ESSAY – ”Hvor er det dog en mærkværdig, modsætningsfyldt tilstand, når man som kriseramt familie på den ene side mister mere og mere tillid til det engang så veludrustede velfærdssystem, og på den anden side ydmygt spiser af dets hånd, om det så kun er for at få krummer.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 57, fortæller Odile om K og familiens frustrerende oplevelser med det offentlige system.
’God ferie! Vi ses om to ugers tid.’ K’s pædagog svinger ud af døren og viser det sig – ud af vores liv.
Pædagogen havde K fået tildelt af kommunen f0r cirka et år siden.
Vi var ikke afvisende overfor tildelingen, ingenlunde, men vi var på den anden side heller ikke overvældet af overbevisning om, at pædagogen havde dét og var dét, K behøvede.
Alligevel var vi i starten godt tilfredse med ham ene og alene af den grund, at han ikke tonsede ind over K, men i stedet kom med en forsigtighed, som ingen af hans forgængere havde udvist.
Det, at vi kun havde erfaringer med systemets lade og uvirksomme foranstaltninger, havde gjort os så sultne, at vi kunne frembringe et festmåltid af afgnavede og udsugede ben.
Hvor er det dog en mærkværdig, modsætningsfyldt tilstand, når man som kriseramt familie på den ene side mister mere og mere tillid til det engang så veludrustede velfærdssystem, og på den anden side ydmygt spiser af dets hånd, om det så kun er for at få krummer.
Da jeg fik beskeden knurrede min mave bidsk i selvforsvar og bed hul ind til min frygt. Det føltes som et overgreb camoufleret som en hjælp
Vi forventedes at blive mætte, når vi fik tildelt akademikere, der ikke kunne få andet job end en-eller-anden-kommunalt-konstrueret-stilling-med-børn-og-unge. Psykologer, der praktiserede terapi uden viden men med masser af fordomme. Psykoedukation-kurser med et fagligt indhold matchende den pamflet, man finder i lægens venteværelse. Socialrådgivere, der legede psykologer og selv angstbehandlede børn. Og enorme lange og sygdomseskalerende ventetider (trods suicidalitet) til ungepsykiatrisk.
Som om hele dette sørgelige landskab af søvngængere, der ikke lod sig vække men holdt deres øjne tæt sammenpressede som ved en hypnotisk kraft og som nægtede at forholde sig til K, på nogen måde kunne være en hjælp.
I dette triste landskab blev det sværere og sværere for os at spotte muligheder. Vi var fangede i ikke at kunne få det, vi vidste ville være en solid indsats til K. Dét, vi selv pegede på, blev afvist – naturligvis på grund af økonomi. Derfor skulle det, vi fik, virke. Vi skulle få det til at virke. Noget der forekommer lige så realistisk som at starte og endsige køre en bil uden brændstof.
Pædagogens opgave var at støtte og hjælpe K til at overkomme angsten, så hun kunne gå ture med sin hund. Det langsigtede mål var at betvinge angsten og gøre den tam nok til, at K kunne genoptage et skoleliv. Ingen af målene nåede at blive indfriet.
Hvordan får man tillid til en person, der ikke viser én interesse og engagement?
Rundt regnet kom pædagogen i vores hjem to gange om ugen en time ad gangen.
Efter ni måneder konstaterede Niels og jeg, at der ikke var mærkbar eller synlig udvikling. Jovist, lidt latter her og der, en hylde der blev malet men intet levedygtigt. Kun polering i overfladen, der igen hurtigt blev mat.
Hver gang pædagogen kom, serverede jeg en dobbelt espresso og et glas vand for ham.
Kort efter han havde sat sig, kunne jeg se hans øjenlåg glide mere og mere i, indtil der viste sig en vifte af rynker om øjnene af bare anstrengelse ved at holde dem åbne. I starten undertrykte han gabene. Jeg kunne se, hvordan hans kæbemusklerne spændtes, når han pressede tænderne hårdt sammen. Senere gabte han åbenlyst.
Nuvel, det er, hvad det er. Jeg har haft det privilegium at blive undervist af en af Danmarks skarpeste hjerner. Han sad ofte med lukkede øjne under undervisningen. Noget folk var forargede over, og der blev hviskede i krogene om, at han sov. Det svarer lidt til at tro, at blinde mennesker ikke kan undervise.
Det generede nu aldrig mig, for jeg mærkede hans nærvær. Og det slog aldrig fejl: Han udviste altid et detaljeret kendskab til alt, hvad der foregik i undervisningen.
Han var, bogstaveligt talt, ikke kommet sovende til sin ikoniske status. Jeg tror, han sad i en meditativ tilstand, som, med mindre man selv mestrer disciplinen på højt niveau, ikke vil kunne genkende som en nærværende form for bevidsthed.
Men det var ikke dét, pædagogen praktiserede. Modsat min gamle underviser glemte pædagogen en masse: Han glemte, hvad han selv fortalte, og hvad han havde lovet at tage med, men hvad værre var, han glemte ofte det, K fortalte ham.
’Herregud, vi glemmer da alle fra tid til anden! Jeg glemmer selv hele tiden, ha, ha, ha!’, glattede jeg ud i begyndelsen.
K havde ingen tillid til pædagogen. Og intet tydede på, at den var undervejs. Hun kunne ikke være alene med ham, så jeg var altid tilstede siddende ved samme bord. For hvordan får man tillid til en person, der ikke viser én interesse og engagement?
Jeg kan ikke lyve, og hvis jeg prøver, fosser det ud af mig som råddent vand og efterlader alt smudsigt. I stedet må jeg smide kravet ud på gulvet mellem os, så vi kan beglo det sammen.
Efter knap ti måneder blev det formuleret som et krav, at pædagogen skulle ledsage K til Bondegården hver uge. Det var noget pædagogen, og K’s sagsbehandler havde besluttet.
Da jeg fik beskeden knurrede min mave bidsk i selvforsvar og bed hul ind til min frygt. Det føltes som et overgreb camoufleret som en hjælp.
’Du skal jo aflastes, Odile. Og K har brug for, at kunne være sammen med andre end dig.’
Sagsbehandleren sagde det blidt, og jeg bebrejder ham ikke. Jeg tror faktisk på, at han vil det bedste for K – og for os – og at han inderligt ønskede, at pædagogen var den rette indsats.
Alligevel blev jeg overrasket over, hvor sagsbehandleren havde fået det indtryk fra, at pædagogen havde en relation til K, der kunne bære at tage på Bondegården. Hvordan skulle hun kunne det, når hun ikke kunne være alene med ham? Og slet ikke uden for vores hjem.
’Skal jeg?!’
’Ja, det er du nødt til. Fordi du ikke kan have mig med på slæb for altid, skat.’
Jeg giver det et billigt forsøg på at gøre det umulige let, men K køber det ikke, og jeg spejder langt efter en løgn at gemme mig bag – sort eller hvid. Men jeg kan ikke lyve, og hvis jeg prøver, fosser det ud af mig som råddent vand og efterlader alt smudsigt. I stedet må jeg smide kravet ud på gulvet mellem os, så vi kan beglo det sammen.
’Kommunen kræver det! Og det er jo meningen, at du skal ud i det liv, derude igen, ikk’?, nikker jeg over mod vinduet.
’Joh, det ved jeg da godt, mor!’
K laver en vrissende lyd. Ser ud ad vinduet, så ad det andet. Gnider sig på næsen. Åh, jeg vil så gerne give hende et kram, for jeg kan se, hvordan tankerne brydes i hende. Men det er mit behov, ikke hendes, så jeg holder mig i skindet.
’Nå, okay.’
Hendes brune øjne fæstner sig i mine blå, og i blikket kan jeg give hende min omsorg, for hun bliver i mit blik. Jeg tror, hun leder efter en fortøjningspæl.
’Men først om lang tid, ikk’ ?’
’Jo! Det kommer til at gå i dit tempo!’, lover jeg hende.
K’s modstand handlede ikke længere om at have en anden end mig med på Bondegården. Hun var ganske enkelt blevet mere og mere træt af pædagogen, og hun udtrykte gentagne gange, at hun ikke kunne se meningen med hans besøg.
’Og så skal jeg sidde dér og høre ham snakke og snakke og snakke’, sukkede hun.
Jeg stemplede hvert et ord ned i bordet foran dem, som brændemærkede jeg bordet og lod det ryge op i deres næser
Hun var begyndt at sidde med sin mobil og spille, når han var der. Undgik så vidt muligt at sige noget og satte sig ikke længere ned ved bordet, hvor vi sad, men blev højt oppe på trappen. Ind i mellem havde hun sit MitSignal armbånd på vendt med den røde ’Jeg er ikke til kontakt!’-side udad.
På statusmøderne med K’s sagsbehandler opstod en mislyd. Det pædagogen præsenterede som fremskridt på møderne, var ikke noget, vi genkendte. Hans observationer var flere gange faktuelt forkerte, og han syntes at fejllæse K.
En dag i januar kom han og fortalte mig, at han under en supervision af deres psykolog havde fået at vide, at ’det ikke var nødvendigt med en god relation med den unge. Bare man havde en alliance, kunne man fint lykkes med at komme i mål!’
Det syntes han rigtigt godt om.
Jeg måbede. For real?
’Det er ikke altid, den unge bryder sig om en, men det er ikke vigtigt! Nu er det så heller ikke tilfældet med K!’
Hvad?! Hvordan kunne han undgå at opdage, hvor led og ked hun var af ham?
På det sidste statusmøde i januar lavede pædagogen et stunt, der kom helt bag på mig. Men som også sønderlemmede al mulighed for et konstruktivt samarbejde. Det drejede sig om en dagbehandlingsskole til K.
Når en elev visiteres til en dagbehandlingsskole, har familien ikke ret til selv at vælge skolen, sådan som det er med folkeskolerne, hvor man altid kan vælge en ledig plads på en folkeskole uden for ens skoledistrikt.
For dem, der betaler dyrt, bestemmer. Med andre ord: Kommunen bestemmer suverænt. Selvom alle dagbehandlingsskoler er dyre, kan vi stadig ikke selv vælge frit mellem dem. Trods det at vi ovenikøbet er interesserede i skoler, der alle har aftaler med kommunen.
Det var ikke kun min stemme, der dirrede, men også mine hænder og ben
Samtidig må vi ikke afvise den skole, kommunen vælger. Gør vi det, skal sagen behandles i Ankestyrelsen, der har syv måneders ventetid plus et par måneders behandlingstid, altså rundt regnet ti måneder. Det vil sige et helt skoleår. I tiden hvor en ankesag kører, skal K gå på skolen.
På statusmødet spurgte sagsbehandleren pædagogen, hvilken skole han mente, ville være god for K.
’Ja, det må jeg jo faktisk ikke svare på. Men jeg synes, de her skoler er rigtig gode!’, hvorefter han udpegede præcis de skoler, vi adskillige gange – både overfor pædagogen og sagsbehandleren – havde modsat os.
Heldigvis var jeg ikke så chokeret, at jeg blev tavs, men min stemme dirrede, lå uden for min kontrol, og jeg havde en inderlig trang til at møve hans ord tilbage ad samme vej, de var kommet ud.
’Hvis K kommer på en af de skoler, og der bliver brugt magtanvendelse på hende… Det kan hun ikke!’
Det var ikke kun min stemme, der dirrede, men også mine hænder og ben. Jeg så skiftevis på pædagogen og sagsbehandleren, mens jeg mærkede, hvordan afmagten omringede min hjerne som en bristet tyggegummiboble.
’Det kan hun simpelthen ikke!’
Jeg stemplede hvert et ord ned i bordet foran dem, som brændemærkede jeg bordet og lod det ryge op i deres næser. Og jeg følte, at jeg mistede mere og mere terræn, ledte videre i min slidte hjerne, sukkede, for afstanden hen til sagsbehandleren var pludselig blokeret.
Så kom ordene klirrende som glas, der vælter på gulvet.
’Hvis hun skal bevidne magtanvendelser på andre elever, går hun i stykker. Uden tvivl. K blev syg, da hun bevidnede mobning i skolen. Det vil være en direkte enkeltbillet dybt ind i angsten.’
Det var på høje tide at sige farvel, vi skulle have gjort det for længe siden. Men hvor skulle vi så få hjælp fra?
Da vi forlod mødet, dirrede jeg stadig lige uafklaret.
Presset fra det faktum, at pædagogen ikke så K, blev mere og mere belastende for hende.
’Jamen jeg har jo forklaret det…’, sukkede hun og opgav at forklare sig endnu en gang, mens hun kiggede over på mig. Han blev ved med at ville have hende til at bruge nogle bestemte systemer, og K blev høfligt ved med at afvise dem. Lige indtil hun ikke kunne være høflig længere.
’Hvis jeg skal lave de lister, er det for din skyld! Ikke for min!’ råbte hun i desperation. Pædagogen svarede ikke, kiggede bare på hende.
’Selvfølgelig skal du ikke lave de lister, når de ikke giver mening!’, sagde jeg og lukkede ned for tomgangen.
Det var på høje tide at sige farvel, vi skulle have gjort det for længe siden. Men hvor skal vi så få hjælp fra? Når den hjælp, vi bliver ved med at få stukket ud, ikke er kvalificeret?
Svaret kom af sig selv. Faktisk direkte ind gennem vores hoveddør.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Pixabay.
Læs de 55 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’ og endelig afsnit 56 ‘Mit signal’.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
