ESSAYSERIE – “’Jeg vil ha’, at folk skal kende til et liv som mit. Folk skal vide, hvordan det er,’ har K sagt igen og igen, om essayserien. ’Og du kan skrive, så man kan mærke det. Jeg vil gerne have, du skriver.’” Odile Poulsen har hver fredag skrevet et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der er ‘Aspie’ og lider af angst. NU slutter serien. “Vi har gået, kravlet og slæbt os gennem en meget mørk tunnel meget længe. Nu begynder vi at kunne se enden, lyset som det flakker og sitrer langt fremme, og det er et stort fremskridt – for det er mere, end hvad vi ellers har set undervejs.”
’Jeg kan se, hvordan du lyser helt op, når du taler om kunst!’ smiler Birk til K.
Han sidder i sofaen på den plads, som nu er blevet hans, når han er her. K sidder på gulvet, for der kan hun sidde med Anais og Totoro. Niels sidder ved siden af Birk i sofaen og jeg overfor dem i kurvestolen – og dermed ved siden af K. Der er også en stol klar til K, i fald hun vil – men for nu er hun sammen med sine elskede dyr.
Hendes smil får straks en til at glemme øjeblikket før og det næste, der vil komme, og man vil instinktivt være i hendes lys, være med i hendes glæde
Dyrene som begge er opkaldt efter animationsfigurer. Anais er en lyserød kanin fra serien ’The Amazing World of Gumball’ og Totoro er et dejligt og stort, varmt væsen i en japansk tegnefilm af samme navn. K elsker animation.
Birk, psykologen fra VISO, har netop spurgt ind til hendes yndlingsanimationsfilm og –serier. Han har ret – hun lyser.
Hele K lyser; åbner sig, løsner sig øjeblikkeligt af den akavede bevidsthed, der normalt gør samtaler så anstrengende for hende. Hendes smil får straks én til at glemme øjeblikket før og det næste, der vil komme, og man vil instinktivt være i hendes lys, være med i hendes glæde. Man vil have mere af hende og af hendes solside, som den breder sig gavmildt over samværet.
Hun fortæller, beskriver og forklarer, hvad det er, animation præcis kan. Hvor vigtigt det er for børn at se animationsfilm med gode, solide værdier om diversitet i forhold til køn, mennesker, dyr og levevis.
K rummer masser af plads til diversitet, hun er ikke låst fast i en opfattelse af, hvordan andre skal leve eller opføre sig, og det synes derfor måske endnu mere kontrastfyldt, at netop kontakten til mennesker er dét, som skræmmer hende mest.
For hun ser det bedste i folk, selvom hun har oplevet at blive fordømt og dømt ude ved så mange lejligheder, at angsten springer syv spring langt foran hende, og får hende til at bakke baglæns hjem i stedet for at træde skridt fremad.
Men jeg synes, at hun nærmer sig, og noget i mig fornemmer, at der står en ung kvinde på spring inde bag angsten i hende, som er så tæt på, så tæt på at sprænge rammen og brede sine farver ud i en sand regnbue.
Hun ændrer sig fuldstændig, lige for øjnene af en – pludselig er hun åben, fri og taler fra et sted inde i sig, der er anderledes end alt andet
’Er det derfor, du vil lave animationsfilm? Altså til børn?’ spørger Birk.
’Ja! Jeg vil lave gode film til børn – de skal føre verden videre og vi har brug for rummelighed.’
Så griner hun: ’Anti-Trump! Ingen mure!’
I sensommeren traf K en stor beslutning angående sin fremtid; hun valgte at gå med kunsten, selvom valget mellem den og dyrene, i et professionelt virke, var vældig tæt. Begge passioner er stærke i hende, men lyset i hende er rodfæstet i animationen. Derfor vil hun søge ind på Animationsskolen i Viborg. Den er internationalt anerkendt og som alt andet i kunstverdenen, er der en mikroskopisk åbning for de få der kommer gennem.
’Jeg søger igen og igen, til jeg kommer ind! proklamerer hun. Hvilket også er den eneste realistiske tilgang til det.
Er det til gengæld realistisk, at hun kommer ind?
Ofte tænker vi mennesker mere på det, vi ikke kan, end det, vi kan; at være professionel kunstner kræver, at man får proppet godt med isolering omkring sit hjerte, for branchen byder på rigtig mange afslag. Men man kan ikke fravælge at være kunstner – man er født sådan, lige såvel som man er født med en unik genetik.
Det hele er i og for sig allerede i gang; K er allerede i gang med at forberede sig på at søge ind. Hun starter lige der, hvor hun er, i samtalerne med Birk.
Og skulle man være i tvivl om, hvorvidt hun har valgt rigtigt, skal man bare se hende lyse, når hun taler om animation og kunst. Hun ændrer sig fuldstændig lige for øjnene af en – pludselig er hun åben, fri og taler fra et sted inde i sig, der er anderledes end alt andet.
Hun forstod det portræt på måder, som kunstneren aldrig har oplevet andre gøre
Det samme sker, når man ser på kunst med hende. Da hun og jeg fik vist et portræt, som en kunstner har lavet af mig, løsnede alle de forhindringer sig i hende med ét, og hun indtog portrættet i ordløst nærvær sammen med kunstneren. Hun forstod det portræt på måder, som kunstneren aldrig har oplevet andre gøre.
K har en drøm, en stærk drøm – hun ved, hvor hun vil hen. Og udløsningen af den drøm, herunder frisættelsen af hende selv, er guld værd.
Det store spring for K er, at hun bliver nødt til at lade andre (end mig) se sin kunst. Indtil nu har kun de tegninger, hun ikke er følelsesmæssigt knyttet til, fået lov at forlade hendes værelse.
Det er små humoristisk-tegnede dyr med stærke personligheder, der har vandret hen og sat sig som klistermærker på min Mac eller i specifikt udvalgte bøger. ’Anna Karenina’ er for eksempel bevogtet af en lille hund og en vrissen giraf har fundet plads på min computer.
De små collager, hun også laver, tager hun ikke særligt alvorligt, og derfor lader de sig vise frem. De kræver ingen teknisk kunnen, set med K’s øjne, så hun har, trods hun holder sig på lang afstand af SoMe, lavet en profil på en lille online platform, hvor collagerne vises frem, og selvom hun får stor anerkendelse for dem, er hun ret sikker på, at alle andre vil kunne gøre dem efter.
K kender ikke sine egne kvaliteter – hun ser ikke, at det unikke udtryk kombineret med hendes fotografiske hukommelse og præcise detaljesans, gør, at hendes ting er nemmere at standse op og dvæle ved, end at overse.
Fordi K er autodidakt, skal hun nu træne sig i at tage imod undervisning. ’Hvordan har du det med at andre skal se din kunst?’ Birk ser på hende fra sin plads ovre i sofaen.
Hun er i gang og der er ingen anden vej derhen, end at gøre det, hun frygter
’Det kan jeg ikke.’ K lader ordene tippe ud, ansigtet er vrænget i ubehag.
’Så der er ingen, der ser, hvad du laver?’
’Kun min mor.’
’Så er det på samme måde, som når du skal lære noget nyt; at du er nødt til at sidde alene med det, og så kun bruge læreren til at få rettet og forklaret det, du ikke forstår?’
’Ja.. Nej! Det er ikke det samme! Det er noget andet. Det er mere… Det er vigtigere.’
’Mere på spil?’ skyder jeg ind.
’Mmm. Men jeg vil gerne have undervisning i tegning – det helt grundlæggende, for det har jeg aldrig fået.’
’Skal det så også være en del af det, du skal lære i de kommende år; at give andre lov til at se din kunst, og vurdere det du laver?’
K nikker. Stønner så:
’Efter jeg har besluttet mig for at søge ind på Animationsskolen, har jeg slet ikke kunne tegne! Det bliver så dårligt!’’
Hun er en exceptionel ung kvinde, men hun ved det ikke selv. Hun ser alt det, hun ikke kan
’Må jeg sige noget til det?’ Jeg kigger på K.
’Aj, men det gør det, mor!’ insisterer hun, men giver mig så alligevel tegn til, jeg kan komme ud med det, jeg har på hjertet.
’Jeg har tænkt meget på det. Og at det måske netop er på grund af, at du har besluttet dig; at det så føles, som noget andet, noget mere alvorligt. Og dét, at du ved, du skal åbne dig og lade andre se på det, du laver, for, som Birk siger, at vurdere det, gør dig så nervøs, at det kan føles sværere at tegne frit, som du plejer.’
Jeg følger K med mit blik, mens jeg taler for at sikre mig, at jeg hele tiden er på den rigtige side af grænsen for, hvad hun ønsker, jeg bringer i spil med andre end hende.
’Men det er så dårligt, mor!’ Det er, som om hun nærmest pakker sig sammen foran øjnene på os – helt modsat den solopgang hun var, da hun talte om, hvad hun elsker ved animation.
’Si’r du!’ holder jeg hende fast. ’Altså, jeg ved, du er dygtig. Jeg kender til billedkunst, og du er ikke kun dygtig teknisk, men du har også din egen stre…’
’Mor!’ afbryder hun, ’Jeg er ikke dygtig! Jeg kan ikke få det, jeg har inde i mit hoved ud på papiret! Det bliver ikke, som jeg vil ha’ det!’ K’s ansigt er iklædt skygger – ikke af angst, men af frustrationen hun nødvendigvis vil komme til at mærke igen og igen, for det hører med til at være udøvende kunstner; tvivlen på egne evner følger livslangt med.
Hun er i gang, og der er ingen anden vej derhen end at gøre det, hun frygter
’Ah, ja, dét forstår jeg virkelig godt! Det er klart, du ikke kan alt. Jeg er også med på, at der findes masser dygtige tegnere – og der findes voksne, der tegner bedre end dig.’
‘Men du mangler stadig at modtage den klassiske undervisning. Du skal have nogen, der både kan hjælpe og udvikle dig, men i høj grad også udfordre dig, for det er nok ikke muligt at komme længere på egen hånd.’
Jeg nægter at acceptere hendes præmis om, at hun ikke dygtig nok, teknisk, så længe hun endnu ikke engang er blevet undervist.
’Hm, mon ikke vi kan finde en studerende fra Kunstakademiet, der kan hjælpe?’
Det er en grænse langt ind i K’s private, der står for at skulle udfordres ved at antage en lærer. Hun ved, hun er nødt til det for at nå sit mål. Det bliver en kamp, men hun er besluttet. Lige nu spræller hun på krogen, og der er intet, der kan forhindre det.
For hun er i gang, og der er ingen anden vej derhen end at gøre det, hun frygter.
Der er sket så meget godt for hende den seneste tid; vi har fat i det gode, i det som hun har brug for, så hun kan gå de modige skridt, hun behøver. Vi er slet ikke i mål, men det synes langt mere realistisk, langt tættere på end nogensinde før.
Hun starter på sin STU 1. januar og hun har haft første samtale med den psykolog, vi så længe har ønsket.
Og Birk, VISO-psykologen, udfærdiger en rapport, når vi slutter til januar, der giver det mest akkurate indblik i, hvem K er, så systemet vil kunne læse, hvordan man bedst møder hende, og ikke, som det er sket stort set hver gang – at man taler ned til hende og tilgår hende, som er hun svagt opfattende, fordi hun har en autismespektrum-diagnose.
Vi er ingenlunde forkælede og vi lever i boble på en kant af samfundet, de færreste kender til eller kerer sig om
’At sidde her og tale med dig’ siger Birk, ‘er, som hvis jeg sad og talte med mine venner. Det er fuldstændigt jævnbyrdigt. Det er noget, jeg meget sjældent har oplevet i mine mange års arbejde med unge mennesker.’
‘Men din mentaliseringsevne er som hos voksne, og du har en forbløffende stor selvindsigt, ikke kun for din alder men generelt som menneske. Jeg kan godt forstå, hvis det har gjort dig frustreret at blive mødt, som om du er et lille barn!’
’Ah, jeg har haft masser af tid til at tænke over alt muligt på mit værelse!’ afviser K Birks ord med, et helt typisk træk for K. Hun er en exceptionel ung kvinde, men hun ved det ikke selv.
Hun ser alt det, hun ikke kan, selvfølgelig gør hun det, for det er især den simple sociale adfærd, hun ikke kan, men som alle andre mennesker synes at jonglere legende let med, som står først på spring og tigger om opmærksomhed.
Derudover ser K så heller ikke alt det, hun excellerer i. Hun ved ikke, hvorfor hun er så talentfuld.
Jeg elsker min sol, og som hendes mor ser jeg alt, der skinner i hende. Jeg bilder mig ind, at jeg også øjner hendes afgrunde. Men jeg tror på, vi skal holde mest øje med lyset, frem for at falde hen i tusmørket. Vi har gået, kravlet og slæbt os gennem en meget mørk tunnel meget længe.
Nu begynder vi at kunne se enden, lyset som det flakker og sitrer langt fremme, og det er et stort fremskridt – for det er mere, end hvad vi ellers har set undervejs. Jeg ved, at selvom der ikke er et synligt sikkerhedsnet under os, så findes det alligevel. Og her tænker jeg ikke på systemet; for os og systemet er en krig, jeg aldrig glemmer.
Men jeg ved, vores lille familie er så resilient, så fuld af stamina, kraft, liv, vilje og ja, kærlighed, at vi nok falder bagover, men vi hægter os fast med det samme, så selvom vi kun hænger i den fineste silketråd, så evner vi at holde fat i hinanden og sammen klatre ind på grund igen. Vor betingelser er måske ikke fair, de er ikke almindelige og gunstige.
Måske er det lige om få uger, K sprænger rammen og skyder som bambussen op ad jorden, op, op, op mod himlen
Vi er ingenlunde forkælede, og vi lever i boble på en kant af samfundet, de færreste kender til eller kerer sig om. Det er der ikke så meget at gøre ved, men ét er sikkert:; vi elsker hinanden og vi har hver vor sunde og intakte kerne, ligesom vor familie har sin sunde, intakte kerne.
Livet handler ikke om penge, dyre værdier, eller i det hele taget at tage noget for givet. En sådan forkælelse er en vildfarelse, som vi i vores familie er fri for. Derfor kan vi også værdsætte hvert et øjeblik, der emmer uden modstand eller kamp og nyde selv den mindste lille glæde.
Og i disse dage er der meget, jeg kan pege på, der kalder på glæde.
K går med sine første spæde skridt ud i en ny og solid begyndelse; for det er K’s nye liv, der ligger lige dér og funkler.
Forleden sagde hendes autisme-gudmor:
’Odile, den lille målestok du har måttet se hendes udvikling i så længe nu; den tror jeg, du vil se blive meget større inden for den kommende tid!’
Måske får hun ret, måske er det lige om få uger, K sprænger rammen og skyder som bambussen op ad jorden, op, op, op mod himlen. Og skulle det ikke ske lige om lidt, så vil det ikke skygge for, at jeg ved, det vil ske.
’Jeg vil ha’, at folk skal kende til et liv som mit. Folk skal vide, hvordan det er,’ har K sagt igen og igen, om essayserien. ’Og du kan skrive, så man kan mærke det. Jeg vil gerne have, du skriver.’
Det er sørgmodigt for mig at slutte. Nok har serien tjent som vores vidnesbyrd, men I læsere, som troligt har fulgt med, har tilsvarende været vores vidner og en del af vores liv
Serien har været mit vidnesbyrd om det anderledes liv, vi lever. Anderledes i forhold til hvordan de fleste middelklasse-danskere lever, men ikke anderledes end så mange andre autisme-familier. Vi er mange, mange flere familier med autisme end de officielle tal siger.
Der er så meget mere, jeg kan skrive om, og vil skrive om, så meget mere der skal siges og stå imod alle fordommene, uvidenheden og tabuerne, der præger billedet. Det kommer jeg også til, men ikke længere i denne serie.
Serien slutter for nu. For det er et rigtig godt sted at slutte disse 127 afsnit, der har mødt så stor velvilje gennem snart tre år; vi slutter ved en gryende og strålende begyndelse.
Vi her i familien er meget taknemmelige for hver eneste gang serien er blevet læst, og for al den nænsomme opmærksomhed og stille kærlighed, vi er blevet fulgt med.
Det er sørgmodigt for mig at slutte. Nok har serien tjent som vores vidnesbyrd, men I læsere, som troligt har fulgt med, har tilsvarende været vores vidner og en del af vores liv.
Det har også været min dokumentation af, hvordan vores velfærdssystem fungerer i praksis; vi har overlevet i dets skyggesider og vi skylder det intet. Det skylder stadig os at vise os respekt og byde K værdige tilbud, der matcher, hvem hun er.
Jeg tvivler på, at det kommer til at ske, og netop derfor er denne serie vigtig. For selvom jeg vælger at dvæle i solens varme, så ignorerer jeg ikke isvinterens hærgen. Det er kunstnerens ypperste opgave; at byde verden at se for at skabe de forandringer, der skal til, for at vores børn og ungdom kan få en bedre fremtid.
LÆS ALLE ODILE POULSENS ESSAYS HER
Foto: Pixabay
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
