DIAGNOSER // KRONIK – ”Med den vækst, man ser i diagnoser blandt børn, og i den andel af alle børn, der ikke kan rummes i en normal skoleklasse, er det næppe bæredygtigt at fortsætte med at diagnosticere det enkelte barn og indrette dyre specialtilbud, der ofte ikke fungerer efter hensigten,” skriver Sine Lex, der selv er forælder til et barn med en diagnose. Diagnosen hviler for ensidigt på barnets skuldre, mener hun.
Dette indlæg er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
I efteråret 2022 fik jeg en besked i e-Boks om, at vi var blevet indstillet til udredning i psykiatrien med vores søn på otte år. Efter et par år med uforklarlig mistrivsel og forskellige tiltag til bedring, som ikke virkede, var vi nået dertil.
Knap en måned efter sad vi til første møde på Bispebjerg Hospital, hvor vi fik forløbet tegnet op for de kommende samtaler og observationer. Cirka fem gange skulle vi møde op. Møderne lå i en perlerække, og mindre end tre måneder efter, lige før juleferien, sad vi med en diagnose på vores barn i hånden. Det var effektivt, venligt og professionelt – stik imod alskens fordomme om et inhumant system med årelange ventetider.
Egentlig undrede det mig, at det gik så effektivt. Hvordan kunne de bestemme diagnosen ved så lidt observation af ham, det drejede sig om? Af de fem gange havde han kun været med de tre, og de skulle ikke observere ham i skolen og i hjemmet, hvor sider af ham kom frem, som han slet ikke viste på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center.
Selvom en psykiatrisk diagnose er adgangsgivende til alt muligt godt, så er den jo også en – måske livslang – byrde for den, der bærer den
Til dette svarede de, at materialet – det såkaldte anamneseskema og det pædagogiske notat, som vi og skolen havde indsendt på forhånd – var så fyldestgørende, at de allerede var halvvejs med det alene. De havde ikke været så meget i tvivl. Og vi måtte jo også huske på, hvor mange børn de så hver dag, hver uge, hvert år, hvilket enormt sammenligningsgrundlag det gav. Og at de aldrig giver en diagnose uden at være helt sikre i deres sag.
Jeg købte deres forklaring og følte mig tryg. Tænkte, at man også i psykiatrien har måttet effektivisere og optimere for at kunne imødekomme et stigende behov uden tilsvarende voksende ressourcer.
Nu står vi med en Aspergers-diagnose, som er en variant af autisme. Den har lettet mange ting for os. Den har givet en virkelig tiltrængt forklaring på den mistrivsel, vi har oplevet igennem flere år, og som har vendt op og ned på vores liv som familie. Den har anvist, hvordan vi skal hjælpe vores dreng med at komme i trivsel. Den har givet os et fælles sprog om det, der fylder så meget, og et fællesskab med andre, der har ASF (autismespektrumforstyrrelse) inde på livet.
Endelig har den givet adgang til en palet af støttemuligheder, i forhold til skoletilbud, rådgivning, kurser, hjælpeforanstaltninger osv. Vi står et langt bedre sted i dag end for et år siden.
Hvad betyder diagnosen på sigt?
Det er så nu, at der kommer et “men”. Og det er et tøvende “men”, for jeg har ikke lyst til at melde mig i koret af diagnoseskeptikere, man møder, især når det handler om diagnosticering af børn. Men jeg kan ikke komme uden om, at selvom alt er blevet bedre, så er der alligevel noget skævt ved hele præmissen om diagnosen og dens betydning.
Selvom en psykiatrisk diagnose er adgangsgivende til alt muligt godt, så er den jo også en – måske livslang – byrde for den, der bærer den. Og selvom man i psykiatrien ser diagnosen som et arbejdsredskab og et udtryk for et øjebliksbillede, så er det jo stadig ikke sådan, man anskuer den ude i den brede befolkning. En diagnose er en identitetsskaber. Vi kan ikke forudsige, hvad den får af betydning for vores drengs liv. Og han har ikke selv bedt om den.
Vi er langtfra de eneste, der har været igennem et forløb fra mistrivsel til diagnose. Det er en stigende andel børnefamilier igennem. Det spejles i eksplosionen i antallet af stillede diagnoser blandt børn. En undersøgelse fra 2023 fra Institut for Folkesundhed af børn og unges psykiske sygdomme blandt 0-16-årige i Region Hovedstaden viser, at ca. 12 % af børn og unge i regionen har mindst én psykiatrisk diagnose, inden de fylder 16 år (størstedelen inden for udviklingsforstyrrelser og adfærds- og følelsesmæssige forstyrrelser).
Selvom årsagerne til psykisk mistrivsel ofte kan være kollektive, så bliver konsekvensen – i form af diagnosticering af børn og unge – individualiseret
Ifølge data fra det daværende Social- og Indenrigsministerium er antallet af diagnosticerede børn alene fra 2010 til 2020 steget med gennemsnitligt 50 %, mens antallet af de hyppigst forekommende diagnoser, nemlig ADHD og autisme er steget mere end 150 %. Ifølge Autismeforeningen er andelen af befolkningen registreret med autisme vokset fra under 1.000 mennesker til ca. 65.000 mennesker de sidste 30 år.
Man hører og læser om, at vi efterhånden lever i en “diagnosekultur”, hvor psykiatriske diagnoser er blevet dominerende i forhold til at beskrive menneskelige trivselsproblemer. De anvendes ikke længere bare af fagfolk, men af alle i samfundet, i institutionerne og i privatlivet.
Og fordi de oftest er adgangen til at få behandling og pædagogisk støtte i dagtilbud og skole, har de en enorm magt.
Fokus på at fjerne symptomer
Diagnosen er traditionelt et begreb inden for lægevidenskaben til klinisk kategorisering af en funktionsforstyrrelse eller sygdom, der ligger til grund for en patients symptomer. Noget specifikt, som er defekt i kroppen på den, der er syg eller lidende.
Det er jo ret ligetil, når det er et brækket ben eller en anden fysisk lokaliserbar lidelse, der er tale om. For de psykiske lidelser, så er diagnosebegrebet ikke lige så selvfølgeligt at anvende.
For det første er de psykiatriske forstyrrelser svære at specificere og afgrænse, fordi det, som er årsagen til dem, oftest ikke kan lokaliseres i kroppen.
Det problem har man løst ved, at man (i diagnosemanualerne) definerer lidelserne ved deres symptomer alene. Autisme er fx defineret ved, at den viser sig som afvigelser i sociale, kommunikative færdigheder samt forestillingsevnen, men man ved meget lidt om, hvad den skyldes i hjernen.
Men når man primært beskæftiger sig med symptomer, så retter behandlingen sig naturligt også mere mod at fjerne symptomer frem for årsager.
Den oversete kontekst
For det andet er diagnosetilgangen ensidigt individorienteret. Lidelsens eller forstyrrelsens sammenhæng med det, der er uden for personen, konteksten, er sjældent særlig væsentlig for en diagnose.
At den sammenhæng indtænkes på rette vis, afhænger derfor af de sundhedspersoner, sagsbehandlere og pædagoger, der skal udstikke en behandling eller støtte, efter at diagnosen er stillet. Og det er et problem, når mange psykiske forstyrrelser hænger uløseligt sammen med – og opstår i samspillet med – de sociale væremåder, krav og forventninger, man mødes med som menneske i samfundet.
Et eksempel på det er, at vores drengs mistrivsel ikke rigtig var der, dengang han gik i børnehave. Han gik i en Steiner-børnehave med fokus på rytme, gentagelse og uforanderlig struktur.
Da han kom i en almindelig børnehaveklasse med 25 børn og 2 lærere og efterfølgende SFO, domineret af ustruktureret “fri leg” og konstant frie valg, højt lyd- og bevægelsesniveau, gik det helt skævt for ham. Hans hjerne havde det svært med den komplekse og uforudsigelige sociale sammenhæng. En gennemsnitlig indskolingsklasse i folkeskolen i dag er netop en sådan sammenhæng. Og det er svært for mange børn med forskellige typer af hjerner at trives i.
Er problemet så primært på disse børns banehalvdel? Det kommer det, når de diagnosticeres med fx ADHD, adfærdsforstyrrelse eller ASF.
En pris, man betaler, når man indstiller sit barn til udredning, er, at man med diagnosen i hånden ikke kan vende om
På et lidt mere overordnet niveau skrives der meget om, at den øgede kompleksitet i det at deltage i samfundet i dag har betydning for væksten i mængden af mennesker, der mistrives.
Der skrives om “præstationssamfundet”, hvor den enkeltes evne til at lykkes i livet mere end før afhænger af individuel præstation, samtidig med at muligheder for udvikling og friheden til at vælge synes nærmest ubegrænsede. Det er samtidig blevet normalt at udstille sig selv på de sociale medier og sammenligne sig med potentielt alle i hele verden i alle døgnets timer. Det kan lede til en oplevelse af utilstrækkelighed i en grad, der er grobund for affektive lidelser som angst og depression.
Men selvom årsagerne til psykisk mistrivsel ofte kan være kollektive, så bliver konsekvensen – i form af diagnosticering af børn og unge – individualiseret.
Diagnosen hænger ved
Det gode ved den stigende brug af diagnosticering er den åbenhed, der er fulgt med. Det er en kæmpe gevinst, at det i mindre grad end tidligere er et tabu at bøvle med det psykiske. Det er bestemt også en fordel at kunne kategorisere psykiske problemer i et medicinsk sprog, fordi det på den måde frisætter den lidende fra spørgsmålet om at være forkert eller utilstrækkelig som menneske. Der er således ikke et alternativ til diagnosticering i dag i forhold til håndtering af det voksende antal børn og unge, der mistrives i de normale rammer.
Men med den vækst, man ser i diagnoser blandt børn, og i den andel af alle børn, der ikke kan rummes i en normal skoleklasse, er det næppe bæredygtigt at fortsætte med at diagnosticere det enkelte barn og indrette dyre specialtilbud, der ofte ikke fungerer efter hensigten. Man bliver vel på et tidspunkt nødt til at kigge på det samfund, hvori en stadig større andel af os mistrives, skolesystemet, institutionerne, arbejdsmarkedet.
Der er behov for at give diagnoserne mindre fokus og definitionsmagt og i højere grad at italesætte, at de blot er arbejdsredskaber og øjebliksbilleder
En pris, man betaler, når man indstiller sit barn til udredning, er, at man med diagnosen i hånden ikke kan vende om. Man vil derfra se sit barn som et diagnosticeret menneske, og der er fare for, at man kommer til at reducere alt til diagnosen, som jeg mener for ensidigt hviler på barnets skuldre. Der er behov for at give diagnoserne mindre fokus og definitionsmagt og i højere grad at italesætte, at de blot er arbejdsredskaber og øjebliksbilleder.
Når jeg kigger på min egen dreng, så er jeg hele tiden i et limbo mellem at se ham “gennem” diagnosen, der giver mig en nyttig forståelse af hans adfærd, og så se ham som hans eget unikke selv med nogle træk, der skyldes en variation i hjernen, som vi har valgt at kalde autisme og udskille som en afvigelse. Jeg håber, jeg kan give den forståelse videre til ham, når han en dag er gammel nok.
Læs også “Giv autistiske børn den skole, de har behov for” af Johnny Larsen.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
