ESSAY – ”Hvorfor bliver vi behandlet, som om vi har begået en dødssynd ved at have en autistisk datter? Hvorfor er vi aldrig blevet behandlet lige så formynderisk, når det gælder vores søns nyresygdom? Jeg begriber ikke, hvordan et så højt uddannet land som vores, kan være så ubegavet.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 59, breder utrygheden sig på grund af uvisheden om K’s fremtid.
‘Så jeg skal lige forstå det helt præcist: I siger altså nej til den dagbehandlingsskole, Matchningsudvalget har givet jer?’
Sagsbehandleren spørger indgående, som han altid gør, når han skal videreformidle vores holdninger og beslutninger til andre højere oppe i systemet, deroppe hvor de forvalter og sagsbehandler i nødvendig afstand til os, så de ikke forstyrres af det kaos, de efterlader sig med deres gigantiske fodaftryk, som vi farer rundt for at udbedre skaderne efter. Gulliver i Lilleputland.
‘Ja, det er et nej!’
Niels og jeg får sagt det samtidigt, som et tvillingpar, som et ekko af hinandens indignation.
‘Okay. Og… det er fordi, jeg sidder og skriver det ned til Matchningsudvalget.’
‘Ja, det er vi med på.’
Igen som et ekko af hinandens sjæle.
‘Og det er også et nej til at besøge skolen?’
‘Ja, det er også et nej til at besøge skolen!’
Vi nægter at være med til noget så dumt endda med højrisiko for vores datters liv
Her ophører ekkoet, det er min stemme, der skærer sig gennem alle forhandlingsoptioner, afstumper kroppen for halen og lader intet dække over udstillingen af vanviddet, vi forventes at erklære os enige i.
Vi nægter at være med til noget så dumt endda med højrisiko for vores datters liv. Bogstaveligt. Vi nægter at samarbejde om det værst tænkelige scenarie, og selv Niels har næsten mistet sin tillid til systemet.
Jeg har måske smittet ham med min manglende autoritetstro, lige nu har vi kridtet banen op i et ‘dem og os’, hvilket ikke er nyt overhovedet, men nu gør vi brug af et – for dem – uforståeligt sprog.
Og nu er det for mit vedkommende uigenkaldeligt slut med at tale om, at ‘vi’ skal hjælpe K. For det passer ikke! Det er en løgn, en manipuleret en af slagsens, som – ligegyldigt hvor mange gange nogle i systemet siger, det er sandt – aldrig bliver andet end en møghamrende grim løgn.
Magten er blevet et tomhjernet jakkesæt spruttet ud af en harsk politiks skød, og den møder stort set ingen modstand
Sagsbehandleren nægtede og forsøgte sig med politiker-stil og spin offs af noget, der engang have haft en sandhed i sig. Den tillid, jeg var begyndt at nære for ham, er strøget af mig hurtigere end diarré. Og det er sådan det føles: Som et beskidt maveonde, man har fanget et sted på vejen, hvor man ikke var vågen, men kom til at spise af den forkerte tallerken.
‘Nej, det passer ikke, at dagbehandlingsskolen og bro-pædagogerne er samme virksomhed. De hører alle ind under socialpsykiatrien… bla, bla, bla…’
Men det er løgn. For det er præcis den dagbehandlingsskole, som K´s nu fyrede pædagog pegede på til sidste statusmøde i vinters. Den skole pædagogen godt vidste, vi var stærke modstandere af, men som han alligevel anbefalede til sagsbehandleren. Og sagsbehandleren har tilsyneladende vægtet pædagogens udtalelse højere end vores. Den sølle pædagog, der sad her næsten et år og drak espresso to gange om ugen, gabte sine kæber af led og sagde, ’man behøver ikke at have en god relation med de unge, for at opnå målene’.
Magten er uvidende. Det er så himmelråbende absurd!
Der har heller aldrig været nogen helende strategi i – hverken for barnet eller den unge – at operere med indsatser, hvor man afsporer forældrene. I bedste fald er det en mur man kan stå og sparke ind i. For lige meget hvor velformulerede og vidende vi som forældre er, så har vi ingen magt. Kun magten til at makke ret.
Mistroen bliver boret ind i vores drømme, så vi må sove med åbne øjne
Så når de siger: ‘I er jo dem, der kender jeres barn bedst!’, er det bare en floskel, en vandtæt udtalelse til at skabe tryghed, men den stikkes ud uden dækning.
Det er magtens logik, dens ABC, og vi har aldrig været andet end nogle tal på et kontorbord i en eller anden forvaltning. Vi er end ikke borgere, men ‘enheder’ der skal ende som sorte tal i et budget. når vi overføres til økonomiafdelingen.
Vi – familien – er en enhed, der skal faktureres, ekspederes og færdigbehandles.
Men hvor magten har metervis af beskyttelsesstrategier til at sikre sig, at vi ikke træder ind over diskretionslinjerne, har vi kun os selv, vores ord, vores viden, og det er intet værd. Viden er intet værd.
Magten er selvbekræftende og selvforsynende – også hvad angår viden. For den kan skabe sin egen viden. Når det er for dyrt med autisme-diagnosticerede børn og unge, så vælger mange sagsbehandlere landet over at slukke for højtalerne, så de ikke behøver at høre på ekspertudtalelser, men i fred og ro kan drage deres egne konklusioner: Det er forældrene, der er problemet!
Hvorfor bliver vi behandlet, som om vi har begået en dødssynd ved at have en autistisk datter? Hvorfor er vi aldrig blevet behandlet lige så formynderisk, når det gælder vores søns nyresygdom?
Jeg begriber ikke, hvordan et så højt uddannet land som vores, kan være så ubegavet!
Magten er blevet en selvmordsbombe under vores samfund med dens flabede, uvidende selvtilstrækkelighed.
Vi har før set vores datter smuldre for øjnene af os. Det skete, fordi jeg ikke lyttede til mine fornemmelser
Den har et fast og beslutsomt kvælertag om halsen på vores børn og unge, og det eksplosivt stigende antal af børn med angst, skolevægring, depression, selvskade- og/eller selvmordstanker har lagt børne- og ungepsykiatriske afdelinger ned, uden at ret mange – hverken borgere eller politikere – hæver et øjenbryn.
Magten er blevet et tomhjernet jakkesæt spruttet ud af en harsk politiks skød, og den møder stort set ingen modstand.
Niels’ ekko til mit nej, det nej man aldrig må sige til magten, kommer i stedet som en nikken med hovedet. Jeg ser det, selvom sagsbehandleren ikke kan registrere sådan noget over en trådløs telefonsamtale. Og jeg ved, at selvom han tøvede et sekund før han stemte i – for hvem frygter ikke et system, der rask væk har truet mange andre forældre med autistiske børn før os med tvangsanbringelse – så fletter han sammen med mig ind på det eneste spor, der er muligt at følge, og jeg mærker hans hånd i min. Vi er et fælles nej.
Magten tager sig ikke af, at vi dagligt må hænge vores sjæl ud til luftning for at hive den ind igen, lige inden vi lægger os til ro. For det den skal bære er så langt større, end hvad et menneske kan bære: Krænkelserne vi konstant snor og vrider os ud og ind af, for at samarbejde med magtens kultur og beslutninger. Blikkene der rager dybt ned i vores lommer og ind under vores madrasser for at finde skjulte ressourcer. Mistroen bliver boret ind i vores drømme, så vi må sove med åbne øjne.
‘Jamen, så vil jeg give dem jeres svar’, afslutter sagsbehandleren en kende mindre venlig end vanligt.
‘Tak, det er vi taknemlige for!’
Vi taler igen i sammenhørighed, i ekko.
Vi venter. Og det er næsten ikke til at holde ud
Vi har før set vores datter smuldre for øjnene af os. Det skete, fordi jeg ikke lyttede til mine fornemmelser. Noget jeg altid gør, men ikke dér. Det er det dummeste, jeg nogensinde har gjort. K blev ætset af ydmygelsens syre, som visse lærere ynder at sprinkle ud over deres elever, fordi de ser klasselokalerne som en magtkamp mellem dem selv og eleverne.
Dengang tog det heldigvis ikke mere end et splitsekund, før Niels og jeg igen var enige om, at jeg skulle løsne pitbull’en fra dens kæde, som var forankret inde i mig, og simsalabim var K ikke længere elev på den skole.
Pittbull’en, der er næret ved mit barndoms bryst, har æren for, at jeg kom levende ud derfra. Bogstaveligt. Men jeg lader den hvile, så længe jeg lever i fredstid. Kun hvis det er undtagelsestilstand, får den lov at gå løs.
Vi ved ikke, hvad der skal ske. Vi venter og har gjort det i over en uge nu. Sagsbehandleren besvarer ikke min forespørgsel. Så vi venter på, hvad magten vil gøre.
Vil vi blive mast under dens nemesis? For at have forbrudt os – have sagt nej – troet på retten til indflydelse. Eller åbenbarer der sig en barmhjertelighed, et lys der skiller skyerne – måske bare en medmenneskelighed?
Vi venter. Og det er næsten ikke til at holde ud.
En leder på en dagbehandlingsskole himlede op, da jeg fortalte, at vi havde sagt nej:
‘Det var en dårlig ide! Det var det! I vil blive set på, som om I siger: ‘Nej, ikke godt nok! Nej, dur ikke!’
Men hende det alt sammen drejer sig om, hun er o.k.
‘Jeg har andet at bruge mine tanker på!’ svarede hun, da vi forklarede kort, at vi havde sagt nej til en skole.
Og med det refererede hun til den ilder, hun snart skal have hjem at bo. K har drømt om at få en ilder siden hun var 8-9 år. Til sommer bliver hendes drøm til virkelighed.
Selv supermennesker har svagheder, og jeg tror, jeg har lært hendes at kende
K er eminent til at forblive tro mod sig selv, beskytte sig med en hinde af superkræfter. Hun heler derinde under sin hinde. Jeg kan se det. End ikke den uro jeg bærer rundt på for tiden, har sat sig spor hos hende.
Men selv supermennesker har svagheder, og jeg tror, jeg har lært hendes at kende.
Derfor får ingen eller intet lov til at rive hendes hinde over.
Vi har set, hvad det gør ved hende at være i miljøer med mennesker – voksne som børn – der behandler hinanden med aggressioner, og hvor ingen tager ansvar for en sund kultur.
K kommer aldrig til – igen – at være på en skole, hvor hun er utryg og hvor hun føler sig usynlig. Aldrig. Lige meget hvad magten måtte mene om det.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topfoto: Pixnio.
Læs de 58 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’ afsnit 56 ‘Mit signal’ afsnit 57 ‘Farvel! og endelig afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
