldet for Nonnegangen. Jeg var ny elev på kostskolen, her skulle jeg bo de næste tre år.
Så er latin da ikke helt forgæves! reflekterede jeg, som ikke var meget for at blive holdt i gymnasiets skruestik. Med ungdommens selvoptagethed hadede jeg at skulle bruge mine ressourcer på matematik, geografi og historie, i stedet for at læse selvvalgt litteratur, skrive og fordybe mig i billedkunst, filosofi og psykologi.
Alligevel blev jeg den første i min mors familie med en studentereksamen (bortset fra mit fædrene ophav, som alle andre gjorde en forbilledlig indsats for at udslette fra vores, og alle andres, bevidsthed).
Forleden kom jeg igen i tanke om graffitien på toiletdøren. Det var ridset ind i trædøren, og når man sad på brættet med knæene presset mod døren, faldt ens blik lige ind i citatet – på den måde nåede jeg at læse den flere gange om dagen.
I takt med at vi herhjemme ser K mere og mere klart, trods det skydække hun kæmper omme bag, begriber vi også forskellen på vor generations tid og vore børns.
Dengang fulgte vi trop på det, vores forældre og andre myndighedspersoner stak ud. Man var ikke en skid, og havde ikke ret til at ville en skid, og de voksne vidste bedre. Punktum.
Jeg hader skolen! Jeg hader de fag man har i skolen! Hader at være lukket inde og sidde i den tørre luft og høre på en lærer, der bare står og taler oppe ved tavlen om ting, der ikke giver mening! Jeg hader at få at vide: ’Sådan er det bare!’ når jeg vil kende det, der ligger bagved
Enten reagerede de unge med at gå i split og blive BZ’ere. Eller også fulgte vi den løftede pegefinger: ’Du skal have en uddannelse at falde tilbage på, for du kan ikke leve af at være kunstner.’
Så vi tog én for holdet, for familien, for samfundet. Vi pressede studenterhuen godt ned om ørerne og vinkede farvel til vores forældres uforløste krav og drømme fra lastbilens lad, stangvisne og uden evnen til at kunne huske, hvad vi havde lært de sidste par år (’de tomme kars pædagogik’).
Men det var også lige meget, for nu, endelig, var vi fri til at indfri vore egne drømme og lade forældrene sejle deres egen sø.
For K, og de unge generationer af i dag, er livet og valgene anderledes; hun har flere valg, end jeg havde, men med dem følger en iboende angst for at vælge forkert. Hvordan skulle man som 15-årig vide, hvad man vil arbejde med som 25-årig, 40-årig, 67-årig?
For selv om K har store drømme om det liv, hun skal leve – når hun ellers kæmper sig ud af angstens gab, og når hun ikke længere er tvunget til at have sin mor som løftestang og højtaler – så kan hun ikke se nogen vej udenom skolen.
Det er den samme skole, som knækkede hendes frie vilje, fantasi og rygrad; og lige meget, hvor meget hun bøjede sig, kneb og klemte sig sammen, er det et monster, hun aldrig har tæmmet. Det spærrer stadig vejen for hende.
Eftersom K er blevet indskrevet på en dagbehandlingsskole i august, står skole i udstrakt neon, blinker og bimler, og har ryddet alle de rutiner og den struktur, hun har knoklet for at etablere og som det lykkedes hende at opretholde i fire-seks måneder.
Altså lige til hun blev indskrevet i august.
Vi vidste, at favntaget med skole ville hæve hendes stressniveau mærkbart og synligt
Forleden havde jeg en samtale med K, der igen fik mig til at tænke på citatet på lokumsdøren.
’Jeg hader skolen! Jeg hader de fag, man har i skolen! Hader at være lukket inde og sidde i den tørre luft og høre på en lærer, der bare står og taler oppe ved tavlen om ting, der ikke giver mening! Jeg hader at få at vide: ’Sådan er det bare!’ når jeg vil kende det, der ligger bagved!’ protesterer hun.
Skolepresset har sendt vor sol fra gryende opgang til formørkelse; hun drattede ned langs den samme horisont, som hun prøvede at opstå fra.
Vi vidste, at favntaget med skolen ville hæve hendes stressniveau mærkbart og synligt.
Men hvad der faktisk skete, var, at K væltede om på stuegulvet, klemte sig ind til sin elskede bulldog og sagde til den pædagog, der havde forestået hjemmeundervisningen fra midt august til primo oktober:
’Jeg synes, du skal gå nu!’
Det var sidste gang, hun så ham. Men selvom han var væk, blev K liggende på gulvet i flere dage.
Elever som K, der ikke kan komme udenfor, kan nemlig heller ikke komme til undervisning på skolen. Forløbet for de elever er baseret på hjemmeundervisning med det mål for øje, at de senere bliver i stand til at tilslutte sig en klasse på skolen.
Hjemmeundervisning betyder i K’s tilfælde, at den samme lærer eller pædagog (fra skolen) kommer hjem til K, tre gange ugentligt, maksimalt en time ad gangen. Indholdsmæssigt skal hjemmeundervisningen tilrettelægges efter K.
Jeg vil så inderligt gerne bevare en optimisme, en tillid og en åbning inde i mig til, at der selvsagt findes fagfolk, som ved, hvordan man hjælper til at skabe udvikling i uddannelses- og arbejdslivet for autistiske mennesker
Jeg må være helt ærlig; jeg har kviet mig ved at skrive om det her forløb. For Niels og jeg har stadig tillid til, at netop denne skole har den faglighed, det engagement, det mod, samt den professionalisme og erfaring, K behøver. Og ved at skrive om, hvor galt de første nu næsten to måneder er gået, føler jeg, at jeg fremstiller skolen i et billede, jeg ikke tror, er retvisende for, hvad den kan og er.
Spiller det også ind, at fordi Niels og jeg for første gang tror på, vi har fundet det rette tilbud til K, bærer jeg en frygt for, at det ønske kan skvatte om på scenen som en dopet rockstjerne? Det tror jeg.
Jeg vil så inderligt gerne bevare en optimisme, en tillid og en åbning inde i mig til, at der selvsagt findes fagfolk, som ved, hvordan man hjælper til at skabe udvikling i uddannelses- og arbejdslivet for autistiske mennesker.
Det er nu den fjerde pædagog i lige linje over to år, som vi har måtte sende ud ad vores hoveddør med beskeden: ’Kom ikke tilbage!’
Og K er selvsagt dybt præget af den svingdør for pædagoger, son vort hjem er blevet.
Men det, at den pædagog, der kom ind ad døren fra den ny skole, fra første færd, fremstod endnu mindre faglig bevidst end nogen af de andre, vi har set, var som at modtage en rambuk af chok, en tornado af nytteløshed, et inferno af fatale gentagelser lige i bugen.
Allerede efter de første par uger måtte jeg skrive en bekymringsmail til skolen: ’Det her går ikke.” I mailen opremsede jeg flere konkrete eksempler, der beskrev hvor pædagogen agerede og responderede i direkte modsætning til K’s behov.
Skolen responderede med det samme: ’Det er gode eksempler. Vi bruger det til at sparre med pædagogen. Det er for sårbart at skifte pædagog, når K har haft så mange før.’ lød svaret
’K bliver på ingen måde hørt eller set, og hun må sidde og holde på sig selv. Han har et stort hjerte, men ingen fornemmelse af den grundlæggende autistiske hjernes blue print, som er et must for al kommunikation og kontakt.’
Skolen responderede med det samme: ’Det er gode eksempler. Vi bruger det til at sparre med pædagogen. Det er for sårbart at skifte pædagog, når K har haft så mange før’, lød svaret.
Der blev indgået en aftale om sparring af pædagogen, hvor ledelsen kom helt tæt på. Det var nok midt eller slut september.
Da der i oktober både var skolens efterårsferie plus pædagogens ekstra ferie plus hans to faste efteruddannelsesdage, tilbød lederen at komme som hans vikar.
Vi lagde et evalueringsmøde af perioden i slutningen af oktober.
Helst havde jeg skreget: ‘Stands ulykken!’
Men jeg er ikke enevældig og måtte gå på kompromis. Når ansvaret buldrer om ørerne på mig, og når ulykken rasler ned ad trappetrinene som en voldsramt kvinde, føler jeg mig alene. Vægten af konsekvenserne kan jeg ikke dele med nogen – det er min datter, der ligger krummet sammen på gulvet, fordi jeg undveg og ikke fulgte min intuitive reaktion.
Hvordan skal jeg nogensinde kunne formidle det på et netværksmøde uden at blive opfattet som en alt for emotionelt belastet mor? Uden at blive opfattet som inkompetent forælder, der ikke kan få sin datter til at rejse sig fra gulvet og samarbejde med det tilbud kommunen bekoster? Og hvordan skal jeg så overhovedet have den ringeste chance for at få nogen til at forstå, hvordan vor datter og familie har det?
’Jeg ved godt K ikke føler, jeg ser hende. Men det gør jeg!’ forsikrede han mig efter aftalen var sat i stand. ’Okay,’ prøvede jeg, ’hvad ser du?’ Han blev perpleks. ’Det er mange ting.’ ’Jamen, bare nævn et par eksempler.’ Det kunne han ikke.
Som en mor noget opgivende sagde til mig under et Autisme Mama Cirkel-møde: ’Hvis jeg græder til møderne, er jeg ustabil. Hvis jeg ikke græder, er jeg følelseskold.’
Med andre ord; der er ikke så mange valg, når krybben er tom.
Men det som sad og gnavede os i skoen, var, at pædagogen var nyansat på skolen. Han var helt uerfaren med skolens elever, de fysiske rammer, hverdagen, forældrene, personalegruppen, historikken, skoleårets rytme, traditionerne, psykologerne, praksissen, lærebøgerne, skolens eget udarbejdede screeningsmateriale og autismepædagogikken – for nu blot at nævne det vigtigste.
’Jeg ved godt K ikke føler, jeg ser hende. Men det gør jeg!’ forsikrede han mig efter aftalen var sat i stand.
’Okay,’ prøvede jeg, ’hvad ser du?’ Han blev perpleks.
’Det er mange ting.’
’Jamen, bare nævn et par eksempler.’
Det kunne han ikke.
Det var et stort problem, at han ikke syntes at have et verbalt sprog til hverken at forklare, hvad han arbejdede ud fra, hvad han observerede, eller hvad han mente, der rent fagligt skulle gøres.
Sproget var også et direkte problem i samtalerne; K måtte opgive at tale med ham om stort set alt, og hun skammede sig over at fremstå mere alment vidende, end han gjorde.
Det gik helt galt, da han skulle forsøge sig med noget af skolens eget screeningsmateriale, og ikke kunne forklare hverken, hvad spørgsmålene bestod af eller hvordan hendes svar ville blive fortolket, for slet ikke at sige, hvordan andre elever greb det an.
Hans opgave som K’s underviser var umulig; hvordan skulle han kunne undervise hende i et fag, når han lod hende skøjte rundt uden nogen anvisninger eller input til løsning af deres eget screeningsmateriale?
Slutteligt i forløbet blev det sagt højt og tydeligt, at pædagogen ikke selv kunne se, at han ikke kunne se K.
I morgen kommer den ny pædagog på første hjemmebesøg.
K vælger at lukke af: ’Jeg ved ikke længere, hvad meningen er med, at der skal komme en ny
’Jamen, jeg kunne ikke have gjort noget anderledes!’
’Aj, det synes jeg nu godt, du kunne!’ svarede jeg.
’Men de siger også inde på skolen, jeg ikke kunne gøre det bedre!’
Det havde lige været 1. oktober og udsigten til en måned mere af denne skuffe, før vi skulle evaluere, gjorde at jeg endelig fik trukket en grænse op – tegnet med store streger:
’K ligger nede på gulvet, efter han gik i går. Det her skal stoppe. Nu! Hun skal ikke have det sådan!’ skrev jeg til ledelsen.
Få timer efter tikkede svaret ind: ’Nej, sådan skal K ikke have det. Kan I komme til møde herude på torsdag? Jeg sætter vor mest erfarne medarbejder inden for autisme på; hun har blandt andet undervist på SIKON.’
På mødet om torsdagen sagde Niels og jeg:
’Vi har stadig tillid til jer som skole. Vi tror stadig på, at I kan tilbyde det K har brug for. Men K har ingen tillid til jer længere. Hun er røget helt tilbage, og den motivation, hun havde banket op, er bombet væk. Hun er sat mellem ni til tolv måneder bagud, og det aktuelle forløb har sendt hende lige lukt ud i en akut krise.’
I morgen kommer den ny pædagog på første hjemmebesøg.
K vælger at lukke af:
’Jeg ved ikke længere, hvad meningen er med, at der skal komme en ny.’
Topillustration: Pixnio.com
Læs de 81 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’ og endelig afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
