ESSAYSERIE – “Alligevel er jeg så taknemmelig, at tårerne vælder op i mine øjne. En taknemlighed, jeg dedikerer til livet. Det liv som er K’s; hendes udsigter, hendes evner og potentiale. For gives vi noget større end at opleve vores børn stå med sande muligheder? Det er livet selv, det er skabelseskraften selv.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I denne uge er så meget mere muligt for K, og Odile er taknemmelig.
Vi glider ubesværet, som svanerne på en silkeglat havoverflade. Det er, som om al den gru vi ikke kunne komme udenom for blot et par måneder siden, den krig der kaldte på blod, isvinteren der frøs alt lys inde, mareridtet der udviklede sig til en dystopisk virkelighed, det er som om alt det ikke er mere. Det forputter sig i erindringen.
Ikke at erindringen ikke lever, det gør den og jeg ved krigen har låst sig i K på måder, jeg ville ønske aldrig var.
Vores hverdag er ingenlunde tæt på det normale eller almindelige, men der er dage uden modstand og det er ganske vidunderligt
Det er ikke tabula rasa; men krigen, isvinteren og dystopien er ikke nærværende længere. Her er ikke længere goldt, og mavesåret bliver ikke tirret af omkalfatrende beslutninger fra kommunen; der er ingen vågne nætter på forvaltningens regning.
Jeg tror ikke længere, det er muligt for nogen af os herhjemme at stole på forvaltningen, ikke den mindste smule. Måske er det også godt. Nej, godt er det ikke, for det er aldrig godt at bære en iboende mistro, at næres ved en mistillid, men bedre …
Jeg kunne have ønsket for K, at systemet havde været et, hun kunne stole på. At det danske velfærdssystem ville have været et sikkerhedsnet, der også var til for hende. Men det ved hun, det ikke er. Hun bærer overleverens lærdom, det sidder som stive træk i hendes erfaring.
Alligevel tillader jeg mig at dvæle ved det gode, nyder at trække vejret dybere – for vi har gnidningsløse dage, liv uden blodig kamp, nætter uden mareridt. Vores hverdag er ingenlunde tæt på det normale eller almindelige, men der er dage uden modstand og det er ganske vidunderligt.
Min resonans overfor livet uden for den lille boble, K og jeg eksisterer i, er vækket i takt med, at de fredelige dage har gjort deres indtog.
Måske venter livet, derude bag mit vindue, på at blive genoptaget. Mon jeg stadig har mulighed for at arbejde eller ligger arbejdslivet uigenkaldeligt i fortiden … venter nogen mon på, at jeg er tilbage?
Det er vigtigt, at K ikke bærer ansvaret for, at jeg går hjemme hos hende. For det er mit eget valg. Valget er givet, for jeg prioriterer hende højere end mig selv
Jeg gør mig umage med ikke at forskrækkes over, at det ikke kun er K, der har levet isoleret i over 3 år, jeg har også, Jeg har glemt, hvordan man lever hurtigt, omend jeg også savner et arbejdsliv.
Det er vigtigt, at K ikke bærer ansvaret for, at jeg går hjemme hos hende. For det er mit eget valg.
Valget er givet, for jeg prioriterer hende højere end mig selv, ligesom jeg prioriterer min søn højere end mig selv; sådan er og må forælderens logik være. Det er på ingen måde et offer, jeg begræder. Aldrig. Jeg ville gøre det til enhver tid, og gør det fortsat.
Det gode, som sker for os i disse dage, føles mest som en umådelig lindring og lettelse.
Det er, som om vi stod foran en uløselig kode, så kompliceret at ingen kunne knække den. Ingen. Til netop det skete; koden blev hacket, pludseligt og mærkbart, og jeg kunne nærmest se for mit blotte øje, hvordan portene til det, der havde været os forbudt, nu gled op, lydløse og velsmurte.
Vi er blodige kravlet væk fra kamppladsen, hvor forvaltningen suverænt herskede.
Vi vidste da godt, at lige meget hvem, vi havde med på vor side – og det var blandt andet en af landets dygtigste advokater – så ville ingen (hverken Gud eller minister) give os det medhold, der kunne omstøde forvaltningens dødsdom over det skoleforløb K havde på dagbehandlingsskolen.
Koden blev hacket, pludseligt og mærkbart, og jeg kunne nærmest se for mit blotte øje, hvordan portene til det, der havde været os forbudt, nu gled op, lydløse og velsmurte
Da K’s autismegudmor trådte ind i vores hjem, blev hun den, der løftede vores blikke mod en anden horisont og healede dermed den umulighed, der skubbede os hårdt mod frit fald.
Vi blev klar over, at der endnu var ukendte veje at gå, og med hendes store indsats lykkedes det at få bevilliget den STU, der skal erstatte dagbehandlingsskolen.
Utroligt som systemet gerne slår og rager til sig, men på intet tidspunkt informerer om rettigheder.
Jeg tror sådan set ikke, at forvaltningen emmer af dårlig samvittighed over at have ydet vold mod K, for jeg er ganske sikker på, systemet opretholder en egen logik, der fritager den for den slags menneskeligt ansvar.
Udelukkende fordi gudmoren trådte ind, har K derfor nu 3 års uddannelse, hun frit råder over.
K kan putte præcis det ind i sit forløb, hun ønsker, og hun kan planlægge de 3 år, som det gavner hende bedst.
For eksempel kan hun stille forløbet i bero, hvis hun ryger ind i en periode, hvor hun har det for skidt til at kunne følge undervisningen. Indholdet vil først og fremmest være 10.klasseseksamen, dernæst måske HF (evt. enkelte fag), men også den undervisning hun behøver i forhold til sin kunst.
Pø om pø ganske givet, men det, som er små skridt i den normale målestok, er gigantiske i vores
Det er utvivlsomt ikke et samvittighedsspørgsmål for forvaltningen, da den vælger at give K præcis den psykologpraksis, vi bad om for flere år siden.
Ikke desto mindre er det dog fuldstændig perfekt, da K får brug for det særlige rum, det er at samtale med en terapeut. Et særligt rum til sine tanker og følelser, ikke kun som en almen menneskelig dannelse, heller ikke kun for at understøtte udforskningen i livet som autist i en neuro-typisk verden, men også som en bro til, at hun nu for alvor, qua uddannelseslivet, begynder at bevæge sig ud i verden. Pø om pø ganske givet, men det, som er små skridt i den normale målestok, er gigantiske i vores.
Jeg er så taknemmelig, at tårerne vælder op i mine øjne, og det er en taknemlighed, jeg dedikerer til livet
Det er godt, så godt, at endorfinerne jubler i badutspring ned ad min rygsøjle, bare jeg tænker på det – for jeg bliver rørt og taknemlig på måder, der er svære at beskrive.
For på den ene side er K – og vi – blevet behandlet så umenneskeligt så længe, at det kan være svært at føle taknemlighed over at få bevilliget noget, som burde have været givet for længst.
Alligevel er jeg så taknemmelig, at tårerne vælder op i mine øjne, og det er en taknemlighed, jeg dedikerer til livet; det liv som er K’s, hendes udsigter, hendes evner og hendes potentiale.
For gives vi noget større end at opleve vores børn stå med sande muligheder? Det er livet selv, det er skabelseskraften selv, når vi oplever vores børn slår kræfterne i, udvikles, griber ud og tager fat om livet, og livet sukker blødt i glæde.
Den seneste spire på den knopskydende blomst, der lysende skyder ryg foran os, er beskeden om, at K har fået præcis den STU-uddannelsesinstitution, vi ønskede.
Faktisk pegede vi kun på én, selvom man skulle vælge tre. Men igen har K’s autismegudmor hjulpet os gennem lovvjunglen. Vi anede intet om STU-uddannelsesinstitutioner, hvorfor vi hungrige og taknemmelige tog imod hendes viden og erfaring.
K´s reaktion på nyheden var lige så behersket, som da hun modtog beskeden om, at STU-forløbet var godkendt:
’O.k.’
Ganske forståeligt, for det er et tveægget sværd for hende. På den ene side er det dét, hun ønsker – at få stillet sin videns-sult og indhente noget af det mistede ungdomsliv, for ellers kan hun ikke finde nye skridt fremad – på den anden side frygter hun netop det.
Og det er netop det dilemma, hun nu kaster sig ud i.
Siden hun mistede dagbehandlingsskolen, har vi mærket en indædthed i hende, en insisteren på ikke at falde bagover, men tværtimod bide sig fast på trods af angsten.
LÆS ALLE ODILE POULSENS TEKSTER HER
Foto: Pickpik
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
