ESSAY – “Det er fatalt for os og for K, som er afvist af den skole, der reelt matcher hendes behov, kun på grund af en forkert gruppering af skolen. Nu er hun tilmeldt en skole, der højst sandsynligt vil sende hende dybt ind i angsten én gang til.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 58, får Odile en meddelelse, som kan vise sig at få alvorlige konsekvenser for K.
Faktisk kan jeg lige nu ikke huske, hvordan det præcist blev formuleret. Eller hvad tid på dagen det var. Eller om det lød på min telefonsvarer. Eller det var i en telefonsamtale.
Det føles meget vigtigt at kunne fortælle det, som det var, som det skete, som det blev sagt, men jeg har mistet erindringen om kronologien, og jeg har ikke overskud til at lytte til min telefonsvarer igen. Hele min krop er gået i en art alarmberedskab, hvor jeg hverken kan tude, kaste op eller skrige, men samtidig er dét, det eneste jeg kan.
Så jeg står stille. Ubevægelig for det blotte øje. Hvordan kan man stå så stille, når hele ens indre er i centrifugal bevægelse?
Men hun er jo ikke død. Vores K. Hun lever ganske fint med regelmæssig vejrtrækning og drømme om den ilder, hun (forhåbentlig) snart skal hente hjem. Hun lever, og det burde nok være rigeligt til, at jeg er glad. Hun har heller ikke forsøgt at tage sit eget liv, faktisk er det slet ikke noget, K har gjort eller sagt, der har sat orkanen i gang i mig.
Svaret viser sig at være langt mere sindssygt, end jeg selv havde kunne forestille mig
Og jeg bør være taknemmelig for, at vores datter er i blandt os. Og jeg skammer mig nærmest over at klage mig, lige her, få dage efter terroren ramte påskesøndag med sin modbydelighed og meningsløshed. Men omvendt så kan man ikke måle sine ulykker med andres. Så udvander man alvoren og hvad langt værre er, man udsletter empatien med sig selv og sine kære – og dermed også med andre.
Så nej, vores ulykke skal ses indenfor vores lille verden, vores lille familie, vores lille sol. For selv det levende liv kan være så smerteligt, at kun de få forstår.
I går fik vi besked om, at kommunen har valgt at tilbyde K en plads i en dagbehandlingsskole. De har præcis valgt ét af de tilbud, vi frygtede mest.
At skrive det for at lade det blive publiceret og læst skaber en anden dimension af virkelighed, der får mine luftveje til at presse sig sammen, så det gør ondt i svælget. Det er som om presset kommer fra begge sider. Opkastmekanismen trænger sig på nedefra og kvælningsfornemmelsen opstår, når strubehovedet trykkes ind.
Mine reaktioner er stærke og lægger alt til side.
For det handler ikke blot om en skole. Det handler også om, at vi som forældre og K som elev ingen ret har til selv at vælge. Den skole kommunen vælger for hende, skal hun gå på. Vi kan anke sagen, men det vil mindst tage Ankestyrelsen ti-tolv måneder at komme frem til en afgørelse. I den tid skal eleven gå på skolen.
I de sager hvor eleven ikke gør det, truer kommunerne med tvangsanbringelse. Autistforeningen får ugentligt fire-fem henvendelser fra forældre, der er truet af kommunen med tvangsanbringelser (for bare 3-5 år siden fik foreningen tre-fire af den slags henvendelser om året). Forældrene får pålagt ansvaret for deres børns autisme. Sagsbehandlere vælger at ignorere psykiatere og psykologers udtalelser og kalder det i stedet for noget med ’manglende opdragelse og grænser’.
Før påske foreslog K’s sagsbehandler to datoer for et børnemøde med K (ved ikke om det stadig hedder det, nu hvor hun er blevet femten). Jeg bød ind med hvilke datoer der ville fungere, og at jeg behøvede svar fra ham to dage inden mødet for at kunne forberede K på det.
’Og kunne jeg også lige få en dagsorden for mødet?’
Måske er han bare en ildsjæl? En der gerne vil skabe bedre liv for nogen, men som ingen større magtbeføjelser har end at byde på en kop kaffe til møderne?
Sagsbehandleren havde, nogle uger før påske, haft et møde med blandt andet K’s pædagog og sagt, at han ville lave et møde med os kort efter. Vi hører ikke mere om mødet og der kommer heller ikke et referat. Men pædagogen oplyser til mig, at kommunen har besluttet at K skal starte i dagbehandlingsskole til august.
Rent faktisk var jeg begyndt at have tillid til K’s sagsbehandler. Niels er langt mere trænet i ’tillid til myndigheder’-disciplinen end jeg, så det har taget mig nogen tid at give efter for, hvad jeg godt kan genkende som værdifulde kvaliteter. Ikke kun almen menneskelige kvaliteter, der gør nytte hos de fleste, men kvaliteter, som er essentielle for en professionel socialarbejder at have med sig.
Tog jeg fejl af ham alligevel?
Måske er han bare en ildsjæl? En der gerne vil skabe bedre liv for nogen, men som ingen større magtbeføjelser har end at byde på en kop kaffe til møderne?
Det var efter kommunens lukketid tidligt på aftenen i går, at jeg talte med ham over telefonen – K’s sagsbehandler. Jeg troede, vi skulle finde en dato for et møde med K, og at han ville fortælle, hvad han ville tale med K om.
’Matchningsudvalget har fundet en dagbehandlingsskole til K. Sandbakken. Skolen hedder Sandbakken.’
’Hva’? Jeg forstår ikke?!’
’Matchningsudvalget har besluttet sig for en skole til K!’
Lige så snart samtalen var ovre (hvilket den vistnok var ret hurtigt, alt andet end skolens navn står mig uklart, men jeg husker, at vi aftalte at tales ved) skynder jeg mig at åbne Niels’ computer, hvor jeg fejer direkte ind på Sandbakkens hjemmeside. Niels ser på mig med bekymring, jeg kender det blik. Det får mig til at føle mig som en furie.
Det første jeg ser er et foto af et ungt menneske, en pige med kasket og spejlreflekssolbriller. Hun har lukket mund, sådan lidt tvært og der er en hårdhed over hende. Voldsomt uheldigt foto, mumler jeg for mig selv og scroller ned over værdier og pædagogik og alt det, som jeg godt ved bare kan være ord, der snakker noget op eller kommer til at gøre det modsatte.
Jeg ved også godt, at pædagoger ofte opfatter det som tidsspilde for ikke at sige spild af penge at få lavet solide hjemmesider. Alt det ved jeg godt, men jeg er hamrende ligeglad med alt det, jeg ved, og alt det, jeg kan forklare om menneskets gøren og laden, for lige dér er jeg en ufrivillig deltager i find fem fejl ved en institution.
Ufrivillig, fordi Matchningsudvalget ikke giver mig andet valg.
Hvor ville jeg elske at være forventningsfuld, realistisk og forstående overfor de personer, der skal være K’s nye lærere og pædagoger
Jeg ville elske at sidde og glane rundt på en skoles website og kradse gode spørgsmål ned, som jeg vil huske at stille med et smil ved første besøg. Hvor ville jeg elske at gøre netop det: Være forventningsfuld, realistisk og forstående overfor de personer, der skal være K’s nye lærere og pædagoger. Mennesker, som selvom de ikke får ret meget i løn, brænder for at gøre lige præcis deres skole til det sted, hvor børn og unge kan være trygge til at modtage læring og være den skole, hvor K igen tager livtag med uddannelse.
Hvad jeg ikke ville give for netop det?!
Men jeg sidder med gråd i svælget og mere og mere loyale mavesmerter. Jeg vil ikke sidde der og falde over fejlene, som de springer ud af hjemmesiden for nærmest at blive fikset – jeg vil være en mor til et barn, der har muligheder. Og jeg vil være en mor med rettigheder, der skal sikre, at barnet får den hjælp og støtte, der behøves for at udligne noget af det forspring som K’s jævnaldrende har.
’Niels, det er ad h… til!’ Furie eller ej, det er lige meget, det handler om K, vores sol.
’Jamen, lad os nu lige vente at se….’
’Vente at se! Hvad mener du? Vente på hvad? På retfærdigheden? På at nogle andre end os kæfter op? Peger på det, de ikke gider se?’
Skolen er alt det, K ikke har brug for. Hvorfor?
Blandt andet fordi man kun kan gå der, til man bliver 16. Det vil sige, at K kun kan gå der et år. En pige, der har angst og skolevægring, som kun har cirka 6. klasse med sig, hun tilbydes at skulle bruge måneder på indslusning i en skole, hvor hun kun kan være skoleåret ud.
For så i skoleåret efter at sætte hende ind på en ny skole, hvor hun så skal indsluses på ny. Hun som i øvrigt har så dårlige skoleerfaringer, at hun er blevet angst og depressiv.
Seriøst? Er det en måde at behandle en ung og sårbar elev med respekt og omsorg? Som om hun er en pakke, der skal ekspederes fra A til B til…
Jeg ringer sagsbehandleren op her til morgen. Jeg er stadig en furie
Skolen tilbyder blandt andet også eleverne en gruppebehandling, hvor de af en times varighed over 30 gange, lærer at håndtere deres vrede. Og træner empati. Det kan jeg meget let oversætte til, at der er et højt aggressionsniveau på den skole. Er det respektfuldt og omsorgsfuldt at sætte en ung elev ind, der har vist stigende angst efter at have oplevet mobning af fysisk karakter?
Dertil kommer at autistiske mennesker sjældent profiterer af gruppebehandling, og det var præcis det, jeg kiggede efter: ’autisme’. Jeg fandt én sølle lille sætning, noget i retning af at skolen også rummer elever med profiler på autisme-spektret.
Det gør mange almindelige folkeskoler også (inklusion). Det vil med andre ord sige, at K lige såvel kan komme (tilbage) til en almindelig folkeskole med personale, der har været på et par dages kursus om autisme. Tænk så mange penge kommunen kunne spare ved den løsning!
Jeg ringer sagsbehandleren op her til morgen. Jeg er stadig en furie. Niels sidder med ved mobilen, han er usædvanligvis hjemme, fordi han skal ud på et spillejob senere på dagen.
Sagsbehandleren lytter til vores argumenter og forklarer, at Matchningsudvalget har valgt skolen, fordi der skal være en lang indslusningsperiode.
’Men det tilbyder de andre skoler, dem vi har peget på, da også!’
Så er der også noget med nogle grupper. Og økonomi. Der er gruppe 1 og gruppe 2, når der skal visiteres til et tilbud om dagbehandlingsskole, hvor gruppe 2 er den mest krævende, ja altså de dårligste elever og de dyreste. K er gruppe 2.
’Så skal jeg forstå det sådan, at det er et nej?’
’Ja, det skal du.’
’Og at det også er et nej til at besøge skolen?’
’Ja, det er også et nej til at besøge skolen!’
Men jeg kan ikke få det til at gå op, det med grupperne. Jeg mener, at de skoler vi selv ønsker og har peget på, matcher K: at de altså må være gruppe 2-elever og gruppe 2-skoler. Så jeg ringer til en af vores favoritskoler og forklarer vores situation, og at jeg synes deres elever til forveksling minder om vores datter.
Svaret viser sig at være langt mere sindssygt, end jeg selv havde kunne forestille mig.
Det viser sig at skolens elever er gruppe 2. Men de figurerer som gruppe 1.
Nogen har, da man i sin tid besluttede sig for at gruppere eleverne, lavet en stor fæl fejl. Skolen er sat til at være en gruppe 1-skole til trods for, at deres elever er gruppe 2. Hvis man skulle korrigere fejlen, ville det koste rigtig mange penge. Så det gør man ikke.
Måske er det godt for kommunen.
Men det er fatalt for os og især for K, som er afvist af den skole, der reelt matcher hendes behov kun på grund af en forkert gruppering af skolen. Nu er hun tilmeldt en skole, der højst sandsynligt vil sende hende dybt ind i angsten én gang til. Hun risikerer at blive sat helt tilbage til ’start’, nej et sted før start.
Ej men altså! En så grotesk fejl, som vi ikke engang selv er ansvarlige for, skal den ødelægge K´s muligheder for at vende tilbage til skolelivet med succes?
Fortsættes….
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topfoto: Flickr
Læs de 57 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’ afsnit 56 ‘Mit signal’ og endelig afsnit 57 ‘Farvel!.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her