Er du også mor til en Aspie?

af i Liv & Mennesker

ESSAY –  “Vi snakker videre; om bekymringen for vor pigers fremtid, om det forsikrende i deres fremtid. Efter en halv times tid, trækker os ud i kulden, november folder sig ud, vi pakker os ind. Det er godt at gå lidt, tage mod nedkølingen. Vi går sammen, som kun to veninder kan. Da vi skilles kan jeg mærke den tydelige streng mellem os. Det er den røde tråd, der lyser op i mørket, en tråd der aldrig har været brudt. Jeg savner hende allerede i Chrysleren på vej tilbage til København, jeg har brug for hende.  Her er en ven, som behøver mig –  som jeg behøver hende.” Odile Poulsen skriver hver fredag essayserien om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom og som også lider af angst. I dagens afsnit, nummer 37 i serien, fortæller Odile om gensynet med sin gamle veninde, Christine, hvis tre døtre er diagnosticerede med autisme. 

Mon vi kan genkende hinanden?

Det slår det mig, som sådan en uventet last minute tanke.

Til at begynde med sætter jeg mig ved cafeens allerbagerste bord, men trisser så ned gennem hele det aflange, smalle rum, flankeret af borde og stole med spisende, drikkende, snakkende og leende mennesker.

Jeg er mig pinlig bevidst om den ensomme fremmedartethed, jeg sikkert udstråler.

Jeg skal mødes med Christine. Vi startede for over femogtyve år siden, i 1.g. sammen her, i netop denne by

For jo, det gør jeg, selvom jeg ret beset er tilbage ved mine rødder. Jeg har aldrig passet ind her. Den abstinente rastløshed der altid rammer mig, forræderisk, når jeg er tilbage i provinsen, er slået til.

Det bord, jeg havde udset mig, er godt nok frit og uden tæt okkuperede borde rundt om, men der viser sig at være nogle larmende lydtæpper, som omgående lægger mig ned, så jeg iler resolut tilbage til mit første valg, selvom det er tæt ved både toilet og køkken.

Her skal jeg mødes med Christine. Vi startede for over femogtyve år siden, i 1.g. sammen her, i netop denne by.

Mine allerførste indtryk af Christine i min daværende teenager-hjerne, var, at hun var et virkelig udadvendt og easy-going menneske. Alt virkede let for hende; livet, gymnasiet, vennerne, familien, kærligheden.

Jeg er i god tid. Tiden overrasker mig med en lille uplanlagt lomme, som ikke kan måles på nogen instrumenter og ikke kan bevises, men som opstår og skal gribes. En given gave, der giver mig plads til at læse videre i ’Life on the Autism Spectrum’.

Jeg har gennem hele mit  liv haft en livslang uforløst trang til at læse mere, vide mere, forstå mere, og den gør, at jeg altid har en bog på mig; eller min notesbog til at skrive i. Hvis ikke begge –  oftest begge.

Holder venskabet?

Imens funderer jeg over mit indtryk af Christine – jeg flik-flakker mellem tanker om gensynet og læsning af bogen.

Vi er røget fra hinanden i livets sving ad to omgange. Først lige efter 1.g., hvor hun rejste til Canada og jeg drog til Høng Kostskole.

Senere, da vi er i vores tidlige tyvere, genfinder vi hinanden en dag på gaden i København.Vi krydser simpelthen hinanden, på vej i hver vores retning og det viser sig, at vi bor mindre én kilometer fra hinanden.

Vores fortrolighed og samvær blev genoptaget så let som ingenting og vi havde mange gode stunder sammen, men alligevel blev vi igen adskilt, denne gang fordi de mænd, vi begge mødte medførte nye sving i livet.

Hun ser ud som den Christine, jeg kender. Selvom vi er ældet, så er hun det ikke. Hendes energi er let og adræt. Der er noget kronisk let og positivt over hende. I næste øjeblik står vi i omfavnelse, som så ofte før. Nervøsiteten er væk

Sådan har det været, lige indtil Christine dukkede op på min Facebook-væg. Hun havde læst mine essays, og skrev til mig:

’Jeg har tre døtre, to af dem er diagnosticerede med autisme, vores tredje og yngste tror jeg også, er autist. Har du lyst at mødes en dag?’

Wow! Man antager, at én procent af befolkningen er autistiske. I det tal siges det at, der er fire gange så mange drenge, som piger. Hvor stor er sandsynligheden for, at vi, et par gamle klassekammerater, begge får autistiske døtre?

Jeg har aldrig forstået sandsynlighedsregning, så svaret overlader jeg til Einstein eller Gud eller Tilfældet eller Skæbnen og takker i stedet for, at der holdes fat i den fælles røde tråd.

Men trods min absolutte lyst til et gensyn med Christine, må jeg kalkulere med de kræfter, jeg ikke har og mine mærkbare og synlige problemer med at være social, ind i det regnskab, der også indbefatter at mødes i provinsen, fordi vi nu bor langt mere end en kilometer fra hinanden, faktisk cirka tusind.

Det er et regnestykke, jeg konstant laver for tiden (det inkluderer også en økonomi, hvor selv en halvtredser gør forskel). Det sker ret tit, jeg får forregnet mig og må aflyse aftaler med venner. Fordi kræfterne mangler, selv når jeg prøver, virkelig prøver, at overbevise mig selv om, at jeg godt kan.

Dog er et forhold meget stabilt: behovet for at kunne tale om autisme, eller i det hele taget om at være forældre til børn, uanset alder, der lider, kronisk.

Og det er ikke fordi, jeg kun kan tale om K og autisme. Jeg kan tale om alt muligt! Og jeg gør det også gerne, for det kan være de nødvendige pauser fra en selvoptaget hverdag.

Men jeg kan ikke holde ud udelukkende at tale om, hvad jeg opfatter som petitesser, ligegyldigheder, overflade, fyld-tomrummet-ud-med-snak, hvis ikke der er plads til at tale ind til ankeret i mennesket.

Men i øvrigt er jeg ikke særlig beslutningskompetent for tiden. Venner undrer sig over, hvorfor jeg ikke inviterer dem til kaffe eller beder dem om hjælp til noget.

Jeg kan ikke. Beslutninger, der ligger uden for K’s behov, forsvinder fra mig, som et åndedræt; usynligt og umuligt at trække tilbage.

’Og du’ Christine ser på mig. ’Allerede dengang var du så powerful!’ Alle ville have en bid af dig. Men du trak dig fra os, du kunne ikke give os dig. Du var stærk og skrøbelig på samme tid’

Men jeg greb Christines fremstrakte hånd! Stavrede rundt i min kalender, satte kryds, satte dag, tid og sted og nægtede at se på det vanlige regnskab.

Hvorfor er her så varmt? Hvorfor er jeg så nervøs, iler det gennem mine tanker, lige som jeg opdager en em af bitter sved fra min uldtrøje. Og så ser jeg hende! Hun kommer gående lige mod mig, ser direkte på mig og smiler bredt.

Hun ser ud som den Christine, jeg kender. Selvom vi er ældet, så er hun det ikke. Hendes energi er let og adræt. Der er noget kronisk let og positivt over hende.

Omfavnelsen

I næste øjeblik står vi i omfavnelse, som så ofte før. Nervøsiteten er væk. Årene er igen udvisket og vi forbinder os med kernen af, hvem vi er.

’Åh, jeg må have mine læsebriller på, så jeg rigtig kan se dig!’ ler jeg, mens jeg holder fat om Christine med min venstre arm og snupper brillerne på bordet med højre hånd.

’Ved Gud, du ligner dig selv, min ven, det er ikke til at forstå!’ Så knuger jeg hende igen ind til mig, det føles så naturligt. Og meget rørende.

’Det gør du også!’ Det er ikke kejtet at stå dér, og bare blive ved at holde om hende.

’Hvor har jeg glædet mig til at se dig! Jeg har endda været nervøs, helt fjollet, jeg stinker af sved!’ ler jeg.

De næste tre timer sidder vi, tæt, side om side, på en polstret bænk, der blev ledig i samme nu, Christine kom. At høre om hendes familie, om hendes døtre, hendes mand. Om alt det svære, direkte ind ved kernen, er forløsende. Vi ler meget, som vi også altid har gjort. Vi får også blanke øjne, ind i mellem løber de og vi lader dem løbe. Vi har plads til hinandens sorg og glæde. Vi deler det hele, og i det styrkes vi.

Christine bruger det sorte plastiksugerør til at røre den sidste kaffesjat rundt i glasset. Af en eller anden grund bestiller vi ikke mere at drikke. Det føles ikke som om, der er plads til så meget andet, end alt det, vi gerne vil tale om

’Hun fik sin diagnose i fredags’.

Det er hendes yngste datter, der er jævnaldrende med K. Hun kigger over mod det store vindue med våde øjne, mens hun finder det, hun ønsker at sige højt.

’For pokker, altså’.
’Ja, selvom jeg godt regnede med det, er det alligevel….
’Ja, det er alligevel hårdt, at få at det bekræftet’ afslutter jeg.

Hun er i den tilstand jeg også var, lige dér, de første dage lige efter.

’Når de ældste også er det, så er sandsynligheden jo ret stor, ikk´’
’Mm, ja, selvfølgelig. Men det slår, når det går fra at være en hypotese til en diagnose; fra at være en tanke, der kan verfes væk som en flue, til at blive et livsvilkår, der manifesterer sig i hele ens hverdag.’

Christine bruger det sorte plastiksugerør til at røre den sidste kaffesjat rundt i glasset. Af en eller anden grund bestiller vi ikke mere at drikke. Det føles ikke som om, der er plads til så meget andet, end alt det, vi gerne vil tale om

’Det har altid virket så let for dig, det sociale! Er det rigtigt?’

Efter en halv times tid, trækker os ud i kulden, november folder sig ud, vi pakker os ind. Det er godt at gå lidt, tage mod nedkølingen. Vi går sammen, som kun to veninder kan

Christine nikker. ’Og du var dygtig i timerne, dine pigers høje begavelse har de fra dig!’ Jeg sætter kortfattet Christine ind i den forskning der viser, at højt begavede arver det fra deres mødre.

’Og du’ Christine ser på mig. ’Allerede dengang var du så powerful!’ Alle ville have en bid af dig. Men du trak dig fra os, du kunne ikke give os dig. Du var stærk og skrøbelig på samme tid’.

Vi taler igen om vores døtre. Om hvordan de er forskellige og samtidig har nogle fælles træk, der gør det tydeligt, at de ikke er som neurotypiske, NT’ere.

’Vi tænkte for det meste, at K bare var som os, kunstner, du ved’, jeg trækker på skulderen. ’Og det er hun jo også.’

Vi snakker videre; om bekymringen for vor pigers fremtid, om det forsikrende i deres fremtid.
Efter en halv times tid, trækker os ud i kulden, november folder sig ud, vi pakker os ind. Det er godt at gå lidt, tage mod nedkølingen. Vi går sammen, som kun to veninder kan.

Da vi skilles kan jeg mærke den tydelige streng mellem os. Det er den røde tråd, der lyser op i mørket, en tråd der aldrig har været brudt. Jeg savner hende allerede i Chrysleren på vej tilbage til København, jeg har brug for hende.

Her er en ven, som behøver mig –  som jeg behøver hende.

Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et lille beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538

Litteratur; ’Life on the Autism Spectrum’ af Karen Mckibbin.

Læs de 36  forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her,  16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her,  afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her og endelig afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her.

Topillustration: PxHere – Friendship Women.

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution.

Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."

Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset.

Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/

Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes MobilePay: 3064 3538

Seneste artikler om Liv & Mennesker