Autisme-mama aka Superwoman – #88

i Liv & Mennesker/Børn & unge af

ESSAYSERIE – ”Den kommunale magt demonstreres gennem ignorance – og det er langt mere reglen end undtagelsen, at vi bliver undgået, ignoreret og hensat på ubestemt tid. Det kræver nærmest umenneskelige kræfter at stå igennem. Det er det, jeg ser i mødrene i ’Autisme Mama Cirkel’. Autisme-mamas har superpowers” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge møder Odile en anden autisme-mama, som fortæller om sine erfaringer med et system, der ikke evner at vise medfølelse.

Vort liv kan snildt tage sig ud som et sumpet landskab indhyllet i tæt tåge og dyppet i mosekonens bryg.

Men vi tager ikke kun døde skridt, selvom der er dage, hvor sumpen overvælder os både fysisk og psykisk. Den klemmer alt håb ud af os og vi føler os som fisken, der ligger på bunden af en jolle netop halet op over rælingen af fiskeren for at indse, at her ender livet.

Men det gør livet ikke.

Findes der andet valg? Jeg er nødt til at blive ved, selvom jeg ikke ved hvordan. Det er en forælders eksistensvilkår, at man aldrig vil eller kan slippe kampen for sit barns overlevelse

For på mirakuløs vis, eller måske ved skæbnens indblanding, er vi med ét tilbage i havet, ikke uden sår efter kroge i kæberne, men i live. Som krigs-barracudaer strømmer vi videre op mod strømmen så med strømmen, og vi vedbliver at finde næring og dybe huler.

Hvor klichéfyldt det end lyder, så er knækket, der lyder, når jeg lægger mine kræfter ned, lydløst, når jeg iklæder mig dem igen ved højlys dag. For det er det, jeg gør hver morgen, hver time, hver næste lysning, der kommer efter mørket.

Findes der andet valg? Jeg er nødt til at blive ved, selvom jeg ikke ved hvordan. Det er en forælders eksistensvilkår, at man aldrig vil eller kan slippe kampen for sit barns overlevelse.

Man slides ret beset ikke ned af at være forælder til et barn med autisme. Men belastningen ved, at den rette hjælp ikke kommer, er enorm. Den kommunale magt demonstreres gennem ignorance, og det er langt mere reglen end undtagelsen, at vi bliver undgået, ignoreret og hensat på ubestemt tid.

Det kræver nærmest umenneskelige kræfter at stå igennem. Det er det, jeg ser i mødrene i ’Autisme Mama Cirkel’. Autisme-mamas har superpowers.

De superkræfter viser sig som en kombination af et indgående kendskab til deres autistiske børn og autisme generelt men også en evne til at overleve i et bombekrater, som er under stadig beskydning.

Det er mødre, der vandrer i et ingenmandsland med deres børn knuget tæt ind til sig, uden kompas og insisterende på at få børnene i sikkerhed. Det er mødre, der sidder i vinterstorme uden ly, hvor de pakker deres børn ind i egen krop, så de ikke går under. Det er kvinder, der er nødsaget til at trække sig fra verden for at udgøre den eneste base deres børn kan navigere i og fra.

Det er kvinder, som ikke tør tænke på, om de stadig har et liv uden for hjemmet, for kampen de sidder i overskygger alt. Kampen for at børnene kan klare sig uden dem.

Når man lander herude i en sprække af samfundet, hængende i en tynd tråd til arbejdsmarkedet, ses vi på som dem, der tager fra systemet, som dem der ikke yder til systemet

De er mødre, som ingen andre mødre, jeg før har mødt. Det er mødre, verden burde se. Men det gør verden ikke.

Når man lander herude i en sprække af samfundet, hængende i en tynd tråd til arbejdsmarkedet, ses vi på som dem, der tager fra systemet, som dem der ikke yder til systemet. At det i øvrigt må være vor egen fortjeneste, vi ligger som vi har redt. Vi har nok begået et eller anden slags forræderi. En eller anden form for forbrydelse mod samfundets aftale om, hvordan man tilpasser sig.

At vi i virkeligheden blot har født børn som alle andre, og det har vist sig, at vor børn er en minoritet, at vi er en minoritet, synes ikke på nogen måder at være formildende.

Jeg tænker ofte på det community, man lavede i det tidligere Kina, hvor man fredede en hel minoritet; en befolkningsgruppe bestående af kunstnere. Skabte en særlig landsdel, hvor de levede under unikke privilegier, som tre-børns-politik –  de måtte føde tre børn, mens alle andre kinesere kun måtte føde ét.

Tænk, hvis man pludselig så autisters særlige hjerne, som en minoritet, der skulle beskyttes, fredes og meget gerne videregives til næste generationer?

Nogle af verdens førende autismeforskere er begyndt at omtale autisme som en videreudvikling af den menneskelige hjerne. Det er som om en del af forskningen står over for et brydningspunkt i videnskaben; er jorden rund? Eller er den flad?

Men så længe verden stadig er flad, er vi ikke en fredet minoritet, vi autisme mamas taler for døve ører, og viser os for blinde øjne.

Forleden mødte jeg en ny mor i ’Autisme Mama Cirkel’.

Den nordsjællandske kommune, hun er bosat i med sine to børn, er ikke kun ferme til at undlade at svare på hendes henvendelser, men også til at aflyse møder. Sagsbehandleren aflyste for eksempel to møder på én uge! Akut og uden begrundelse.

Der er en anseelig kørsel fra hendes hjem til kommunen, faktisk over tredive kilometer, hvilket betyder, hun kan risikere at mødet aflyses, mens hun er undervejs til mødet.

Sidst hun havde et aftalt møde med kommunen og PPR-psykologen, var hun nået frem og havde parkeret på kommunens parkeringsplads, da hun opdager, at sagsbehandleren har aflyst mødet. Aflysningen kommer en halv time før mødestart, og hun gives ingen begrundelse.

Men hun er så ikke den eneste, der er kommet kørende langvejs fra og nu har parkeret på parkeringspladsen; PPR-psykologen viser sig at være parkeret lige ved siden af.

Moderen henvender sig med et ’hej’, men PPR-psykologen hilser ikke tilbage.

Med den krænkelse godt nede i svælget foreslår moderen konstruktivt, at de to taler sammen alligevel; der er jo masser at tale om, tiden er afsat og de er der begge to.

PPR-psykologen afviser blankt, og siddende bag sin skyndsomt lukkede bildør demonstrerer hun med al tydelighed, at al kontakt til moderen er udelukket.

Hele vejen tilbage, en 30 kilometers køretur, kører PPR-psykologen i sin store bil foran moderen i hendes lille. Dér sidder moderen med systemet liggende lige foran sig, og stadig er det helt uden for rækkevidde.

At det har store menneskelige konsekvenser for moderen og hendes børn, synes PPR-psykologen helt uopmærksom på. Måske ligeglad med?

Jeg tror, den eneste grund til kommunerne kan forvalte menneskers liv med så udpræget mangel på empati skyldes, at vi er en minoritet. Og minoriteter har desværre oftest kun betydning for minoriteterne selv

For PPR-psykologen er der ingen konsekvens af det aflyste møde; hun får stadig sin løn for at køre frem og tilbage mellem sagsbehandlerens kontor og sin egen arbejdsplads.

Hun får endda en times ekstra frigivet tid. Som hun vælger ikke at spendere så meget som fem minutter af ved at samtale med moderen. Hun vælger heller ikke at besvare moderens ’hej’, men fortrækker hurtigt ind i sin bil.

På trods af, at hun har en meget afgørende rolle i forhold til de foranstaltninger, der træffes eller ikke træffes  om børnenes trivsel og fremtid.

Hvordan er det overhovedet muligt at være ansat til at varetage borgeres behov, når man udviser så ringe mangel på professionel ambition om at være i kontakt med borgerne?

Nu er PPR-psykologens manglende medfølelse desværre ikke enestående. Desværre. Jeg tror, den eneste grund til kommunerne kan forvalte menneskers liv med så udpræget mangel på empati skyldes, at vi er en minoritet. Og minoriteter har desværre oftest kun betydning for minoriteterne selv.


Modtag POV Weekend gratis, følg os på Facebook
– eller støt vores arbejde

Læser du POV fast eller kun lejlighedsvis? Hver fredag samler vi ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i ugebrevet POV WeekendDet er gratis, og du kan tilmelde dig her.

Har du mulighed for at støtte POV som åbent og uafhængigt dansk medie, kan du gøre det som støtteabonnent her


Foto: Pixabay

Læs de 87 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9  Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her,  22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her,  afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her,  afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på  bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’,  afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘,  59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ her. og endelig afsnit 87, Eternal optimist.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution.

Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."

Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset.

Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/

Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes MobilePay: 3064 3538

Seneste artikler om Liv & Mennesker