ESSAYSERIE – ‘De siger, det er min skyld, at ungerne ikke kommer i skole. Som om jeg meget hellere vil opgive min karriere, være hjemme på fuldtid og se mine børn ligge på gulvet og vride sig, fordi de ikke kan være nogen steder.’ Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I dagens afsnit får Odile indsigt i en anden autismefamilies kamp med systemet.
’Det var jo et tilfælde, at vi fik det at vide. Eller et uheld.’ Kvinden overfor mig smiler et skævt smil.
’Hvad mener du?’
’At vi fik kendskab til, at kommunen mener, det er min skyld, at børnene ikke kan gå i skole.’
Kvinden er mor til to teenagere med autisme.
’Altså, du har fået at vide, sådan helt up-front, at du er årsagen til, at dine børn lider under skolevægring, selvom de er diagnosticerede med autisme?’
Her sidder en mor foran mig, som løfter sløret for udmeldinger fra deres kommune om, at hendes børns særlige behov er skabt på grund af hende
Jeg har brug for at forstå den kvinde, som sidder foran mig stykke for stykke, helt ned i den mindste detalje: Hvad er det, hun siger og kan hun dokumentere, at den mistanke vi som forældre latent mærker fra kommunen og som subtilt præger alt, hvad kommunen møder os med, ikke kun foregår inde i vores hoveder og handler om vores følsomhed og vores vakte amygdala, der trommer ’fare på færde’?
Her sidder en mor foran mig, som løfter sløret for udmeldinger fra deres kommune om, at hendes børns særlige behov er skabt på grund af hende! At kommunen altså afviser al forskning, der viser, at autisme er en medfødt neuro-diversitet!
’Ja. De siger, det er min skyld, at ungerne ikke kommer i skole. Som om jeg meget hellere vil opgive min karriere, være hjemme på fuldtid og se mine børn ligge på gulvet og vride sig, fordi de ikke kan være nogen steder.’ Et skævt smil mere, som jeg straks kvitterer for ved at suse mit blik langt op under mine øjenbryn for så at vende det tilbage rettet mod hende igen med det samme.
’Ja som om. Har de sagt det til dig? Eller skrevet det?’
Min hjerne hjulspinner: Kan dét, vi oplever som en subtil trussel mod vores børns liv endelig dokumenteres?’
’Det ligger på skrift. Men det var et uheld, at vi fik det.’
’A hva?!’ Min krop næsten hopper rundt på stolen, min iver bliver fysisk og spjætter ud i lemmerne.
Hun drejer lidt på kaffekoppen foran sig. Ved siden af kaffen ligger hendes mobil, lydløs, men vågen. Det samme gør min: Måske ringer vores børn og har brug for os
’Det var i forbindelse med, at jeg havde søgt om aktindsigt for et par år siden, hvor kommunen ikke ville hjælpe med et specialiseret skoletilbud til vor søn.’ Moderen kigger ud af vinduet, fugter sine læber, ser så hen over bordet på mig igen. ’De mente, at han bare skulle have et helt almindeligt tilbud, og det nægtede vi naturligvis, det er helt absurd. Han ligger jo ikke hjemme på gulvet og ikke kan komme i skole, fordi han så ville kunne komme af sted til en anden, almindelig skole, hvor han vil blive mødt af nogenlunde det samme miljø.’
Hun drejer lidt på kaffekoppen foran sig. Ved siden af kaffen ligger hendes mobil, lydløs, men vågen. Det samme gør min: Måske ringer vores børn og har brug for os. Måske kan det kan ordnes over telefonen – måske ringer de slet ikke.
’I aktindsigten skriver de.. Næh vent, et øjeblik!’ Hun griber sin telefon, taster sig hurtigt ind, velsagtens på e-boks.dk, hvor hun har sagen liggende. ’Ja, det står her. Det er skrevet i en intern arbejdsmail, jeg læser lige op:
’Det er mors tilstedeværelse hjemme, der forstærker børnenes behov for at være hjemme.’
Og så siger de:
’Vi mener ikke, at det er hensigtsmæssigt at det er forældrene, der er hjemme med børnene. Derfor skal ’tabt arbejdsfortjeneste’ erstattes med aflastning i hjemmet og dermed vil børnene få nemmere ved at komme i skole.’
’Wow! Det er jo vildt, at du kan dokumentere det. De skriver, at det er dig, der er noget galt med. At hvis ikke du står i vejen for jeres børn, ville de komme i skole. At nogle af deres egne folk nok skal få dem af sted. OMG! Hvor tabt er de lige på kommunen?’
Hun smiler, lettet over at tale med en anden forælder, der deler hendes og hendes mands syn på deres situation.
’Ja.’
‘Jeg er meget uenig med dem’, fortsætter moderen. ’Vi har rigtig gode relationer til vores børn og ser deres udfordringer, ser deres stress og alle deres belastninger og har gjort alt for at få dem i trivsel på egen hånd uden professionel hjælp.’
’Det betyder med andre ord, at de opfatter dig som syg. For forældre, der vil deres børn det skidt, er syge. Den yderste konsekvens af det syn, er at påstå, at du lider af Munchausen by Proxy, som er en yderst sjælden psykisk lidelse. Og som i øvrigt kun kan stilles af meget få højtspecialiserede psykiatere – den nærmeste vi kommer i Danmark er en svensk specialist.’ Stop dig selv, Odile, for mange detaljer.
Jeg er oprørt. ’Der står selvklart ikke, at du er syg, men det er det, der ligger i at sige, at forældre ødelægger deres børns trivsel.’
’Men fejlen kommer først senere!’ forsætter moderen. ’I øvrigt fik jeg at vide, at da det var anden gang jeg udbedte mig aktindsigt, skal jeg betale for det næste gang.’
’Det er forvaltningsloven, der tilsiger man har aktindsigt’, protesterer jeg over den indskrænkede praksis.
’Nå, ja, men de kan så heller ikke finde ud af kun at sende mig de nyeste dokumenter i sagen, men sender mig det hele fra start igen,’ ryster moderen på hovedet.
’Der sker så det, at kommunen kom til at sende vores sag til en anden familie i kommunen.’
’No, no, no, no!’
’Jo, skam. Vi modtog den klassiske; ’fredag aften efter klokken 21’-notifikation om, at kommunen havde sendt os en e-boks mail.’
’Om at de havde sendt jeres aktindsigt, jeres sag, til en anden familie i kommunen?’ Jeg stirrer på hende.
’ Ja. Men den familie havde selvfølgelig lovet kommunen, at de intet havde læst af vores sag, men straks havde lukket den ned igen, for de vidste jo nok, det var en fejl.’
Hun ryster igen på hovedet og sender mig endnu et skævt smil. Jeg returnerer endnu engang mit blik på vandring oppe under mine øjenbryn.
Jeg er dybt imponeret over, hvad den familie gennemgår og magter
’Så fordi de havde sendt sagen til den forkerte familie, var de også nødt til at sende de nøjagtige dokumenter til os. Og i de dokumenter ligger der en intern skriftlig kommunikation, vi ikke før havde fået adgang til – trods to aktindsigter.’
Jeg stirrer stadig på hende.
’Man har taget et foto af den interne besked, som er et stykke papir, hvor der er skrevet med rød håndskrift på. Det håndskrevne papir har været stukket ind i sagen. Og det har ikke været meningen, at det skulle sendes med ud som del af aktindsigten.’
’Der står så, rødt på hvidt, en bemærkning vedrørende deres tilbud.’ Hun læser op igen:
’Hvis forældrene afviser løsningen med aflastning i hjemmet, skal de tages op på ledelsesniveau igen, for at vi kan aftale næste skridt i sagen.’
’Så går den, så går den? Hvis ikke I stritter imod, hvis ikke I er stærke nok til at protestere, så får I et tilbud fra kommunen, der vil skade jeres børn yderligt?’
’Ja. Og det fortsætter’:
‘Forældrene har svært ved at håndtere børnenes udfordringer og er utilfredse med den indsats vi har i gang. Der skal arbejdes på at børnene skal udvikle sunde relationer til forældrene og at forældrene kan stille krav til børnene.’
’Kæft, hvor er det stygt. Og så afviser de også dermed al viden om low-arousal. Kommunens enevælde i praksis.’
’Jeg er meget uenig med dem’, fortsætter moderen. ’Vi har rigtig gode relationer til vores børn, og ser deres udfordringer, ser deres stress og alle deres belastninger, og har gjort alt for at få dem i trivsel på egen hånd uden professionel hjælp. Og ja vi stiller ikke mange krav til dem, når de er helt nede og intet kan overskue. Men 12 og 15 års overbelastning af at blive mødt forkert i for eksempel børnehave, folkeskole og SFO, går jo ikke lige over på en uge. De har efter så mange år svært ved at stole på og danne relationer til nye voksne, derfor ville aflastning i hjemmet gøre mere skade end gavn.’
’Gad nok vide, hvor mange andre, der mon sidder derude med en lignende dokumentation?’
’Det er jo logik! Man behøver ikke være højtbegavet, for at kunne se det.’
Vi sidder lidt. Stille, smager lidt på kaffen. Det er tunge sager.
’Hvor er det godt, I kæmpede imod, og at det ikke blev ført ud i livet. Hvor er I helt vildt seje, altså’, siger jeg
Jeg er dybt imponeret over, hvad den familie gennemgår og magter.
’Og du kan dokumentere det.’
Moderen nikker.
’Må jeg skrive om det? I et essay?’
Hun nikker igen.
’Ja, det må du. Folk skal vide, hvordan det foregår.’
’Gad nok vide, hvor mange andre, der mon sidder derude med en lignende dokumentation?’
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Pxhere.
Læs de 80 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’ og endelig afsnit 80, ‘Din F****** autist’ .
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
