ESSAYSERIE – “Jeg har rustet op, gjort klar til ‘worst case scenario’, truslen om tvangsfjernelse, som flere kommuner vælger at bruge som pression mod familier med autistiske børn, når disse ikke retter ind, ikke siger ja og ikke udvikler sig i den retning og i det tempo, systemet kræver: Hurtigt! Skynd dig nu bare at blive rask.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 15 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 60, konstaterer Odile, at K langsomt har fået det bedre, trods den manglende hjælp fra systemet. Men familien frygter en mulig tvangsfjernelse eller andre sanktioner, fordi de har sagt nej til den dagbehandlingsskole, kommunen har valgt til dem – trods bønner om en anden og mere velegnet. Men foreløbig er total tavshed fra myndighederne den eneste reaktion.
Der er intet sket.
Himlen er ikke faldet ned over os som brudstykker af en naturorden, der var engang. Omvendt er der heller ikke kommet en uventet åbning i skyerne; der er intet gyldent lys, som har forbarmet sig over den uretfærdighed, der er faldet for vores dør.
I.n.t.e.t. er sket, siden vi sagde nej til det tilbud om dagsbehandlingsskole fra kommunen, som man ikke har ret til at sige nej til.
Lige nu synes det lige så ligegyldigt, som når man går over for rødt en stille nat i provinsen.
Bortset fra det selvsagt slet ikke er ligegyldigt for os herhjemme.
Borgerne opfører sig måske nok som hjælpeløse får, men de løber jo reelt ingen steder
Men Kommunen, Magten, Systemet, de lader os blive hængende i en cliffhanger af usammenlignelige dimensioner.
Det er sådan systemet gør – det lader vente på sig og vrider sig ikke en tomme for at se sig over skulderen, når man ringer på.
Systemet har glemt sit eget eksistensgrundlag, der ellers er så højtravende og helligt og som velfærdsstaten engang blev baseret på: at servicere borgerne og at støtte og hjælpe ud fra en sociallovgivning, hvor den seneste reform ironisk nok er døbt ’serviceloven’.
Måske har systemet fundet sig et andet livsgrundlag?
Måske er det gået med på mindfulness trenden og har opdaget, at det rækker bare at være, at trække vejret stille ind gennem næsen og ud gennem munden, at lade alle tankerne være, uden at gribe ind og holde fokus på vejrtækningen, for man skal jo sørge for at give ilten til sig selv først, før man giver det til sit barn; og i disse tider med stress og depressioner skal man passe på sig selv i det hele taget.
Systemet er blevet selvoptaget, ikke kun selvforsynende, men optaget af eget ego men synes at have overset formålet med mindfulness: at slippe sit egocentriske jeg som den forfængelige fæstning, det kan være.
Når jeg kontakter sagsbehandleren er der ingen kontakt, intet svar.
Der er radiotavshed, Storno stilhed: Storno radioen virker, men der er ingen modtagere, intet 10/4, over, roger, skifter.
Jeg kan ikke engang høre, om de fumler med knapperne og trækker vejret tungt ned i senderen.
Der er intet blevet sagt eller skrevet, siden telefonsamtalen med sagsbehandleren, der nøjsomt nedfældede vores ’nej tak’ for, at viderebringe det til det såkaldte matchningsudvalg – som skal matche børn med skoler – også kendt som Magten
Vi kommunikerer ikke, jeg kommunikerer ud i en stor tavshed, som ud i et sort hul.
Der er intet blevet sagt eller skrevet, siden telefonsamtalen med sagsbehandleren, der nøjsomt nedfældede vores ’nej tak’ for, at viderebringe det til det såkaldte matchningsudvalg – som skal matche børn med skoler – også kendt som Magten.
På en eller anden usund måde føles det, som om vi er vænnede til den sure mælk, vi hver dag skal drikke.
I fire år har vi nu været afhængige af at få hjælp til vores K, og vi har fået serveret det ene mere udrikkelige glas mælk efter det andet, dag ud og dag ind.
Der har været dage med tavshed og dage med dyb frustration forårsaget af inkompetence fra såvel fodsoldaterne som generalerne.
Det slår mig, hvor sørgeligt det er at skrive den sætning om sandheden. Hvad blev der af alle ambitionerne og intentionerne om at bruge sin uddannelse retfærdigt og i overensstemmelse med borgernes behov?
Tænk, vi kan heller ikke, selvom vi gerne ville, pege på én eneste medarbejder i det sociale system, der har gjort det rigtige; som har kommunikeret respektfuldt, empatisk og indsigtsfuldt med os og behandlet os med den professionalisme, der afgør, om de penge, der bruges på at opretholde og føde systemet, også giver den effekt, loven tilsiger.
Så her sker intet. Intet. Absolut ingenting.
Jeg har gjort klar til ‘worst case scenario’, truslen om tvangsfjernelse, som flere kommuner vælger at bruge som pression mod familier med autistiske børn, når disse ikke retter ind, ikke siger ja
Samtidig med det, sker en hel del her.
Jeg har nemlig rustet op, gjort klar til worst case scenario, truslen om tvangsfjernelse, som flere kommuner vælger at bruge som pression mod familier med autistiske børn, når disse ikke retter ind, ikke siger ja eller ikke udvikler sig i den retning og i det tempo, systemet kræver:
Hurtigt! Skynd dig nu bare at blive rask.
Men hvordan kan et system – der for det første ofte ikke anerkender autisme som en genetisk hjernestruktur, der er beviseligt anderledes end den neurotypiske, og for det andet ofte er bemandet af personale, der som oftest selv er neurotypisk og som ikke anerkender dette, fordi systemet som regel ikke har viden om autisme og lige så ofte ikke gør brug af eksperter uden for eget system – overhovedet fungere?
For mig at se ender vi med et selvsupplerende økosystem af uvidenhed og fornægtelse – med andre ord dumhed.
Jeg forstår endvidere til fulde de forældre, der aldrig vil oplyse systemet om egen autisme. For det vil ofte blot lede til store spørgsmål om deres forældrekompetence – og det vil med sikkerhed understøtte mistanken om deres manglende evne til at være gode forældre.
I mit tilfælde er de første tredive år af mit liv noget, jeg for mange år siden valgte at gå offentligt ud med. Jeg skrev bøger og holdt foredrag og debatterede om de grimmeste tabuer vi har, for at komme ud af det uigennemsigtige vand, hvor seksuelt misbrug og tortur af børn (i Danmark) befinder sig.
For hemmeligheder af den kaliber slår ihjel, og drab foregår i mørket. Hvis alt er fremme i dagslyset, er det vældigt svært at begå drab.
Jeg har samtidig stille og roligt oprustet og skiftet ruderne ud med panserglas i tilfælde af, at der alligevel forsøges med mere ekstrem systemvold overfor os. Det har jeg gjort med betydelig forsigtighed, så K ikke mærker vores bekymring
Og her er vi i dag. Familien Poulsen befinder sig og lever i dagslyset.
Men jeg har samtidig stille og roligt oprustet og skiftet ruderne ud med panserglas i tilfælde af, at der alligevel forsøges med mere ekstrem systemvold overfor os.
Det har jeg gjort med betydelig forsigtighed, så K ikke mærker vores bekymring.
For K er stadig ret upåvirket af, hvad systemet vil med hende; vi lader det ikke gå i direkte linje til hendes hjerte eller hjerne. Men det lader sig kun gøre, fordi hun også selv formår at holde det ude af sine blodbaner og tanker.
Hendes mentale fokus ligger et andet sted.
For nok er K skrøbelig som den kendte kanariefugl i mineskakten, men hun er samtidig ekstremt hårdfør og integreret i sig selv.
Hånden på hjertet, jeg har sjældent mødt så stærke mennesker, som vores to børn er.
Det lyder, som om jeg er i gang med den helt store selviscenesættelse, er jeg klar over. Men det er ikke en konstatering, jeg prøver at tage æren for.
De to er bare meget selvindsigtsfulde og empatiske i en grad, der stiller dem meget solidt og efter min mening ganske i tråd med, hvad der er rigtigt og forkert, uanset hvem der prøver at fortælle dem noget andet.
De køber ikke fake news og de ligger ikke under for manipulation.
Når man kender sig selv, og egne grænser godt, mister man ikke sig selv af syne.
K evner fortsat at forblive tro mod sig selv og det, der er hendes store og vigtige arbejde og mål: at udvikle sig hen mod sin individuelle frihed.
Hun er teenager, så der er også mange forandringer i at gå fra barn til ung, og på et tidspunkt skal hun gå fra ung til voksen; ind i en til stadighed mere og mere overfladisk verden, der for mange af os ikke altid giver mening.
Terrænet var mere kuperet for et halvt år siden. Jeg kan se, at hun tager længere skridt for tiden, end hun gjorde for tre måneder siden, og det er nærmest ubeskriveligt svimlende for mig at se hende tage nye, egne afsæt
Men de sværeste skridt tager hun i disse år, og vi lader hende gå dem. Så går vi ved siden af – lige bagved eller i nærheden alt efter, hvor kuperet terrænet er.
Og terrænet var mere kuperet for et halvt år siden. Jeg kan se, at hun tager længere skridt for tiden, end hun gjorde for tre måneder siden, og det er nærmest ubeskriveligt svimlende for mig at se hende tage nye, egne afsæt.
Hun falder selvsagt også, det er forventeligt, det er det da, men det fremkalder en gysning i mit hjerte; hvad kan jeg gøre for at hjælpe hende enten uden om eller op efter de værste snubletråde?
På mange måder viser mine børn mig sider af sig selv, jeg ikke har mødt hos deres jævnaldrende eller for den sags skyld set hos mange voksne: K kender sine psykiske mekanismer, hun fortæller mig om dem og det gør mig tryg – hun er ikke bange for sig selv eller for at mærke, hvem hun er.
Og det er hun i stand til trods angsten, trods sin reaktion og modstand mod det overfladiske og uforståelige. Når hun fordyber sig i noget, som hun finder meningsfuldt, ’glemmer’ hun angsten. Jeg kan se, at den er begyndt at træde i baggrunden, selvom den stadig er her med sin frådende sult, der melder sig, når hun skal ud i den verden, hun har så mange traumatiske erfaringer med.
Selvklart kan hun ikke klare alt alene – det kan ingen og det skal ingen. Det er netop gennem meningsfyldte relationer, vi får det største udviklingspotentiale aktiveret og brugt.
Mor og far kan ikke gøre alt – det er heller ikke alt, vi skal gøre; det er netop en del af at være ung. Men der er brug for ekspertise.
Hjælpen lugter af mug og stilstand og af viden, der ikke er fulgt med tiden, men har overvintret i mange sæsoner, uden selv at have opdaget det
Og så er vi tilbage til, hvor jeg startede: radiotavsheden fra systemet. Og til at den hjælp, vi kan få, bare ikke er den, vi har brug for.
Hjælpen lugter af mug og stilstand og af viden, der ikke er fulgt med tiden, men har overvintret i mange sæsoner, uden selv at have opdaget det. Det er en art selvsabotage der spredes ud over borgerne, over os, der ikke må sige nej. For vi har dælendylme at spise op af det, der serveres. Alt andet anses ikke kun for utaknemmeligt, men også ulydigt.
Vores K har altid været kritisk overfor, hvad hun putter i munden. I øvrigt er det en egenskab, der er typisk for mange autister, men som til tider (vist nok endda ofte på grund af mangel på viden) ses som spiseforstyrrelse.
Vi har aldrig tvunget K til at spise det, hendes sanser nægtede hende at indtage eller som krænkede hendes væsen, ligesom vi heller aldrig har fordømt hendes modstand mod at spise dyr.
Vi kommer heller aldrig til at gøre det, uanset om himlen falder ned over vores hoveder og lægger sig om vores fødder og uanset om vi skal være uden radiokontakt med systemet længe endnu.
I stedet bruger vi vores kræfter på dét, K har brug for – fremfor det, systemet fejlagtigt antager, hun har brug for.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topillustration: Pexels.
Læs de 59 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide, afsnit 48, Godnat min skat, sov godt, afsnit 49, Med vidt åbne øjne, afsnit 50, Giv vikaren skylden, afsnit 51, K og de hellige køer her , “Ja”, afsnit 52 her, afsnit 53, “Togvogns-traditionen og den særlige 15-års fødselsdag”, her, afsnit 54, ‘Magi mikset med et skvæt af myndighed’, her, afsnit 55, ‘That’s my birthday girl’, afsnit 56 ‘Mit signal’, afsnit 57 ‘Farvel!, afsnit ‘Væk mig fra dette mareridt‘ og endelig afsnit 59 ‘Magt uden viden‘.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
