ESSAY – “Og så vil BEKU også høre, hvad du synes om, at komme i noget træning uden for hjemmet. På en gård. Ja, det kaldtes vel for hesteterapi, men det er et af den slags tilbud til autistiske unge, hvor man kommer og er sammen med heste.’ ’Ja, det kan da godt være. Er der også andre dyr?’ Jeg mærker det straks, K er antændt. Noget i hende gnistrede. ’Ja, det er der. Ehm, jeg har kigget på en bestemt gård, som jeg fik anbefalet af en mor til en dreng på din alder, han er også Aspie”. Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 40, fortæller Odile om den rolle, hun spiller som K’s nærmeste og om et tilbud, der måske vil kunne gøre en forskel for K.
’Åh, det er godt!’ K drejer sit ansigt væk fra mig, men jeg kan høre måden, hun giver ordene fri på. Og den minder mig om det velværens suk, man afgiver, når man lægger sig i sin seng, træt og eftergivende.
Beslutnings Kompetance Udvalget i Københavns Kommune – BEKU’s – beslutning om at K godt nok skal visiteres til et dagbehandlingsskoletilbud, men at hun er for skrøbelig lige nu, er den rigtige beslutning.
K har bekymret sig meget over, hvorvidt kommunen ville tvinge hende til at begynde i skole, før hun var i stand til det. At blive tvunget af kommunen er hendes største frygt.
’Ja, det er godt.’ bekræfter jeg. For at vise hende, at jeg følger hendes tanker og hendes følelser. At jeg lader dem slå anker i mig som hendes højre hånd. Det er mig, som passer på, at hendes behov og interesser bliver sikret og respekteret, uanset om det er i forhold til familie og venner, i forhold til systemet – kommune, hospital, skoledistrikt, myndigheder – eller ude i offentligheden, hvor vi sammen har valgt, at jeg skriver om vores liv.
Udefra må det se besynderligt ud. I bedste fald som en mor, der har passet sit lille barn, men i årevis har overset, at barnet er blevet til et ungt menneske og ikke længere behøver en oppasser
Min opgave er også at sikre, at K’s grænser ikke invaderes af en tvangsmæssig beslutning og at beskytte hende mod beslutninger, der har negativ indflydelse på hendes heling. Og dermed skal jeg også kunne se, hvilke beslutninger, der fordrer og gavner helingen
Jeg er hendes tolk og oversætter af hendes følelser, tanker, behov og lyst, både simultant og gennem overleveringer, hvor hun ikke kan være med. Jeg er den, der læser hende, mærker hende, hører hende som ingen andre.
For ingen andre er i stand til det. Ikke fordi hendes far ikke gerne vil det, han gør det naturligvis også langt hen ad vejen, men ikke desto mindre er det sådan, at jeg er den eneste der kan for alvor. Og jeg er derfor blevet den, hun finder trøst og hjælp hos.
Jeg forstår også, hvornår hun kan uden mig og hvornår, hun ikke kan. Jeg ved, om jeg kan køre ud af hjemmet et par timer eller om jeg skal blive hjemme, om vi kan have gæster eller håndværkere i hjemmet, om hun skal presses eller skal lades være i fred.
Af den grund er K’s og min relation blevet tæt og ubrydelig.
Angsten er umulig at tolke. Den er vægelsindet, uforudsigelig, ustabil. En joker der narrer os, når vi tror, vi kender dens adfærdsmønster, næring og hunger eller dens udmatningsgrad, tørst og grådighed
Udefra må det se besynderligt ud. I bedste fald som en mor, der har passet sit lille barn, men i årevis har overset, at barnet er blevet til et ungt menneske og ikke længere behøver en oppasser. I værste fald en mor, der af egocentriske, måske endda af sygelige årsager, ikke vil slippe sit barn, men giver næring til en destruktiv symbiose med sin teenager.
Det rører mig ikke, hvad andre gør sig af tanker om det som sådan, men det berører mig at vide, at mange mødre til autistiske børn og unge under atten bliver mødt af deres kommune med truslen om tvangsfjernelse, hvis kommunen oplever, at ’moderen har samarbejdsvanskeligheder’ og står i vejen for de tiltag, kommunen finder bedst.
Det kræver mange af mine kræfter at hjælpe K fri af angsten. Eller rettere, det kan jeg ikke. Hvis jeg kunne, havde jeg selvsagt gjort det, så K kunne være fri for angsten. Det er min sværeste opgave, det er en umulig opgave og det er den, der får mig til græde, når jeg cykler i regnvejr, hvor ingen alligevel kan se det, men ikke desto mindre hører den til hos mig.
Grænsen mellem at presse på uden at presse de forkerte steder og på de forkerte tidspunkter er usynlig. Der tegner sig intet mønster, som kan duplikeres og genbruges. Hvert pres er nyt. Nogle gange går det godt.
Angsten er umulig at tolke. Den er vægelsindet, uforudsigelig, ustabil. En joker der narrer os, når vi tror, vi kender dens adfærdsmønster, næring og hunger eller dens udmatningsgrad, tørst og grådighed.
Angsten er en dæmon; den har ingen menneskelige sympatier og den kræver sine ofre. Den æder af K, hvis presset er for stort eller hvis timingen for at tirre den er forkert. Så nærer den sig ved endnu en bid af hendes ungdomsliv. Tværer en fed finger rundt i hendes tanker, så de styrter forvildede rundt som halshuggede høns. Sender hende ud i en panik, der springer frem som fra et skjul, ukontrolleret og hvor hun er overgivet som et gidsel uden løsesum.
Alligevel er det nødvendigt, at K presser sig selv for ikke at miste for meget. At hun tirrer angsten ved at presse på, sætter sig selv i stævne og går ud på den tyndeste is – også selvom hun ved, at angsten blackouter hende som modsvar.
K og jeg kigger alle de foto igennem, der er lagt på gårdens hjemmeside. Det ser godt ud med forskellige bondegårdsdyr; heste, køer, får, kaniner, høns og hunde.
Det er sådan K drømmer om at bo, når hun er voksen
Det gør hun hver dag, presser sig selv. Jeg er klar over, at jeg slet ikke har indsigt i hvor meget. Hvis jeg havde, ved jeg slet ikke, om jeg ville kunne trække vejret. For K beskytter os også mod at vide hvor meget.
’Og så vil BEKU også høre, hvad du synes om, at komme i noget træning uden for hjemmet. På en gård. Ja, det kaldtes vel for hesteterapi, men det er et af den slags tilbud til autistiske unge, hvor man kommer og er sammen med heste.’
’Ja, det kan da godt være. Er der også andre dyr?’
Jeg mærker det straks, K er antændt. Noget i hende gnistrede.
’Ja, det er der. Ehm, jeg har kigget på en bestemt gård, som jeg fik anbefalet af en mor til en dreng på din alder, han er også Aspie.’
’Mm.’ K sidder på stuegulvet med Anna, som nyder at blive kløet. Hun fælder helt vildt, så K samler hvide og nougatfarvede hundehår sammen til en blød kugle i sin hånd.
’Der er køer.’
’Er der køer?’ K ser op på mig, hele hendes ansigt stråler.
K og jeg kigger alle de foto igennem, der er lagt på gårdens hjemmeside. Det ser godt ud med forskellige bondegårdsdyr; heste, køer, får, kaniner, høns og hunde.
Det er sådan K drømmer om at bo, når hun er voksen.
Ja tak, K vil meget gerne prøve den hesteterapi, BEKU foreslår. Vi kender til et sted, som er varmt anbefalet, skriver jeg i en sms til K’s sagsbehandler.
Gårdejeren fortæller, at kommunen har bevilliget to timer om ugen. Men det er meget almindeligt, at antallet bliver optrappet, hvis det går godt. Aftalen er to timer hver onsdag med opstart om en uge
Fire uger efter taler jeg med gårdejeren over telefonen, som forklarer, at K kommer til at være sammen med det samme menneske fra personalet hver gang, en ung kvinde, som hedder Line.
’Du må endelig sige til Line, hvis der er noget K ikke bryder sig om. For selvom vi er erfarne i vort arbejde, er det meget vigtigt, at du hjælper med at sige til, hvis K ikke kan.’ forklarer gårdejeren mig.
’Det er så perfekt. Hvordan er det – kan K være sammen med andre dyr end heste? Hun blev meget glad for, at se, I har køer.’
’Ja, bestemt. Man behøver ikke ride. Men køerne er altså ikke tamme endnu, så hun kan ikke så let komme til at røre dem.’
’Det gør ikke noget, hun elsker blot at iagttage dyr.’
Gårdejeren fortæller, at kommunen har bevilliget to timer om ugen. Men det er meget almindeligt, at antallet bliver optrappet, hvis det går godt. Aftalen er to timer hver onsdag med opstart om en uge.
Topillustration: Pixabay.
Læs de 39 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her , afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter og endelig afsnit 39, “Nu får I god hjælp”, her.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
