Dead Man Talking XIV – sygehistorier op til jul

i Featured/Danmark/Liv & Mennesker af

Gunnar Langemarks serie om at leve – og overleve – med en diagnose, der lyder på en stærkt dødelig cancer, fortsætter, og vi er nået frem til december 2015. Det er ikke nemt at være syg – først var det måske lidt nyt på en sælsom måde engagerende. men nu er Gunnar mest bekymret og irriteret over alle de ritualer og al den tid, det tager at være så syg.

God – men krævende – dag. Nu er såret sgu hævet. Opdagede det aftes da jeg var på vej i seng. Efter lidt panik og forvirring besluttede jeg at ringe her til morgen og høre om det, gik i seng og sov.

Det er formodentlig lidt infektion. Men først tænker man: Når jeg julen inden jeg bliver indlagt og opereret igen? Jeg har fået recept på penicillin til noget, der måske er en lungebetændelse. Der var en plet på den ene lunge. Det kan være … tja. Men jeg er i tvivl om hvorvidt jeg skal tage det – fordi det sgu altid slår maven i stykker og ødelægger lidt af immunforsvaret. Og jeg tror faktisk, at jeg har haft den “lungebetændelse” i årevis, og også har gået til læge med den adskillige gange. Og den forsvinder næppe af en simpel penicillinkur. Sådan er det ,når hver enkelt læge kun kigger på ét fænomen. Kirurgen nævner lungebetændelsen, men følger ikke op. Egen læge har heller ikke overblikket ift. behandlingsperspektiver.

Så har man lidt overvejelser at bakse med. Helhedsbilledet udebliver. Hvis jeg har kræfter i dag, tager jeg det op med Onkologerne i Herlev. De skal i spil nu.

Dagbog 16/12 2016

I morges var jeg i gang i flere timer med at ringe til lægen, til Rigshospitalet og til Herlev. Det lykkedes faktisk at få fat i to kvinder på hospitalerne, som var i stand til at hjælpe og berolige mig. Sandheden er, at jeg gik lidt i panik i går og her til morgen. Det er lykkedes mig, at holde angsten for døden stangen. Men når jeg får hævelser på halsen – og samtidig har en diagnose som taler om aggressiv og hurtigvoksende cancer – så tænker man: Har døden indhentet mig – selvom jeg har fuld fart den anden vej?
Jeg er lidt hævet – en fingertykkelse. Det er alt. Det er noge,t der sker inde i operationssåret. Jeg har ingen feber, ingen smerte.
Og jeg har holdt en lille cannabispause – for at mærke efter, at jeg ikke bedøver mig for meget. Jeg er skide bange for ikke at vide, hvad der foregår inde i mig.

Hospitalerne skal også have ros, når de nu fortjener det. Jeg er blevet godt behandlet på Riget – og jeg forventer det samme af Herlev. Men det er meget meget svært at få tid til at få håndteret alle sine spørgsmål, ønsker, krav og så videre. Jeg lider af en lille lægmand-paranoia (ligesom jeg er hobbyhypokonder) – og det betyder, at tanken om at de på hospitalerne har opdaget, at jeg underholder det halve internet og lader mig interviewe i radioen og den slags, kunne få en (positiv) indflydelse på min behandling, ikke er langt fra overfladen. Jeg bliver efterhånden behandlet bedre. Det er nok bare indbildning – og fordi man faktisk bliver behandlet bedre, når man er diagnosticeret som jeg. Nu kører det hurtigere. Selvom 22/12 ikke føles hurtigt, så er det hurtigt.

Det tager flere timer at komme igennem morgenritualerne – med piller, mad, flere piller, cannabis, mundskyl, creme, brusetabletter osv. Man bliver endnu mere selvoptaget (som om det var muligt) og mærker efter hver lille ting og begynder at tillægge det betydning. Jeg glæder mig til at kunne få noget der ligner en hverdag igen. Men det varer jo – formodentlig – måneder.  Jeg er allerede ved at være træt af at være syg. De første 10 dage var det spændende, nyt og engagerende. Nu skal jeg have etableret rutiner. Det har altid kedet mig. Mit motto har i mange år været “Jeg gider ikke igen”. Derfor skal I heller ikke regne med, at jeg melder mig på reinkarnationsholdet. Det er denne kamp – og der bliver ikke en omkamp. Beklager.

Det er lykkedes mig, at holde angsten for døden stangen. Men når jeg får hævelser på halsen – og samtidig har en diagnose som taler om aggressiv og hurtigvoksende cancer – så tænker man: Har døden indhentet mig – selvom jeg har fuld fart den anden vej?

Men jeg kan jo arbejde på at blive bedre til “igen”. At blive bedre til rutiner, det “kedelige” og det gentagende. Det vil være nyt. Må se om jeg kan sætte en eller anden systematik op. Det vil nemlig ikke være nyt. Jeg har altid (ny)struktureret alt på ny. Så dér kan vi jo finde en gentagelse jeg godt gider. Og lidt af et paradoks. Nu vil jeg se hvad jeg kan få fixet i løbet af dagen. Det er onsdag og jeg skal instruere nogle flyttefolk, så jeg kan få det sidste værktøj ned i værkstedet: Båndsav, fræsebord og en kommode med håndværktøj, søm og skruer. Lise-Lotte skal have en store glasovn derned. Og så er vi vist i stand til at flytte resten. Der ud over har jeg lovet at rydde lidt op på det sofabord, som jeg har benyttet som projektbord i de sidste par uger – siden jeg fik diagnosen. Mon ikke det er på tide, at jeg finder en lille hverdagsagtighed dér også.

Det var Dan Turèll, som holdt af hverdagen. Det gør jeg nu også. Man opdager den især, hvis man måske kun har få af dem tilbage. Jeg vil kunne sidde og kigge på hverdagen lige til jeg dør.

Og det får mig til at overveje min beslutning om at stoppe det her mens jeg selv kan og ikke ende som en “grøntsag” (i meget modvillig forstand: uden stemme og bevægefrihed – men evt. med forstanden i behold)). Jeg vil i hvert fald næppe annoncere det, dagen før jeg beslutter at tage billetten. Og det bliver heller ikke lige foreløbig, så I kan godt holde hestene til billetsalget. 😀 Jeg tager ikke ind til Riget. Ikke med mindre det bliver værre. Der er ingen grund til at spilde resten af livet i et venteværelse, når man kan gøre det så meget mere bekvemt i sin egen sofa. Og nu vil jeg forsøge at få sat et par krydser mere i min to do-liste.

11.34
Har lige været igennem til Riget for at få lavet min aftale om. Dette alene krævede 4-5 opringninger hvor de fleste ikke ville lade mig taste valgmuligheder. Der var simpelt hen ingen reaktion. Da jeg så kommer igennem, bliver jeg stillet om, hvilket får mig til at havne i hovedomstillingen og endelig “på gaden”. Så må jeg prøve igen et par gange. Det tager 45 minutter at komme igennem så langt, at jeg nu venter på en opringning om en ny tid fra en koordinator, som åbenbart råder over nogle “hemmelige” tider til disse tilfælde. Tilfældet er, at jeg har fået to kolliderende tider tildelt, så jeg er nødt til at flytte enten tiden på Herlev eller på Riget. Jeg vælger Riget. Måske var det dumt. Men jeg vil gerne have fremdrift i min sag. Og Riget behøver alligevel ikke at se mig igen. Jeg tænker på, hvor meget jeg sparer hospitalet for ved at sikre mig, at aftalerne er meningsfulde. Det burde give 500 kroner hver gang.

13.57
Så har der været flyttefolk og flytte båndsaven, glasovnen, fræserbordet og kommoden med håndværktøj. Der bliver lidt trængsel i værkstedet, men hvad fanden. Det skal derned. Nu er garagen næsten tom. Så mangler jeg bare at få lagt noget 400v ind til båndsaven. Jeg kom forbi nogle gartnere, som stod med en  æblestamme nede fra bløden; og uden at tænke over det, så fik jeg fedtet mig til et par klodser af det. Fandens god ting. Jeg må jo tro på, at jeg lever længe nok, til at træet er tørret og jeg kan lave en lille serie æblepenne til Frederikssund Kommune som gaver. 🙂 Købte også 4 helt nye kvalitetsskjorter i genbrugsbutikken. Det er ikke kun smukke håndhøvle, jeg finder. Igen en optimistisk handling. Nu frokost. Jeg er jo timer bagud.

Jeg er allerede ved at være træt af at være syg. De første 10 dage var det spændende, nyt og engagerende. Nu skal jeg have etableret rutiner. Det har altid kedet mig. Mit motto har i mange år været “Jeg gider ikke igen”. Derfor skal I heller ikke regne med, at jeg melder mig på reinkarnationsholdet. Det er denne kamp – og der bliver ikke en omkamp. Beklager.

Det er ikke uvilje eller krukkeri, når jeg vælger ikke at sige ja til venskaber med ret mange, som jeg hverken ved hvem er eller har ret mange fælles Facebook-venner med Det er simpelthen, fordi jeg ikke kan overkomme at undersøge dem allesammen. Har foreløbig brugt snart 3 timer på læger, hospitaler, sygeplejersker, kolliderende indkaldelser fra forskellige hospitaler mv. Jeg er lige nået til morgenmaden. Det er egentlig lidt ironisk, at jeg har gået og sparet pension op med forsikring for kritisk sygdom og alt muligt. Og så hæver jeg dem – betaler 60 procent flad skat – for at kunne finansiere opstart af værksted, og så bliver jeg ramt af kritisk sygdom nogle måneder efter. Man laver alle disse komplekse systemer, som skal bruges til tryghed og sikkerhed. Og så virker de sommetider stik modsat hensigten. 🙂

Nå, hvad fanden. Jeg må videre. For en hobby-hypokonder som mig, var det lidt en forskrækkelse – at finde en hævelse under adamsæblet i går aftes. Jeg besluttede dog at vente med at forespørge nærmere. Det er formodentlig lymfen, der skal finde nye veje rundt efter operationen. Sådan noget ved jeg jo ikke. Jeg tror jo, at det er en kræftsvulst eller noget. Lidt lægmandsparanoia har man vel.

Det var Dan Turèll, som holdt af hverdagen. Det gør jeg nu også. Man opdager den især, hvis man måske kun har få af dem tilbage. Jeg vil kunne sidde og kigge på hverdagen lige til jeg dør.

Nå, men i aften er der ikke noget nyt og foruroligende. Måske har bare fået så meget trylletjære, så jeg ikke aner hvad der sker. Tja. Så kan jeg med sindsro læse lidt sagaer inden jeg lægger mig til at sove.

17. december 2015

Lina har ordnet mit plaster.

Gunnar uden plaster

20. december 2015

Friheden fra at tage ansvar for eget liv er ikke en frihed men en bedøvelse. At mestre sit liv – og at kunne tage beslutninger – er forudsætningen for at handle ansvarligt. Når du bliver pakket ind i at systemet antager noget om dig – og derefter beslutter noget for dig, så du selv slipper for det, så får du også frataget dit liv. Det gælder også i arbejdslivet, hvor man i de fleste jobs får koblet tænkearbejdet fra og bliver reduceret til udførelse af konkrete øvelser, som beskrevet i proceduren. Så er man reduceret til at ekspedere ifølge reglerne.

21. december 2015

Jeg læser: “Dyrere og dårligere offentlig sektor er hovedkonkonklusionen på to internationalt anerkendte forskeres evaluering af styringsmetoden New Public Management. Hood og Dixon har studeret engelske erfaringer og konklusionen er opsigtsvækkende, skriver professor Jacob Torfing.” Artiklen hedder: Bombe under 30 års styringstænkning: Hood og Dixon lægger New Public Management i graven www.denoffentlige.dk

Endelig …

22. december 2015

Nå. Så røg plasteret af såret. Skal til Herlev og møde onkologerne dér. Så må vi høre hvad de siger. Der var heller ikke noget i det, de tog ud for et par uger siden. Planlægger strålebehandling for en sikkerheds skyld. Det antages, at den er der, og at jeg kan tåle en aggressiv omgang stråling. Kemo giver Ingen mening. Så jeg tager nok 6 ugers stråling.

23. december 2015

Det tager stort set hele min tid og energi at holde styr på min sygdom, situation og pleje. Det kan selvfølgelig også misbruges til ikke at gøre det vigtige. At trænge igennem “muren” i det offentlige sundhedssystem er voldsomt energikrævende. I går lykkedes det mig ikke. Jeg var simpelthen ikke i tilstrækkelig mental form, da jeg mødte den onkolog, som har taget min “case”. Så jeg slap tøjlerne en lille smule og lod ham sætte kursen. Det koster lidt i den anden ende. Men jeg skal også overveje i hvor høj grad, jeg magter at styre det hele. Det er en stor opgave, og når det brænder på, bliver det endnu vanskeligere.

Lige nu kræver julen jo sit. Men det er meget lidt, jeg bruger af energi på det. Prøver at “tørre den af” på ungerne i et vist omfang. De skal jo også lære det. Nu i eftermiddag kommer Tea og Jette med flæskestegen og lidt fra Arthur. Lina vil lave æbleskiver. Vi har ingen gløgg. Jeg ved ikke, om Lea vil komme over. Vi skal også have kogt rødkål og risengrød til i morgen. Det meste er klar.

Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer for måneder siden. Men først fik han at vide, at han ikke var alvorligt syg. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen efter at være blevet erklæret sygdomsfri. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV International i de kommende måneder. Dette er del VIII. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her, del III  “Rustvogn og Turpas” her, del IV Falsk Frikendelse her, del V “Rod op til operationen” her, del VI “Første operation” her, del VII Rocket Man her, del VIII De hårde dage her ,del IX, Samlebåndsfabrikken, her, del X, Den anden operation her del XI, Eftertanker og Mirakler her, del XII, Den svære hverdag, her og endelig del XIII, Hellere være i radioen end på hospitalet her.

Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. MobilePay: 2851 5383

Topillustration: Creative Commons – Marley’s Ghost. Ebenezer Scrooge visited by a ghost. Colour illustration from ‘A Christmas Carol in prose. Being a Ghost-story of Christmas’, by Charles Dickens, With illustrations by John Leech.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Gunnar Langemark er far, mand, husmor, pennedrejer, kræftpatient, skriverka’l, flink og temperamentsfuld, samt tidligere pædagogmedhjælper, informationsarkitekt, IT-konsulent, socialmedia rådgiver, e-learning mand, blogger-pionér og open source evangelist. Han er ivrig fortaler for frivillighed og åbenhed og har altid haft anarkistiske tendenser. Er uddannet cand. mag. i film- og medievidenskab samt retorik fra Københavns Universitet, er født i 1963, er far til to piger. Gunnar bor i Frederikssund ved Roskilde Fjord sammen med sine pigers mor Lise-Lotte og den yngste, samt katten Mille. I 2015 blev han diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer, en af de mest dødelige kræftsygdomme. I dag går han i såkaldt palliativ behandling og håber at kunne bygge sit liv og sin økonomi op igen lige så stille. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem har været publiceret i gæsteblogserien, "Dead Man Talking" på POV International og er senere i udvidet form udgivet som bog med samme navn. Gunnar Langemark skriver fortsat artikler i POV og udgav i 2018 bogen 'Skvatmand', der handler om at være sig selv som mand, med alt hvad det indebærer af styrker og svagheder.

Seneste artikler om Featured