ESSAYSERIE – ”K er gået i gang med at hilse på andre elever og lærere på skolen. Heldigvis er hendes sociale isbryder, Anna, bulldoggen, mere end villig til at træde ind foran K og hilse på først. Det tegner godt. Her efter juleferien har hun allerede mødt flere på skolen, end hun gjorde hele sidste år”. Over to år skrev Odile Poulsen hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der er ‘Aspie’ og lider af angst. Serien sluttede i 2020, og mange læsere har siden skrevet og spurgt, hvordan det går med K, der snart fylder 18.
’Synes du, det er en stor omvæltning, at jeg er begyndt at arbejde?’
Vi snor os gennem København på vej hjem fra K’s skole en helt almindelig fredag eftermiddag side om side. K med sin elskede Anna, den engelske bulldog, der ligger foran hende. Anna er saligt eftergivende overfor bilmotorens rumlen og kunne blive liggende der i timevis modsat K, for hvem transporten til og fra skole stadig er krævende. Blikke fra de forbipasserende fodgængere, cyklister eller andre bilister kan fortsat udløse potentielle eksplosioner i K.
Ja, den stridsomme vinterstorm er blæst af. Jeg forventer ikke den kommer igen, men nyder at mærke et venligt vindpust i ryggen, som vi cykler afsted ind i et gryende forår
At hun har fået det bedre, er der dog ingen tvivl om. Som en dag i efteråret, hvor jeg kom ind ad døren, hvor hun mødte mig med et:
’Der stod en homo sapiens uden for døren, mor, og jeg vidste ikke hvad jeg skulle gøre! Så jeg frøs bare og stod helt stille og håbede, jeg ikke blev set!’
K lægger sit ansigt i en komisk grimasse og laver sjov med en angstfyldt situation, og det er komisk – det må have lignet satire set med pakkekurerens blik, der snildt kunne glane ind i vores hjem og der opdage en K, der stod med et stift blik rettet direkte ind i væggen.
Men det er godt, hun griner af det. Det gjorde vi alle meget, da alt føltes som en stridsom vinterstorm.
I dag behøver vi ikke længere humoren for at overleve men bruger den snarere som en måde at sige til hinanden på, at vi godt ved, angsten stadig er levende, og at den skal minimeres, men at K også har et greb i følelsen, som hun ikke havde før.
Ja, den stridsomme vinterstorm er blæst af. Jeg forventer ikke den kommer igen, men nyder at mærke et venligt vindpust i ryggen, som vi cykler afsted ind i et gryende forår.
Vores forår begyndte for lidt over et år siden, da der pludselig skete mærkbare og konstruktive forandringer i vores situation.
Det er godt, du arbejder igen, jeg vil ikke være en klods om benet på dig
K svarer med et smil: ’Nej, det er mindre omvæltende for mig end for dig!’. Hun drejer sit ansigt om mod mit, så jeg lige når at få en flig af hendes milde blik, inden jeg igen retter opmærksomheden på lyskrydset foran os.
Hun fortsætter: ’Det er godt, du arbejder igen, jeg vil ikke være en klods om benet på dig (som kunne hun da nogensinde være det!). ”Og desuden er det godt for mig at lære, at du ikke er her hele tiden. Jeg skal selv, mor. Jeg er en stor pige!”, griner hun, som en indforstået understregning af, hvor bevidst hun er om alt det, hun ikke kan selv. Og om hvor meget det plager hende og hvor gerne hun ville være en, der bare kunne, en ung pige som hendes jævnaldrende, der for længst er i gang med livet på den helt normale, ungdommelige måde.
Så vi griner lidt mere. Fordi hun ved, jeg ved.
’Ah! Det er godt”, udbryder jeg med lettelse, og kan afkrydse den dårlige samvittighed (lader jeg min datter i stikken, nu hvor jeg er begyndt at arbejde igen?).
Hvad er det egentlig for noget med den evige følelse af at være utilstrækkelig? Gud, hvor er jeg træt af den loyale benspænder.
Jeg stoppede med at arbejde for at gå hjemme i fem år med K. Jeg mistede mit netværk og mange af mine venner og har stort set været lige så isoleret, som K har, lige her i vores hjem. Men det har jeg valgt uden skyggen af at være forsmået, bitter eller utålmodig, for det var det eneste, der gav mening.
Selvfølgelig vil man gøre alt, og mere til, for at redde sit barn
Du ser heller ikke på, mens dit barn drukner – du kaster dig ud i vandet i håb om at nå frem i tide, selvfølgelig vil man gøre alt, og mere til, for at redde sit barn. Men selv dengang, jeg strakte mig mest muligt, ramlede jeg ind i ikke at kunne nå hele vejen rundt, for den kamp jeg kæmpede for at få hjælp til K, blev stort set ignoreret af systemet.
Ikke engang en autisme-diagnose udløste den nødvendige hjælp. Det faktum at der skulle gå over fire år, før den rette hjælp kom, sled og red familien som en mare, som jeg beskrev i essayserien her i POV. Men inden jeg skrev sidste afsnit, nåede jeg at fortælle om, hvordan vi endelig kom i mål og fik hjælp fra VISO og kontakt til landets førende autisme-psykolog fra Psykologisk Ressource Center (et forløb som stadig kører).
Og derfor er vi i dag i en mærkbart bedre situation.
I løbet af få måneder blev K pludselig set og anerkendt og sat i gang. Hun fik ikke kun den helt rigtige mentale støtte men også det rigtige uddannelsestilbud, som blev skræddersyet til hende. Det tilbud er hun stadig i og vil efter planen være i to år mere.
Det betyder, at hun alligevel får sin 10. klasses afgangsprøve og igen har udsigt til at kunne uddanne sig og få sig et voksenliv på sigt, hvor hun klarer sig selv.
K er med andre ord i fuld færd med at indhente de mange forsømte skoleår, og der er sket meget siden i sommer.
Lige før juleferien gik hun til sin første eksamen nogensinde; hun havde indhentet fem års manglende engelskundervisning på under et halvt år
Efter et halvt år med at vænne sig til at være i skole stak hun snuden i det faglige spor og gravede sig ned i dansk og engelsk, fik styr på det og høster i dag topkarakterer. De preller dog af på hende – karakterer er ikke noget, K går op i. Men hun lægger vægt på, om hun selv synes, hun har gjort det godt.
Lige før juleferien gik hun til sin første eksamen nogensinde – hun havde indhentet fem års manglende engelskundervisning på under et halvt år.
Den skriftlige eksamen var til gengæld en katastrofe. Alt gik galt især med hensyn til IT. K’s lange, seje kamp var med ét tæt på at være nytteløs – eksamen var ganske enkelt ved ikke at kunne realiseres på grund af eksamens-institutionens computerproblemer.
I allersidste øjeblik lykkedes det dog at få adgang til eksamen under enorm virak omkring K. Man kan ikke se på hende, når hendes indre er en krigszone, et bombarderet helle, der er gået tabt. Man ser intet på hendes fuldstændigt kontrollerede ydre. Men presset, hun var under, eskalerede eksplosivt, mens hun skulle holde hovedet klart og koncentrere sig om opgaven.
To timer inde i eksamenen opgav hun. De mange fremmede mennesker kombineret med IT-problemerne var for meget.
’Jeg kan ikke gå derind igen!’, lød det.
Jeg end ikke overvejede at sætte spørgsmålstegn ved udsagnet, for jeg vidste, hvilke enorme mængder af kræfter hun havde mobiliseret ved overhovedet at møde op. Men jeg vidste også, at hvis ikke hun kom tilbage til den eksamen, ville hun aldrig gå til en igen.
Hele hendes fremtide vaklede i de få minutter.
Det betød mere uro og virak, flere fremmede mennesker der skulle involveres, noget jeg vidste ville lægge flere lag belastning på hende, men hun måtte ikke opgives, og i løbet af den næste halve time fandt skolen et rum, hvor hun kunne sidde alene – hvorfor man ikke bare havde sikret det fra starten, er uforståeligt for mig.
Hun gjorde det. Hun startede forfra, og ti minutter før tid satte hun sidste punktum. Hun havde klaret sin opgave på under halv tid
Da K endelig kom på plads i enerum, og hun rent faktisk evnede at fokusere på at gennemføre sin eksamen, blev der begået endnu en fejl, hvilket resulterede i, at hun måtte starte forfra på opgaven, der ellers havde været halvvejs færdig.
Men hun gjorde det. Hun startede forfra, og ti minutter før tid satte hun sidste punktum. Hun havde klaret sin opgave på under halv tid.
Mere teknisk kaos fulgte, da censorerne ikke officielt kunne modtage opgaven. Men til sidst lykkedes det. Alt i alt var vi gennem en ekstrem kaotisk dag – alt det modsatte af, hvad en (første) eksamen skal være, og oplevelsen væltede hende fuldstændig bagover.
Juleferien, der fulgte, var et tungt dyng af mismod. K måtte aflyse sin mundtlige engelske eksamen, hendes angst for en gentagelse føltes som et uovervindeligt bjerg, og hun kunne ikke sætte sine ben på den samme eksamensinstitution igen. Traumet var knyttet til stedet. Hun var bombet tilbage til ikke at kunne se en fremtid for sig.
Lige til hun alligevel rejste sig.
Imens havde vi stået ved siden af hende – mere end villige til at overtage, for kunne vi dog bare lette hendes byrde og hive hende op af dynget. Men vi vidste samtidig, at vi intet kunne gøre ud over at styre vort eget hjerteslag væk fra at gå i galop og nedtone vores egen smerte og panik.
Det er en ganske vanskelig disciplin, for med alle de lysfattige år som bagtæppe for nuet vil ens nervesystem gerne falde bagover, kaste sig ud i et fatalt ridt, for hvor ondt det end gør, så er det truslen om fare, der pisker panikken op. Og det sker så let! Pas nu på! får man skreget ind i hovedet og man kigger i alle retninger for at finde vejen ud af dette mareridt.
Udgangen fandt vi til sidst, da vi måtte sætte os ned, da vi ellers var på nippet til at sprinte, og forlade os på tilliden til, at vores sol atter ville løfte sig.
K skulle som altid nemlig selv gå gennem tunnelen, også selvom hun ikke øjnede lys, selvom tunnelen slog et sving, og afskar hende fra at se dens udgang. Jeg var parat til at sætte spotlights op derinde, male væggene i pastel eller bare noget andet end begsort, men jeg vidste jo godt, det ville have været for min egen skyld, og hvor hul en hjælp det ville have været – for nu ikke at sige ”ingen hjælp”.
Så vi ventede uden at vide, hvor længe, eller hvordan processen ville udforme sig. Der er ingen garantier, heller ikke når man allermest ønsker dem. Og vi gik til psykolog for at få det nødvendige overblik reetableret.
Og så med ét rejste hun sig igen!
Det er gået op for mig, at lige meget hvor meget jeg lærer fagligt, og lige meget, hvor meget jeg dygtiggør mig, hjælper det mig ikke, når jeg ikke kan udholde at være sammen med andre mennesker
Juleferien var gået med at sluge, fordøje og analysere traumet og med at etablere nye strategier. Inden ferien udtrykte hun, at hun havde mistet alt sit håb for fremtiden, for hvordan skulle hun nogensinde turde gå til eksamen igen?
På første skoledag efter ferien lød det så:
”Det er gået op for mig, at lige meget, hvor meget jeg lærer fagligt, og lige meget, hvor meget jeg dygtiggør mig, hjælper det mig ikke, når jeg ikke kan udholde at være sammen med andre mennesker.”
”Jeg er nødt til, tvunget til, at lære at være sammen med andre. Jeg ønsker ikke at træne i at være sammen med andre mennesker, men jeg ved, at jeg skal. Så hvilke undervisningshold har I, jeg kan kigge på?’.
Det var konklusionen på eksamens-traumet, og nu er bruddet med ene-undervisningen i gang. Det er en erkendelse, som måske vil være åbenlys for de fleste, men det fortæller også historien om, hvor overbelastet K blev i sine tidlige skoleår, og hvor skræmt hun blev af andre mennesker.
Men nu er K gået i gang med at hilse på andre elever og lærere på skolen. Heldigvis er hendes sociale isbryder, Anna, bulldoggen, mere end villig til at træde ind foran K og hilse på først. Det tegner godt. Her efter juleferien har K allerede mødt flere på skolen, end hun gjorde hele sidste år. Hun tvinger sig selv fremad, for hun forstår, gennem den hårde lære, hvad hun skal gøre, for at få det bedre.
Vi kan klare langt mere end de fleste, og oven i købet har vi udelukkende tillid og udsigt til en pastelgul sol der strømmer over af kraft og saft
Jeg er stadig med i skole, men hvor jeg før sad i rummet med hende og læreren (og bulldoggen) trækker jeg mig nu. Og det skulle jeg lige minde mig selv om: at jeg skal trække mig. Jeg havde lullet mig ind i vanen med bare at være K’s skoleledsager, om end jeg ikke længere behøver at fungere som tolk.
Det er også noget, jeg har drømt om, selvfølgelig. At kunne trække mig, fra det, som er K’s. Hvilken forælder vil ikke gerne se sit barn blive mere og mere selvstændig, især nu, hvor hun er i det rette skolemiljø, som hun kan udvikle sig i. Skolen og forløbet i Psykologisk Ressource Center er den helt rigtige hjælp for K. På den måde går K’s skridt mod en større selvstændighed fint hånd i hånd med, at jeg så småt er i gang med at arbejde igen.
Og alligevel befinder jeg mig i et dilemma, jeg ikke selv havde forudset.
Tiden er inde til det, og K har længe udtrykt, at hun ikke ønsker at være en forhindring for mit arbejdsliv. Og jeg ér meget glad for at være tilbage på arbejdsmarkedet som psykologisk konsulent inden for autismefeltet – kunne noget job overhovedet være mere meningsfyldt?.
Dilemmaet består af, at jeg gerne vil være der for K, ikke miste den fine kontakt, vi har fået gennem de mange krævende år. Hun behøver mig også stadig til rigtige mange gøremål og funktioner. Samtidig ønsker jeg at kunne bistå de mange klienter på mit arbejde, der søger hjælp til netop at klare liv og kriser, som på mange måder minder om det, vi har gennemlevet.
”Bli’r du aldrig utålmodig?”, spurgte en veninde for nylig.
”Med K?”, svarer jeg, ”nej, det gør jeg ikke. Jeg forstår hende – jeg ved, hun gør sit allerbedste. At hun knokler helt ekstremt for at udvikle sig. Hvordan skulle jeg så kunne tillade mig at blive utålmodig med hende?”
For selvom min sol bliver 18 år om få dage – jeg mindes tydeligt, da jeg skrev om hendes 15-års fødselsdag i POV – så er vi ikke forældre til et myndigt barn, der suser afsted mod voksenlivet alene. For andre må det synes mærkeligt, langsommeligt, krævende, unaturligt, isoleret og bare tungt og svært. Men vi har et godt liv – det havde vi ikke, da K var uden hjælp.
Vi har så meget kærlighed i vores lille firepersoners de luxe familie – vi har så megen passion, empati og humor. Vi er groet tættere og tættere på hinanden gennem hver en dag med krise i stedet for at vise hinanden ryggen i vrede.
De dage hvor vi mister fodfæste og solen er ude af sync, er der ikke kun blevet langt imellem – vi ved også af erfaring, at de dage hurtigt ligger bag os igen
Nogle gange kan jeg have svært ved at forestille mig, vi ikke alle fire skal blive boende sammen i et bofællesskab, for vi er et virkelig godt team. Men naturligvis skal de begge ud og bo for sig selv.
Nogle unge autister flytter på bosted – umiddelbart ligger det ikke i kortene for K, men hvem ved? Vi kunne godt ønske for hende, at hun på et tidspunkt får lyst til at komme på højskole og opleve et andet slags ungdomsliv. Det må tiden vise. Der kan ske så meget, og til tider på meget kort tid.
Når det kommer til det særlige liv vi har og den unikke familie, vi er, er der intet, jeg er utålmodig med. Vi kan klare langt mere end de fleste, og oven i købet har vi udelukkende tillid og udsigt til en pastelgul sol, der strømmer over af kraft og saft.
Ja, vi har det sandelig godt, og de dage hvor vi mister fodfæste og solen er ude af sync, er der ikke kun blevet langt imellem – vi ved også af erfaring, at de dage hurtigt ligger bag os igen.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
