Hvad en Aspie-mor skal vide

i Børn & unge/Liv & Mennesker/Sundhed af

ESSAY – “Sjældent har jeg oplevet så lidt viden, formidlet så dårligt. Og sjældent har jeg oplevet undervisere tale så meget ned til deltagerne som på disse tirsdage.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 47 deltager Odile i et kursus om autisme, som det offentlige system tilbyder forældre, hvis børn har fået diagnosen som ‘Aspie’.

’Vil I tilmeldes psykoedukations-kurser?’ spurgte den smilende, varme psykolog Niels mig om.

Kort efter vi i sensommeren fik svaret på, hvorfor K har en så voldsom angst, da vi fik formidlet svaret på hele udredningen, der havde holdt os i pendulfart mellem hjem og unge psykiatrisk gennem den varme sommer, da K fik Aspergers Syndrom diagnosen med sig hjem, fik vi også at vide, at der med denne diagnose fulgte god støtte og hjælp.

’Ja, meget gerne!’

Jeg lappede tilbuddet i mig vel vidende, at der kunne være en vis risiko for, at jeg ville være for kritisk overfor indholdet.

Bare det at kunne tale med nogle, der havde lignende problemer, overvejelser og bekymringer for deres barn, var som et lys der pludselig tændtes

’Jeg vil have det med, for jeg vil ikke risikere at misse noget! At der er en viden, jeg ikke kender til – jeg vil vide alt, hvad jeg overhovedet kan komme til at vide rent teoretisk om autisme men særlig om Aspergers. Særlig om feminine Aspergers,’ forklarede jeg Niels – nok en kende juvenilt.

Psykologen havde også forberedt mig på, at kurset (et tilbud som kommunen og regionen står sammen om at levere) retter sig til alle forældre med børn eller unge, der for nyligt er blevet diagnosticeret med autisme; at der med andre ord ikke skelnes mellem aldersgrupper, trods det, selvsagt, er forskellige problematikker, man står med som forældre.

Men jeg var ikke bekymret, for jeg ville lægge mit fokus på forældrene – at møde andre forældre –  i håb om at kunne sparre med dem (inderligt gerne forældre til jævnaldrende med K).

Jeg blev tilmeldt kurset; fem tirsdage i november.

Niels kunne ikke deltage på grund af arbejdet.

Selvom man kan søge om tabt arbejdsfortjeneste, er praksis, at mange ansøgninger afvises. Ankestyrelsen har mange sager kørende mod kommuner, der ikke vil bevilge tabt arbejdsfortjeneste til forældre, som går hjemme med deres autistiske børn.

Lige efter Diagnose Dag, 1. september 2018, opkøbte jeg en stak engelske bøger om autisme. Bøgerne findes ganske enkelt ikke på dansk, men da jeg ikke kan forestille mig, ikke at erhverve mig al tilgængelig viden om autisme, kastede mig over bøgerne og vænnede mig heldigvis meget hurtigere, end jeg havde frygtet, til at læse på engelsk. Det var spændende bøger af verdens førende autisme-eksperter og kvindelige Aspie forfattere.

Enten var det meget dumt af mig, at have tilegnet mig viden om autisme – herunder om feminine Aspies – eller var det meget klogt

Godt klædt på med min ny viden tager jeg på forældre-psykoedukationskursus.

Første tirsdag skal vi lære ’Hvad er autisme?’ Det skal en tydelig nervøs psykolog, der er uvant med at stå foran et publikum, formidle til os. Vi får den knappe, light udgave: den man rundt regnet får ved at læse en af Regionens trykte pjecer om autisme.

Enten var det meget dumt af mig, at have tilegnet mig viden om autisme – herunder om feminine Aspies – eller var det meget klogt.

Sådan fortsatte niveauet; hver tirsdag med et nyt emne, hver tirsdag tre timer og hver tirsdag blev vi mødt af undervisere, der med karakteristisk mangel på engagement, gejst og viden – for nu ikke at sige manglende erfaring med at inddrage deltagerne – kæmpede sig gennem sit materiale.

Sjældent har jeg oplevet så lidt viden, formidlet så dårligt. Og sjældent har jeg oplevet undervisere tale så meget ned til deltagerne som på disse tirsdage.

Men det lykkedes mig at skabe lidt kontakt med nogle af de andre forældre til børn, der er  jævnaldrende med K. Bare det at kunne tale med nogle, der havde lignende problemer, overvejelser og bekymringer for deres barn, var som et lys der pludselig tændtes.

I pausens få minutter syntes vi at slå snører over til hinanden hen over de to sammensatte skoleborde, vi sad ved. Hver bordgruppe var opdelt i aldersgrupper, så jeg sad i ’13-17 år’ grupper. Ved bordene forrest i lokalet sad de yngste børns forældre, midt i de mellemstes og længst tilbage de ældstes.

Vi klamrede os fra hver vor side til denne planke, der pludselig kom flydende mellem os, så ind i hinandens øjne og ind i hinandens liv, noget vi grådigt sukker efter

’Har du også en datter, der er Aspergers? Infantil Autist? Hvor gammel er jeres søn? Hvornår fik I diagnosen? Går han i skole?’ svirrede snørerne over bordene, som var de telegraf-wirer.

’Dagbehandlingstilbud?
Almindelig folkeskole?
Hvilket hospital er I tilknyttet?’

Vi klamrede os fra hver vor side til denne planke, der pludselig kom flydende mellem os, så ind i hinandens øjne og ind i hinandens liv, noget vi grådigt sukker efter.

Selvom man havde opdelt os i grupperne og vi på første dag fik forklaret, at det var for at give os mulighed for at mødes og tale med andre forældre med lignende behov, var der slet ikke afsat tid til det. Overhovedet.

Jeg sad og så rundt på de andre forældre og funderede over, om der var andre end mig, som undrede sig? Det var der. Vi rystede på hovederne, kom igen næste tirsdag.

Efter hver endt kursusdag stormede vi ud af døren. For vi havde været længe væk hjemmefra og vor tid væk fra vore børn er særlig kostbar; vore børn er afhængige af os, lige meget hvor små eller store de er.

Træt og desillusioneret tog jeg min cykel og kørte hver tirsdag åndsfraværende tværs gennem København, hjem.

Mange forældre er selv autistiske men får ofte først diagnosen efter deres børn sandsynligvis af den enkle årsag, at den officielle diagnose ikke kom før midt halvfemserne i USA og i Europa

Efter flere tirsdage med undervisernes konsekvente brug af ’os og dem’ billedet, dette afgrundsdybe distancerende begreb – ’os’/forældre og underviserne, overfor ’dem’/autisterne – stoppede jeg med at undre mig og blev vred, jeg fandt det anstødeligt.

Mange forældre er selv autistiske men får ofte først diagnosen efter deres børn sandsynligvis af den enkle årsag, at den officielle diagnose ikke kom før midt halvfemserne i USA og i Europa.

Jeg havde lovet mig selv ikke, at være for kritisk og ikke fremstå for vidende, efter jeg på et tidspunkt havde nævnt Temple Grandin og af en underviser havde fået at vide, at mit vidensniveau var for højt i forhold til de andre forældre og med sin meget alvorlige mine understregede hun, at min kommentar ikke var velset.

Men jeg kunne ikke tie stille, for hvis ikke jeg, sagde det højt, ville ingen pege på elefanten i rummet.

Jeg indvendte, hvorfor man ikke tog højde for, at der blandt forældrene, statistisk som et minimum befandt sig halvtreds procent på autisme-spektrummet, når man formidlede sin viden?

Hvorfor ikke bruge den viden – endda med stor fordel – i undervisningen?

Hvorfor havde man ikke overvejet om udtalelser som for eksempel, at ’autister er mærkværdige’ eller har en ’besynderlig adfærd’, ikke kun fremstår stødende, men også kan lukke munden på folk?

Det står stadig, som en gåde for mig. For nej, det var der ikke nogen, der havde tænkt over.

Det er da det mest nærliggende; at lave forældre-psykoedukation, der tænker autisme hos forældrene med ind i forløbetm for på den måde at kunne tilbyde en langt mere udviklende formidling med mere substans.

Bagefter kom en del af forældrene hen til mig og var glade for, at jeg havde sagt det højt. Dét, som er et stort tabu og som rammes af mange fordomme; at være autist eller have et autistisk barn, er noget, man ikke fortæller frit og bredt

Måske man har brug for nogle autistisk tænkende og nytænkende undervisere frem for de vanlige neuro-typiske?

Bagefter kom en del af forældrene hen til mig og var glade for, at jeg havde sagt det højt. Dét, som er et stort tabu og som rammes af mange fordomme; at være autist eller have et autistisk barn, er noget, man ikke fortæller frit og bredt.


Topillustration: AFF autism definition with puzzle pieces Source: istockphoto.com Photo taken by Kim Gunkel Permission: Licensed


Læs de 43  forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her,  16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her,  afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her,  afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på  bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her og endelig afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her.


Note: Temple Grandin, f. 1947, er en amerikansk professor i etologi ved Colorado State University og talsperson om autisme mm. Hun var blandt de første til at udgive bøger om at være autist og er af Time, i 2010, udråbt til, at være blandt hundrede af verdens mest indflydelsesrige personer. 

 

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution. Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."
Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset. Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/
Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes Mobile Pay: 3064 3538

Seneste artikler om Børn & unge

Med vidt åbne øjne

ESSAY – “Som mor til børn med kroniske og alvorlige, truende tilstande