Hvad med juleaften?

i Børn & unge/Liv & Mennesker af

ESSAY – “I starten gjorde det mig utryg med et så påviseligt kontroltab. For det understregede blot den isolerede boble, K og jeg bevæger os indeni som outsidere i et samfund, hvor man er vant til at skulle beherske tiden bedst ved at proppe så mange gøremål som muligt ind i den og dermed bevise sig som en succes.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 43, breder panikken sig i takt med at juleaften nærmer sig. 

’Okay, jeg må sende en sms til din søster!’ bekræfter jeg højlydt. Afgørelsen er truffet, der er ingen grund til at trække det i langdrag, der kommer ikke et bedre tidspunkt, intet kommer til at ændre sig drastisk fra i dag til i morgen. Niels nikker.

Det er lørdag eftermiddag, og derfor er det på mandag, det er juleaften. Det går først klart op for mig lige der. Først nu forstår jeg, at juleaften er i overmorgen. Jeg har længe fortrængt dens komme, og K kan slet ikke forholde sig til jul i år, og endnu mindre forholde sig til, at vi altid holder juleaften sammen med familie eller venner.

Jeg mærker panikken drille som sveddråber på deres bane ud af hårgrænsen i nakken – til dels over at jeg stadig ikke har genvundet tidsfornemmelsen.

Længe har tiden taget mig på fersk gerning, endda mange gange, når den har afkrævet mig svaret på ’hvad dag er det i dag? Hva’? Hva’?’

Jeg har tabt ansigt og stået der og fumlet med tankerne, mens jeg søgende har set mig om efter en ledetråd, for så endelig, tøvende, at komme med et svar. Et forkert svar vel at mærke. Det er det samme med måneder. Er vi ikke i juni, spurgte jeg om i august.

Var jeg nu revideret til en skyggeborger, der er sat ud af tid og sted, efter at have været på, været aktiv og synlig?

I starten gjorde det mig utryg med et så påviseligt kontroltab. For det understregede blot den isolerede boble, K og jeg bevæger os indeni som outsidere i et samfund, hvor man er vant til at skulle beherske tiden bedst ved at proppe så mange gøremål som muligt ind i den og dermed bevise sig som en succes.

Var jeg nu revideret til en skyggeborger, der er sat ud af tid og sted, efter at have været på, været aktiv og synlig?

Nuvel, det har jeg så helt droppet at forholde mig til, for det er spild af energi. Men alligevel prikker panikken til mig, her hvor tiden konfronterer mig med, at det er juleaften om to dage. Det er Juleaften i overmorgen, og vi har ikke besluttet, hvad der skal ske juleaften.

Og dét at vi ikke har en fast manual for, hvad vi gør juleaften, er så u-tjekket, nej, nej, nej, langt mere end det; det er ubrugeligt! Faktisk direkte skadeligt og angstprovokerende for K. Det er nøjagtig, hvad hun ikke har brug for.

For Aspie-delen af hende behøver at vide i detaljer. ’Hvad skal der ske hvornår, hvor længe og hvordan? Og hvad skal jeg gøre og sige?’

Det ligger i alle mennesker, der befinder sig på autismespektret og er et af de punkter, hvorved autisme adskiller sig fra det neuro-typiske sind. Ikke at have et klart billede af ’hvad skal der ske hvornår, hvor længe og hvordan? Og hvad skal jeg selv gøre og sige?’ er kilden til megen angst. Derfor min panik.

Derfor min tagen mig selv til hovedet over, at jeg ikke har været på forkant og fået afklaret disse grundlæggende og temmelig enkle faktorer, men i stedet har drevet rundt i en sfære, hvor den lineære tid ikke eksisterer, men først nu, to dage inden juleaften, må få styr på det.

Men i år kommer julen altså helt bag på mig. Vi har ikke engang spist en eneste æbleskive

Tag-dig-nu-sammen-Odile flekser det højlydt i mine tanker, og jeg prøver at sno mig uden om en alt for tung skyldfølelse, der blot vil trække mig ned som submarine væsener, tappe mit nærvær væk fra K og familien, som immervæk er dem, det handler om i julen.

Hverken Niels eller jeg er udpræget optaget af jule-konceptet, som vi kan finde for overdænget i forbrugerhysteri. Men vi er heller ikke imod julen. Da vi blev forældre blev det vigtigt for os, som for så mange andre, at give børnene en glædelig jul.

Vi skabte nye traditioner for os fire.

Som at stille risengrød ud til nissen (også længe efter vi kunne se i børnenes ansigter, at de godt vidste ’det bare er noget, vi leger’).

Hænge de af Farmor fint broderede pakkekalendere op (der som ungerne blev ældre, blev til adventskalendere).

Spise æbleskiver og risengrød til aftensmad. (’Spiser I æbleskiver til aftensmad? lød det vantro fra en af Ks skoleveninder ’Ja! I december gør vi!’ grinede K lykkeligt, hvorefter hun og veninden skovlede små bjerge af flormelis op på deres tallerkener).

Kreere smukke adventskranse med de samme Bambi’er år efter år (som K overtog at lave selv).

Finde Den Gamle Julemand og Jule-Gedebukken frem og stille dem på plads (for hvert år bliver Julemandens skæg en anelse mere gulnet og flere af Jule-Gedebukkens kornstrå knækkede).

Høre Glen Campbells Christmas Songs (nok mest mig).

Dekorere PH-lampen over spisebordet med perlekæder i forskellige farver (som med deres tackiness synes smukke) og hvert år købe ét stykke ny julepynt (kun ét!)

Her står jeg nu med et væsentligt lavere kalenderlys og min telefon og må sende en sms til min svigerinde om, at vi ikke kan komme juleaften

Men i år kommer julen altså helt bag på mig. Vi har ikke engang spist en eneste æbleskive. Dog havde vi fået sat kalenderlys op – og tændt det. Sådan et tykt et, der bare kan brænde og brænde i timevis uden man behøver skelne til, hvor mange datoer det smelter.

Ironisk nok skubber dette års kalenderlys en bred tunge af paraffin ned af sig selv i form af en tunge, der blev længere og længere, jo mere lyset brændte og netop på den side med de påtrykte datoer, så ingen af os kunne følge med i, hvor langt vi var kommet.

Nå ja, man ved jo godt, at jo lavere lyset bliver, jo nærmere kommer juleaften.

Her står jeg nu med et væsentligt lavere kalenderlys og min telefon og må sende en sms til min svigerinde om, at vi ikke kan komme juleaften.

’Vi kan ikke komme, det går ikke. K kan ikke. Undskyld, det er vi kede af!’

Selvfølgelig havde jeg gennem december forsøgt at vejre, hvornår og hvordan, jeg skulle få talt med K om selve juleaften, men lige vidt kom jeg. Det blev kun til en enkelt gang, hvor jeg forsøgte at vejre stemningen, og med min slet fungerende tidsfornemmelse, ja, så gik dagene, uden jeg havde fundet ind til den rette timing, det rette øjeblik, den stund, hvor K og jeg kunne tage ’hvad gør vi juleaften-snakken?’.

Der var bare ikke noget rette øjeblik, for det var ikke det rette at gøre – at overlade ansvaret til K.

Sådan sker det nogle gange, at ens kærlighed ikke kommer til at føles som kærlig

I min optagethed af illusionen om at kunne (og skulle) finde en løsning, som alle ville være glade for, opdager jeg først meget sent, at det for K må opleves som om, beslutningen og ansvaret er hendes.

Hvilket det slet ikke er, og netop derfor ville jeg have talt med hende; jeg ville have hørt hende og spurgt om, hvad hun ville og give hende plads til at ytre sine følelser om julen. Sådan sker det nogle gange, at ens kærlighed ikke kommer til at føles som kærlig.

For K er det at sige højt, at hun bare gerne vil droppe julen og lade som om den ikke findes i år at vende den ryggen og ikke skulle mindes, hvordan hun i de sidste syv år nød december måned og jul med sin elskede kanin Gerda (som også fik pakkekalender), og det at Gerda døde i efteråret, stadig er som blylodder om hendes ankler, når hun prøver at bevæge sig, lodder der trækker K væk fra december og juleaften, i dyb strid med den empati K føler for andre.

K må altså befinde sig i et dilemma, hvor hun ikke er i stand til at tage vare på sine behov og samtidigt ikke ønsker at stå i vejen for, at familien får den vanlige juleaften; går det op for mig her to dage før juleaften.

Jeg ved godt, at for mange (særligt neuro-typiske eller mennesker der ikke har kendskab til autisme) kan det lyde mærkeligt og måske overdrevent, at K fortsat sørger over sin kanin. Jeg ved godt, at mange løser sorgen ved at købe sig et nyt dyr, og at dyr er mennesket underlegent, fordi vi ikke regner dyrs intelligens og følelser for væsentlige.

Men for K, ligesom for mange andre med autisme, har dyr samme ret til livet som mennesker og samme ret til værdighed.

Da jeg selv for år tilbage blev meget syg og på et splitsekund forsvandt fra børnenes hverdag og bevidsthed som deres stærke mor, der altid passede på dem, og de i stedet fik en liggende og afmagret kopi, der kiggede indad i et uforståeligt smerteland og som selv voksne blev skræmte ved synet af, var K syv år.

Dér blev hendes Gerda hendes trøst, tryghed og safe haven – det uforanderlige. Gerda blev kærligheden og omsorgen, som K ikke længere kunne putte sig ind til mig og få.

Jeg sender sms’en og går derefter direkte op til K for at fortælle hende, at vi i år er hjemme juleaften og at alle synes, det er helt i orden.

Nu, hvor beslutningen er taget, ramler skyld ned over mig, både den, der går på ikke at have taget beslutningen for længst (det kan synes så indlysende, hvad der var det rigtige at gøre, når man har truffet beslutningen) og så den om, at melde pas til juleaften med Niels’ familie.

Mine kinder blusser af kærlighed, tænk at have så kærlige og omsorgsfulde børn! Hvor er det en gave, hvor er vi velsignede, Niels og jeg. Er der dog andet her i livet, der betyder noget?

Okay, ret skal være ret; jeg havde forberedt en mulig plan B.

Det havde Niels også. Han havde gennemtænkt julemaden inklusiv en memoreret indkøbsliste og undersøgt, hvilke butikker der holder åbent hvornår. Så kan han føre planen ud i livet.

Jeg havde forberedt en plan B ved at skrive mine essays og derigennem holde familie og venner, (næsten mere) vidende om, hvordan vi har det herhjemme, end hvad er muligt at forklare dem, når vi faktisk ses.

Få timer efter tikker en sms ind fra min svigerinde: ’Det er helt i orden, det forstår vi godt. Vi havde faktisk også lidt regnet med det.’

Min svigerinde forklarer, at hun ved at læse essayene kunne se, at det nok ville blive en alt for stor mundfuld for K. Jeg begynder at græde af lettelse, af bevægelse over, at vores sol bliver set, og over at det præcis er, som det skal være; at vi skal være hjemme juleaften, os fire og kan have al den ro, alle de pauser K behøver, og hun kan ovenikøbet, holde dem på sit eget værelse.

Da jeg fortæller L, at vi altså bliver hjemme juleaften; noget som også havde siddet og trykket mig i brystet som et bøjet ribben, viser det sig, igen, at min uro har været ubegrundet. Hvor er han blevet voksen, min dreng, at han kan sætte sin søsters behov højest en juleaften.

Det rager mig en bønne, alt er godt. Nu kan jeg bare sidde her med Anna Karenina og lade julefreden tage sig af resten

Mine kinder blusser af kærlighed, tænk at have så kærlige og omsorgsfulde børn! Hvor er det en gave, hvor er vi velsignede, Niels og jeg. Er der dog andet her i livet, der betyder noget?

Mine tanker kredser og emmer af glæde, mens jeg laver mig en kop kaffe i et af de nye krus, som Niels har fået i julegave fra sit arbejde. Et Royal Copenhagen musselmalet et. Det er et krus, vi nok aldrig selv ville betale så mange penge for, men det er godt det samme, for dem har vi heller ikke!

Det rager mig en bønne, alt er godt. Nu kan jeg bare sidde her med Anna Karenina og lade julefreden tage sig af resten.


Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538. 

Topillustration: Pixabay

Læs de 42  forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her,  16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her,  afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her,  afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på  bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her.

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution. Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."
Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset. Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/
Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes Mobile Pay: 3064 3538

Seneste artikler om Børn & unge