ESSAYSERIE – “ Følelsesmæssigt er det svært at leve med uvisheden om, hvordan K vil udvikle sig. Vil hun kunne lære at turde være sammen med andre? Vil hun kunne udvikle sig til at blive et menneske, hvor det ikke gør så forbandet ondt at være nær andre?”. Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes 15-årige datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge oplever mor og datter sammen en stund, hvor alt i et glimt føles normalt. Kommer den dag mon, funderer Odile.
’Jeg vil bare lige minde dig om, at Terese kommer i morgen!’ siger jeg som en nærmest ’indskudt i øjeblikket’- sætning til K, da hun kommer ned for at tage sin aftenmedicin og børste tænder.
’Ja!’ svarer hun med den åbne tone, der fortæller, at tanken om besøg ikke skræmmer hende, at hun ikke undviger det eller skal se frem til at gemme sig på værelset – at hun kan være i besøget.
Det er modsat den klemte tone, som er presset ned i hendes indre, hvor den forskanser sig bag følelsen af, at det er ubehageligt, at møde mennesker, som K også kan bruge.
Findes den dag, hvor K kan være i sin krop, uden at tøjet klør eller river og uden at lugtesansen græmmes over den trængsel og kø, der opstår, når flere mennesker og hændelser kolliderer?
Efter vi har forstået, at K er autist, er der naturligvis drevet en del ahaer ind på land, og det sker stadig.
Vi opdager hele tiden nyt, både i og om hende – forklaringer om hvorfor, K er, som hun er – og for os tre herhjemme. Og de er en stor lettelse, fordi aha-oplevelserne bringer ærlighed, indsigt, vished og et helt andet grundlag for, at vi kan kommunikere og fungere sammen, med sig.
Derfor har K det bedre i familien end før. Samtidig med, at hun alligevel ofte har det så skidt, at hun stadig ikke kommer uden for vort hjem – heller ikke ud fra sit værelse, hvor hun tilbringer mange timer alene det vil sige uden mennesker men til gengæld sammen med dyr døgnet rundt.
Det er komplekst at forklare, for tilstanden synes så modsætningsfuld, om end den rent psykologisk er klar og enkel at fatte.
Men følelsesmæssigt er det svært at leve med uvisheden om, hvordan K vil udvikle sig. Vil hun kunne lære at turde være sammen med andre? Vil hun kunne udvikle sig til at blive et menneske, hvor det ikke gør så forbandet ondt at være nær andre?
Hvor hendes sanseforstyrrelser ikke er så handicappende for alt i hendes liv – nat som dag? Hvor hun vil kunne være sammen med andre uden at være på konstant overarbejde?
Hvor hun kan deltage i samtaler uden at et lyd-ocean bestormer hende konstant og overdøver de talte ord? Uden alle de visuelle detaljer der springer hende i øjnene, og kalder på hendes fokus. At kunne være i sin krop, uden at tøjet klør eller river og uden at lugtesansen græmmes over den trængsel og kø, der opstår, når flere mennesker og hændelser kolliderer.
Verden er nu engang domineret af neuro-typikere, hvor autister må finde plads til at være. Men det skal kunne lykkes uden at føle sig som K – at man ‘er’ alt det forkerte
Findes den dag?
K har så tit sagt, hun ikke kan forklare andre, hvad der sker inden i hende, fordi det naturligvis er virkelig svært, særligt for neuro-typikere, at forstå.
Og verden er nu engang domineret af neuro-typikere, hvor autister må finde plads til at være. Men det skal kunne lykkes, ønsker jeg, uden at føle sig som K – at man ‘er’ alt det forkerte.
Men fordi vi sammen forstår mere og mere og ved mere og mere, kan K lettere finde anerkendelse i at være K i dag.
Hun oplever pludselig ved at være i undervisning på dagbehandlingsskolen, at her er faguddannede personer, der rent faktisk ikke kun finder hende spændende, begavet og inspirerende, men som også genkender det, hun fortæller, og den adfærd hun har ud fra den teoretiske og praktiske viden og erfaring, de har fra autismeområdet.
Personalet erkender samtidig, at hun ikke er for nybegyndere i feltet, at man er nødt til at være særdeles erfaren og vidende.
At K med andre ord er autistisk i svær grad, og at de mange år uden at have blevet anerkendt og set som autist, særlig i skolesammenhæng, har skabt en ‘låst’ ung kvinde: Et menneskeligt Fort Knox.
K er blevet sendt uden for døren, fordi hun ikke kunne sige noget i klassen. Og det var i år 2016, ikke i det sidste årtusinde
Nogle mennesker er dog naturligt rummende og omsorgsfulde, uanset de ikke har viden om autisme. De er bare personer med en sådan kærlighed og glæde ved andre. Terese er et af de mennesker. Hun og hendes mand er de to mennesker, både L og K, holder allermest af fra min vennekreds.
Terese er en søster, jeg har valgt (eftersom jeg ikke har biologisk familie udover ungerne.) Det har jeg gjort, fordi hun og ægtefællen begge er omsorgsfulde og nærværende ikke kun i forhold til mig men også overfor børnene.
Da Terese lander næste dag, sidder vi hurtigt rundt om spisebordet, hun, K og jeg. K er der med det samme – hun vil gerne være sammen med os, her er der ikke noget med at være forsinket oppe på værelset.
Og det som for mig er så mind-blowing, er, at her ser jeg, hvorfor lærere og pædagoger ikke har set K som autist i skolen (skolen som bogstaveligt på ’første skoledag’ indledte den nedtur, der først trillede stille og roligt, så hurtigere og til sidst udviklede sig med katastrofal fart), er hendes eminente maskerings-evne.
At kunne agere ’som de andre’ på overfladen, trods hun er kastet langt bagud og bagover indeni og kun hænger fast i neglene på grund af et ønske om kunne at forstå, at være med, eller blot at kunne.
Autister findes i alle folkeskoler og sidder oftest alene med deres mistrivsel. Lærere og pædagoger skal kunne spotte dem, selvom det ikke er drenge, der gør væsen af sig men stille piger som K
Lærere og pædagoger bør kunne se autister, det skal de eftersom de er så tæt på børnene hver dag i professionel sammenhæng. Autister findes i alle folkeskoler og sidder oftest alene med deres mistrivsel. Lærere og pædagoger skal kunne spotte dem, selvom det ikke er drenge, der gør væsen af sig men stille piger som K.
K er blevet sendt uden for døren, fordi hun ikke kunne sige noget i klassen. Og det var i år 2016, ikke i det sidste årtusinde. Når jeg fortæller det, tror folk ikke på det. Men sådan var det.
Nu hvor Terese er her, er det langt fra den K, hun møder. Og, kommer jeg i hu, mens jeg sidder og nyder, hvordan de to griner, smiler, snakker lystigt og tydeligt nyder hinandens selskab, så har Terese og manden, aldrig oplevet K som andet.
De kender kun den glade, grinende, sjove, begavede og fantasifulde pige – dengang som en lille pige og nu som en ung kvinde.
’Du har snart fødselsdag, hva’?’ smiler Terese. ’16 år. Det er da helt vildt!’
’Ja jeg har også noget identitetskrise over det,’ storsmiler K
Terese bryder ud i et grin: ’Ej, du er så sjov!’
Jeg føler bare, at alle andre på 16 år har prøvet alt muligt, jeg slet ikke har. De bruger deres ungdom og eksperimenterer og lærer. De udvikler sig, men jeg sidder bare herhjemme
’Det er ligesom min far. Han fik en alderskrise, da han blev 50. På sin vis er det lige sådan med mig’, smiler K videre, mens hun med sit blik laver sjov, ironiserer, glatter ud og smelter alvoren.
’Jeg føler bare … at alle andre på 16 år har prøvet alt muligt, jeg slet ikke har. De bruger deres ungdom og eksperimenterer og lærer. De udvikler sig, men jeg sidder bare herhjemme.’ Med et løft i skulderne og hænderne der skubbes op ad i luften, understreger K det, at hun ikke kan gøre det anderledes.
Terese ser på hende:
’Det kan jeg godt forstå, K. Det må ikke være let. Jeg har en niece, som også har det sådan. Hun føler også, at hun har misset så meget af sit ungdomsliv. På samme måde som du kan hun heller ikke bare være ude i verden.’
K lytter og nikker. Jeg tror, det gør indtryk; at nok kan mange, men der er også mange, som ikke kan.
Vi sidder og småsnakker, glider ind og ud af alvor og af latter og emner. Vi deler vores hverdagstanker, bekymringer og glæder.
Lige i den stund føles som om, K bare sidder her for en stund, inden hun om lidt som en hver anden snart 16-årig rejser sig for at gå ud at mødes med veninden, kæresten eller klassekammeraten for at gå på cafe og drikke latte, se en film i biografen og tumle hjem, sulten og kræve aftensmad, inden hun tørner ind på værelset for at lave lektier og være klar til at skulle tidligt op igen i morgen.
Det er næsten som om, alt er normalt.
Kommer den dag mon?
Læs de 97 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ , afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark, afsnit 92, ’Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død!’, afsnit 93″Vinduet er meget lidt åbent”, afsnit 94 Sådan gør vi, når vi samarbejder, afsnit 95 Kunsten at finde hjem med bind for øjnene, afsnit 96 Turen går til Maxi Zoo, afsnit 97 Vi farvelægger vores liv og endelig afsnit 98′ At turde øve sig’.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
