BØRN OG AUTISME // BOGUDDRAG – ”Undersøgelsen konkluderer, at Louis har Aspergers syndrom – det er en form for autisme”. Med de ord begyndte Nathalie Pades mareridt; en årelang kamp med systemet, som havde store omkostninger for hende og hendes familie. Den satte hende samtidig i kontakt med en række mennesker og familier, som har haft samme oplevelser. Det er blevet til bogen Jeg er om autisme, angst og adhd, som POV International har fået lov at bringe et uddrag af.
Nathalie Pades bog udkommer midt i en debat om hele børnehandicapområdet, hvor der kort før nytår blev samlet underskrifter nok ind til et borgerforslag om at fjerne området fra kommunerne og flytte det til en statslig myndighed. Med begrundelsen, at der træffes alt for mange forkerte beslutninger.
Der er klart en politisk dimension i bogen, men uddraget af Jeg er handler først og fremmest om den personlige oplevelse af mødet med ”systemet”. Både set fra familiernes synspunkt og fra nogle nu voksne børns.
Kapitel 3: Kan det virkelig passe?
På arbejdet havde jeg løbende delagtiggjort mine kolleger i vanskelighederne med at få Louis i skole, hans angst og traumer efter et ødelæggende venskab. Nu var en diagnose klistret til Louis, og ulykken var dobbelt. Jeg mødte delte reaktioner – lige fra: ”det er jo helt tydeligt, at han har Aspergers. Det har de fleste medarbejdere i Silicon Valley også” – til, at ”diagnoser er der for mange af, der er gået mode i dem.”
Professor i psykologi Svend Brinkmann, som havde opnået kultstatus med sin opfordring til at ”Stå fast” og ”Gå glip”, satte i antologien Det diagnosticerede Liv og Diagnoser: perspektiver, kritik og diskussion fingeren på tendensen til at sygeliggøre den mindste tilstand og definere mennesket ud fra en diagnoseforståelse, der overskyggede andre forståelser som moralske, religiøse, sociale og psykologiske. En holdning, jeg også selv hældte til. Jeg havde en skeptisk holdning til psykiatrien, og hældte mere til ideen om cool, men no nonsense børneopdragelse.
Men nu stod jeg selv i suppedasen. Alt var afprøvet, min søn fungerede ikke. Og psykiatrien havde talt. Holdningerne var mange, og jeg kunne mærke, at jeg ikke rigtig kunne bruge dem til noget. Jeg havde brug for at læsse af, men kunne samtidig mærke, at jeg overdelte. At det på en eller anden måde var lidt pinligt.
Psykiatrien skulle bare have fyldt deres skemaer ud, og interesserede sig ikke et hak for de ting, min søn var god til
Lisette, der var midlertidigt ansat, overhørte min talestrøm om ADOS-testen og min søns reaktion på den. Det viste sig, at hendes søn, der i dag er 19, på tilsvarende måde var blevet diagnosticeret med Aspergers Syndrom som 12-årig.
”ADOS-testen er totalt til grin. De sidder og noterer de mest åndssvage ting. Fx stod der i vores diagnose-papirer, at min søn ikke tog overtøjet af, mens han var inde. At han svarede kortfattet på spørgsmålene. Han vidste selv, hvad diagnosen ville være: Aspergers og OCD (Obsessive Compulsive Disorder), altså tvangstanker og tvangshandlinger. Han accepterer det ikke – og han er stadig vred over det den dag i dag.”
For hende havde det at få diagnoserne på sin søn været som at få en spand koldt vand i hovedet.
”Psykiatrien skulle bare have fyldt deres skemaer ud, og interesserede sig ikke et hak for de ting, min søn var god til. Alt drejede sig om at få stillet en diagnose. Herefter var der ingen hjælp at hente”, fortalte hun. Lisette fik dog bevilget ti timers psykoedukation hos en psykolog specialiseret i autisme, så hun selv kunne få et bedre indblik i sin søns diagnose og derigennem hjælpe ham. Men psykiatrien holder sig til at stille diagnose og eventuelt behandle medicinsk. Så medmindre man bliver indlagt i psykiatrien, kan der være langt fra diagnose til egentlig behandling.
For mange forældre til børn med problemer kan diagnosen i sig selv være en adgangsbillet til hjælp inden for skolens regi, i form af støttetimer eller et egentligt specialskoletilbud.
Jeg ringede til Landsforeningen Autisme i deres åbne telefonrådgivning og spurgte vagthavende: ”Hvor pålidelig er ADOS-testen?” Det klare svar lød, at flere var underdiagnosticerede end overdiagnosticerede, så testen kunne jeg godt regne med. Jeg var lige vidt.
Nadine var en køn og forsigtig kvinde midt i trediverne med to børn. Den yngste, en livlig og glad pige, gik endnu i børnehaven, den anden, drengen Noah på otte år, gik i anden klasse i den lokale skole. Nadine ville gerne fortælle om de problemer, som hun og hendes mand havde fået ind på livet, da Noah startede i skolen. Hun inviterede mig hen i stuelejligheden, hvorfra hun også arbejdede, og hvor der var tydelige spor af børn og familieliv, og en duft af nybrygget kaffe. Håret faldt som en mørk vinge over Nadines kind, da hun fortalte om Noah på otte år:
”Allerede tidligt så min mand og jeg tegn på noget anderledes hos Noah. Han holdt sig for sig selv i børnehaven og legede ikke med de andre. Hjemme i gården kunne vi se, at han mest legede med de helt små børn. Det var parallelleg, hvor de sad side om side og legede med hver deres. Han skreg, når der var noget, han ikke ville, og vi kunne ikke give ham et knus.”
Noah stod med kniven i hånden og et vanvittigt blik i øjnene
Personalet i børnehaven kunne ikke se problemet. Han virkede glad nok, sagde de. Noahs problemer tog for alvor fart, da han skulle begynde i skolen: ”Han kunne slet ikke være i SFO’en efter skolen, for der var ingen struktur og alting flød. Når vi hentede ham, skulle vi bruge en halv time på at gå og lede efter ham. Så havde han gemt sig et eller andet sted.”
Nadine og hendes mand tog sønnen ud af fritidsordningen efter skole og arrangerede det sådan, at han blev hentet direkte efter sidste time. Nadine kunne til dels selv tilrettelægge sit arbejde.
Men problemerne fortsatte. Når Noah kom hjem fra skole, gik han direkte ind på værelset, hvor han isolerede sig med sin tablet. Men også spillene på iPad’en stressede ham. Når forældrene prøvede at komme i kontakt med ham, skreg han og slog om sig. Nadine og hendes mand prøvede at tale med skolen om det. Men her var svaret det samme som i børnehaven: han var umoden og skulle nok komme efter det. ”Han virkede jo glad nok,” fortæller Nadine.
En aften, hvor Nadine var alene med Noah og hans lillesøster, gik det galt. De skulle spise, og Noah fik besked på at lægge iPad’en fra sig. Han satte sig ved bordet, begyndte at lave mærkelige lyde, mens han rokkede frem og tilbage på stolen. Nadine bad ham holde op. Noah begyndte at skrige, og skubbede stolen væk. Han løb frem og tilbage, og klatrede til sidst ud ad vinduet fra stuelejligheden og ud i gården. Nadine løb efter ham og prøvede at få ham ind, men flere gange slap han fra hende og løb ud igen.
Til sidst løb han ud i køkkenet, greb en kniv og kom farende tilbage efter Nadine, der havde samlet lillesøster op på armen.
”Noah stod med kniven i hånden og et vanvittigt blik i øjnene. Jeg tog den fra ham, men han samlede noget andet op fra gulvet og kastede det efter mig. Det fortsatte igennem flere timer.”
Nadine forskansede sig til sidst på badeværelset med lillesøster, mens Noah raserede lejligheden. Hendes mand var på aftenarbejde.
”Til sidst, ud på aftenen, faldt han omkuld af udmattelse, og jeg fik lillesøster puttet. Lørdag morgen startede det forfra, og Noah truede med at gå amok, hvis han ikke fik sin Ipad. Jeg sagde nej, og han flippede ud. På et tidspunkt vendte jeg ryggen til, og øjeblikket efter måtte jeg fjerne ham fra hans lillesøster. Han stod og tog kvælertag på hende.”
Sammen fik de ringet 1813. Hendes mand kom hjem, og dernæst gik turen til Psykiatrisk Skadestue. ”Det var en lettelse at tage derud. Noah faldt helt til ro, i det øjeblik vi sagde, nu får du hjælp…” Der, hvor skolen ikke havde set problemerne, blev familien nu taget alvorligt
Nadine løb over til naboen med lillesøster på armen. Sammen fik de ringet 1813. Hendes mand kom hjem, og dernæst gik turen til Psykiatrisk Skadestue.
”Det var en lettelse at tage derud. Noah faldt helt til ro, i det øjeblik vi sagde, nu får du hjælp…” Der, hvor skolen ikke havde set problemerne, blev familien nu taget alvorligt.
”De satte sig ned og snakkede med os og Noah, gav sig god tid. Og de kunne se det samme, som vi så. For første gang følte vi os hørt, og Noah blev set som den, han var,” siger Nadine.
I et gulstenshus på en stille vej i Hillerød bor familien Emtkjær. Far, mor og to teenagedøtre. Tina, mor til Emma på 17, fortæller om den dag, familien fik papir på Emmas diagnose – da var hun 12 år gammel.
”Jeg græd af lettelse. Endelig var der en forklaring og noget at hænge sin hat på.” Men der gik nogle år, før Emma selv tog diagnosen for gode varer.
”Det skyldes nok, at det er dårligt beskrevet. Desuden var der ikke noget, der virkede. Skolen virkede ikke. Autisterne virkede heller ikke,” siger hun i dag, hvor der er kommet flere diagnoser på – bl.a. ADHD, spiseforstyrrelse, generaliseret angst og belastningsreaktion.
Jeg så et billede af en autistisk drengs opstilling af legetøjsbiler på række. Jeg havde selv taget et lignende foto engang af min søns opstillinger, men havde dengang bare troet, at mit barn legede med biler, og syntes det var sødt
Emma er tydeligvis kvik, velformuleret, ligesom blikket er klart og direkte. Der er ikke mangel på øjenkontakt, da vi mødes. Hun blev i forbindelse med udredningen intelligenstestet – og opdagede, at hun var udstyret med en høj intelligenskvotient. Hendes interesse i dag er selvforståelse og diagnoser, herunder egne.
Emma vil gerne forstå tingene korrekt – og blive forstået korrekt. Hun sikrer sig undervejs i samtalen, at jeg er med på, hvad hun mener. Og selvom det kan være tungt at tale om sin historie, vil hun gerne række ud til andre unge med diagnoser eller vanskeligheder. Mor Tina græder i stolen ved siden af, Emma taler roligt og nøgternt.
Men én ting er at kunne beskrive fænomenerne og vanskelighederne – noget andet er at kunne navigere i det sociale spil i skolesystemet og samfundet. Emma var usynlig og ikke med i fællesskabet i skolen. Hun fik angst og kunne ikke komme der. Skar i sig selv og holdt op med at spise. Skolen kunne ikke se problemet.
Perry var lidt af en enspænder i børnehaven, legede helst alene. Men hvis de andre børn ville blande sig i hans leg, blev han gal og langede ud. Der var bestemte regler, og de skulle følges. En børnehavepædagog med blik for autisme fik øje på hans anderledeshed. Perrys far Frank:
”Når han sad i bilen, kunne han finde på at sige: ”Far, kan du ikke lige lade radioen være tændt – jeg skal lige høre, hvad Poul Nyrup siger.”
På de sociale medier fandt jeg ind i diverse grupper og fandt rystende beretninger om mobning, skolevægring, utilpassethed. Nogles børn var dertil udadreagerende, voldelige eller så handicappede, at de havde brug for massiv hjælp og støtte.
Mødre lagde videoer op af deres børns ”repetitive adfærd”. Jeg blev helt syg af det. Indså disse mødre ikke, at de udstillede deres børn? Jeg var klar over, at de følte sig på spanden og søgte hjælp. Men om 15 år ville billeder og videoer kunne dukke op igen og være med til at stemple deres børn.
Jeg så et billede af en autistisk drengs opstilling af legetøjsbiler på række. Jeg havde selv taget et lignende foto engang af min søns opstillinger, men havde dengang bare troet, at mit barn legede med biler, og syntes det var sødt. Nu tænkte jeg trist: ”Oho, det var bare autismen.”
eg gik fra at have fundet nogen, der var i samme båd som mig, til at føle, at jeg var spærret inde i en kahyt, låst udefra, på et skib, som var ved at synke.
Alt i denne Facebook-gruppe handlede om diagnosen. Jeg læste om børstning, træning, sanseforstyrrelser, bleer til store børn, repetitiv adfærd, nedsmeltninger. Alt sammen i et sprogbrug, som jeg fandt reducerende. Har alle børn ikke brug for gentagelser i legen for at føle sig trygge? Nej, her var legen repetitiv
Det autismerelaterede udtryk nedsmeltning beskrev det fænomen, at et barn flipper ud, bruser over som en colaflaske, når presset bliver for stort. Var den reaktion forkert? Unormal? Sygelig? Jeg gik fra at have fundet nogen, der var i samme båd som mig, til at føle, at jeg var spærret inde i en kahyt, låst udefra, på et skib, som var ved at synke.
Kapitel 7: Usynlig
Emma på 17 år havde ikke gået i skole siden sjette klasse. Hun var den usynlige pige, og ordet nej kom aldrig over hendes læber.
”Jeg havde ingen problemer med det faglige. Lige bortset fra fag, jeg ikke kunne se nogen mening med. Men socialt anede jeg ikke, hvad jeg skulle stille op. Jeg gik i ét med tapetet, og ingen så mig eller talte til mig. Når jeg prøvede at tale med nogen, blev jeg ignoreret. Når jeg prøvede at sige til læreren, at jeg havde svært ved det sociale, fik jeg at vide: ”Men du smiler jo, og det er en fantastisk klasse,” fortæller Emma om tiden i skolen indtil tredje-fjerde klasse, hvor skolegangen blev for stor en mundfuld for hende.
”Min matematiklærer gav os en opgave og sagde: I skal løse den sådan her… hvis jeg så løste den på min egen måde, kunne jeg bruge tiden på at viske det ud, selvom resultatet var rigtigt, fordi jeg gjorde det på den forkerte måde. Der er systemer i næsten alt, og det er ikke svært for mig at lære. Men kravet om at skulle gøre det på en bestemt måde, var ødelæggende.”
Meget af skoledagen forsvandt hun ud på toilettet, hvor hun tog tid, til timen var næsten forbi. Frikvartererne tilbragte hun alene i klassen, hvor hun lavede lektier og spiste sin medbragte mad.
Lærerne og de andre forældre kunne ikke se, at der var et problem. Det var jo sådan en harmonisk klasse, alle kunne lide alle, og hvis man sagde noget andet, var det os, der havde et problem
Indtil hun i sjette bare forlod skolen og gik ud i skoven. Herfra ringede hun hjem til sin mor.
”Lærerne og de andre forældre kunne ikke se, at der var et problem. Det var jo sådan en harmonisk klasse, alle kunne lide alle, og hvis man sagde noget andet, var det os, der havde et problem”, fortæller Emmas mor Tina. Hun og hendes mand John og Emma sidder rundt om bordet i køkkenet, mens lillesøsteren er i skole. Der er boller og nylagte æg fra eget hønsehold på bordet, chokolade fra jobbet i Kødbyen, mandler og snacks. De diskuterer lidt indbyrdes, i hvilken rækkefølge, tingene skete.
Vi prøver at lave en tidslinje, for der er mange ting, der hører med i fortællingen, og Emma fører gerne ordet.
I skolen var Emma sig hele tiden bevidst, at der var forventninger, hun ikke kunne honorere.
”Jeg blev bombarderet med sanseindtryk, som jeg ikke kunne filtrere. Det, kombineret med ikke at kunne danne billeder, selv af ting eller mennesker, jeg har set, og en ringe forestillingsevne, gjorde det til et mareridt at være i klassen,” fortæller Emma, der har glemt store dele af sit liv, som hun siger. Men hun ville gerne være en del af klassen. Hun kunne bare ikke finde en vej ind til de andre.
”Hvis du forestiller dig, at de andre kigger på dig, men så går blikket bare hen over dig. Lidt ligesom hvis jeg havde været en flue på væggen. De lagde simpelthen ikke mærke til mig – eller sagde, at de ikke lagde mærke til mig. De sagde ikke hej, kiggede ikke på mig, talte ikke til mig. Jeg har simpelthen ikke været der. Hvilket nok er en af grundene til, at jeg endte med at dissociere – jeg var der, men jeg var der ikke. Det vil sige, min krop var der, men min hjerne var der ikke. Jeg fokuserede på det, jeg kunne se – fx tavlen – men jeg var mentalt et andet sted.”
Emma har Aspergers syndrom og PDA – Pathological Demand Avoidance eller Ekstrem Kravafvisning, som det hedder på dansk – det er angsten for krav, ikke uvilje mod at honorere dem. Det er ikke en officiel diagnose, men mange med den profil får en diagnose på overbelastningsreaktion, og især pigerne, der kan gå helt i sort, hvis man stiller krav til dem.
Om det så er at følge et skema, spise maden eller gå i skole. Hendes mor, Tina, måtte gå foran, når hun skulle i skole, åbne dørene for hende. Hun var panisk angst for at gå igennem en dør, fordi hun ikke vidste, hvad der var bag den.
”En dag kom jeg for sent tilbage fra toilettet. Jeg turde ikke gå ind i klassen, fordi læreren så ville skælde ud, og alle ville kigge på mig. Det fik jeg hug for, og læreren sagde, at så var der ingen is og kage til mig. Der var lige blevet delt ud”.
Ja, vi har tit joket med, at det havde været bedre, hvis du havde raseret det hele og sparket vildt omkring dig
På trods af frygten for de krav, der dukkede op alle vegne i skolen, sagde Emma aldrig nej.
”Jeg var musestille i skolen og kom hjem og var musestille”.
”Ja, vi har tit joket med, at det havde været bedre, hvis du havde raseret det hele og sparket vildt omkring dig – så havde andre også kunnet se, at der var et problem,”. siger Emmas mor.
Dissociation er et begreb inden for psykologien, som forklarer, hvordan nogle mennesker under en traumatisk begivenhed eller et overgreb spalter krop og hjerne. Det er en overlevelsesstrategi, som sætter én i stand til at holde virkeligheden ud, når det føles, som om man er i overhængende fare. Det er beskrevet for voldtægtsofre, der ser voldtægten finde sted ovenfra, helt bogstaveligt. Traumer forvises på denne måde fra den daglige bevidsthed.
Ringe forestillingsevne er den manglende evne til at visualisere, ”hvad nu hvis…” eller at ”kunne se tingene for sig.” Det afføder ofte angst og anden belastning, som omgivelserne ikke forstår, for hvad kan problemet dog være i at åbne en dør?
Ringe forestillingsevne er ikke det samme som ringe fantasi. Da Louis fik diagnosen, og psykologerne talte til mig om den ”ringe forestillingsevne”, havde jeg svært ved at forbinde det med noget. Det lød mest som en fornærmelse. Louis havde en blomstrende fantasi og fortalte lange, detaljerede historier, der sprang direkte fra hans krøllede hjerne. De to ting viste sig siden ikke at have noget med hinanden at gøre.
Den manglende forestillingsevne betyder, at det dels er svært at forestille sig, hvad andre tænker, dels, hvad der kommer til at ske i en given situation.
Tina, Emmas mor, fortæller, at det er svært for hende at forstå datterens manglende billeder af tingene inde i hovedet – som med manglende ansigtsgenkendelse kan Emma ikke se sine kære for sig, hvis hun lukker øjnene. Det gør det også svært at finde vej eller se for sig, hvad der er bag en lukket dør. Fænomenet kaldes ”aphantasia”. Tina siger:
”Det er svært at forestille sig, når man nu selv har så mange billeder inde i hovedet”.
LÆS MERE I POV OM AUTISME HER
Jeg er – om autisme, angst og adhd er udgivet af forlaget Natlink
Topfoto: Free-Photos, Pixabay
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
