Vi farvelægger vores liv – #97

i Liv & Mennesker af

ESSAYSERIE – “Hvordan kan man give K og andre som K mulighed for at arbejde med det, de elsker, uden at det skal foregå i et neuro-typisk tilrettelagt miljø?” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge fortæller Odile om sin datters særlige evner. 

Vi har vinterferie, og ulig juleferien, som føltes som dyngvåd cement (og oven i købet, afsluttede sit uvelkomne brud på K’s tryghed ved at være i hverdagens forudsigelige rytme, med en omgang influenza på turnus i hele familien, noget som K havde det usædvanligt svært ved), synes hun ikke at være forstyrret af bruddet på hverdagen i denne ferie.

Tværtom er det som om, der vokser sig et gryende overskud frem, der lægger sig i smilene, blikkene og udvidelsen af, hvor længe og ofte, hun er sammen med os.

Særlig stod det mejslet i sten forleden aften, hvor hun kom ned ad trappen, stoppede op og stod bare og så på mig med et hengivent, insisterende blik, der fangede mig ind.

’Jeg elsker dig, mor.’ sagde hun med en inderlighed, jeg ikke kunne komme uden om, men blot lappede i mig, som en kærlighedshungrende hund gør fra sin ejer. ’Jeg elsker dig!’ gentog hun.

Jeg sank, også en tåre af varme trængte sig på, og svarede sagligt:

’Tak, min søde pige.’

K har sit helt eget tegnegrej på sit værelse; det er hendes store passion. Det og dyrene. Mange autister bryder sig ikke om at deles om tingene. Ikke ud af manglende generøsitet

Niels holder ikke vinterferie. Det er ikke en mulighed økonomisk, når jeg får under 13.000 kroner udbetalt i ’tabt arbejdsfortjeneste’.

Så reelt er det kun K og L der har ferie, jeg glider jo bare med som det tynde, men beskyttende, øl. Om det er hverdag eller ferie – jeg har ingen skelnen, jeg er hjemme for at passe min datter, heller ikke jeg kan holde ferie.

Vi har siddet sammen, K og jeg, flere gange i ferien, ved spisebordet, på vores vanlige pladser, opslugt af at tegne og farvelægge mandalaer.

Vanlige pladser, det vil sige, at vi faktisk har tre konstellationer. Én, når vi er K og jeg alene, én, til når hendes også lærer er her og én, når vi er samlet som familie.

Når vi er alene, sidder vi overfor hinanden. K på den mintgrønne Kærlighedsbænk, jeg på pilatesbolden. Når læren er her, sidder hun ved siden af mig – hun har sin faktisk sin yndlingsstol her – og K sidder overfor.

Når vi er alle fire sammen, sidder K ved siden af mig, L har pladsen på Kærlighedsbænken og Niels sidder for bordenden. Så laver vi en lille hestesko rundt om det to meter lange glasbord, for at være samlet.

Glasbordet udgør med sin gavmilde længde både mulighed for at være spisebord og arbejdsbord på samme tid – et bord der har fulgt mig i over 25 år.

Når K og jeg  sidder alene for at tegne eller farvelægge mandalaer, trækker vi alt mit tegne- og tusch-grej hen midt på bordet, hvor vi sidder.

K har sit helt eget grej på sit værelse; det er hendes store passion. Det og dyrene. Mange autister bryder sig ikke om at deles om tingene. Ikke ud af manglende generøsitet (K giver vældigt gerne gaver, men så køber eller laver hun dem selv). Det handler mere om stress ved, at andre rører ved tingene, der kan være angst for bakteriespredning – ja, mange andre stressende faktorer som ikke er anset i et neurotypisk værdisæt.Alle børn skal dele deres legetøj mad og snack m.m. med søskende, kammerater eller de andre i daginstitutionen eller skolen. Der er ikke rummelighed til at lade autistiske mennesker have lov at være autistiske.

K ser næsten kun fejlene, de som er skjulte for det almindelige øje. Hun ser ikke sin stregs overlegenhed

Vores fælles passion har været en god flade til at mødes over, her i ferien, endda så god, at de vanlige 5-10 minutter K normalt kan rumme sammen med os, har udvidet sig til en hel time ad gangen. Flere gange endda! Til slut ville hun afbryde med:

’Jeg er træt, jeg går op igen.’

Så lader hun sin ufærdige mandala ligge fremme, strålende i sin perfektionisme, som om det er det mest naturlige i hele verden, at man kan lave noget af så høj kvalitet, bare lige sådan! Sammenlignet med min er det tydeligt, at ‘det kan man ikke bare lige sådan’!

Men K ser det ingenlunde som høj af kvalitet. Tværtom. Hun ser næsten kun fejlene, de som er skjulte for det almindelige øje. Hun ser ikke sin stregs overlegenhed, hvordan den ligger med en sikkerhed og præcision, som kunne den aldrig have ligget på nogen anden måde. Hun ser ikke, at dét hun kan, er unikt.

Hun ser kun dem, der kan mere end hun upåagtet, at de måske har brugt år på uddannelse og har års erfaring som professionelle tegnere.

Den perfektionisme er en motherfucker, ja undskyld mit sprog, men det er den altså. Når den standser hende, som den mest klodsede hæmsko, er den  hendes største handicap.

Det er perfektionismen, der gør,  hun ikke tør og kan gøre det, hun drømmer om. Fordi alt hvad hun gør, alt, måles og vejes på den tommestok, perfektionismen har udstukket. Om det er hvordan hun går eller står, tier eller taler, griner eller vredes, sover eller er vågen, spiser, drikker og så videre. Alt måles på den. Og med den i nakken, kan man stort set kun måle sig for lille.

Det er et udtryk for autistiske ’hjerne-wiring’, så meget har jeg accepteret. En gang greb jeg i tåger efter at finde svaret på hvorfor, K er så perfektionistisk, når vi nu som forældre er meget bevidste om, ikke at projicere egne ambitioner eller drømme over på vores børn.

Det at være kunstner er det mest naturlige, man kan være, samtidig med det er det mest krævende, man kan kræve af sig selv

Omvendt må jeg også erkende, at hvor krav om perfektionisme har en negativ indvirkning på indlæring, så er netop bestræbelserne efter det perfekte resultat en meget vigtig drivkraft, hvis man vil udvikle sig som kunstner.

Dét at være kunstner, er ikke, som mange tror, et liv, hvor man overvældes af en fatalistisk inspiration og et naturtalent, som så nok skal sikre, man gør sine ting og bliver berømmet.

Det er derimod en benhård og dedikeret disciplin at skabe noget hver dag. Det er struktureret og forudsigeligt arbejde at forfine sit håndværk, hele tiden pudse på det, ind i mellem grovsortere, så pudse igen, vælte alt substans ud på gulvet, kaste det op i luften og være parat til at vende det hele ryggen for så at starte forfra. At stå i kaos uden at vide om noget nogensinde bliver stabilt igen, eller om man nogensinde kan skabe noget nogensinde igen. For så i næste nu at storme over bjerge af en kraft, der ikke føles hverken menneskelig eller jordisk.

Det at være kunstner er det mest naturlige, man kan være, samtidig med det er det mest krævende, man kan kræve af sig selv.

Jeg kan se den storm i K. Om hun selv kan se den, ved jeg ikke. Nok ikke så tydeligt som jeg kan. Men jeg tror, hun godt ved, hun ikke holde sig for øjnene – stormen insisterer på at indvirke på hende.

Hun er stadig så ung, og som alle andre teenagere er hun bange for sin fremtid. Hun er så ekstra bange, med god grund, på grund af  alle de år, hun har tabt terræn, mens de andre er fortsat fremad: De har fået 9.klasse-eksamen, haft veninder, fester, biografture, udlandsrejser, weekendovernatninger, kærester og hjertesorger. Været på efterskoler og løsnet sig fra deres forældre, kan handle og gå på café eller ind og shoppe som det mest naturlige.

K, du kan altså tegne på en måde, meget få kan!’

Selvklart er hun bange, for hvor passer hun ind?

’K, du kan altså tegne på en måde, meget få kan!’

Hun smiler bare overbærende som svar på min påstand – det smil, der betyder: ’Ja, ja, og du er min mor, og synes alt, hvad jeg gør er genialt!’

’Jeg skal nok lade være med at poste det eller vise det til nogen!’ forsikrer jeg hende om, for hun hader  at vise noget, hun ikke er tilfreds med. Meget få gange har jeg alligevel fået lov at smide nogle enkelte foto af hendes gaver til mig ind på Instagram: En lille mønt pung, hun har knyttet, en af hendes origami-ting. Folk elsker det og vil købe det!

’Men hvor ville det være fedt for dig, hvis du gik professionelt med dine ting.’

Bortset fra, at det ville det på ingen måde. K vil ikke sælge sine ting, for det skal ikke være et pres, et krav – hendes kreative sysler skal være for hendes egen glæde.

Når det gælder hendes tegninger, er det noget helt andet. Dem er hun særlig private med. Vi har kun fået lov at se få af dem.

’Altså, jeg ku godt tænke mig at være med til at lave animationsfilm.’

Og nu bider jeg mig i tungen, hårdt! For jeg skal ikke begynde at udpege muligheder. Det vil straks føles som et krav for K, noget der straks vil banke ind i hendes PDA-profil og skubbe hende ud af sin passion.

’Men det er er bare det; jeg tør ikke sidde med nogle andre og tegne. For de er så dygtige, og så sidder jeg der og føler mig helt forkert!’

K kan bogstavelig talt sidde i dagevis arbejde med fuld fokus med højeste koncentration og levere en meget høj kvalitet, hvis hun får lov at være uforstyrret og får hjælp til at huske mad og drikke

Min hjerne går straks i gang med at tænke i, hvordan man som autist kan få sig en arbejdsplads, en praktik eller på anden vis komme til at høre til i en virksomhed, hvor man arbejder med præcis det, man elsker og er meget dygtig til. Et drømmejob.

Hvordan kan man give K og andre som K mulighed for at arbejde med det de elsker uden, det skal foregå i et neuro-typisk tilrettelagt miljø, som netop hæmmer deres koncentration og evne til at yde et stykke arbejde af denne særegne høje kvalitet?

Hvordan kan K for eksempel komme til at arbejde med animation, uden at hun skal være sammen med en masse andre, men hvor hun kan få lov at sidde alene, måske maksimalt skulle forholde sig til to-tre personer på en arbejdsplads?

For hvis ikke man giver hende og andre autister et arbejdsmiljø, der matcher de autistiske behov, frem for de neuro-typiske standarder, så går vi glip af enorme talentmasser. Virkelig enorme. Så lader vi dem stå på sidelinjen, som om de er ubegavede, uden talent, uden behov for at indgå i et større hele og uden pladsen til at kunne forsørge sig selv.

K kan bogstavelig talt sidde i dagevis arbejde med fuld fokus og høj koncentration og levere en meget høj kvalitet, hvis hun får lov at være uforstyrret og får hjælp til at huske mad og drikke. Når opgaven er løst, kan hun sove og hente kræfter igen.

Jamen, det er ikke optimalt for hende. Siger folk. Eller det siger neuro-typikere uden indsigt i det autistiske væsen.

Neuro-typikere der vil, at vi alle skal gå på arbejde kl. 8 og komme hjem kl. 17, gå i seng kl. 23, tage en akademisk uddannelse (til nøds en håndværkeruddannelse), holde weekend, ferie ogslappe af med venner, gå på druk om fredagen og i december, og ellers fylde hverdagen med at shoppe og stresse rundt for at få alle ender til at passe sammen. Hvis ikke man matcher det, så matcher man ikke normalen i den vestlige verden.

Men sådan er det ikke for K – og for mange andre som K.

De er mennesker, som peger på, at det ikke handler om at gøre det, vi altid har gjort, hvis vi ønsker andre resultater.

De har ikke behov for at agere som alle andre, se ud som alle andre – for deres hjerner ser en masse, som mange mennesker ikke gør. De ser, hvor ingen andre ellers kan se.

De står for at skabe nyt; nye veje, nye indsigter, ny kunst, ny viden, ny forståelse, nye friheder. Der er evolution, det er at se jorden ikke er flad men rund, det er at hjælpe verden til nye niveauer.

En enorm talentmasse, genialitet, som verden behøver.


Foto: Privat

Læs de 96 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her,  afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her,  afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på  bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’,  afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘,  59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ , afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark, afsnit 92, ’Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død!’, afsnit 93″Vinduet er meget lidt åbent”, afsnit 94 Sådan gør vi, når vi samarbejder, afsnit 95 Kunsten at finde hjem med bind for øjnene og og endelig afsnit 96 Turen går til Maxi Zoo.

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution.

Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."

Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset.

Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/

Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes MobilePay: 3064 3538