ESSAYSERIE – ’Selve isolationen, som samfundet nu trækker i som et vrangvilligt barn i sin flyverdragt en kold frostdag, er ikke noget problem for K – eller for mig. Tværtimod er vi nærmest professionelle udi at leve isoleret. Præcis som så mange andre mindreårige autister er sammen med deres forældre.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes 16-årige datter, som lider af angst og har Aspergers. I denne uge skal familien tackle Coronavirus-krisen, men for dem er isolation imidlertid ikke noget nyt. Grundet en alvorlig medfødt nyresygdom for K’s bror, er de også vant til at tackle helbredskriser, der kan være fatale. Odile bekymrer sig imidlertid om, hvorvidt det faste hospitalsteam for K’s bror er til rådighed, som det plejer at være, når samfundet står i den alvorligste krise siden anden verdenskrig.
‘Min lærer har lige ringet.’ K’s storebror kommer tilbage fra sit værelse, hvor han for et kort øjeblik siden var strøget op.
Han, K og jeg er hjemme. Det er torsdag, få timer efter statsministeren lukkede Danmark ned. K og han havde siddet sammen ved spisebordet og set pressemødet på L’s computer.
Jeg havde været i tvivl om, hvordan jeg skulle håndtere det bebudede pressemøde og om, hvordan jeg skulle indvie K i den tiltagende COVID-19 krise
K, der i forvejen havde været nede fra sit værelse, havde været i færd med den del af sin aftenrutine, hvor hun sidder ved spisebordet og indtager sin medicin til natten, da L kom med sin Mac stående åben i gang med at streame pressemødet med statsministeren.
Jeg havde været i tvivl om, hvordan jeg skulle håndtere det bebudede pressemøde og om, hvordan jeg skulle indvie K i den tiltagende COVID-19 krise.
Niels var oppe på 2. sal, lukket inde i sit eget lydunivers, i gang med at øve på sin guitar, en daglig disciplin, han har udført i over tredive år, og som han kommer til at udføre de næste tredive mere, er jeg sikker på.
Min egen Mac var også tunet ind på pressemødet uden tændte højtalere. Den eneste lyd gik gennem mine Sony høretelefoner, der lader mig høre med, men lukker anden lyd ude.
På den måde kan jeg have kontakt med K og stadig følge pressemødet. Jeg er ofte til stede flere steder samtidig og den type noise cancelling headphones ekskluderer ikke nødvendigvis interaktion med omverdenen; man skal blot åbne for den del af lydmuren, man ønsker at tage ind.
Mens L bevæger sig nedad trapperne, lytter jeg til pressemødet og læser K’s ansigts- og kropssprog.
‘Har du hørt det?’
‘Hvad?’
‘Statsministeren lukker Danmark ned!’
‘A’ hva’ for noget?’ K kigger uden frygt på L, blot åben og nysgerrig. ‘Hvad betyder det?’
‘Det er på grund af coronaen.
Hun er på i nyhederne lige nu. Vil du se med?’
Jeg bliver rørt over at se kærligheden, samhørigheden og nærheden mellem mine to store børn. Hvordan storebror beskytter og formidler til sin søster samtidig, og hvordan hun tillidsfuldt følger ham og stiller spørgsmål
Med et rapt greb hiver jeg mine ‘noise-cancellers’ ned fra ørerne, lader dem hænge om mine kraveben, hvor de ellers bliver ignoreret. Ungerne sidder og taler, L forklarer undervejs, mens streamingen kører. K koncentrerer sig fuldt ud om sin bror.
Det rører mig, ja, det lyder nok absurd, hele den alvorlige situation in mente, men jeg bliver rørt over at se kærligheden, sammenhørigheden og nærheden mellem mine to store børn. Hvordan storebror beskytter og formidler til sin søster samtidig, og hvordan hun tillidsfuldt følger ham og stiller spørgsmål.
Deres fælles ønske om at være sammen med hinanden i den vigtige stund er rørende.
Jeg kan se, at det er den helt rigtige måde, K bliver bevidstgjort om, hvad der sker ude i den verden, hun nu på tredje år lever isoleret fra, men som nu undergår store forandringer.
Selve isolationen, som samfundet nu trækker i som et vrangvilligt barn i sin flyverdragt en kold frostdag, er ikke noget problem for K – eller for mig. Tværtimod er vi nærmest professionelle udi at leve isoleret. Præcis som så mange andre mindreårige autister er sammen med deres forældre – oftest deres mødre.
De næste dage skal det vise sig, at det er noget, meget få mennesker kan finde ud af.
Vi er hjemme hos mig forundret over, at folk finder det så belastende at skulle opholde sig minimalt ude i samfundet; at det er så svært at lægge bånd på sig selv, særligt når det gøres for at passe på dem, der ikke kan tåle at blive syge: de mennesker for hvem det ikke kun handler om at blive hjemmeisolerede med en feber eller lungebetændelse, men hvor det handler om deres overlevelse.
For L handler det også om overlevelse, for han er nyrepatient. Og de mennesker som bliver alvorligt syge af Corona, når til nyresvigt og derfra, ja…
Det jeg frygter nu, er, at han kan få brug for en plads på Riget, hvor de kender hans sygdomshistorie, som er kompliceret; det har før været alt for tæt på det-vi-alle-har kæmpet-for-ikke-må-ske, trods hans meget dygtige nyreprofessor. Jeg er bange for, at de ikke vil have plads til ham i disse nødrets-tider
L har før oplevet og overlevet bl.a. nyresvigt i forbindelse med feber. Det er derfor, han altid skal ind på Rigets nyreafdeling med det samme. Indtil for halvandet år siden var det på deres børneafdeling og nu som 19 årig-årig ind til deres ungeteam.
Det kan nok være svært for andre at forstå – hvordan kan en feber være så alvorlig?
Men vores søn er født med sin nyreskade og vi har tilbragt flere somre på intensivafdelingen med ham, hvor han har ligget lige ved siden af os, men ikke været tilstede, koblet på maskiner og slanger direkte ind til hans hjerte, med blodprøver hver time af hans årer. Da han var 11 år, var årerne for ødelagte til at kunne bruges længere.
Det jeg frygter nu, er, at han kan få brug for en plads på Riget, hvor de kender hans sygdomshistorie, som er kompliceret; det har før været alt for tæt på det-vi-alle-har kæmpet-for-ikke-må-ske, trods hans meget dygtige nyreprofessor. Jeg er bange for, at de ikke vil have plads til ham i disse nødrets-tider.
Men frygten skal holdes nede med hård hånd. Domineres til den bliver en ussel plagiat af noget, der engang var farligt. Ikke kun fordi den tilgang er det bedste værn, sindet kan mønstre i forhold til de mareridt af sygdomme, kroppen kan rides af. Men også fordi jeg skal passe på K samtidig.
Hun tåler ikke frygten for, om L bliver syg, angsten bliver for bombastisk og vælter ind over hende, og overvælder alt i hendes sind.
Jo, angst og frygt er to forskellige sindstilstande og reaktioner. Det betyder dog ikke, at frygten, hvor velbegrundet og realistisk den end er, ikke kan fodre angsten også.
Selvsagt bliver K bange. Det gør vi tre andre også. Vi reagerer forskelligt og i hvert vort tempo. Sådan skal det være.
For mig er det voldsomt. Jeg skal beskytte begge mine børn. Også selvom de er teenagers (og det er L kun et halvt år længere), har de stadig brug for min beskyttelse. Og jeg aner ikke, hvordan jeg bedst veksler mellem dem og får givet dem begge to det, de behøver
Hvad angår min egen frygt, må jeg prøve at losse den ned ad andre passager, genne den væk ad omveje og omdirigeres til ‘jeg-ved-ikke-hvor-hen’. For der er ikke plads til den – slet ikke i mit samvær med L og K.
For mig er det voldsomt. Jeg skal beskytte begge mine børn. Også selvom de er teenagers (og det er L kun et halvt år længere), har de stadig brug for min beskyttelse.
Og jeg aner ikke, hvordan jeg bedst veksler mellem dem og får givet dem begge to det, de behøver både hver for sig, sammen og i de rette mængder, i rette tid, alt imens jeg padler mit eget indre drivende som tømmer og katastrofetankerne på afveje.
Men lige denne onsdag aften er de OK begge to.
Næste dag vælter det imidlertid ind med tanker om ‘what to do’ i en ny virkelighed.
L er pt. i en drømmepraktik, i sit drømmejob. Det foregår i en virksomhed, hvor andre står i kø for at rive deres ene arm af i bytte for en praktikplads eller for at arbejde gratis (velkommen til vore kunstneres verden).
Inden L går i seng onsdag, sms’ede han med sin praktikansvarlige om, hvorvidt han skulle møde ind om torsdagen. Til min store lettelse bliver L bedt om at blive hjemme. Når de har dannet sig et overblik på arbejdet om fredagen, vil han få mere information, lyder det. De kender ikke til hans helbred.
Torsdag formiddag har L talt med sin lærer. De ved godt på skolen, at han har perioder med indlæggelse og hyppige kontroller. Læreren ringede for at tjekke op på L.
‘Er du OK? Du er jo i risikogruppe, ikke, hvad siger de på praktikpladsen? Er du sendt hjem?’
‘Nååååh, det var sødt af ham, hva’,”, siger jeg. For jeg er rørt over, at L’s skole er opmærksom og ansvarlig over for deres elever, og at de tænker på L lige nu.
‘Ja. Det er rart.’
L klør sig i hovedbunden, som om mængden af tanker kradser.
‘Hvad skal jeg gøre?’
‘Med praktikken?’
‘Ja…’
Jeg ser, jeg skal træde varsomt. Hans blik undgår mit, og ansigtet formes i afvisende folder. Alligevel har han brug for at tale om det, blot skal det være i nøje afmålte mængder
‘Altså, som din mor vil jeg jo helst isolere dig et eller andet sted, indtil Corona igen bare er en øl. Men…’
Jeg ser, jeg skal træde varsomt. Hans blik undgår mit, og ansigtet formes i afvisende folder. Alligevel har han brug for at tale om det, blot skal det være i nøje afmålte mængder.
For nok er det K, der har angst. Men L har 19 års svære erfaringer med at være syg og indlagt. Det, der bliver sagt og gjort både i vort samfund nu og herhjemme, trigger det hele. Og frygten for at være syg, og være så syg, at det denne gang bliver alvorligt eller fatalt, ligger hele tiden og lurer.
Jeg ved, at jeg kommer til at lave fuck ups, men vi må lære, mens vi løber med fuldt fart mod det ukendte.
K’s lærer ringer også: ‘Er det ikke bedst, at vi lader være med at komme hjem til jer med tanke på L?’
Vi annullerer kontakten, undervisningen er nødt til at foregå ved, at K arbejder gennem en eller anden form for fjernundervisning. Men også det er skrøbeligt, fordi hendes normale undervisning endnu ikke er blevet en stabil aktivitet for hende.
Det er en så godt som umulig situation, at stå I som forælder – med ét barn i fysisk risiko og ét i psykisk. Hvordan skal jeg prioritere? Hvis L bliver syg, skal han i behandling for at forhindre nyresvigt, og det skal ske med det samme, uanset hvor skræmmende det er for K. Så prioriteringen er både indlysende og indiskutabel.
Men det betyder også, at de følger, en sådan situation kan udløse for K, kommer bagefter som en løbsk damptromle. Og de kan være lige så fatale; hvis hun f.eks. bliver så syg igen, at hun bliver selvmordstruet én gang til, eller hvis det ‘bare’ betyder, at hun sættes måneder, halve år eller år tilbage i sin udvikling.
Det er vores virkelighed, og jeg begriber ikke, at jeg rent faktuelt sidder og skriver dette lige nu.
Uanset, hvor krævende det er at måtte tilsidesætte egen lyst og egne behov for at give børnene det, de kræver, så er det immervæk det, der ligger i vort ansvar som forældre
Samtidig læser jeg på sociale medier om forældre, der er dybt frustrerede over at være blevet tvunget til at være hjemme med deres små børn i (indtil videre) 14 dage, og inden der er gået to døgn, er væltet ud for at være sammen med alle mulige andre, fordi de ikke udholder at være med deres egne, raske mindre børn, hjemme uden pasning eller adspredelse, kun overladt til nærvær og samvær.
Jeg forstår det ikke, uden at jeg hermed på nogen måde underkender, at det også er en meget vanskelig krise for almindelige familier uden sygdom eller sårbarhed.
Men uanset, hvor krævende det er at måtte tilsidesætte egen lyst og egne behov for at give børnene det, de kræver, så er det immervæk det, der ligger i vort ansvar som forældre.
Jo, jeg forstår udmærket de psykologiske mekanismer med frygt og de irrationelle reaktioner, påbuddet afstedkommer, og hvor let det er at blive styret af impulserne fra amygdala, vores overlevelses-mode overfor alle de udgaver, frygten viser sig i.
Men jeg har meget svært ved at rumme selvoptagethed i en grad, hvor man ikke kan tilsidesætte sin frustration (for eksempel over samvær med de børn, man har insisteret på at have ret til) og udvise det absolut nødvendige hensyn til de borgere med store vanskeligheder ved at overleve den til dato største krise, vi har oplevet siden anden verdenskrig.
Hjemme hos mig kan vi ikke tillade os at blive frustreret over ikke at kunne komme ud og drikke café-kaffe eller være sammen med andre mennesker hele tiden.
Vor vilkår er skåret ind til at leve eller dø.
Sindet har brug for at være frit, selvom kroppen ikke (længere) har den mulighed. Om det så kun er i få øjeblikke, er de øjeblikke ikke desto mindre endnu vigtigere, end de nogensinde har været før
Og i det vilkår kan vi kun vælge mellem, om vi vil æde neglene op på os selv af frygt for, at en af os ikke overlever. Eller om vi prøver at dvæle i de passioner, vi har med nærvær og fordybelse. Vi kan gøre det sammen,og vi kan gøre det hver for sig, og vi kan veksle.
Sindet har brug for at være frit, selvom kroppen ikke (længere) har den mulighed. Om det så kun er i få øjeblikke, er de øjeblikke ikke desto mindre endnu vigtigere, end de nogensinde har været før.
Det er det eneste, jeg kan holde fast i lige nu, som ikke er farligt eller destruktivt.
Topillustration: PxHere.
Læs de 100 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ , afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark, afsnit 92, ’Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død!’, afsnit 93″Vinduet er meget lidt åbent”, afsnit 94 Sådan gør vi, når vi samarbejder, afsnit 95 Kunsten at finde hjem med bind for øjnene, afsnit 96 Turen går til Maxi Zoo, afsnit 97 Vi farvelægger vores liv, afsnit 98′ At turde øve sig’ , afsnit 99 ‘I det bedste kvindelige selskab’ her og endelig afsnit 100 ‘Min Happy Birthday Girl fylder 16.’
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
