ESSAYSERIE – “Eftersom det kun er vores anden autisme-venlige jul, forsøger vi at kopiere dét, som lykkedes godt sidste år. Det betyder løbende pauser for K på sit værelse, at dyrene er med til alt hele aftenen, afslappet tøj og ingen krav. Kun et fælles ønske om at være sammen.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge fortæller Odile om familiens jul.
’Uh, det er så hyggeligt, at vi er hjemme i aften!’ udbryder jeg for-jeg-ikke-ved-hvilken-gang i løbet af juleaftensdag.
’Mm’, lyder det fra Niels, som i sine tanker er ved at gennemgå forberedelserne af julemiddagen for to kødspisere og to veganere: And og ’Mock Duck’, brune og hvide kartofler, rødkål, brun sovs og en sennepssovs til mig og risalamande med kirsebærsovs.
Vores familie er en blandet pose af neuro-typikere og autister, kødspisere og veganere – og alligevel er vi sammentømret.
Det er ikke, fordi det ikke er rart at holde jul med andre end os fire herhjemme.
Ret beset er det kun anden gang, vi holder jul sådan. Sidste år trak vi for første gang ’stress-reduktions-kortet’ og gennemførte en autisme-venlig højtid.
Hun sank sammen, gav efter og lod sig omslutte af ordene. Vreden slap sit sammenklemmende greb om hendes luftveje
Endelig forstod vi at holde jul med alt, hvad det inkluderer af vanskelige sociale adfærdsregler, som neuro-typikere i øvrigt også har svært ved at holde rede på og åle sig udenom, så der ikke opstår forpinte konflikter over gaver, der bliver givet uden øje for modtagers behov, men kun afsenders forestillinger.
Endelig fattede vi, at disse sociale adfærdsregler, som idylliserer forventningerne til hjerternes fest, er ekstra vanskelige for K at manøvrere i, som det er for så mange andre autister.
Det er dét med at fake og lade som om, som falder så svært for det autistiske menneske. Og julen er den årlige sammenkomst med flest uudtalte krav, hvor alle kan dumpe uagtsomt i.
Som en biflod af de gaver, der drypper ned over degnen, når præsten modtager velsignelser ovenfra i form af de erkendelser, man ofte som forældre har adgang til via sine børns udvikling, opstår der ikke kun ny bevidsthed og læring om K, men også om os andre. Især ser jeg mit eget spejlbillede fra en anden vinkel, end jeg tidligere har gjort.
Jeg er også mere rolig, når vi ’bare er os’ herhjemme.
Det lille firkløver, som jeg er umådelig taknemmelig og stolt over at tilhøre, er den eneste biologiske familie, jeg har.
Julen er, hvor meget jeg end gerne vil ignorere eller benægte det, samtidig en tid, hvor jeg ramler ind i vemodige tanker om dem, der ikke længere findes i mit liv.
’Hvad er det?’ spurgte hun. Der var intet vådt sand i stemmen længere
’Jeg læste i går’, lyder det fra Niels ovre i sofaen, ’at hver tredje dansker hader julen!’
’Wow! Det var sgu da godt nok mange!’
’Ja, ikk’?’
’Hver tredje! Hm, jeg ved godt, at mange har det stramt med alle de forpligtigelser og det ekstreme overforbrug… Men hver tredje?!’
Jeg synker ned i sofaen ved siden af ham, mens jeg lader informationen finde forbindelser i det enorme galleri af mennesker, jeg har samlet i min erindring.
Det er sjældent, vi som firkløver har flere dage sammen, hvor vi bare skal være sammen som familie.
Niels arbejder meget og elsker heldigvis sit arbejde. Jeg er herhjemme, fordybet i vores ’autisme-, ’stressreduktions- og ’healings-boble’, som vi alle er optaget af; for som i alle andre familier er det sådan, at ’når det gør ondt på én i familien, lider resten også.
Vi er alle optagede af at hele K, så livet igen kan antage nye former, der strækker sig langt ud i fremtiden i lange stier ud fra vores hjem og ud i verden, hvor vi kan se hende stå selvstændigt, og hvor vi alle fire trækker mod fjerne, lokkende retninger.
På den måde er Niels og min hverdag meget paralleliseret; jeg smager på ordet, nu jeg siger det højt. Først nu fatter jeg, at det er sådan, det er.
At Niels og jeg alligevel står hinanden meget nær, skyldes vores fælles understrøm, der bragte os sammen for over femogtyve år siden, som en magnetisk kraft, vi ikke kunne undslippe.
Jeg ved, hun vil ha’ det ad h… til i morgen aften, hvis ikke hun har en gave til ham – især nu, hvor han har gjort sig så megen umage med at finde en til hende
Jeg opdager i juledagene, hvor alene jeg er med alle tankerne, oplevelserne, opdagelserne, udfordringerne, stressen og bekymringerne. Det er ikke fordi, vi ikke taler sammen, for det gør vi i høj grad. Men døgnet har ikke timer nok, det er umuligt at være simultant i alt, der vedrører K.
Det er ikke kun, fordi K er knyttet til mig på en anden måde end til Niels (ikke tættere, bare anderledes); det skyldes også det basale faktum, at Niels er nødsaget til at tjene penge på vegne af både ham og mig.
Eftersom det kun er vores anden autisme-venlige jul, forsøger vi at kopiere dét, som lykkedes sidste år. Det betyder løbende pauser for K på sit værelse, at dyrene er med til alt hele aftenen, afslappet tøj og ingen krav. Kun et fælles ønske om at være sammen.
Alligevel skal der være plads til meltdowns. Lige meget, hvor meget vi fjerner af ’det, vi engang plejede at gøre til jul’, vil der komme nedsmeltninger.
Sådan er selve spændingsfeltet, der opstår i og omkring julen. Det stiller krav, især til K’s perfektionisme og meget høje forventninger til sig selv.
Lillejuleaftensdag kom hun fx ned og satte sig på trappen, mens Niels og jeg sad ved spisebordet. Hendes ansigt og krop bar på en mindre eksplosion, som hun holdt hårdt i ave.
’Hvad sker der, skat?’
Hun så flygtigt på mig med smalle øjne, smal mund.
’Er du ked af det?’
Hun nikker.
Jeg lænede mig tilbage på den bold, jeg sad på, så på hende, afventede, gav plads og vejrede timingen.
’Jeg har ikke nået de gaver, jeg var i gang med!’ kom det så som et brusende vandfald. Blikket fløj rundt, og der var ingen landingsbane.
’Åh, for pokker!’
Juleaften sidder vi grinende og lette. Dyrene har en fest med gavepapir og legetøj. Det er nærmest en magisk stund, hvor vi alle er frie for vores bekymringer og bare nyder at være sammen
Jeg havde ikke før nu præcis vidst, hvad der plagede hende. Vi havde været vidner til hendes kamp med ferietilstanden, men det var altså gaverne, der satte sig på tværs i hendes krav til sig selv.
Forventningerne der ofte udløser hårde fald, som en stangspringer, som lander uden en madras under sig. Vi leder stadig efter en robust madras.
’Nu ved jeg godt, du har det anderledes med det, men jeg vil alligevel bare sige, at Niels og jeg slet ikke forventer, du giver gaver!’
’Nej, men… !’ Hun kæmpede derinde.
’Og gaven til L vil vi gerne hjælpe dig med!’
Jeg var fuldt ud klar på, at jeg sendte noget hen mod hende, som hun nok kunne registrere, men ikke tage ind. Men jeg vidste instinktivt, at det var nødvendigt.
’Jeg troede, jeg kunne nå det!’
Hendes stemme var tynget som af vådt sand, men blikket fandt trods alt en landingsbane i mit.
’Ja, skat.’
’Nu var jeg endelig begyndt at komme lidt op igen her i december, efter min nedtur i efteråret. Og jeg var kommet i gang med at lave gaver og gøre mine egne ting.’
Stemmen var lavmælt – sandet faldt i klumper.
’Det ved jeg godt, min skat. Og det er så ærgerligt, for det betyder rigtig meget for dig.’
Ved at møde hende i det, hun følte, i stedet for at forsøge at sukre det til, fik hun plads til at komme af med sin frustration. Når den var luftet, kunne der måske blive plads til ny iltning.
Hun sank sammen, gav efter og lod sig omslutte af ordene. Vreden slap sit sammenklemmende greb om hendes luftveje.
’Det vigtigste er, at du har fået det bedre igen! Det er meget, meget vigtigere end nogen som helst gaver!’
Niels nikkede istemmende. K tog det ind, blikket blev igen fløjlsblødt. Så nikkede hun også.
Et par timer senere kom hun ned igen. I mellemtiden havde Niels været ude at købe en gave for hende til L.
’Jeg ved, hun vil ha det ad h… til i morgen aften, hvis ikke hun har en gave til ham – især nu, hvor han har gjort sig så megen umage med at finde en til hende. Så vil hun føle en enorm skyld, og den, er langt mere destruktiv for hende end noget andet!’ havde jeg ræsonneret.
Det mente Niels også, og fluks var han drønet ud i byens julemylder.
K sprængte flere rammer juleaften. Hun havde blandt andet udfordret sin store angst for nye smagsoplevelser ved at smage på fire ny madvarer under samme måltid. Det har hun aldrig gjort før
’Hvad er det?’, spurgte hun. Der var intet vådt sand i stemmen længere.
’Det er en Calvin Klein duft. Og en forlængerledning til hans usb hub.’
’Tak, far!’ K kvitterede med et strålende smil.
Juleaften sidder vi grinende og lette. Dyrene har en fest med gavepapir og legetøj. Det er nærmest en magisk stund, hvor vi alle er frie for vores bekymringer og bare nyder at være sammen.
Første juledag kommer L til mig i køkkenet.
’Det var vildt, K smagte på så meget nyt!’ siger han, mens han sætter sin kaffe over.
K sprængte flere rammer juleaften. Hun havde blandt andet udfordret sin store angst for nye smagsoplevelser ved at smage på fire nye madvarer under samme måltid. Det har hun aldrig gjort før. Når hun eksperimenterer med at udvide sine smagsoplevelser, er det med højst én ny smag.
’Ja, ikk’!’
Jeg vender mig op fra den Mandala, jeg har siddet foroverbøjet over hele formiddagen, bytter smil med ham.
’Det tegner godt for fremtiden, ikke?’
’Jo, det gør det virkelig, ’ funderer L, ’hun rykker virkelig for tiden!’
Modtag POV Weekend gratis, følg os på Facebook
– eller støt vores arbejde
Læser du POV fast eller kun lejlighedsvis? Hver fredag samler vi ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i ugebrevet POV Weekend.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her.
Har du mulighed for at støtte POV som åbent og uafhængigt dansk medie, kan du gøre det som støtteabonnent her.
Foto: Annie Spratt, Unsplash
Læs de 89 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘ og endelig afsnit 89, Vi deler samme passioner.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
