ESSAY – ”K har opdaget, at hun pludselig har meget, hun skal nå og at hun stod ansigt til ansigt med en deadline, hun selv havde sat sig. I efteråret havde hun nemlig sat nogle klokkeklare krav og mål op for sig selv, der alle skulle indfris inden hendes fødselsdag; de mål var alle forbundet til aktiviteter og gøremål, hun ikke længere ville lade angsten eller det depressive forhindre hende i.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på nu 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 53, skriver Odile om datterens 15 års fødselsdag, om oplevelsen af tid, der går, og om det besynderlige i, at så mange af de kommunale behandlere gennem årene ikke har ønsket at tage K’s autisme alvorligt.
’Når vi så er færdig i Grand, passer det med, at vi lige kan køre hen og hente den dér togvogn’.
Jeg planlægger højlydt med Niels, fordi han som et særsyn er hjemme midt på dagen, og vi skal i biografen, hvilket ikke sker ofte.
Men sagen er, at han holder en uges ferie – noget han i øvrigt først nævnte for os andre to dage inden ferien begyndte. Han er, nøjagtig som jeg, ude af trit med tiden, som han mestendels kun kan overskue en dag ad gangen.
At jeg er på forkant, når det gælder K’s kommende fødselsdag, og at jeg får gjort indkøb og lusket med hemmeligheder, er en dejlig bonus for mig. Nok er vores families livsvilkår hårdere end en happy go lucky families er, men vores kærlighed og kontakt med hinanden er stærk, og hver gang jeg tror, den ikke kan vokse sig større, gør den netop det. Og at kunne tusse rundt og gøre klar til at fejre K, føles som ekstra kærlighed – let som flødeskum.
At blive femten er slet ikke, som de første fjorten fødselsdage, er det gået op for mig. Det er noget med myndighed, NemId og ansvar, som presser sig på.
Der er ikke længere så langt hen til voksenlivet og det føles som om tiden er om end ikke sunket i jorden så i hvert fald accellereret vildt. Fremtiden er sjældent langt væk og når vi dagdrømmer om den og forsøger at visualisere den som et fatamorgana, bliver vi overraskede, når den pludselig tårner sig op foran os – klar til at blive omfavnet.
Sådan føltes det i hvert fald for K, da det gik op for hende, knapt en måned inden hendes fødselsdag. Femten Års dagen transformerede sig selv fra at have været et noget abstrakt glansbillede et sted langt ude i fremtiden til at blive et nærværende smil med et løfte om, at nu kommer dagen.
Det er meget vigtigt; at se mennesket i sin helhed. Men ved slet ikke at ville inkludere diagnosen ser man netop væk fra det hele menneske, som skal have hjælp
Nok var selve glansbilledet detaljeret og på sin vis konkret, men fordi hun lige siden hendes bror fejrede denne fødselsdag for tre og et halvt år siden, havde gjort sig mange tanker og overvejelser om sin egen dag og samtidig havde mistet kontakten med livet uden for hjemmet, gætter jeg på, at tiden var blevet abstrakt for hende.
I hvert fald har K opdaget, at hun pludselig har meget, hun skal nå og at hun nu står ansigt til ansigt med en deadline, hun selv har defineret. I efteråret havde hun nemlig sat nogle klokkeklare krav og mål op for sig selv, der alle skulle indfris inden hendes fødselsdag; de mål var alle forbundet til aktiviteter og gøremål, hun ikke længere ville lade angsten eller det depressive forhindre hende i.
K kan ikke overtage andres metoder eller mål, værdier eller meninger, bare fordi de giver mening for andre. Det skal give mening for hende selv – noget, der uden undtagelse har frustreret de professionelle behandlere, K har mødt gennem årene.
Dét sammenholdt med, at K har en evne til at se folk for hvem og hvad de er – og dermed også er god til at se gennem facader, lag af make-up og tingeltangel – har givet hende mange udfordringer. Simpelt hen fordi mange voksne har svært ved at håndtere et barn med den evne.
Så i stedet for at være ærlig om egen usikkerhed har flere forsøgt sig med at øge mængden af, hvad jeg vil kalde tingeltangel; for eksempel i form af en demonstration af egen evne til at udøve magt eller ved at italesætte K som ‘forkert’. Flere af behandlerne har således direkte sagt til K, at hun er “forkert” eller “mærkelig”.
I øjeblikket har vi alvorlige frustrationer over den pædagog, der er kommet hjemme hos os for at se K i næsten et år. K har virkelig prøvet, hun har været tålmodig og er gået med til en del for både hans og vores skyld. Og ikke mindst fordi, hvad der har vist sig som en illusion, at “det her vil hjælpe en dag!’
Det er imidlertid et faktum, at virkningen er udeblevet. Igen. Som vi desværre så ofte har oplevet med kommunens professionelle.
Der er skræmmende langt mellem de professionelle med viden om og erfaring med autisme. Det er som om selv professionelle behandlere – i hvert dem, kommunen vil betale for – har en todimensional papfigur af en autist i tankerne som grundsten for deres arbejde.
Mange af dem er derudover meget tydelige, når de gør det klart, at de “ikke arbejder med diagnoser.”
‘Odile, Danmark er et mærkeligt land. I lader mig arbejde med mennesker men ikke med dyr – trods jeg er uddannet dyrlæge,’ sagde han til mig en dag, hvor vi sad sammen over en smøg. Jeg forstår, hvad han mener
Det er naturligvis, for at forsikre alle, inklusive dem selv, om, at de ser mennesket først fremfor ‘bare’ diagnosen. Hvilket naturligvis er meget vigtigt; at se mennesket i sin helhed. Men ved slet ikke at ville inkludere diagnosen ser man netop væk fra det hele menneske, som skal have hjælp.
Og problemet med dét er blandt andet, at fornægtelsen af sygdommen bliver en sovepude. For når man som professionel slet ikke ser diagnosen i mennesket, behøver man ikke dygtiggøre sig og indhente specifik og solid viden om eksempelvis autisme. Man kan stå på sine flade fødder og ikke engang prøve at stå på tæer for at tilegne sig viden i form af kurser, uddannelse eller supervision.
Man undgår at se på sig selv og på eget ansvar for om opgaven lykkes og kan i stedet tørre de manglende resultater af på familien og/eller det autistiske menneskes manglende evne til at rykke sig. Det virker som om, at bare ’man ønsker at arbejde med mennesker’, så er man garanteret en lønseddel. Man kan komme ind fra gaden og arbejde med mennesker upåagtet, hvilken viden og erfaring, man har. Det er galimatias.
Tænk, hvis vi havde samme syn på somatiske lidelser: at man ikke behøver at være uddannet læge med specialisering i cancer for at behandle kræftsyge, sætte et åbent benbrud sammen eller behandle grøn stær, hudlidelser, tarmsygdomme, nyrelidelser, gigt og så videre.
Da jeg for mange år siden var leder på en døgninstitution, havde jeg en ung, ukrainsk mand ansat som vågen nattevagt. Han var meget lærenem og havde lært at tale udmærket dansk på under et år; han var en meget loyal og arbejdsom medarbejder. Han var uddannet dyrlæge i Ukraine og var flygtet for ikke at blive indkaldt til militæret.
’Odile, Danmark er et mærkeligt land. I lader mig arbejde med mennesker men ikke med dyr – trods jeg er uddannet dyrlæge,’ sagde han til mig en dag, hvor vi sad sammen over en smøg. Jeg forstår, hvad han mener.
For mit indre blik ser jeg lokomotivet med de femten tilkoblede vogne. Jeg har altid elsket denne tradition og at se, hvordan toget vokser sig længere år for år
Niels og jeg cykler gennem en kølig februar ind gennem Vestre Kirkegaard. Her er smukt og stille. Næste øjeblik zigzagger vi os gennem turister, der er strandet på cykelstien overfor DGI-byen med deres kufferter på hjul, overrumplede over at opdage, at trafikken ikke står stille, fordi de selv gør.
Men vi når det. To minutter senere står vi ind i Grand og vælger et par gode siddepladser. Det er matiné-forestillingen og der er ikke så mange mennesker, noget vi begge foretrækker. Jeg siger til ham: “’Har vi været alt for tålmodige? Har vi svigtet hende, igen! Ved ikke at være skarpe nok til at få en bedre hjælp til hende?’
Efter filmen, guider jeg Niels hen til den særlige lille butik, der sælger unika togvogne i træ.
’Det er lige herhenne i Kompagnistrædet. Tæt på Minnas butik.’ Jeg stiger af min cykel, da jeg får øje på den lille kælderbutik med kunsthåndværk.
Nede i butikken hilser vi på indehaveren, og jeg går målrettet hen bagerst i butikken, hvor de farvestrålende tog står. Det er kun lokomotivet, der er malet skinnende blankt og sort. Det har også, som den eneste vogn, et Dannebrog, men kan ikke, som anhængerne have et lille lys sat i sig.
De særlige togvogne bliver håndlavet af en ældre herre og han skulle efter sigende blive ved med at lave dem indtil den dag kommer, hvor han ikke længere er i stand til det. Vi har købt togvognene til vores børn gennem atten år; først til L og siden også til K.
Jeg finder en vogn i koboltblå. Hvert år laver den ældre herre en ny farve, og vi vælger også selv en farve for hvert år (selvom jeg er gået galt i byen ét år, hvor jeg købte en lys grå dublet, da K blev elleve. Men hun ville alligevel beholde den. ’For det er sådan mor er. Hun er ikke perfekt og det elsker jeg”, sagde K.)
Hvor er tiden dog en illusion. Der er ingen fortid, nutid og fremtid, funderer jeg. Alt opleves som i én og samme bevægelse. Nogle gange tror vi, tiden står stille, andre gange prøver vi at indhente den, fordi vi vil nå mere. Andre gange igen står vi som forpuppede i erindring om det, som var
Da jeg står med den smukke koboltblå anhænger med de store blanke røde kugleformede hjul, slår det mig, at det måske er sidste gang, jeg kommer for at købe en togvogn til K.
Hvor er tiden dog en illusion. Der er ingen fortid, nutid og fremtid, funderer jeg. Alt opleves som i én og samme bevægelse. Nogle gange tror vi, tiden står stille, andre gange prøver vi at indhente den, fordi vi vil nå mere. Andre gange igen står vi som forpuppede i erindring om det, som var.
Jeg stiller den koboltblå togvogn – symbolet på de første femten år sammen med K – på glasdisken, og for mit indre blik ser jeg lokomotivet med de femten tilkoblede vogne. Jeg har altid elsket denne tradition og at se, hvordan toget vokser sig længere år for år.
’Åh, jeg er så glad for, vi fik hentet den togvogn. Og så smuk blå! Det er netop den blå, hun elsker særlig meget for tiden! Men jeg kom til at tænke på, at det nok er den sidste, vi skal købe”, siger jeg spørgende til Niels.
’Det tror jeg så ikke’, svarer han: ’Jeg tror, K vil elske at få togvogne lige så længe, vi kan købe dem.’
’Ja. Det har du vist ret i.’
Topillustration: Odile Poulsen.
Læs de 52 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her og endelig “Ja”, afsnit 52 her.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
