Dead Man Talking IV – Falsk frikendelse

i Featured/Danmark/Liv & Mennesker af

I dette afsnit af min rejse gennem sundhedssystemets kaotiske og kludrede labyrint får jeg en foreløbig fejldiagnose, som kommer til at stå midlertidigt i vejen for at nå at redde mit liv. Lægerne forsøger febrilsk at få udtaget såkaldte tyndnålsbiopsie fra svulsten, de har fundet på min hals, men det går ikke efter bogen. Jeg kæmper med kræfterne, genovervejer mit liv, og lærer at være lidt skrappere ved sundhedspersonalet, selvom de gør deres bedste. Jeg bliver også rigtig glad, da jeg får fejldiagnosen; så meget at jeg begynder at rose. Min tillid til systemet vokser. For jeg er så træt, og det virker som om de har styr på det. Men det meste af hvad jeg får lovning på, holder bare alligevel ikke.

19. september 2015 – Tyndnålsbiopsier

Lægerne fandt ud af at de ikke havde fundet ud af noget. Så jeg blev stukket 20 gange mere.

I dag har jeg også fået en slags klage. Og er blevet spurgt sådan her:

“Hej Gunnar, undrer mig, du starter et projekt, stor opbakning, grundet div. undersøgelser/sygdom, er projektet ikke igang. Hvorfor starte et projekt, hvis kræfter overskud ikke er tilstede?”

Tænker at andre har tænkt noget lignende. Svaret er, at jeg i virkeligheden ikke vidste at jeg fejlede noget rigtigt. Jeg ved stadig ikke hvad jeg fejler. Men en knude på 5x5x15 cm er jo ikke helt normalt. Jeg anede bare ikke, at jeg havde sådan én. Og da jeg startede projektet op, var der masser af kræfter og masser af energi; og jeg tilrettelagde projektet under skyldig hensyntagen til, at jeg godt vidste at jeg kunne miste lidt af kræfterne. Men jeg vidste ikke hvad der ville ramme mig her i september. Og jeg havde ingen måde at forudse det på.

Det er først nu, at jeg er blevet taget alvorligt af lægerne – og så viser det sig, at jeg rent faktisk fejler noget.

Jeg var nogenlunde frisk hen over foråret og sommeren. Det er ikke en permanent tilstand. Det er noget som er kommet med mellemrum igennem en årrække. Det har (tror jeg nu – i bagklogskabens klare og skinnende lys) lagt mig ned adskillige gange i lange perioder igennem de sidste 20-30 år. For det meste har jeg dog bare haft begrænset energi – så jeg kun lige kunne klare et arbejde (men så ikke familie, venner, fritidsinteresser, husholdning osv.).

Men det er først nu, at jeg er blevet taget alvorligt af lægerne – og så viser det sig, at jeg rent faktisk fejler noget.

Det skyldes flere forhold: – at jeg fandt en læge som tog mig alvorligt, at jeg fik tilbudt lidt mere end de to standard blodprøver der aldrig viser noget, at jeg var på vej ind i en “svækket” periode, således at lægerne endelig fik oplevet mig med den rigtige “timing” – og ikke bare en måned efter jeg var nede at ligge.

Så selvom jeg har levet med denne skiftende tilstand igennem flere årtier, så har det såmænd bare altid været et vilkår, at jeg ikke altid havde så mange kræfter. Jeg har ikke været bevidst om, at det var så unormalt som det er. For den der ser alt i gråt – er næppe særlig bevidst om, at farverne mangler og at andre ser noget helt andet.

Mit projekt skal nok komme i gang igen. Men jeg er nødt til at lære af fortiden og styre uden om de fælder der er. Når man er vant til at man i perioder må knokle til man er svimmel og nær ved at segne (eller til man rent faktisk segner), så er det nemt at styrte op og arbejde i samme øjeblik der er bare antydningen af energi. Det har jeg gjort så mange gange, at det blev normalt for mig.

Og det har den ulempe – at det ofte bare lægger mig ned igen. Så jeg er lige nødt til at ændre på den uvane. Når der er kræfter nok – så tilrettelægger jeg projektet, så der kommer på skinner igen.

22. september 2015 – Prøverne er blevet væk

In the mood … Jeg sidder – igen igen – og venter længe på at komme til. Rigtig længe. Til sidst kommer de ud og henter mig . Igen den særlige metode med at lade folk sidde i det store venteværelse i et par timer – og dernæst blive hentet ind til et mindre vente-sted, nær lægen. På den måde kan de få ventetiden til at virke kortere.
Det er ret irriterende med den slags småløgne og tricks. Da jeg endelig – efter at have truet i receptionen med at gå igen – kommer ind finder jeg ud af hvorfor:

Prøverne er blevet væk. De har ledt og ledt og kan ikke finde dem. De mener at de er sendt til analyse. Men nu vil de tage nogle nye prøver. Det bliver nok en farce når jeg skriver historien.  Men tiden går jo. Jeg troede, at der var en eller anden tidsbegrænsning på hvor lang tid de kan være om at diagnosticere en patient. De forsøger jo. De forsøger at virke “normale” – selvom det er alt for tydeligt, at de ikke har styr på tingene. Man får at vide, at de kun har oplevet at prøver er bortkommet én gang før. Det er som at være lærervikar – og ungerne skal lige prøve én af: “jeg har lavet lektier, men hunden spiste dem” – stilen.

De forsøger at virke “normale” – selvom det er alt for tydeligt, at de ikke har styr på tingene.

Jeg er for alvor ved at miste tilliden til dette hospital og især denne afdeling. De er nærmest bange for deres eget system – og de sidder og refererer til procedurer i håndbøger når de skal beslutte hvad de skal gøre. Som om de er studerende der ikke aner hvad de laver.

Hospitalsvæg - Foto: Gunnar Langemark
Hospitalsvæg – Foto: Gunnar Langemark

Det er ikke sikkert, at jeg vil lægge mig under kniven på dette sted.

23. – 24. september  2015- den private løsning

Screener privathospitaler og struma-kirurger. Det er utroligt hvad nettet kan grave op om personer. Jeg er interesseret i at finde ud af, om jeg kan finde et privathospital der kan ordne det her. Jeg er ikke rigtig tryg ved situationen.

Der er ingen sammenhæng i det de laver – og der er ingen læger der tør tage ansvar. Jeg har f.eks. haft tre forskellige læger til at udtage biopsier af min svulst på skjoldbruskkirtlen. De har brugt tre vidt forskellige teknikker til at betjene de samme redskaber. Alene dette, at de betjener hospitalsudstyret vidt forskelligt, vidner jo om – at man ikke kan regne med valide data fra deres undersøgelser. Det er i hvert fald min opfattelse. Lise-Lotte, der har været med mig alle tre gange – er chokeret. De krav der stilles til producenter og sælgere af hospitalsudstyr er store. Men hvis betjeningen af udstyret ikke er i orden – så er det jo ligemeget.

Lægerne kigger i deres “system”, udfylder formularer og tager noter i it-systemet.Men de har travlt og de får ikke det hele med. De glemmer ting. Gamle informationer bliver hængende i systemet og så videre. Hver gang der er en ny læge – er man en time forsinket, fordi vedkommende lige skal læse journalen. Men det er en ringe måde at kommunikere på. Og prøver går tabt. Hvorefter de undskylder – og sygeplejersken føler sig nødsaget til at stikke en nødløgn om at de har de kun oplevet én gang før.

Ja, som om …

Sundhedssystemet er brudt sammen og er nærmest blevet “cargo cult” – en efterligning der symbolsk gentager procedurer og ritualer fra forne tiders velfungerende system. Uden indhold – uden virkning. Det er en skygge af noget, der var engang.

Jeg vil skrive noget mere sammenhængende om mit møde med sundhedssystemet. Når jeg skriver de små ting jeg oplever undervejs – så risikerer jeg at blive fejllæst og at tiltrække modbydeligheder i et omfang jeg ikke lige kan håndtere for tiden.

25. september 2015 – spøgefuglen Gunnar frikendes

Dagens hospitalsoplevelse var en del bedre. Måske fordi den lagde ud med at konstatere, at biopsierne fortalte, at jeg ikke har en ondartet kræftknude. Det var også resultatet af de biopsier, der var bortkommet i fredags. De har nemlig fundet dem igen. Der var også meget mere ro på her fredag eftermiddag. Og jeg nåede 3 samtaler fordi jeg jo alligevel skal have fjernet kalorius.

Det viser sig, at jeg kan få en tid om godt 5 uger – og det vil jeg gerne vente på. Blandt andet fordi lægen formodentlig er den samme, som ville skulle operere mig ved et af privathospitalerne jeg har screenet. Så nu har jeg været igennem samtale med sygeplejerske og anæstesilæge (hende der skal lægge mig i bedøvelse – ikke en tilfældig!).

Det hele virkede langt mere troværdigt, kompetent og professionelt i dag. Nu kan jeg rette min opmærksomhed mod andre ting – i det omfang jeg orker det. Og det er en god ting.

Det føltes godt, at jeg kunne rette min opmærksomhed mod verden på en overskudsagtig måde – for det har det ærlig talt knebet med i nogle uge

Det første jeg vil rette min opmærksomhed imod – er en IPA at åbne weekenden med. Jeg må jo tilstå, at selvom jeg gav den som “cool”, så var det da helt klart en lettelse. Faktisk så meget – at da vi stod i kassekøen på vej hjem – og en 4-5 års dreng fik skåret sin finger op, så blodet flød – faldt det mig helt naturligt at tage styr på situationen og få “tilkaldt” førstehjælpskasse hos de unge kassedrenge, få flyttet folks varer over i den anden kø, så den stakkels far ikke skulle spekulere på at betale, sørge for at hans varer blev pakket og at hans 8-9 årige datter ikke blev overbelastet mentalt af forvirringen bare fordi hun ikke lige lykkedes med at betalte med faderens kort.

Det føltes godt, at jeg kunne rette min opmærksomhed mod verden på en overskudsagtig måde – for det har det ærlig talt knebet med i nogle uger, hvilket jeg jo også måtte erkende i går, da mit humør gik ned.

Efter at have fået at vide, at jeg alligevel ikke har kræft – kunne jeg ikke dy mig (nu har jeg cracked jokes i ugevis fordi jeg var nervøs – og det er sjovere, når man ikke er). Det lykkedes mig at få dirigeret sygeplejersken hen et sted i samtalen hvor hun fortalte, at man godt kan blive midlertidig hæs af operationen når man skal have fjernet sådan en knude på skjoldbruskkirtlen. Så jeg spurgte hende: “Men efter et stykke tid er det klar og så kan jeg synge opera?”

– Ja, det vil du kunne. Er du da glad for opera?

– Egentlig ikke, men jeg har altid ønsket mig, at kunne synge det.

Jeg er simpelthen storslem. Men hun tilgav mig.

30. september 2015 – Halvdagsarbejde på hospitalet

Min kalender er (stadig) overplastret med hospitalsaftaler – så jeg ikke kan tage 2-3 dage ud og væk, så jeg kan slappe af. Det føles som om jeg er på halvdagsarbejde med at køre til Hillerød og sidde i venteværelse og lade mig scanne, bioptere, undersøge og tale på. Og jeg har ingen kræfter.

Måske er der virkelig mistanke om at det er en alien? Men skulle de så ikke sætte mig i karantæne og isolation?
Jeg håber, at jeg overlever.

Hvad gør mennesker der virkelig er syge?

Det gik op for mig, at de prøver de ville tage i denne endokrinologiske afdeling – var præcis de prøver jeg havde hørt om da Øre-Næse-Hals nærmest var oppe at toppes med den anden afdeling, fordi jeg havde fået en CT scanning som giver kontraststof i skjoldbruskkirtlen, således at det er usandsynligt at en Thyroidea-Skintigrafi (jeg tror det hedder sådan) giver et brugbart resultat.

Så da jeg gik fra hospitalet i fredags, var jeg faktisk overbevist om – at jeg ikke ville få sådan en undersøgelse. Det var hvad jeg havde fået at vide.Men den ene afdeling ved åbenbart ikke hvad den anden laver.

Gunnar sur

Jeg kunne også fortælle damen i telefonen, at jeg jo nu havde en aftale om at få fjernet klumpen. Det vidste hun ikke. Jeg spurgte hende om hun kunne se om der var andre ting, som jeg skulle. Det kunne hun ikke. Min egen læge kunne heller ikke se om jeg havde nogle blodprøver der skulle tages. Jeg har en fornemmelse af, at der er et af de talrige dokumenter, breve og papirer – som gemmer på en oplysning om, at jeg skal op på hospitalet og have taget et par blodprøver.

Jeg har ikke overblik over alle de ting – der kommer i min retning.

For mig at se – virker det som om der er en medicinsk afdeling, som synes det kunne være interessant at få kigget på min svulst. Måske vil de gerne sikre sig den til deres Medicinhistoriske Museum? Eller sælge den til cirkus? Systemet kan ikke forholde sig til en patient – som om vedkommende er et menneske. Der er ikke i nogen som helst forstand “one point of contact“. De ringer, skriver, sms’er og sender på e-boks i ét væk – og forventer at jeg, som syg, skal kunne holde styr på deres evidente rod. Nå. Men jeg vil selvfølgelig udstå dette også. Om ikke andet – så for at kunne skrive en længere ting om det efterfølgende.

Det bliver endnu to besøg på Hillerød. Formodentlig. Mit håb er så, at det også giver mig noget mere viden om den medicinske del af det. For der er jo ingen sikkerhed for, at det hjælper med operationen. Den fjerner sådan set bare klumpen. Og der er ingen som ved, hvad min udmattede tilstand skyldes.

PS: Måske er der virkelig mistanke om at det er en alien? Men skulle de så ikke sætte mig i karantæne og isolation?
Jeg håber, at jeg overlever.

Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer i sensommeren 2015. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV-international i de kommende uger og måneder. Dette er del III. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her og del III  “Rustvogn og Turpas” her.  Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383

Foto: God Judging Adam, 1795, William Blake Archive, Tate Gallery, Public Domain.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv abonnent!

Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv abonnent her Pil mod højre

Gunnar Langemark er far, mand, husmor, pennedrejer, kræftpatient, skriverka’l, flink og temperamentsfuld, samt tidligere pædagogmedhjælper, informationsarkitekt, IT-konsulent, socialmedia rådgiver, e-learning mand, blogger-pionér og open source evangelist. Han er ivrig fortaler for frivillighed og åbenhed og har altid haft anarkistiske tendenser. Er uddannet cand. mag. i film- og medievidenskab samt retorik fra Københavns Universitet, er født i 1963, er far til to piger. Gunnar bor i Frederikssund ved Roskilde Fjord sammen med sine pigers mor Lise-Lotte og den yngste, samt katten Mille. I 2015 blev han diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer, en af de mest dødelige kræftsygdomme. I dag går han i såkaldt palliativ behandling og håber at kunne bygge sit liv og sin økonomi op igen lige så stille. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem har været publiceret i gæsteblogserien, "Dead Man Talking" på POV International og er senere i udvidet form udgivet som bog med samme navn. Gunnar Langemark skriver fortsat artikler i POV og udgav i 2018 bogen 'Skvatmand', der handler om at være sig selv som mand, med alt hvad det indebærer af styrker og svagheder.

Seneste artikler om Featured

data

Alt er data

DATA // NY BOG – “Algoritmer og koder træffer i stigende grad