ESSAYSERIE – “Som så mange andre lænede jeg mig op af ’jamen, alle mennesker er lidt autistiske’, hvilket er sandt, men der er stadig mange nuancer hen til at forstå dybden af autismen. For hvad er autisme egentlig?” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes datter, der lider af angst og har Aspergers. I dagens afsnit reflekterer Odile over begrebet autisme. Er det et handikap, en sygdom eller en lidelse?
Dagligt konfronteres jeg enten af egne tanker eller af andres, om hvad autisme er. Og lige så ofte scroller mit analyseapparat gennem, hvad jeg ved, og hvad jeg tror, at autisme er.
Lige så ofte enten lander jeg blødt eller nødlander i mine konstateringer: ’Jeg ved meget mere end dem, som skal hjælpe os’ eller ’Jeg ved ingenting.’
Mit udgangspunkt startede for over tredive år siden – eller det vil sige mit faglige udgangspunkt gjorde. Havde jeg dengang vidst mere om autisme, ville jeg højst sandsynligt have bemærket autismen som allestedsnærværende i vores samfund.
Ikke fordi der er autister i alle familier, i alle skoleklasser, på alle arbejdspladser eller i offentlige embeder. Men lad os bare erkende, at autisme ikke er kommet som lyn fra en klar himmel, opstået i hobetal til hele verdens største forundring bare sådan natten over samtidig med generation millennials eller manglende opdragelse af vores børn.
Vi leder alle efter en forståelse af, hvor autisme kommer fra, uanset om det er noget, vi anser som en epidemi, der ’pludselig’ blomstrer i fuldt flor eller ej.
Jeg er bare ikke med på den præmis, at autisme er et nyt fænomen. Jeg mener derimod, at vi ikke tidligere har bemærket autister, fordi vi ikke har haft viden om og indsigt i autisme.
Det, vi har set de sidste par år med K, er, at når hun skærmes fra det omgivende miljø, primært skole, får hun det bedre. Det eksistentielle dilemma består selvklart i, at K hverken kan eller vil leve som eneboer resten af sit liv
Tony Attwood, verdens ubestridelige Aspergers-specialist nummer et, er i kontakt med autisme verden over, og han bliver ved med at træde de skridt, som Danmark træder nølende bagefter.
Jeg har endnu til gode at opleve ham live, så gudsketakoglov for internettet, for litteratur og for viden, der nægter at lade sig standse af sprog, kulturer og landegrænser.
Da jeg blev gravid med K, sagde jeg mit trygge arbejde op, som leder på et lille botilbud for voksne med (blandt andet) autisme.
Tænk at jeg dengang lukkede min faglige dør til autisme uden at ane, at den lille spire i min mave 14 år senere skulle få en Aspergers-diagnose.
Hvad jeg kan bruge det til? ‘Meget’ er svaret. På trods af at jeg i hendes første ti leveår, lukkede for de signaler, der fra tid til anden bumpede ind i min bevidsthed: ’Hey, er hun autistisk? Er det ikke autistisk, dét, hun gør der?’
Som så mange andre lænede jeg mig op af ’jamen, alle mennesker er lidt autistiske’’, hvilket er sandt, men der er stadig mange nuancer hen til at forstå dybden af autismen.
For hvad er autisme egentlig?
I alle de essays jeg har skrevet, fra før K fik diagnosen med sig hjem fra psykiatrisk afdeling til i dag, det vil sige gennem halvandet år, har jeg forsøgt at blotlægge, hvordan vi lever som en familie, der på ingen måde ligner den almindelige happy-go-lucky familie.
Og igennem hele forløbet har jeg kæmpet med, hvordan man kan rubricere det at være autist. For lige meget hvor fri jeg gerne ser os af etiketter, følger behov for støtte og hjælp, men også forståelse, sammen med krav om at kategorisere, hvad og hvem og hvor længe hjælpen skal ydes.
Er det et handikap, en sygdom, en lidelse?
Folk reagerer enten med at ville nedtone autisme: ’Det er ikke så slemt, at dit barn har autisme’. Eller med at overspille: ’Det er nok bedst, du får anbragt dit barn væk hjemmefra’. Og det føles næsten som at finde en nål i en høstak, når man møder nogen, som rent faktisk er åbne og frie af fordomme
Næsten hver uge har jeg undret mig over underteksten til essayene, når der har stået ’Aspergers lidelse’ eller lignende, men jeg har ikke haft hverken overblik eller kræfter til at sige det til min redaktør.
For hvad vil jeg egentlig selv synes, at autisme skal benævnes som?
I sidste uge sendte jeg endelig en e-mail til min redaktør, hvor jeg skrev noget i retning af: ‘Jeg er nødt til at skrive noget om, at autisme ikke er en sygdom, selvom jeg ikke ved, hvad jeg præcis med ét begreb, så vil kalde det’.
Min redaktør fjernede straks ’lidelse’ fra underrubrikken, der er den tekst i fed, som står, før essayet begynder.
Men er det ikke en lidelse? Vil alle, der læser essayene om K, min sol, hvis stråler faldt til jorden den dag, hun ikke længere magtede at være det menneske, hun ikke var, ikke sige: Hun er syg?
For angsten, jo, den er syg. Og jeg har lært at acceptere, at angst ofte baner sig vej ind i det autistiske sind.
Men det er bare ikke det samme, som at ‘alle autister er angste’. Slet ikke.
Derfor oplevede vi også vores K som et frit lille menneske, lige indtil hendes, bogstavelig talt, første skoledag, hvor angsten knækkede hul ind til en massiv meningsløshed.
Groft sagt bliver angsten en reaktion på overbelastningen ved at leve et liv, hvor man ikke bliver set og hørt, og hvor alle andre synes at tænke på en anden måde, end en selv.
Det samme er depressionen i K. En lidelse. Som naturvidenskabeligt og medicinsk kan behandles nøjagtig som enhver anden sygdom.
Autisme kan imidlertid ikke behandles, autisme er ikke en sygdom.
Derfor defineres det psykiatrisk som et handikap. (Mens mange andre fagpersoner har det med at rode rundt i både at benævne det som en udviklingsforstyrrelse såvel som en personlighedsforstyrrelse, selv om forskellen er enorm.)
Det vil også være at svigte mit barn, hvis jeg kun ville se alt det, hun er så begavet med, uden også at acceptere alt det, hun ikke kan og er
Det, vi har set de sidste par år med K, er, at når hun skærmes fra det omgivende miljø, primært skole, så får hun det bedre.
Det eksistentielle dilemma består selvklart i, at K hverken kan eller vil leve som eneboer resten af sit liv. Derfor må hun trodse sin angst for at lære at være i et neuro-typisk domineret samfund. Det er vilkårene for alle minoriteter.
Man behøver slet ikke forstå autister, ligesom man heller ikke som autist behøver forstå os andre neurotypiske mennesker. Man er blot nødt til at anerkende og være nysgerrig efter, hvordan man så kan kommunikere og sameksistere.
Som det er i dag, hører jeg fra mange forældre til unge med autisme, at når ’autist’ bruges nedsættende, som et skældsord, menes der en mindre begavet person.
Jeg oplever selv at blive vrisset lidt af, når jeg bruger ordet autist om mennesker. I stedet for det, som lyder mere politisk korrekt: menneske med autisme.
Vi er nu engang en autist-familie, vi er hverdagsautister.
Og jeg forbeholder mig retten til at kalde os det, vi er, fordi vi er dem, der er det. Det samme gælder mit hørehandikap: Det er OK for mig at lave jokes om ikke at kunne høre, men timingen er skæv, når andre råber, at jeg skal skrue op for mine høreapparater.
For det er netop pointen: Alt ligger i timingen! Men også i hvor dybt eller overfladisk man jonglerer med floskler, sprog og myter.
Sagt på en anden måde er det nok yderst vanskeligt, måske umuligt, at finde et begreb, der ikke af nogen vil opfattes negativt, når man taler om autisme og autister, særligt på grund af de spektakulære fordomme.
For eksempel er man nu gået væk fra den tidligere diagnosticering i Aspergers, GUU, GUA, Infantil autisme og så videre, til nu at skrotte alle begreber og tale om graden af autisme.
Men er det mere ligeværdigt og respektfuldt? Jeg ved det ikke.
Et ved jeg: Diagnoserne skal ikke ignoreres, fordi man enten er berøringsangst og/eller uvidende, fordi man tror, at ’bare vi alle er ens, så er alt godt’.
Der findes intet godt i, at alle behandles ud fra rene neuro-typiske normer, værdier og antagelser.
Folk reagerer enten med at ville nedtone autisme: ’Det er ikke så slemt, at dit barn har autisme’. Eller med at overspille: ’Det er nok bedst, du får anbragt dit barn væk hjemmefra’. Og det føles næsten som at finde en nål i en høstak, når man møder nogen, som rent faktisk er åbne og frie af fordomme.
Så hvad er autisme?
Det er lige så forskelligt som neuro-typen. Fælles for de to hjernetyper er netop deres hjerners forskellige blue-print. Og resten er alt det andet, vi møder i livet.
Det sidste år har jeg fået kontakt med mange forældre fra autist-familier. I det netværk oplever jeg en kolossal styrke, ubøjeligt mod og ekstraordinær stor viden om autisme. Vi udgør en minoritet i vores kultur, men bærer alligevel langt mere end majoriteten. Den viden har hele vores samfund brug for
Det er alle slags intelligenser, og den kan måles fra under normal til genial. Det er at være utroligt empatisk og evne at lade det komme til udtryk over til ikke at kunne og have et stone-face til alle lejligheder.
Det er at være meget bevidst om, hvordan andre tænker om en til slet ikke at opfatte omverdenen.
Det er at fungere bedst trukket væk fra for mange sanseindtryk, som det er at kunne fokusere på et felt og lukke alt ude i en ekstrem grad, som de neurotypiske slet ikke begriber muligt.
Det er ikke at kunne gøre rent, men samtidig kende ugedagene til hver en dato i et helt århundrede. Det er savante evner (nærmest overmenneskelige evner inden for musik, matematik, kunst og hukommelse), lige så meget som det er hverdags-evner. Det er stille levede liv, ignorerede liv på bosteder, som det er verdensberømmelse for at skabe nye veje.
For mig er det allermest min sol herhjemme, som jeg hver dag spejder efter gennem et dække af skyer. Det er også alle de forældre, jeg er kommet i kontakt med, der, ligesom jeg, hver dag spejder gennem skyerne.
Det sidste år har jeg fået kontakt med mange forældre fra autist-familier. I det netværk oplever jeg en kolossal styrke, ubøjeligt mod og ekstraordinær stor viden om autisme.
Vi udgør en minoritet i vores kultur, men bærer alligevel langt mere end majoriteten. Den viden har hele vores samfund brug for.
Jeg vil gerne se autisme som en super-power.
Hvem vil ikke gerne se sit barn klare sig, udmærke sig, gøre det godt? Jo, K kan nogle særlige ting, det kan hun, men jeg har lovet hende at nedskalere min skrydende stolthed over hende.
Det vil også være at svigte mit barn, hvis jeg kun ville se alt det, hun er så begavet med uden også at acceptere alt det, hun ikke kan og er.
Tony Attwood on Greta Thunberg:
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det via Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Foto: Pixabay.
Læs de 79 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her,15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit 58 ‘Væk mig fra dette mareridt‘, 59 ‘Magt uden viden‘, afsnit 60 ‘Radiotavshed’, afsnit 61 ‘Jeg har vigtigere ting at bruge mine tanker på‘, afsnit 62 ‘I det kommunale venteværelse’, 63 ‘Pædagogrokaden‘, 64 ‘Solen brager igennem‘, afsnit 65 ‘Stuen er fuld af regnbuer‘, afsnit 66 ‘I den blinde vinkel’, afsnit 67 “På det offentliges regning” her, afsnit 68, “K, Bulldoggen og Totoro*, her, 69, “Lad os se, hvor hårdt vi kan slå,” her, afsnit 70, ‘Tag dig i agt for psykopatien’, afsnit 71, Totoro, Anais og K – T.A.K, afsnit 72, Værdien af hverdags-autister, afsnit 73, Snedkerens besøg, afsnit 74, Kommunen smider om sig med bomber‘, afsnit 75, ‘Man kan f*cking ikke købe Grønland – og man kan ikke købe os‘ , afsnit 76, ‘Elefanten i rummet spiser sig tyk‘ , afsnit 77, ‘Kan et skoleliv også være liv?‘, afsnit 78, ‘Autisme Mama Cirkel 1:2′ og endelig afsnit 79, ‘Autisme Mama Cirkel 2:2’.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
