ESSAY – “Jeg har altid tænkt, også før vi vidste, at K havde et Aspergers-sind, at ved at udsætte hende for en vis grad af overraskelse, ville hun forhåbentligt bedre kunne bære de mere alvorlige af slagsen senere hen. For livet er fyldt med ting og hændelser, vi ikke kan kontrollere. Ligesom det er fyldt af uretfærdighed. Ingen naturlov sikrer, at vi alle får, hvad vi behøver eller drømmer om. Hvilket også kan være svært at kapere for det autistiske, retfærdighedssøgende missil.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på nu 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 56, modtager familien en pakke med posten, som måske kan åbne nye døre for K.
’De er kommet! Armbåndene, de der autist-armbånd, som jeg ikke lige kan huske, hvad hedder!’ forklarer jeg, mens jeg banker på døren ind til K.
Det er typisk mig, at jeg ikke kan huske hverken op eller ned, sidelæns eller baglæns. De sidste par år har drevet rovdrift på min hjerne, som en trawler, der gennemsøger havet for fisk. Det føles som om, der kun er rester tilbage, så jeg gemmer kapaciteten til det, som er uomtvisteligt vigtigt.
’Er de?’ K står i døren. Hun ved præcis, hvad det er for armbånd, jeg mener. Jeg har knevret løs om dem i nogen tid, og vi har måtte vente ualmindeligt længe på den – selv i PostNord sammenhæng.
Jeg rækker konvolutten til K, for jeg ved, at hun har bevaret en uskyldsren glæde ved at åbne pakker og konvolutter – præcis som jeg selv, når Niels kommer hjem med dagens indkøb
Det tog tre forsøg for posten at få leveret den hvide bobleplast-konvolut på vores adresse. Min tålmodighed var for længst fordampet, men afsenderen, Spektrum Shop, var ikke det mindste gnavne. Tværtom sendte de pakken igen og igen og igen og ikke nok med det, de tog sig ikke engang betalt for hverken levering eller armbånd.
’Vil du åbne den?’
Jeg rækker konvolutten til K, for jeg ved, at hun har bevaret en uskyldsren glæde ved at åbne pakker og konvolutter – præcis som jeg selv, når Niels kommer hjem med dagens indkøb. Det handler om det lille element af ikke helt at vide, hvad man åbner. Vil det være, som man forstillede sig eller gemmer der sig en lille overraskelse, der kan rummes inden for autistens spændvidde.
For nej, autistiske mennesker bryder sig generelt ikke om overraskelser, men indenfor en vis ramme – det vil sige kontrol – fungerer det.
Og jeg har altid tænkt, også før vi vidste, at K havde et Aspergers-sind, at ved at udsætte hende for en vis grad af overraskelse, ville hun forhåbentligt bedre kunne bære de mere alvorlige af slagsen senere hen.
For livet er fyldt med ting og hændelser, vi ikke kan kontrollere. Ligesom det er fyldt af uretfærdighed. Ingen naturlov sikrer, at vi alle får, hvad vi behøver eller drømmer om.
Hvilket også kan være svært at kapere for det autistiske, retfærdighedssøgende missil.
’Ja’. Hendes stemme er blød, som den ofte er, når K’s tanker er fri af plager eller trængsler. Og med den forsigtighed og omhu, hvormed hun altid åbner indpakninger, får hun hul ind til indholdet, alt imens hendes altid fjollede og meget glade bulldog, trisser rundt om benene på hende, nysgerrig, som om det K står med i hænderne, er noget til hende.
Autisme-diagnoser er fortsat et tabu, så der går sikkert længe, inden nogen sætter sig selv og deres karriere på spil
’Ej, se mor!’ K trækker armbåndene frem i én håndfuld. Der er fem i alt, lavet af blød gummi, røde på den ene side, grønne på den anden.
Den slags armbånd kan man få i alle farver og de kan bruges til alle mulige statements. For eksempel det gule, Livestrong armbåndet, ’cancerarmbåndet”’, som Lance Armstrong gjorde berømt.
For at sikre, at jeg ramte den rigtige størrelse, havde jeg bestilt tre i størrelse junior og to i voksenstørrelse. Både K og jeg har smalle håndled, så jeg forventede, at de store ville være for store til os begge. Og da jeg har en nærmest reflektorisk kærlighed til meningsfuld kommunikation, ville jeg også bære et armbånd.
’Ah, ja, Mit Signal, hedder de,’ udbryder jeg, da jeg får rakt et armbånd af K og står med det i hånden.
’Det er da smart, at kalde dem det, for man bærer dem for at sende et signal.’
K står også med et i hånden og er ved at pille det fri af plastik.
’Nåh, så krænger man bare den anden side ud, hvis man ikke vil tale med nogen?’
’Ja, hvis du vil være i fred eller bare ikke vil kontaktes af nogen, bærer du den røde side udad’ forklarer jeg, mens jeg gør netop det med det armbånd, jeg nu har om mit håndled. ’Og hvis du kan tale og kan kontaktes, ja, så er det den grønne side op.’
Nu står vi begge og vrider simultant i armbåndene, så de skiftevis bliver røde eller grønne. Det er de små, der passer.
’Det er så enkelt og godt tænkt,’ udbryder jeg for jeg ved ikke hvilken gang.
’Bortset fra at ingen ved, hvad de betyder.’
’Good point,’ smiler vi til hinanden. ’
For nej, signalet er nok autisme-internt.
Jeg vover pelsen og den gode stemning og tilføjer, at når K en dag igen skal gå i skole –’som jo bliver en skole, hvor personalet er specialiserede i viden om autisme’ – vil hun også kunne bruge armbåndet
Men de, som kender det, kan bruge det. Eller herhjemme hvor vi ved, hvad de betyder, er det en god ide, at have dem på. Og måske når din pædagog er her? Eller på Bondegården?’
’Nej, ikke på Bondegården!’ K vrænger og rynker næsen og der er ikke rigtig nogen grund til, at jeg spørger, hvorfor. K har det fantastisk, når hun er på Bondegården og selv det at samtale med pædagogen deroppe synes problemfrit – eller i hvert fald overskygges det vanskelige i det lynhurtigt af samværet med dyrene.
Jeg vover pelsen og den gode stemning og tilføjer, at når K en dag igen skal gå i skole –’som jo bliver en skole, hvor personalet er specialiserede i viden om autisme’ – vil hun også kunne bruge armbåndet.
Hun nikker. Den gode stemning er stadig intakt.
’Men ellers er der jo også kortene.’
Kortene var nogen jeg fik tilsendt af en meget venlig kvinde, hvor hun havde fået dem fra, husker jeg ikke, for de synes ikke tilgængelige i almindelig handel. Hvilket ikke rigtig giver mening, da kortene er lavet til at forklare armbåndene; de er tænkt som en understregning af armbåndene.
Når man ikke kan tale, bliver det at have et kort eller et armbånd til at kommunikere med sine omgivelser essentielt for at man kan have en social kontakt med omgivelserne
Der mangler en pendant til Lance Armstrong; en verdenskendt musiker, skuespiller eller atlet, der står frem med sin autisme-diagnose og promoverer armbåndene og kortene.
Men autisme-diagnoser er fortsat et tabu, så der går sikkert længe, inden nogen sætter sig selv og deres karriere på spil.
Og ikke nok med autisme er tabu, det er langt hen ad vejen også misforstået og opfattes primært i negativer.
Jeg er lige ved at kaste mig ud i at fortælle K nogle anekdoter om de oprindelige gummiarmbånd, som blev trendy i starten af årtusindet, men jeg stopper mig selv. Jeg kan ikke længere huske, hvilke farver, der stod for hvad.
I stedet introducerer jeg kortene til K. Formatet er det klassiske visitkort, så man kan have dem på sig. Der er selvfølgelige det dobbeltfarvede kort, der matcher armbåndene, som man kan vippe til rød eller grøn side. Så står der med hvide typer på rød baggrund: Jeg er ikke klar til kontakt – vær sød at respektere det. Et kort som er vigtigt, når man for eksempel gerne vil være sammen med andre, men ikke kan rumme at blive talt til eller selv tale.
Inden for autisme kalder man det ikke at tale, for mutisme.
Enten fordi man som K bliver tavs af angst, eller fordi man frivilligt ikke ønsker at tale i visse situationer eller over en længere periode.
Når man ikke kan tale, bliver det at have et kort eller et armbånd til at kommunikere med sine omgivelser essentielt for at man kan have en social kontakt med omgivelserne. Det at ens anderledes adfærd delvist forklares eller formidles til omverdenen, er forhåbentlig med til at reducere risikoen for at fremstå som snobbet eller flabet.
Det er også et vigtigt budskab, da mange med autisme har brug for at kunne indlejre pauser i deres hverdag og ferie, for at undgå stress og komorbiditet
Den grønne side betyder omvendt, at man er klar til kontakt.
Det blå kort har samme budskab på begge sider – det er et pausekort med symbolet for pause trykt i orange på ene side; på den anden side er der en hvid tekst, som siger: Jeg har brug for en pause.
Det er også et vigtigt budskab, da mange med autisme har brug for at kunne indlejre pauser i deres hverdag og ferie, for at undgå stress og komorbiditet, som f.eks. angst, PTSD eller depression. Det er alle typiske side-diagnoser for mange med autisme og kan opstå som en følge af at have over-præsteret for længe i en neurotypisk virkelighed.
Det sorte kort har et hvidt hus med rødt tag på den ene side. På den modsatte side står der med hvide typer: ”Jeg vil gerne hjem”.
Det er så også et utroligt vigtigt kort, fordi man som autist færdes i en neurotypisk verden, der ikke kun tordner løs og kan overbelaste alle ens sanser, men som også for autisten kan fremtræde hård, uretfærdig og ofte meningsløs.
Det gør alt sammen, at man kan få et grundlæggende behov for at trække sig tilbage til sit helle eller sit hjem for at afklimatisere, finde ro eller bare blive stimuleret med dét, som er godt for en selv.
Da jeg viser K kortene, trækker hun straks det sorte frem og holder det op foran sig.
’Story of my life!’ smiler hun med sit brede smil, som jeg kender så godt.
’Åh hvor jeg elsker din humor og skarphed, skraldgriner jeg. Det gør hun også.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topfoto: Flickr
Læs de 55 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her og endelig afsnit 56, ‘ That’s my birthday girl’ .
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
