ESSAY – ”K tager to til tre, 3 mg. tabletter melatonin, hver aften. Det er enten det eller vågenætter. Hun sover ikke. Skvatter om hen ved fire-fem tiden om morgenen, hvor hun falder i en let søvn.”Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 48, ringer en kvinde fra Borgercenter Handicap med svar på Odiles ansøgning om en kugledyne til hendes datter.
Displayet viser et eller andet nummer, ukendt.
Det er nu anden gang, der ringes fra nummeret inden for mindre end en halv time. Jeg hørte ikke det første opkald, men jeg kunne, helt ærligt, godt have fundet på at ignorere det. Rent faktisk ville jeg højst sandsynligt have ignoreret det, for det er dét, jeg gør mest med indgåede opkald.
Jeg hader, indædt, at tale i telefon. Der er meget få ting, jeg hader i denne verden, men at tale i telefon er en af dem.
Men nu står nummeret og stirrer på mig. Og af en eller anden grund besvarer jeg opkaldet, for af en eller anden grund fornemmer man, om det er et opkald fra en sælger, der har pumpet sig glad, eller om det er et myndighedsopkald om ens barn.
’Hej, du taler med Heidi Petersen’. Så siger hun et eller andet meget hurtigt, som jeg ikke opfanger, men jeg forstår, at hun ringer fra Borgercenter Handicap.
Sådan har det været, siden K krakelerede, hvor aftener og de tidlige nattetimer var fyldte af jamren. Gråd. Til hun udmattet af angst og håbløshed gled over i et par timers søvn
Og dét sætter med det samme beredskabet i gang; min mave snurrer hurtigt rundt om sig selv og snubler. Amygdala, der allerede har taget de første fire højdespring, står nu og banker mod min hjernebark for at sikre sig, jeg er vågen. Er du vågen? Kampberedt eller flugtklar? Den sidste mulighed hopper vi over, så hvad vil du, beslut dig! Nu! Er du vågen?
’Jamen, jeg ringer, fordi, du har søgt om en kugledyne til din datter, Odile.’
’Øm, altså, ja, jeg har søgt om en kugledyne til min datter, men det er mig, der er Odile. Og jeg er moderen.’
Så er det vist skåret pænt ud; den der roden rundt i vores navne, gør mig en kende utryg, for hvad roder Heidi Petersen ellers rundt i?
I forvejen bliver jeg utilpas, når der er mail i e-boks eller opkald fra det offentlige. Helt specifikt får stress-barometret lige et nøk i den forkerte retning, når der er indkomne beskeder fra det borgercenter, som blev danmarkskendt og fik Christiansborgs opmærksomhed (minister samhør og hele pivtøjet) på grund af noget grimt, noget med ulovlig lægepraksis (vist inklusiv psykiatrisk) i baglokalerne for at få mere økonomi-venligsindede vurderinger.
Altså sådan nogle vurderinger, hvor læger konkluderede, at borgerne ikke var syge og handicappede, sådan som de ellers selv påstod.
Da K var yngre, elskede hun bamser. Det gør hun stadig, men hun har måtte sortere i dem. Som lille pige, måske fire år, fik hun sin første Build-a-Bear
’Nå ja, Odile, nu blander jeg jeres navne sammen, K og Odile, ha, ha.’
Jeg ha ha’er også lidt, for det er vigtigt at være åben og imødekommende, er jeg sikker på og satser på, at Heidi Petersen har overblik over, hvad hun ringer om.
’Ja, jeg kan se, du har ansøgt en kugledyne. Eller kædedyne Og det er fordi, din datter ikke sover om natten?’
’Ja, det er korrekt.’
Hvorfor skal de altid udspørge en om nøjagtig som på punktummet dét, man er blevet spurgt om skriftligt, og det, man ved tro og love har erklæret og underskrevet som sandt? Det synes ikke blot at være dobbeltarbejde men unødvendigt dobbeltarbejde, for man må vel forvente, at borgerne godt selv kan huske, hvad de har søgt om og hvilket behov, støtten, der søges om, skal imødekomme?
Det føles som mistro; som om systemet tjekker borgerne for at gribe dem i løgne; borgerne har slet ikke brug for det, de søger om.
Jeg bekræfter, at min datter tager kemisk melatonin hver aften for at sove, og hun har gjort det i adskillige år.
K bruger den dag i dag at remse alle sine Build-a-Bears op i korrekt rækkefølge med navn og fødselsdata, når der er et angstanfald på vej, og det hjælper ofte til at få det til at forsvinde
Ankestyrelsen har flere sager aktivt kørende mod kommuner, der lovstridigt kræver, præcis som København også gør, at børn og unge skal have afprøvet medicin (melatonin), før en eventuel bevilling af kugledyne kan komme på tale.
K tager to til tre 3 mg. tabletter melatonin hver aften. Det er enten det eller vågenætter. Hun sover ikke. Skvatter om hen ved fire-fem tiden om morgenen, hvor hun falder i en let søvn.
Sådan har det været, siden K krakelerede, hvor aftener og de tidlige nattetimer var fyldte af jamren og gråd. Indtil hun udmattet af angst og håbløshed gled over i et par timers søvn, inden hun igen skulle op til det mareridt det at gå i skole, var for hende.
Da K var yngre, elskede hun bamser. Det gør hun stadig, men hun har måtte sortere i dem. Som lille pige, måske fire år, fik hun sin første Build-a-Bear. Der startede en årelang tradition med, at hun fik en Build-a-Bear til jul og en til sin fødselsdag. Hvilket var et dejligt og genkendeligt ritual. Til hun engang fik en ’uden for nummer’, uden for rækkerne, sådan bam! Lige midt i alting, pludselig sådan en ’fordi-min-mor-fik-lyst-til-at-gi’-mig-en-Build-a-Bear’. Og dét forvirrede K!
For jo! Det var fantastisk at få endnu en ven – de var hendes magiske og levende venner, som alle blev puttede (de kunne ikke ligge pakket ned, for så kunne de ikke trække vejret), konverserede, fik mad og drikke og blev holdt lange, timelange seancer med, hvor de blev sat, lagt eller stillet og arrangeret efter alle kunstens regler og andre særlige systemer skabt af K.
Med dette brud på etiketten blev rækkefølgen med, hvornår hun fik dem og deres alder også brudt. Men den udenfor nummer spontant købte bamse var rodet værd, har hun forsikret mig om.
Derfor besluttede vi at afprøve en kugledyne. De skulle være et meget hjælpsomt middel til søvn. Med deres tyngde beroliger de kroppen, der går i ro
I øvrigt bruger K den dag i dag at remse alle sine Build-a-Bears op i korrekt rækkefølge med navn og fødselsdata, når der er et angstanfald på vej, og det hjælper ofte til at få det til at forsvinde.
Ja, K har stadig alle sine B-a-B’s.
En dag, tror jeg, at jeg køber hende en til. Dragen Tandløs! Ja, K elsker drager. Og hun elsker Tandløs.
Hun kan få den til sin 15 års fødselsdag, som er om meget snart. Åh, ja, det gør jeg; det bliver en stor overraskelse, men jeg tror, at selvom hun hader overraskelser, og det er svært for hende at gennemskue, hvordan hun skal reagere, så vil gaven være et så fint symbol fra hendes glade barndom på selve dagen, hvor hun for alvor ’træder ind i de unges rækker’. Med en bamse mere til Build-a-Bears egne rækker.
Men hverken bamserne eller melatonin-tabletterne giver K tilstrækkelig med søvn.
Derfor besluttede vi at afprøve en kugledyne. De skulle være et meget hjælpsomt middel til søvn. Med deres tyngde beroliger de kroppen, der går i ro.
Dynerne er meget tungere, end de så elskede mormordyner fra sidste århundrede. Mormordynerne er tunge af gåsedun og syet i et meget kraftigt og ekstrem slidstærkt betræk. Slidstærkt nok til, at holde hele mormors tid ud og hele mormors børns og børnebørns tid også. Alle har de ligget dér som en lille fregne, nærmest forsvundet under den kilotunge dyne uden at kunne stikke en fod udenfor. Så trygt.
Jeg ræsonnerede, at en kugledyne måtte føles lige så trygt.
Kugledynerne er bare tungere, heftigt tunge. Det er deres pris også. I omegnen af hvad vi ikke selv kan betale.
De første morgener kom K ned fra værelset med blå mærker efter at have ligget med dynen. Men storsmilende! Og jokende om at være Prinsessen under ærten.
Mens jeg havde snørklet mig gennem ansøgningsskemaet, som heldigvis udfyldes digitalt, sad jeg og bad til større magter end kommunen: ’Lad min K få en dyne! Lad min K få en dyne!’
’Jamen, sådan en synes jeg da, Odile, nej, ha, ha, K selvfølgelig, skal have.’
’Undskyld, hvad sagde du?’ Havde Heidi Petersen lige sagt, at kommunen bevilliger en kugledyne?’
Den var god nok!
’Tak, tusind tak! Ej, jeg er så glad, at jeg er lige ved at tude!’, jublede jeg ind i telefonen.
Hvilket var løgn, jeg var ikke lige ved, jeg tudede!
To dage efter kom en glad fragtmand fra hjælpemiddelcentralen med dynen. Vi skulle alle lige prøve, at ligge under den (’Ej, prøv selv at mærke, hvor tung den er!’ pjattede vi kåde rundt). Niels syntes, den var ubehagelig, for tung.
Men både K, L og jeg var helt solgt. På stedet. Den behagelige opdagelse af, at behovet for at lægge sig til rette udeblev; at man er lagt til rette i ’one take’ under sådan en ’bamse’ dér, kom ganske bag på os.
Kugleynen er kommet for at blive. Siden har jeg fået at vide, at man også kan sy dem selv. Det må jeg prøve
De første morgener kom K ned fra værelset med blå mærker efter at have ligget med dynen. Men storsmilende! Og jokende om at være Prinsessen under ærten.
Efter endnu et par dage, begyndte hun at eksperimentere med, at kun at tage en 1/3 af Melatoninen.
Dynen er kommet for at blive. Siden har jeg fået at vide, at man også kan sy dem selv. Det må jeg prøve.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Topfoto: Pexels
Læs de 47 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her, afsnit 44, Som perler af lys, her og afsnit 45, Historien om K: Mit Lys, min Kærlighed, her , afsnit, 46, Pædagogens uventede besøg, her, og endelig afsnit 47, Hvad en Aspie-mor skal vide.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
