ESSAY – “Nogle gange ville jeg ønske, det var nogens skyld. Som når man slår sig på den mest usle måde; knalder sin tinding ind i et skarpt skabshjørne, fordi man ikke så, at lågen stod på vid gab. Man ser sig om efter nogen at skælde ud på, men der er ingen. Nogen giver livet skylden – eller universet. Men det kan jeg ikke, det virker ikke.” Odile Poulsen skriver hver fredag om sin datter K på 14 år, som har fået stillet diagnosen Aspergers Syndrom. I dagens afsnit, som er nummer 45 ryger L, K’s storebror og Odiles voksne søn, akut på Rigshospitalet i København grundet sin nyresygdom og Odile reflekterer over, hvordan hun skal magte at være der og give nok kærlighed til begge sine børn
’Mor, det er fordi… em… Jeg har ondt.’ L er kommet op ad trappen til mig, hvor jeg ligger på 2. sal.
Det er endnu ikke helt blevet hverdag efter julen og nytåret, L har ferie et par dage endnu. Hele huset duver af en art udmattelse. Vi er mentalt trætte. Feriemættede.
Hele julen var kommet sådan bag på mig i år og trods det, havde vi den roligste og mest ’autisme-venlige’ jul nogensinde. Ja, man kan sige, at vi med vores nye erkendelse og en dyb indånding, fralagde os tidligere års model for i stedet at skræddersy julen til en virkelighed, vi først netop har begrebet.
Jeg tror aldrig før, jeg har oplevet så god en juleaften, reflekterede jeg fredeligt, på vej til en rolig julenat, dyppet i fed taknemmelighed over, hvor gode vi er i vort lille firkløver
Vi havde så fin fin en juleaften, der strakte sig dovent med indlagte pauser efter behov, fra julemaden hen over juletræstænding til julegaverne, ja, en jul der var nøje tilpasset vores form.
Jeg tror aldrig før, jeg har oplevet så god en juleaften, reflekterede jeg fredeligt, på vej til en rolig julenat, dyppet i fed taknemmelighed over, hvor gode vi er i vort lille firkløver.
Niels er tilbage på arbejde. K samler kræfter ved at være alene på sit værelse.
Folk siger ofte, at det da må være frygteligt kedeligt for K sådan at være alene på sit værelse – og ensomt ikke mindst. Mange neuro-typiske mennesker oplades ved at være sociale sammen med andre og kan dårligt forestille sig, hvad de skulle stille op med sig selv og tiden uden nogen eller noget til at aflede eller afbryde.
For det autistiske væsen er det ganske modsat. For kun i eget selskab, optaget af sine store passioner, er K som en Tesla, plugged in til en gigantisk stikkontakt; man kan se, hvordan den ligesom bare står og trækker sit vejr dybt og roligt, inden den igen om lidt er klar til massive kraftpræstationer.
December måned og juleferien var krævende for K. Hun har haft gang i mange kreative projekter, samtidig med, hun hele december var på bondegården hver uge. Noget hun inderligt elsker. Men det tapper hende som Tesla’en for hver kørt kilometer, især når det gælder de hurtige accelerationer.
For den almindeliges hverdag, ville et bondegårdsbesøg på to timer ugentligt kombineret med nogle kreative projekter være til at kimse ad. Men når man betænker den tilstand, K befinder i disse år, kan jeg se, hvor stramt hun har spændt selen og i hvor høj grad, hun udfordrer sig selv.
Da angsten begyndte at løbe løbsk og endte med at blive en kraft der skubbede hende hårdt i brystet, så hun væltede bagover som en flaskedykker ud over rælingen
Men hun skal gøre det. K skal søge sine grænser, overtræde eller sprænge dem, vige stille tilbage og komme igen, for ellers kan hun ikke vide, hvem hun er. Præcis som det også er for alle andre. Det er noget, vi er nødt til at gøre for at kende til vores egen acceleration, stamina, kraft og bremsereaktioner.
Risikoen når K gør det, er blot, at hun i sin vane med at presse sig selv over evne (noget hun har skabt som en ren overlevelsesstrategi for at matche os andre neuro-typiske væsener) risikerer, at handlingen ikke længere fungerer som overlevelse, men i stedet bliver en bombe, der lammer hende med en eksplosion.
Som da hun gik under og knækkede for nogle år tilbage. Da angsten begyndte at løbe løbsk og endte med at blive en kraft der skubbede hende hårdt i brystet, så hun væltede bagover som en flaskedykker ud over rælingen.
Godt nok har hun nu mig siddende – og klogere end dengang i den vuggende båd oppe i havets overflade – til at holder øje med uret, regne på hendes tryk, dybde og tid. Men selvom jeg kan trække i hendes line, så ved vi aldrig helt, hvad der sker under et dyk på de dybder. Vi ved blot, at det kan være meget farligt.
Min krop føles usamarbejdsvillig, som jeg ligger her i sengen og navigerer uden om alle julefilmene på Netflix i forsøg på at ignorere den uro, jeg vågnede op sammen med.
Det sker ind imellem; jeg mærker et meget kraftigt fysisk ubehag og en rastløshed, som sparker døren ind til min bevidste tænkning. Uroen vil fortælle mig noget, jeg ikke ønsker at kende til. Både uroen og dens budskab ligger uden for menneskelig indblanding og med årene har jeg lært at acceptere. at jeg ikke kan gøre hverken fra eller til, men blot må vente til ’det’ åbenbarer sig, dette aldrig velkomne men altid dårlige.
Bingo! Dér var den! Dette uvisse men ikke velkomne. Dér åbenbarede det sig. L er syg
’Okay!’
Jeg behøver ikke engang at spørge ind til det, L siger, for jeg kan se på hans ansigtsudtryk, at det er dén slags smerte. Nu lader han sin overkrop falde lidt forover og lægger sin højre hånd over sin højre flanke.
Bingo! Dér var den! Dette uvisse men ikke velkomne. Dér åbenbarede det sig. L er syg.
’Det stikker.’
Han er lige blevet atten i efteråret og hører dermed ikke længere til hos Rigets børnenyrelæge; hun har passet på ham i mange år nu og det var et vemodigt farvel. Ikke mindst fordi hun altid har favnet ham og ikke kun ved hjælp af sin exceptionelle høje faglige standard (som hun er både frygtet og respekteret for blandt personalet), men også med en særegen omsorg.
L har endnu ikke hørt fra den unge/voksen nyreafdeling, han skal overflyttes til. Nu er det næsten to måneder siden, han sidst var i kontrol. Og det er for længe.
’Du skal bare i behandling nu, så må de tage dig hos Majbritt! Jeg retter mig op at sidde. ’Det gør de også, selvfølgelig gør de det!’
Lad nu være med at stresse sådan, mor; det hjælper virkelig ingen!
’Vil du hjælpe mig?’
’Ja, selvfølgelig vil jeg hjælpe dig! Hvad har du brug for?’
Jeg gir dig min nyre! Begge!
’Vil du være med, når jeg ringer til dem?’
Vi går ned i stuen, hvor jeg, bogstaveligt talt, sætter mig på mine hænder, der vil handle på alle de impulser, der buldrer gennem mig og som tilsiger mig at tage kontrollen, bane vej, som en sneplov på lokomotivet.
’Ja, det kan vi godt’ hører jeg L sige, så jeg skynder mig at få pakket et par småting. Vi er på vej ind til Riget.
Erfaren som han er, styrtdrikker han en liter vand, så han kan levere to på hinanden sterile prøver indenfor de næste femogfyrre minutter.
’Lad nu være med at stresse sådan, mor; det hjælper virkelig ingen!’
’Nej. Jeg ved det godt. Men jeg kan ikke lade være! Det er det der med, om jeg kan få en parkeringsplads, når vi kommer derind! Ellers kan vi ikke nå det!’
Jeg kampsveder og svinger Chrysleren rundt gennem gaderne og Københavns virvar, jeg har lyst til at dytte af alle, der ikke holder farten og dem, der holder for rødt lys med unødvendigt mange meter hen til bilen foran sig.
’Så går jeg bare selv ind. Kan du så stresse ned?’
’Ja. OK, det er godt.’ Stemningen letter med det samme. Det er nye tider. Han er voksen. Næsten. Myndig i hvert fald.
Undskyld skat, siger jeg og strammer mig an med en dyb vejrtrækning. Jeg kommer til at tænke på effektsmitte, som er et begreb man opererer med inden for autisme: at møde uro med ro
Jeg tygger på den følelse. Og på alle de gange jeg har båret ham derind, ligget indlagt med ham, holdt ham når han skreg, pustet på ham når håret lå vådt af feberen, grædt når han forsvandt ind i narkose eller lå bevidstløs, presset personalet med krav og takket hans nyrelæge for ikke at fejle.
’Undskyld skat’, siger jeg og strammer mig an med en dyb vejrtrækning. Jeg kommer til at tænke på effektsmitte, som er et begreb man opererer med inden for autisme: at møde uro med ro. En dag lærer jeg det, beslutter jeg.
Men det svimler for os, som om vi er underernærede efter lang tids trængsel, når L får akutte nyreproblemer. Og det gælder os alle sammen.
I går havde jeg haft K på hospitalet til medicinkontrol. Det er et af de krav i hendes hverdag, som skubber hende ind i angstens arme og medfører ingen mad i et par døgn op til. Bagefter er hun fysisk udmattet i flere døgn. Måske var det derfor hun tilsyneladende så let accepterede, at jeg skulle køre L på Riget.
For ind i himlen altså! Hvad er det for en hverdag, vi har? Den ene dag kører jeg min datter til et hospital og den næste dag kører jeg min søn til et andet.
Præcis som var den os tiltænkt, hilser en ledig handicap-parkeringsplads på Blegdamsvej os velkommen blot to minutter fra den rigtige opgang. Vi kan begge smutte op på syvende.
Nu er det ham, som er stram og stresset. Han skal kaste op.
Prøverne leveres. Allerede, inden vi kom, har de skrevet medicin ud til ham. Fordi han er så erfaren i at mærke sin krop og nyrer, sættes han straks i behandling upåagtet, at der ikke er svar på prøverne endnu. Alligevel er de nødvendige for at vide, hvad det er, der rør på sig.
Jeg har deres forbogstaver, L og K, tatoveret ind i et yin/yang på mit håndled. Der har symbolet siddet og spejdet ud på verden de sidste tretten år og der vil det sidde resten af mit liv. Præcis som L og K sidder i mine tanker og i mit hjerte
Lige så snart vi er hjemme igen, styrter L ud og knækker sig. Men det er så godt at slippe for indlæggelse. Bare synet af Riget og lugten på afdelingen hidkalder alle tidligere oplevelser i et svajende sammensurium, der overvælder ham.
Jeg strækker mig i sofaen og vil læse, men jeg kan ikke koncentrere mig eller genoptage jagten på Netflix underholdning. Uroen er blevet erstattet af det alarmberedskab, der altid vågner, når L er syg og huserer i mig, som et spøgelse i den skyldige sjæl.
Nogle gange ville jeg ønske, det var nogens skyld. Som når man slår sig på den mest usle måde; knalder sin tinding ind i et skarpt skabshjørne, fordi man ikke så, at lågen stod på vid gab. Man ser sig om efter nogen at skælde ud på, men der er ingen. Nogen giver livet skylden – eller universet. Men det kan jeg ikke, det virker ikke.
Jeg ved ikke, hvordan jeg finder styrke nok til at give både L og K det, de behøver. Mit Lys, min Kærlighed. Styrken må generere sig selv og være selvforsynende, for jeg aner ganske enkelt ikke, hvor den ellers skal komme fra.
Jeg har deres forbogstaver, L og K, tatoveret ind i et yin/yang på mit håndled. Der har symbolet siddet og spejdet ud på verden de sidste tretten år og der vil det sidde resten af mit liv. Præcis som L og K sidder i mine tanker og i mit hjerte.
Hvis du kunne lide, hvad du har læst og får lyst til at donere et beløb for oplevelsen til skribenten, kan du gøre det på Odile Poulsens Mobile Pay: 3064 3538.
Læs de 44 forudgående essays i Odile Poulsens fortælling om datteren K – og om at leve for hende og sammen med hende her: Afsnit 1: Hvad gør vi nu, lille du, afsnit 2: Mens vi venter i Systemet, her, afsnit 3: Here Comes the Sun, afsnit 4: Smil, det smitter – jeg skal bare lige have en tudetur først, afsnit 5: Undskyld, kan du vise mig vejen til mulighedernes land?, afsnit 6, Den der tier, lyver her, afsnit 7: Rigtige venner står for fald og kan købes, her og afsnit 8.1 Vi prøver med en ny begyndelse – en gang til, her, 8. afsnit, del 2, her, afsnit 9 Pushermama findes her, 10. del, Historien om K –Det siger sig selv kan læses her, 11. afsnit, “Solen går til psykolog“, kan læses her, 12. afsnit, “Lattergas” her, 13. afsnit “Jeg gik op i en spids for at se mig lidt omkring,” her ,14. afsnit, “We do what we can”, her, 15. afsnit, Catch 22, her, 16. afsnit, “It’s your last chance”, her, 17. afsnit, “Intet nyt er godt nyt for de fleste, men svært at tro på for de få”, her,18. afsnit, Bror og søster – L & K, her, 19. afsnit, ’Vi er liv og lys, vi er skygger og magi’, her 20. afsnit, ‘Vi er drømme lagt på is, vi er det tabte paradis’ , 21. afsnit ’På gyngende grund’, her, 22. afsnit “Virkeligheden overgår altid fantasien” her, 23. afsnit Den første ventetid er slut, her , 24. afsnit, ‘Den Fremmede – udredningen er i gang’ her, 25. afsnit, ‘Den livsvigtige telefonsamtale” her, 26. afsnit, ‘Ostehapsere – og et lille strejf af lykke’, her , nr. 27, ‘Alt det gode i livet tager tid’, her, nummer 28, “F….” her, nummer 29, “Udredningen trak de sidste tænder ud,” her, afsnit 30, Magiske timeglas’ her Afsnit 31, “A Whiter Shade of Pale”, her. afsnit 32, “Diagnosens dag”, afsnit 33,” Asperger – og hvad så?” kan læses her, afsnit 34, “Vi er alle meget bekymrede”, her, afsnit 35, “Jeg lukker øjnene”, her, afsnit 36, “Should I stay or should I go now”, her, afsnit 37 ‘Er du også mor til en Aspie”? her, afsnit 38, Jeg henter bidder af verden hjem til min datter. afsnit 39, ‘Nu får i god hjælp’ og endelig afsnit 40, Vil du med på bondegård? og endelig Et lykkeligt møde med Panda-koen, Gertrud, nummer 42 her, afsnit 43, ‘Hvad med Juleaften?” her og afsnit 44, Som perler af lys, her.
Topillustration: Odile Poulsen, eget foto.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
