ESSAYSERIE – “Jeg har besluttet, at jeg først skal løse nogle opgaver, og når jeg så forstår og ved, jeg har styr på det, så kan jeg skrive det ind i bogen. For der må ikke være forkerte svar i den – den skal bruges som min grundbog, hvor jeg kan vende tilbage og finde de svar, jeg måske glemmer. De rigtige svar. De må ikke være forkerte. … Først når jeg har lavet opgaven, må jeg tegne, griner hun”. Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes 16-årige datter, som lider af angst og har Aspergers., og som ikke har været i skole i 3 år. I denne uge viser K sin mor en helt særlig bog om grundregler i matematik.
’Ja, K kan naturligvis komme ind på skolen, vi har nødberedskab til enkelte elever’.
Nogenlunde sådan lød svaret, da jeg havde sms’et K’s lærere med spørgsmålet: Hvad hvis hun pludselig kunne og var klar til at komme ind?
Det var nemlig nogenlunde, hvad K selv havde sagt, da jeg i sidste uge spurgte hende om, hvordan hun havde det med, at Danmark er lukket ned.
At hele Danmark pt. lever næsten lige så isolerede, som vi gør til daglig, er måske en mulighed for omgivelserne. Måske kan andre i dag bedre sætte sig ind i, hvordan vores liv ser ud. Og med vores eksistens tænker jeg ikke kun på K og mig, men på alle autist-familier
Uvisheden er en meget svær størrelse, forklarede hun. Og det med ikke at kunne have muligheder på grund af ydre omstændigheder, når hun er klar, er også svært at håndtere. For hvad nu hvis …
At hele Danmark pt. lever næsten lige så isolerede, som vi gør til daglig, er måske en mulighed for omgivelserne. Måske kan andre i dag bedre sætte sig ind i, hvordan vores liv ser ud. Og med vores eksistens tænker jeg ikke kun på K og mig, men på alle autist-familier, der lever, ligesom vi gør.
Kort sagt: alt det med at være isoleret går ikke K på. Det ville også være lidt overraskende, eftersom både hun og jeg har levet’ herinde’ de sidste tre år.
Ja, selvsagt hun meget mere end jeg, idet hun for det meste er begrænset til sit værelse, hvor jeg trods alt bevæger mig rundt over næsten hele huset. Derudover har jeg også korte og sporadiske afstikkere til den lokale cafe; jeg har måske et møde med min gruppe, ’Autisme Mama Cirkel’; jeg kan tage på et par timers kursus (altid om autisme) ligesom jeg også kan deltage i vigtige møder med essentielle personer indenfor autismeområdet eller området for udsatte.
Det bliver ikke til (løn)arbejde for tiden. Ikke det terapeutiske i hvert fald. Selvom det gibbede kraftigt i mig for at melde mig til frivillig rådgivning og terapi her under krisen. Mange er bange, nogle lider af angst og andre bekymringer.
Som dygtig terapeut er man højt trænet og erfaren i at adskille sig selv fra andre, hvorfor man derfor glimrende kan arbejde med andres problemer, også selvom man måske samtidig selv gennemgår en svær periode i sit liv.
Folk er generelt ikke klar over, at terapeuter for det første besidder en høj grad af bevidsthed om andre, at vi samtidig er i stand til også at være bevidste om vores egen person og at vi i særlig grad har øje for ikke at komme uhensigtsmæssigt i spil og forstyrre klientens arbejdsproces.
Autister er sådan indrettet, at de ikke ’bare’ gør noget, fordi andre gør det eller fordi man skal gøre det. En typisk autist gør kun noget, fordi det giver mening. Og derfor er det afgørende nødvendigt for et autistiske menneske at kunne forstå logikken bag en handling
Da autister har en udpræget evne til analyse, iagttagelse, strukturering samt at kunne se mønstre, som andre (neurotypiske) mennesker ikke kan få øje på, kombineret med en konstant søgen efter viden, er den menneskelige psykologi – og det vil som udgangspunkt sige den neurotypiske psykologi – et glimrende studie for autisten. Der er derfor ikke overraskende flere autister i feltet.
For mange små børn starter det som en ubevidst undersøgelse, ganske enkelt ansporet af, at den neurotypiske adfærd fremstår som et mysterium for autister. Og fordi alle skal kunne navigere i den dominerende adfærd, er autisten dybt afhængig af at lære at overleve indenfor og med den adfærd.
Men samtidig er autister sådan indrettet, at de ikke ’bare’ gør noget, fordi andre gør det eller fordi man skal gøre det. En typisk autist gør kun noget, fordi det giver mening. Og derfor er det afgørende nødvendigt for et autistiske menneske at kunne forstå logikken bag en handling.
Sådan har K det i udpræget grad.
K kan grundlæggende ikke foretage sig noget, uden hun forstår alt, hvad der ligger bagved. Det gælder både det grundlæggende som det abstrakte.
Jep, det er meget krævende. Og intet under alt tager længere tid.
Den tid, som K kræver, opfattes ofte af omgivelserne som manglende intelligens, eller som om hun er langsom.
K ser alle detaljer og mønstre og sammenfatter det hele for at komme frem til, hvilken løsning eller funktion, som er den mest konstruktive – ikke kun her og nu, men også på længere sigt
De ved ganske enkelt ikke, at hun ser så mange flere muligheder og løsninger på et problem. Hun ser alle detaljer og mønstre og sammenfatter det hele for at komme frem til, hvilken løsning eller funktion, som er den mest konstruktive – ikke kun her og nu, men også på længere sigt.
Er det omstændeligt?
Ja, meget.
’K, du kan godt komme ind på skolen, hvis du ønsker det. Der er nødberedskab til de elever, som har det behov!’
Vi står på hver vores side af dørtærsklen mellem hendes verden og vores verden. Inde bag hende hopper Totoro, ilderen, med høj fart ned fra en af sine øverste hængekøjer og hele vejen ned ad de to trappestiger i sit to etagers bur, for at mase sit lille bandit-fjæs godt op i hjørnet, hvor han øjensynligt har den bedste udsigt over mod os. Han bruger cirka 20 timer i døgnet på at sove, på ryggen, i en af sine mange hængekøjer eller nede i bunden af buret neden under adskillige lag fleecetæpper.
Det er den omvendte ’Prinsessen på ærten’.
’Hvor er det sjovt at se, hvordan han kommer stormende og er så nysgerrig efter at se, hvad her sker!’ griber jeg taknemligt muligheden for at afbøde min besked om skolen.
Jeg ved da godt, at det på ingen måde er en negativ besked. Men jeg ved også, at lige så snart der er en potentiel mulighed, åbning, adgang eller indgang til at K kan bryde ud af sit trygge fort slash fængsel, vil hun uvægerligt opleve en snert af et krav.
Joken går i autistsamfundet pt. på, at menneskeheden bliver reddet fra Covid-19 af en autist
Det er det med PDA-profilen – det krav-afvisende træk; det træk er så sensitivt og virilt, at den ikke overser den mindste mulighed for, at profilere sig.
Beskeden trigger desuden kontroltabet, som igen aktiverer behovet for at genfinde kontrollen, hvilket er en grundsten i det autistiske sind.
Kontroltabet består i, at K ikke selv kan agere i overensstemmelse med egen evne og drift, men er sat ud på grund af nedlukning. Det er den samme mangel på kontrol, mange neuro-typikere oplever som svært i denne coronavirustid.
Kontrol er et stærkt must som autist for at kunne begå sig i verden og livet.
Og spørgsmålet for et autistisk menneske handler derfor ikke om at ’slippe kontrollen’ eller at lære den dybe buddhistiske livsstil at kende, hvor man accepterer, at mennesker ikke kan kontrollere ret meget – som ellers er trendy her i Vesten.
Det er derimod vigtigt at finde ud af, hvor meget kontrol og af hvad samt hvornår, der er nødvendigt for, at man som autist kan leve et liv uden at blive bombarderet via sanseindtryk (der afføder angst), mens man navigerer i en verden, som størstedelen af befolkningen synes at have en helt anden naturlig tilgang til.
Ville det være meget lettere, hvis menneskeheden omvendt bestod af 90% autister og 10% neurotypiske?
Ja!
Joken går i autistsamfundet pt. på, at menneskeheden bliver reddet fra Covid-19 af en autist.
’Det ved jeg ikke, om jeg vil!’ siger K.
’Okay, men du ville gerne vide, om det var muligt. Og det ved du så nu. Det er det. Og det er ikke et krav om, at du skal bruge det, det er blot en mulighed.’ lukker jeg sætningen med.
K lukker til gengæld sin dør, tydeligt forskrækket over, om hun har sat noget i gang, hun ikke kan indhente.
To minutter efter hører jeg låsen blive drejet om og døren åbnet.
’Mor?!’
’Ja, min skat’.
Jeg løfter min stemme bevidst, så K ikke misforstår eller forestiller sig, at jeg er utilfreds med hendes reaktion. Keep it simple er mit mantra
’Du skal ikke ringe og sige til dem, at jeg ikke vil! Okay?’
’Okay – den får bare lov at stå åben. Ingen hast. Okay?’
’Mm, hm.’ døren lukker sig igen, låsen bliver drejet om.
K har imødekommet mit ønske om, at vi ses dagligt til en hyggestund eller en ’hende og jeg – stund’. ‘Hvad har du med?’ Jeg kigger over på hendes pastelgule fløjlsbetrukne A5 notesbog, som jeg forventer mig, er er hendes tegne/notesbog. ’Det er min skolearbejde-bog’
Næste formiddag kommer K ned og sætter sig foran mig ved spisebordet. Hun har imødekommet mit ønske om, at vi ses dagligt til en hyggestund eller en ’hende og jeg – stund’.
’Hvad har du med?’
Jeg kigger over på hendes pastelgule fløjlsbetrukne A5 notesbog, som jeg forventer mig, er er hendes tegne/notesbog.
’Det er min skolearbejde-bog.’
’Din skolearbejde-bog?’ Jeg kigger op fra den vest, jeg er ved at reparere.
’Ja. Vil du se?’ åbner K vinduet hen til mig.
Om jeg vil se! Der er sådan cirka det eneste, jeg vil lige nu.
’Det er fordi, jeg er begyndt at danne mig et overblik over, hvad jeg skal repetere fra 6. klasses matematik.’
’Er du det?’
’Ja. Og så har jeg fundet især én rigtig god side med ’matematikregler’, som forklarer det helt enkelt.’
’Altså på nettet?’
’Mm.’ K åbner notesbogen og jeg kan allerede se, hen over bordet, at jeg har en gave i vente.
’Jeg besluttede så at illustrere de regler, jeg skriver ind i bogen. Jeg skriver nemlig dem ind, jeg skal huske. Men på min egen måde.’
’Når jeg har forstået det på min måde, og ved at bruge forskellige farvesystemer og illustrationer, kan jeg bedre huske det.’
’Ah, det psykiateren forklarede med, at du kan bruge din fotografiske hukommelse til, at tegne dine noter for bedre at kunne huske dem?’
’Ja.’’
’Først når jeg har lavet opgaven, må jeg tegne!’ griner hun
K bladrer stille i siderne, mens hun undervejs forklarer mig om sin arbejdsproces.
Der viser sig de mest levende bamser, kaniner og fantasi-skabninger, der alle udtrykker forskellige følelser, lige fra lettelse over glæde til frustration og eftertænksomhed.
Der kommer også en ung teenagepige gående, som med hele sin krop udtrykker fysisk modstand mod at skulle hen og lave matematik.
’Jeg har besluttet, at jeg først skal løse nogle opgaver, og når jeg så forstår og ved, jeg har styr på det, så kan jeg skrive det ind i bogen.’
’For der må ikke være forkerte svar i den – den skal bruges som min grundbog, hvor jeg kan vende tilbage og finde de svar, jeg måske glemmer. De rigtige svar. De må ikke være forkerte.’
’Jeg forstår!’
Overvældet, som jeg må tilstå, jeg er over hendes ubestridelige talent, prøver jeg på ikke at flippe ud i begejstrede udbrud. Det hader hun nemlig inderligt.
’Først når jeg har lavet opgaven, må jeg tegne!’ griner hun.
’Det er sådan en god ide! Så får du givet dig selv både en gulerod til at gøre det kedelige, og lagt læringen ind i passende tidsintervaller, hvor du kan koncentrere dig. Fedt!’
’Jeg er faktisk også stolt af mig selv!’ siger hun og mener det.
Hvor sjældent det end sker, så er det tydeligt, at hun mener det. Hun ville i øvrigt aldrig sige det, hvis ikke hun gjorde.
’Det er altså virkelig flot! Må jeg tage foto af det?’ Det tvivler jeg på, men spørger alligevel.
’Kun til dig selv? Ikke til skolen,’ siger hun.
’Sig mig, er det dét, du har lavet de sidste to dage?’ ‘Ja, hele lørdag og søndag’. ’Jamen, du sidder jo i mindst 12 timer ad gangen, uden at spise eller drikke!’ ’Gør jeg det?’
Lærerne ville ellers gerne have en aftale om, at K (eller jeg) tager foto af de lektier, K laver under krisen, som de så kan rette og på den måde give hende en struktur.
Men det nægter K.
’Okay, Niels da! Niels, må han ikke godt se det?’ plager jeg.
K griner.
’Jo, far må godt se det!’
Vi hygger en times tid, stemningen er let og det er bare så rart, at hun er her, sammen med mig, lige nu.
’Sig mig, er det dét, du har lavet de sidste to dage?’
’Ja, hele lørdag og søndag’.
’Jamen, du sidder jo i mindst 12 timer ad gangen, uden at spise eller drikke!’
’Gør jeg det?’
Topillustration: Pixabay.
Læs de 102 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ , afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark, afsnit 92, ’Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død!’, afsnit 93″Vinduet er meget lidt åbent”, afsnit 94 Sådan gør vi, når vi samarbejder, afsnit 95 Kunsten at finde hjem med bind for øjnene, afsnit 96 Turen går til Maxi Zoo, afsnit 97 Vi farvelægger vores liv, afsnit 98′ At turde øve sig’ , afsnit 99 ‘I det bedste kvindelige selskab’ her, afsnit 100 ‘Min Happy Birthday Girl fylder 16.’ , afsnit 101, ‘Når hjemme er sikrest for alle’ og endelig afsnit 102, ‘
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
