ESSAYSERIE – “’Kan jeg komme i Maxi Zoo?’ Det var lige før espressoen torpederede ’den gale hals’. Men kun næsten. Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge fortæller Odile om, hvordan K bryder ud af sit vante mønster.
’Mor?’ K har sat sig på trappen, hun netop er kommet ned af fra værelset. Det er hverdag, en tirsdag i slutningen af januar. Hendes ansigt ser anspændt ud, men på den måde, hvor jeg ved, det er fordi, hun er i gang med at planlægge et eller andet. Noget jeg nu vil få at høre om, hvad er.
’Ja, min skat?’ Jeg forvilder de tredive kroners læsebriller ud af mit hår. De har det med at forvilde sig derop, selvom de burde sidde på min næseryg. Klokken er godt nok op ad formiddagen, men mange dage går med at være iklædt joggingtøj og uglet hår (læsebriller inkluderet), sutsko og en kop espresso, et strikketøj eller en bog, for jeg skal alligevel ikke forlade huset. Og når jeg skal, er det som oftest kun for at handle i supermarkedet, beliggende 400 meter herfra, hvilket kun kræver, jeg slynger den fem kilo tunge persianer om skuldrene.
’Kan jeg komme i Maxi Zoo?’
Det var lige før espressoen torpederede ’den gale hals’. Men kun næsten.
Jeg har hængt som en skyggebokser bag hende hele perioden. Som jeg altid gør, og som jeg ved, mange andre ’autisme-mamas’ gør
Efterhånden har vi oplevet det så mange gange. At K lige med ét er blevet klar til at foretage et ærinde eller gennemtrumfe en beslutning, der stikker milevidt af fra hendes ellers vante mønster.
’Ja, selvfølgelig. Til enhver tid. Du siger bare til!’ skynder jeg mig at cementere en aftale med.
’Mangler du ting og sager til de kære møgdyr?’ Min kærlige omtale af Totoro og Anais, hendes dyr; det er blot en måde, vi, K og jeg, hele tiden leger med at ironisere.
Noget vi også bruger til at lette de sværere ting med. Som når jeg, for eksempel, har haft meget lidt kontakt med hende over en til to dage, som følge af hun har det for skidt til at kunne blive i kontakten, og jeg må måle og veje blikke, tonefald og kropsholdning i de sporadiske øjeblikke, hun er nødtvungent til at være ude fra sit værelse.
Så siger jeg måske: ’Hvad! Er det min datter! Har jeg stadig en datter?!’ Og hun tager altid imod det, bærer over med mig, selvom hun har det skidt. For hun forstår, det er min måde at hive hende ind i en kontakt, uden hver gang at vibrere af hændervridende ’mor-bekymring’. Det er der rigeligt af, uden jeg hele tiden skal pøse det ud over hende.
K har også behov for at blive trukket ind i kontakten med mig, om end det kun tåles meget kort og let.
’Ja. Og jeg vil så gerne kunne handle de ting!’
Med det siger K, at hun er ved at bryde med en lang nedtur, der startede i sensommeren og efteråret, trak sig ind over en svær juleferie, efterfulgt af en langtrukken periode med influenza.
At jeg siger, ’vi må tage det, som det kommer’, er sådan cirka det eneste, K ikke kan. Men jeg siger det for at signalere, at jeg er klar til, hvad end der kommer
En influenza, der i øvrigt satte nye angstreaktioner i gang i hende, vi aldrig før har set. Jeg er ikke færdig med at spekulere over, hvad der skete og finde ud af, om det er noget, der kræver en form for særlig opmærksomhed.
Men aktuelt er hun ikke kommet tilbage i hverdagen endnu, trods hverdagen har stået og banket på hendes dør i næsten en måned nu.
Jeg har hængt som en skyggebokser bag hende hele perioden. Som jeg altid gør, og som jeg ved, mange andre ’autisme-mamas’ gør. Uden kraft og magt til at skabe en anden virkelighed for vor børn. Jeg står uden mulighed for at intervenere overfor hendes angst, bryde gennem med krav eller løsninger. Tvinge hende til at agere med det sunde, frem for det destruktive. Man står uden at kunne gribe ind, ændre, påvirke, manipulere, influencere – man er der bare, eksisterer side om side med og er parat til, hvert et øjeblik, at finde åbning til at komme ind, gøre noget, være aktiv og handlende.
Men til dét øjeblik kommer, til åbningen viser sig, er der intet andet, jeg kan gøre. Jeg kan kun vente og være nærværende med alt det, K måske og pludselig behøver. Men oftest ikke gør. Oftest er det blot venten med åndedrættet pendulerende i halsen.
Særligt dét vilkår er meget svært – ja, jeg tror endda så godt som umuligt – for neuro-typikere at forstå. Det er helt sikkert umuligt for neuro-typikere, der ikke selv kender eller lever tæt på autisme at anerkende vilkåret.
Det er jo derfor, vi hele tiden kommer på kant med kommunen og med fagfolk, hvis viden om autisme kan forklares i en af den slags pamfletter, der udleveres i lægens venteværelse.
Autisme er en neuro-diversitet, som ikke kan imødekommes ud fra en neuro-typisk tænkning. Det lader sig lige så lidt gøre, som at vand kan undgå at blive opsuget af sand. Det er faktuelt. Uanset hvor meget magt, manipulation, besparelser, kommuner synes, der skal forceres med.
Ilderen sidder med numsen solidt presset ind mod K’s brystkasse og indtager hele dette eventyr med vidt opspærrede øjne, som et brystharnisk, der stolt møder verden foran K. Han er hendes beskyttelse, hendes brud med følelsen af at være alene og sårbar i en verden, der bombarderer alle hendes sanseindtryk
’Ved bare ikke, om jeg kan komme ind i butikken! Måske er jeg nødt til at vente i bilen imens!’
Hendes blik vrides rundt i ansigtet; angst blandet med bekymring. Det er den indre kamp mellem, hvad hun så gerne vil og hvad angsten slipper af sted med at styre.
’Hør, det er så meget i orden. Vi tager det, som det kommer. Vi prøver,’ slutter jeg beslutningen med. Det er svært for K at træffe en beslutning. Hendes hjerne kører videre med planlægning og gennembankende analyser af alle scenarier, også dem de fleste ikke ville kunne komme i hu.
At jeg siger, ’vi må tage det, som det kommer’, er sådan cirka det eneste, K ikke kan. Men jeg siger det for at signalere, at jeg er klar til, hvad end der kommer. At jeg er hendes buffer mellem verden og hende, mellem ønsket om at kunne og nederlaget ved ikke at kunne. At jeg, selvom jeg ikke kan bære hendes kamp for hende, i det mindste kan være med, sammen med hende, i det omfang hun kan have mig med, mens hun kæmper.
To dage efter står vi ved hoveddøren på vej ud. Vi skal i Maxi Zoo.
K er ved at trække i sine vinterstøvler, jeg er klar og ilderen Totoro er i sin sele. Han er helt spændt, mærker tydeligt, at der er noget under opsejling.
’Vil du have Anais med?’
’Åh, kan jeg det?’ lyder K glad, dernede fra gulvet, hvor hun står foroverbøjet med ansigtet dinglende over sine vinterstøvler, hun er i gang med at lukke. Totoro sidder oppe på hendes skulder, og jeg når lige at fundere over, om han mon slår en af sine ’stinkdyrs-prutter’ i hendes vinterjakke. Mon det går af i vask? Man lærer meget ved at leve sammen med et autistisk menneske, som for eksempel, at ilderen ikke kun er i familie med måren, og bæveren, men også stinkdyret.
’Ja, jeg kan da bare holde en af dem, hvis det bliver for meget,’ svarer jeg, lidt overrasket over, at K faktisk kan overskue at have dem begge med. Og så snapper jeg bulldog’en i hendes snor.
Næste øjeblik er vi ude af døren.
Ingen kan se på K, at hun knokler på højeste tempo – det er kun, fordi jeg ved det, at jeg forestiller mig, hvordan det ellers ville sprøjte ud af hende med blod, sved og tårer. Det usynlige handicap. Alle ser blot en ung pige med sine to charmerende dyr
Dyrene er på eventyr. Den normalt så dovne hund, drøner glad foran os med kurs mod bilen. Hun elsker at køre bil, og hun ved, at når K er med, så skal vi køre bil.
To minutter senere parkerer vi foran Maxi Zoo. Vi er kørt i en bue på under en kilometer rundt om nybyggeriet, vi bor i. K kender kun til det af omtale, hun har ikke kørt her før.
’Når du en dag kan gå herover, så er det bare lige gennem de der bygninger!’ peger jeg.
Også det er en helt bevidst strategi, hele tiden at holde fast i en fremtid, hvor K igen agerer uden for vores hjem. En strategi, der kun kan fungere, hvis den afleveres uden at lande som en cementblok oven på hende, der vil mase modet ud af hende.
Og inden jeg får set mig om, er vi inde i Maxi Zoo, alle fire.
Her trisser bulldog’en hjemmevant rundt, optaget af hvad der må være hendes absolutte yndlingsbeskæftigelse: søde mennesker, andre hunde og masser af mad. Endda er der fri adgang til en frokost, hvis hun ellers kan få lokket en af os med hen til foderskålen.
Ilderen sidder med numsen solidt presset ind mod K’s brystkasse og indtager hele dette eventyr med vidt opspærrede øjne, som et brystharnisk, der stolt møder verden foran K. Han er hendes beskyttelse, hendes brud med følelsen af at være alene og sårbar i en verden, der bombarderer alle hendes sanseindtryk.
K fremstår meget besindig, meget rolig. I løbet af få minutter har hun et overblik over hele butikken – indretningen kommer hun aldrig til at glemme. Det er lagret i hendes hukommelse, som hun lagrer så meget andet.
Så går hun stille omkring med Anais, der stønner, bæsser (ja, sådan siger man altså på Langeland), pruster og snøfter, som kun en bulldog kan. Helt modsat den lille ’ninja-ilder’, der er shady as fuck. Et finurligt trekløver, det er de, som jeg nyder at bevidne.
’Se, mor, han har slet ikke blinket! Så meget nyder han det, at han ikke blinker!’ smiler K. Hun er lettet og stolt over at have gennemført, tilfreds med at kunne sørge for sine dyr
Ingen kan se på K, at hun knokler på højeste tempo – det er kun, fordi jeg ved det, at jeg forestiller mig, hvordan det ellers ville sprøjte ud af hende med blod, sved og tårer. Det usynlige handicap. Alle ser blot en ung pige med sine to charmerende dyr.
Når nogen nærmer sig, vender hun stille sin opmærksomhed og krop ind mod hylderne og lister væk fra dem.
Jeg agerer shoppingassistent og trisser rundt med en larmende kurv på hjul, indimellem holder jeg Anais, og vi får endelig besøgt foderskålen.
Der er flere tidspunkter, hvor K og jeg er adskilt, og jeg stormer gangene rundt for at finde hende og Totoro. Så vil de stå og kigge lidt på legetøj eller strøelse til hans kattebakke, stille og roligt, ingen panik i K’s blik.
’Er det den strøelse, du skal have?’ spørger jeg.
K finder som altid det bedste til prisen. Hun er meget prisbevidst, samtidig med at det skal være uden kemi eller tilsætninger af nogen art, der kan skade dyrene.
Så får hun valgt de to nye vandskåle, som forhåbentligt sætter en stopper for Totoros yndlingsleg, der går ud på, at han, hurtigere end man kan nå at opfange, får skubbet den fyldte vandskål op i luften med snuden, så alt vandet splatter ud over gulvet. Ja, sneaky!
Da der er gået næsten en time (jeg begriber det næsten ikke! En time! Da vi parkerede, havde jeg med et skævt grin konstateret, at den gratis times parkering, da slet ikke ville være nødvendig!), kan jeg se på K’s ansigt, at ikke kun den spæde kulør har forladt det, men det har hendes kræfter og formål med at være her, også. Hun er færdig. Vi står foran hundetegnene, og hun orker ikke længere. Men hun har nået at vælge, hvilke to hun gerne vil have.
En dag med sol kan aldrig nedtones af dage med gråvejr. Det nægter jeg at lade ske
’Skal jeg ikke gå over og betale, hva’? Og få skåret de hundetegn til dem? Så kan I sætte jer ud i bilen. Jeg kan også tage Anais med?’
’Åh jo, vil du det?’ K lader lettelsen bredes ud i sin stemme, giver taknemlig efter den hjælp, jeg tilbyder.
’Skal jeg følge jer ud?’ siger jeg nærmest allerede på vej ud af glasskydedørene.
’Nej, det er fint!’ K rækker ud efter bilnøglen. Så stryger hun af sted med sine to venner.
Da jeg kommer ud til dem ti minutter efter, ligger Totoro på ryggen, lænet op af K’s mave, mens han saligt slikker laksepasta i sig fra en tube. Hans øjne er helt våde.
’Se, mor, han har slet ikke blinket! Så meget nyder han det, at han ikke blinker!’ smiler K. Hun er lettet og stolt over at have gennemført, tilfreds med at kunne sørge for sine dyr.
Det er jeg godt nok også! En dag med sol kan aldrig nedtones af dage med gråvejr. Det nægter jeg at lade ske.
Foto: Maxi Zoo, Wikimedia Commons
Læs de 95 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′, afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’, afsnit 80, ‘Din F****** autist’, afsnit 81, ‘Det står rødt på hvidt’ her, afsnit 82, ‘Ikke for skolen men for livet‘, afsnit 83, ‘Hvad kan blive som autist?’ afsnit 84, ‘Vi skal skynde os langsomt‘, afsnit 85, ‘Kommunen drukner os i en sump af mistro‘, afsnit 86, ‘Djævelen er i detaljen’ , afsnit 87, ‘Eternal optimist’, afsnit 88, ‘Autisme-mama aka Superwoman‘, afsnit 89, Vi deler samme passioner, afsnit 90, ‘Same procedure as last year‘ , afsnit 91, Something rotten in the state of Denmark, afsnit 92, ’Tænk på, hvis det havde været i Afrika, havde han været død!’, afsnit 93″Vinduet er meget lidt åbent”, afsnit 94 Sådan gør vi, når vi samarbejder og endelig afsnit 95 Kunsten at finde hjem med bind for øjnene.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
