ESSAY – “To og et halvt år er rigelig tid til, at en svær angst udvikles og depressive træk tegner sig i et ungt menneske.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 39, fortæller Odile, at der nu endeligt – efter to et halvt års usikkerhed og frustration – viser sig en holdbar løsning for K og resten af familien.
’Det betyder også, at K nu kan få god støtte.’
’Hold da op!’ lød min indre monolog, da vi som familie, tilbage i august, sad på ungepsykiatrisk til svar på udredningen. ’Tænk, udløser en autismediagnose hjælp?’ Da K et år tidligere fik ADD diagnosen (som nu viste sig ikke at holde stik), hørte der ikke automatisk støtte med.
Men nu fij vi med det samme tilbudt psykoedukationskurser for forældre og individuelle psykoedukationssamtaler for K.
Vi sagde straks ja, selvom vi intet anede om kvaliteten af forælder-kurserne, for vi havde hårdt brug for støtte. Vi halsede efter den.
I næsten tre år havde vi forsøgt at få den, men indtil da havde K kun fået en semi-professionel en af slagsens med det resultat, at hun var blevet endnu dårligere.
Vi stod nu med en ny og meget alvor diagnose, autisme. Men vi stod også med en udredning, der fastslog, at angsten og depressionen var kommet som belastningsreaktion – og dermed ikke i sig selv bærende for diagnoser – men udelukkende var stødt til som reaktion på, at K ikke havde fået en tilstrækkelig og kompetent hjælp.
De to og et halvt år brugte systemet til, at se på. Se på hinanden. Se på K. Se på os. Se på kalendere. Se på møder. Se på budgetterne. Og kigge langt efter ansvar. Deres indsatser var pinagtigt dårlige og uprofessionelle
Med andre ord: hvis K havde fået den støtte og hjælp, hun havde brug får, dengang vi begyndte at råbe systemet op, ville hun med stor sandsynlighed ikke lide under svær angst og depressive træk i dag.
Ville denne nye officielle alvor betyde, at hjælpen endelig ville stå for døren som en længe savnet ven?
’Du har for lidt tillid, Odile!’
Som vanlig går Niels ind i processen med optimisme og tillid. Han forventer helt naturligt, at der kommer hjælp.
Præcis som han forventede, at den psykolog han og jeg fik tildelt fra kommunens Psykologfabrik, ville have viden og erfaring om autisme. Han blev vækket med en spand koldt vand, da han sov dybest og var mest forsvarsløs.
Så Niels og jeg står stadig uden psykolog, for enten tager man imod kommunens tilbud fra deres egen Psykologfabrik eller også tager man imod, eller rettere få, intet.
At bede om en psykolog med specifik erfaring, er som at sende et nødblus, der går ud som en fuser.
To dage efter vi fik autismediagnosen, afholdt ungepsykiatrisk et netværksmøde, hvor alle deltog; PPR, skoleleder, K’s sagsbehandler og de to psykologer fra ungepsykiatrisk og naturligvis Niels og mig.
Det var i dette øjeblik, konklusionen blev formidlet fra hospitalsregi til skolen og det kommunale system, det var nu Niels og mig, der sad og lyttede efter en banken på døren, efter tegn fra den længe savnede ven.
Alle var enige om, at K’s sag skulle indstilles for BEKU-udvalget så hurtigt, det var muligt.
Så hurtigt det var muligt, var seks uger senere.
Tænk, det lyder så absurd, at vi glædes over, at vores datter er meldt ud af det almindelige skoleliv. Men tiden er gået, og vi er gået med
BEKU-udvalget er beslutningskompetencen, når det gælder dyre bevillinger på specialskoler eller dagbehandlingsskoletilbud. Ikke længere noget med at sende sagen videre til højere instanser. BEKU er højere instanser.
At få åbnet dørene til BEKU-udvalget, er modsat hvad mange forventer, slet ikke noget systemet lige gør.
For K’s vedkommende lå der forud for indstillingen til BEKU-udvalget, tre skoleforsøg (fra moderne folkeskole over umoderne folkeskole til friskole) til vi desperate trak nødbremsen, trak K ud af skolen, trak os selv hen til kommunen, hvor vi underrettede os selv som forældre, gjorde os parate til Kommuneudrykning med børnefaglig undersøgelse og masser af spørgsmål om Niels’ og mine evner som forældre.
Fra den dag vi underrettede os selv, til den dag det blev besluttet, at K skulle ’op på BEKU-møde’, gik der mindst to og et halvt år.
To og et halvt år er rigelig tid til, at en svær angst udvikles og depressive træk tegner sig i et ungt menneske. Og det gælder især hvis dette menneske har et andet styresystem i hjernen end det neuro-typiske.
De to og et halvt år brugte systemet til at se på. Især på at se på hinanden. Se på K. Se på os. Se på kalendere. Se på møder. Se på budgetterne. Og kigge langt efter ansvar.
Deres indsatser var pinagtigt dårlige og uprofessionelle.
Som da to socialrådgivere skulle forestå et terapeutisk forløb med en gruppe piger, der led af angst. Psykologen havde ikke tid til flere grupper, fik vi forklaret, og de to socialrådgivere mente nok, de kunne stå for den kognitive terapeutiske angstbehandling selv.
Det faglige terapeutiske grundlag bestod blandt andet af, at socialrådgiverne fjernede begrebet angst og erstattede det med bekymringer. For ’det var nemlig bedre’.
Som da en PPR-psykolog forklarede os, at K var blevet helt fri af angsten efter de havde haft et par sessions, men at K’s problem bestod i, at hun havde “prinsesse-nykker”, når hun fravalgte at være med i klassens pigegruppe, hvor der i øvrigt blev begået både fysisk og psykisk mobning.
Vi stod nu med en ny og meget alvor diagnose, autisme. Men vi stod også med en udredning, der fastslog, at angsten og depressionen var kommet som belastningsreaktion – og dermed ikke bærende diagnoser i sig selv
Niels og jeg kan opremse alt det, kommunen, distriktsskolen og PPR kaldte professionelle indsatser. Og egentlig tror jeg, systemet selv vil sige, at deres indsatser holder deres ryg fri.
Hvor meget jeg end ville ønske det modsatte, er jeg skeptisk over for den hjælp og støtte der skal tildeles vores K.
Et er, hvad der står i Serviceloven, om den hjælp en (ung) borger har ret til – et andet er, hvordan den hjælp tager sig ud i praksis.
BEKU afholdte endelig mødet i starten af oktober og fire dage efter fik vi besked om, at K er åbenlyst kandidat til en dagbehandlingsskole! Vi blev meget glade.
Tænk, det lyder så absurd, at vi glædes over, at vores datter er meldt ud af det almindelige skoleliv.
Men tiden er gået, og vi er gået med. Vi har omstillet og indstillet os, og vi har fundet accept af de vilkår, der nu engang er vores. K har brug for at være i et læringsmiljø, der er indrettet til den autistiske hjerne, så hun igen skal sprudle og stråle og nyde den enorme ressource hendes sind er.
BEKU besluttede samtidig, at skoletilbuddet er for tidligt, da K er for skrøbelig til at starte med det samme. Hvornår så, er endnu ikke fastsat.
’Nåh, så det er for at spare, at de ikke sætter det i gang nu?’ tolker jeg.
’Nej, ikke for at spare’, forklarer K’s sagsbehandler mig over telefonen. ’Vi vil gerne tilbyde hende et terapeutisk tilbud, som ligger uden for hjemmet. Noget hvor hun kan få trænet det, at komme ud igen. For at hun kan blive klar til at komme i skole.’
’Altså, så det er helt sikkert, hun får en dagsbehandlingsskole, det er bare senere?’
’Ja, det er det.’
’Okay.’
Så talte vi frem og tilbage og BEKU foreslår, at K kommer i et tilbud med heste. Et sted hvor de er erfarne i arbejdet med unge, som K.
’Hvad tror du, K vil sige til det?’
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topfoto: Flickr
Læs de 38 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her og endelig afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
