AUTISME OG NEURODIVERSITET // KOMMENTAR – Debatten om autisme og neurodiversitet er blevet for unuanceret. Som mor til et barn med autisme savner jeg en bredere forståelse af spektret – og en anerkendelse af, at der skal være plads til alle, ikke kun dem, der passer ind i en snæver definition, mener Sarah Liv Vangsgaard Winge.
Dette indlæg er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Jeg har længe fulgt debatten om autisme og neurodiversitet og været i tvivl om, hvorvidt jeg skulle give mit besyv med. Som mor til en 6-årig datter med infantil autisme er der mange betænkeligheder ved at bidrage til debatten. Men når Autisme- og Aspergerforeningen, der også burde repræsentere min datter, holder fast i en ekskluderende debat, kan jeg ikke længere være tavs, når jeg er advokat for hendes stemme.
Autisme er et spektrum. Det rummer mange forskellige mennesker med forskellige ressourcer og udfordringer. Både den 33-årige mand uden sprog, som har brug for hjælp til personlig pleje, som lands- og næstformanden i Autisme- og Aspergerforeningen nævner. Men det rummer også mennesker som Oliver Tonning, der har formået at tage en kandidatuddannelse i psykologi – en mand, som de i deres indlæg bl.a. kritiserer.
Og så rummer spektret i øvrigt mange andre mennesker.
Hvorfor skal nogle dele af spektret udskammes og kritiseres, for at der er plads til en anden del?
Hvorfor kan stemmer fra forskellige dele af spektret ikke sameksistere?
Og hvad gør det ved selvagens og selvforståelsen hos dem, der læser om sig selv som handicappede? Og som risikerer at blive kaldt privilegieblinde af en forening, der repræsenterer en diagnose, de har fået?
Som forening og hhv. lands- og næstformand bør de repræsentere hele spektret, som også inkluderer mennesker som Tonning og min datter. Eller er der ikke plads til dem i deres forening?
Debatten om autisme og neurodivergens mangler nuancer
Debatten om autisme og neurodivergens mangler nuancer og forståelse for kompleksiteten, og det er virkelig ærgerligt, at en forening som Autisme- og Aspergerforeningen ikke bidrager med netop det.
At kalde det en gennemgribende udviklingsforstyrrelse og et handicap er sociale konstruktioner. Og selvom der helt sikkert er mange, der kan genkende sig selv og føler sig hjemme i de beskrivelser, vil der også være dem med en autismediagnose, der ikke gør.
Vi er i gang med at revurdere vores forståelse af et bredt spektrum. Og de debatter er vigtige. Men vi må ikke glemme kompleksiteten og nødvendigheden af at give plads til stemmer fra hele spektret
Og hvor skal der så være plads til dem? Dem, der har støttebehov i vores samtid, men som fx ikke har brug for hjælp til personlig hygiejne? Jeg har i hvert fald svært ved at se min datter i deres forståelse af autisme. Og hvad så – lever hun så ikke op til diagnosen i deres øjne?
Neurodiversitetsbevægelsen forsøger at skubbe til vores indgroede forståelser. Og jeg synes, det er sundt at gennemgå sine egne overbevisninger en gang imellem.
Faktisk mener jeg, det er historieløst ikke at gøre det.
Bare se på historien om åndssvageforsorgen, hvor fx ordblinde blev betegnet som åndssvage – altså udviklingshæmmede.
Vi er i gang med at revurdere vores forståelse af et bredt spektrum. Og de debatter er vigtige. Men vi må ikke glemme kompleksiteten og nødvendigheden af at give plads til stemmer fra hele spektret – især som forening.
Som Steve Silberman, en af neurodiversitetens stemmer, udtaler, kan vi også anse fx autisme som kognitive variationer, der bl.a. kan bidrage til udvikling af teknologi og kultur, snarere end udelukkende som mangler og dysfunktioner.
Nuancer er vigtige. At holde stædigt fast i at kategorisere det som udviklingsforstyrrelse og handicap uden at vise diversiteten har også konsekvenser.
Fx gik der alt for mange år, før vores datter blev sendt til udredning, selvom det var vores ønske som forældre. Vi blev mødt med fortællinger fra en række fagfolk om, at de ikke så de gennemgribende udviklingsforstyrrelser. At hun jo fungerede fint i institutionen. Og det gjorde hun også – men det tog al hendes energi, og vi fik bl.a. nedsmeltninger og en ulykkelig pige hjem dag efter dag.
Først da hun fik en diagnose, kunne vi søge om støtte til tabt arbejdsfortjeneste, så hun kunne få kortere dage. Og det gjorde en kæmpe forskel. Men gør det hende til handicappet? At hun ikke trives i de rammer, vi som samfund har opsat?
Hun har brug for støtte på en anden måde end andre jævnaldrende. Til gengæld har hun en tankegang og en måde at løse problemer på, der er helt unik. Og jeg tror på, at hvis der bliver plads til hende, kommer hun til at være en kæmpe ressource for os som samfund.
Og i samfundet har vi også brug for et bredt spektrum af ressourcer – også selvom der kan være behov for støtte. Historisk findes der fx professor Temple Grandin, fysikeren Albert Einstein og Microsofts Bill Gates, der har bidraget til samfundet, selvom de har vist tegn på at befinde sig på spektret.
Jeg har ikke svaret på, hvad vi bør kalde det ene eller det andet. Men jeg savner nuancer. Og jeg savner, at der er plads til forskellige børn, unge og voksne – og at der er plads til at se autisme som andet end et handicap eller en ”gennemgribende” udviklingsforstyrrelse. To voldsomme ord, der passer til en del, men ikke til andre.
Man kan finde den kritiserede forening, der er nævnt i indlægget, Autisme – og Aspergerforeningen, her (red.)
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
og