Asperger – og hvad så?

i Børn & unge/Featured/Liv & Mennesker af

ESSAY – “Erkendelsen er endelig kommet hjem. Vores datter er autist.” Odile Poulsen skriver hver fredag essayserie om sin datter K på 14 år, der lider af svær angst og om familiens liv med hende samt om håbet om, at datteren bliver rask.  I dagens afsnit, som er nummer 33, samler erkendelsen sig ovenpå beskeden om, at K har Aspergers. 

Så var det altså rigtigt nok. Sikke en besynderlig følelsesmæssig cocktail, vi nu står i som familie: en blanding af lettelse og en fornemmelse af aha! – med en skvæt af tristesse, overtrukket med surrealisme.

At få konstateret alt det, jeg så ofte har tænkt, men aldrig er dykket dybere ned i, når det handler om diagnoser, og som blot har  strejfet min bevidsthed gennem den lange film af billeder og indtryk fra K’s fjortenårige liv. Men nu ved jeg så, at de tanker var reelle. De bar virkeligheden i sig og den viden sætter et mangfoldigt virvar af følelser, tanker og reaktioner i gang i mig, noget som alt sammen skal have hver sin særlige plads.

Nu skal tankerne have opmærksomhed, så de kan blive bearbejdet og blive til en ny bevidsthed, for ellers kan min nye viden ikke udtrykkes konstruktivt og støttende, når det gælder K’s behov – både helt praktisk i hverdagen og på det overordnede, perspektiverende plan.

Erkendelsen er endelig kommet hjem. Vores datter er autist

De referencer, jeg har fra mit eget arbejdsliv om autisme, haler ind på mig og gør sin entre i mit private liv, i min familie, i dét, der for altid  fremover vil være familiens fremtid og K’s fremtid.  Tanken om autisme har stædigt og møjsommeligt ladet sig rykke frem. Som en Ludo-brik har den været slået tilbage, er startet forfra, kommet igen, stået stille, blevet overhalet indtil den endelig, efter mange forsøg, er landet i Hjem.

Erkendelsen er endelig kommet hjem. Vores datter er autist.

’Ja, selvfølgelig, det forstår jeg godt, skat, det er bare… Det er… Jeg skal lige finde ud af det..’ siger jeg til Niels, den aften vi er kommet hjem fra unge- psykiatrisk med en stille datter, nu forsynet med en Aspergers Syndrom diagnose.

Vi er alene i stuen. ’Jeg er ikke ked af, at K er Aspie, slet ikke.’

Forskellige reaktioner

K er forblevet på sit værelse, efter vi kom hjem, men har ikke opført sig anderledes end hun gjorde gennem de sidste sorgfyldte dage, efter hendes elskede kanin, Gerda døde.

Psykologerne udtrykte bekymring over, at kaninen var død og rådede os indgående til ikke at tøve med at komme akut ind på psykiatrisk skadestue, hvis K udviste suicidal adfærd. ’Hvis hun ikke vil med, skal I ringe til politiet og få dem til at bringe hende’, understregede de.

’Jamen, hvad er Aspergers så?’ spørger Niels.

Vi reagerer forskelligt. Eller vi reagerer i forskellige tempi. Hvor jeg hele tiden ser et tydeligt fremtrædende mønster af muligheder og udfordringer, noget som både er en gave og et handicap – fordi det kan lede til en følelse af at have for meget viden – så har Niels en særlig evne, der gør, at han kan lave opdelinger i følelser, tanker og handlinger, så han kan regulere, hvornår han vil være optaget af hvad.

Han kan lukke ned og åbne op, som trykker han på en stikkontakt. Det lyder som en stor forskellighed, men vi er alligevel altid i stand til at være “on the same page” som de engelsksprogede siger, fordi vi er gode til at give hinanden plads, og fordi vi hver dag kommunikerer om, hvad der ligger under overfladen.

Vi har altid elsket K’s væsen og hendes vilde hjerne der sprøjter af kreativitet, vi er begge kunstnere, og hvordan skulle vi ikke elske, at vores børn har en rem af huden. Men der er det aber dabei, at vort velfærdssamfunds downfall gør det sværere og sværere at eksistere for kunstnere

Og vi deler en stærk humor. Vi griner meget sammen, også i de sorteste stunder, hvilket ungerne er vokset op i. Måske er det derfor at K, trods sit autistiske væsen, har en meget selvironiserende humoristisk sans.

Niels mærker allerede lettelsen over at have fået en forklaring på, hvorfor K har det så svært, for nu – endelig langt om længe – kan vi få hands on, fokusere konkret på målet, tage beslutninger, handle og komme i bevægelse. Dødvandet er ovre, vi er trukket op af den marengs, vi hang fast i og nu kan vi få K fri.

‘Det er en enorm lettelse, at K er født med sit særlige væsen og sin sårbarhed. At det ikke er fordi, vi har gjort noget helt vildt forkert som forældre. Det er ubærligt at gå med den følelse af skyld. Selvfølgelig har jeg dårlig samvittighed over, at jeg skulle være så længe om at fatte det. Men det er mit ego, som jeg ikke kan bruge til noget.’

‘At Tony Attwood, hele verdens autisme-ekspert, først indså meget sent, at hans egen søn led af Asperger, fortæller noget om, hvor gerne vi vil se vores børn som sunde og normale.’

’Jeg ved ikke, det er jo det samme med L, ikke’, der kunne vi ikke undgå at blive konfronteret med alvoren i hans sygdom, fordi det er hans nyrer. Men det har da været kolossalt svært at acceptere.’

Jeg standser min talestrøm, trækker mig selv i håret, synker og rækker ud efter danskvandet.

Niels ser eftertænksomt frem for sig. ’Det er jo også en del af billedet, i hvert fald for mig, den logik med: Okay, vi har to børn, hvor stor er risikoen for, at de begge har en sygdom eller et handicap?’ fortsætter jeg, kigger på Niels og lader så mit blik feje rundt i rummet uden at registrere, hvad jeg ser.

Men hun virker da ikke som dem, jeg kender, der er autister

’Men hvad er det så?’ spørger han.

’Det er det med, at K får brug for meget hjælp i mange år. Også efter hun fylder atten. Jeg tvivler ikke på K´s evner. Jeg tvivler på samfundets evne til at passe på vore svageste. Og at være Asperger er ikke en fordel!’

Niels er igen tavs. Jeg ser, han ved, hvad jeg mener. Vi har altid elsket K’s væsen og hendes vilde hjerne der sprøjter af kreativitet, vi er begge kunstnere og hvordan skulle vi ikke elske, at vores børn har en rem af huden. Men der er det aber dabei, at vort velfærdssamfunds downfall gør det sværere og sværere at eksistere for kunstnere. Ikke så meget økonomisk, mere menneskeligt.

For vort samfunds stigende trang til at gemme sig i en farveløs comfort zone, indsnævrer betingelserne for dem, der ser farver.

’K er rockerstærk, få kan matche hendes viljestyrke. Men at være autist er svært. Og så er der folks fordomme. Folk ved ikke ret meget om autisme. De tror, det er ’Rainman’ det hele. Og at savante evner er sådan et kuriøst træk alle autister har.’

’Jeg synes nu ikke, hun virker autistisk’

Da jeg fortæller L om hans lillesøsters nye diagnose, er hans umiddelbare reaktion vantro.

’Jeg synes nu ikke, hun virker autistisk!’

’Nej, Asperger er også den mest velfungerende form for autisme.’

’Men hun virker da ikke som dem, jeg kender, der er autister!’

’Det forstår jeg godt. Måske er det fordi autistiske piger er mindre synlige end drenge? De har forskellige træk – udover at autister selvfølgelig er forskellige ligesom neurotypiske mennesker typisk er.’ Vi ser på hinanden, L samler hænderne foran sig på bordet.

’Men jeg vil i hvert fald gøre alt, hvad jeg kan, for at støtte hende. Det bedste jeg ved, er at være sammen med hende. Hun er så sjov og har så mange fede kvaliteter. Hun er nok det bedste menneske, jeg kender,’ sier han.

Næste morgen er K primært optaget af, at vi skal ud og ’hente Gerda hjem’. Hun er meget spændt på at se den smukke urne og halskæden, hun bestilte.

’Jeg er nervøs for, om det ikke er så smukt, som jeg forestiller mig det,’ siger hun, da vi gør os klar. Akkurat som hun en uge forinden trodsede al sin angst for at give Gerda en værdig afsked, trodser hun den nu.

Men smykket viser sig at være smukt, så smukt. Hjertet har en forbløffende lighed med en blå sommerhimmel med hvide skyer, der driver dovent af sted. Gerdas hvide aske, der er støbt ind i det blå glas, er de svævende og lette skyer. K vil kunne bære smykket tæt på sit hjerte.

Hun er meget lettet. Hele vejen hjem sidder K med smykket i sin æske og ser på det. Hun græder stille – jeg græder med.

Det er allerede dagen efter, Niels og jeg skal til netværksmøde på ungepsykiatrisk med PPR, K’s sagsbehandler og skole.

Det er nu, alting starter.

Topfoto: Wikimedia Commons

Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et lille beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.

Læs de 32 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, “Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til #2” her,afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her,  16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud”, her,afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. Og afsnit 32, “Diagnosens dag”

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution. Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."
Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset. Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/
Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes Mobile Pay: 3064 3538

Seneste artikler om Børn & unge

Som perler af lys

ESSAY – “Vores familier tager nogle lange brunch-stunder med god tid til