Dead Man Talking XI – Eftertanker og mirakler

i Liv & Mennesker/Danmark af

Jeg har været et andet menneske siden min første operation. Jeg er blidere, mere tilgivende, rundere og mere rummelig. Jeg er også – samtidig – blevet mere “no bullshit” mht. ævl, snak og henholdende tale. Jeg “snakker” gerne, ofte og meget. Men når det kommer til afgørende viden – der har noget med mine handlemuligheder at gøre – så skal man ikke stikke mig en ammestuehistorie. Jeg har skiftet lidt “gear” der. For jeg går direkte i kødet på ævlet. Det kan afgøre mine overlevelseschancer.

Det er højere livskvalitet at give sig selv lov til ikke at lade slattenhed og inkompetence flyde ind over ens “sag”. Der er ikke noget “plejer” og der er ikke noget “procedure” og “vejledning”. Jeg er unik og selv hvis de ikke vil vide det, så finder de ud af det.

Jeg går direkte i kødet på ævlet. Det kan afgøre mine overlevelseschancer. Og lige nu nyder jeg, at jeg faktisk tror på, at jeg ikke bare holder julen 2015 med mine børn, men i hvert fald også 2016.

Jeg skal bare sørge for, at være lidt bedre til at “servere” det; og til at samle op igen, når de har fået chokket. Så vil der ikke være noget problem.

Lige nu nyder jeg, at jeg faktisk tror på, at jeg ikke bare holder julen 2015 med mine børn, men i hvert fald også 2016. Jeg har måttet kæmpe målrettet for at holde mit mod højt. Det kommer ikke af sig selv. Jeg har skamløst udnyttet mine Facebookvenner, både de nære personlige venner, mine lidt mindre nære personlige venner, og mine fjernere venner. De sidste giver støtte. Den er primitiv, simpel, somme tider lidt misforstået, men altid en dejlig oplevelse, at der findes mennesker derude som kan finde på at tænke på mig, som kan finde på at kommentere, som kan give mig håb og henvisninger til mirakelkure og mindre mirakler. Jeg har nærmest et helt arkiv af den slags nu. Og det varmer virkelig meget.

Facebook har reddet min forstand

En kort bemærkning om Facebook. Jeg har jo altid sagt at Facebook var godt for mig. Jeg har opdaget – at på landsplan er der mange som mig. Jeg er slet ikke så alene som jeg troede. Vi er måske nogle få procent. Men vi er der. Jeg har også kunnet lave fællesskabsdrevne sociale og kollektive projekter “just for the fun of it” med nye og gamle venner. Og vi nyder det. Jeg husker Coff der kom og ordnede min Volvo. Fantastisk oplevelse. Og der er meget mere: Folkets Avis, Manddag og mere på sidelinjen “Borgerlyst” – som jeg elsker at være med på og at se på. Menneskenes sociale aktiviteter er ikke blevet færre af Facebook og andet digitalt. De er blevet flere og af bedre kvalitet. Vi kan selvorganisere. Det er smukt og vidunderligt.

Mennesker siger at Facebook er selvoptaget. Det er det også. Men man kan være selvoptaget på den gode måde. På den måde – hvor selvet er i overflod og man kan give lige så meget som man får. På den måde – hvor man gerne vil være med. Og ikke er tvunget.

Havde den bedste/største støtte fra mine FB-venner, større end fra familie, da jeg havde en depression for 4-5 år siden. Den var af uvurderlig karakter så FB er også seriøse snakke/samtaler med mennesker, der har været i samme båd

Jo jo – det er lidt “umodent” ikke at ville tvinges. Men det er mest set i “systemperspektiv”. Altså – hvis ens mål er at være fungerende samfundsborger uden at stikke for meget ud, så kan man få “slebet hjørner af” – som min kollega i Teknologinævnet sagde for 20 år siden – og blive en del af et organiseret fællesskab i “systemet”. Men det har aldrig tiltrukket mig. Den tanke skræmte mig også dengang for knap 20 år siden, da min Ph.d. vejleder betroede mig “der skal nok være en stilling til dig, Gunnar”. Det virker stik modsat på mig. Jeg bliver urolig – når det hele er aftalt under bordet. Når man work the system, mens man lader som om man er en del af det. Det er en personlig korrumperet etik – som smitter af på alt hvad man gør. Nepotisme er i orden i de frivillige fællesskaber, som er frivilligt finansieret. Det er det ikke i de tvangsfinansierede organisationer.

Mennesker siger, at Facebook er kattebilleder. Jeg elsker kattebilleder. Men Facebook er også en lille firmaside, en masse venner og muligheden for at sælge penne for flere hundrede tusinde kroner – som aldrig var lykkedes uden mit nye personlige netværk.

Facebook er det personlige netværk – som blender ind over det faglige. LinkedIn er langt mere “professionelt” og det giver nogle andre muligheder. Facebook kan redde mit liv. Men det vil jeg fortælle om senere.

Sådan en Facebookstatus afføder selvfølgelig også nogle kommentarer:

– Jeg føler, at FB har reddet min forstand. Og, mit liv. Jeg var aldrig kommet så langt uden. Jeg hepper på dig – og på FB <3

– Havde den bedste/største støtte fra mine FB-venner, større end fra familie, da jeg havde en depression for 4-5 år siden. Den var af uvurderlig karakter så FB er også seriøse snakke/samtaler med mennesker, der har været i samme båd – so to speak.

– Fantastisk status …. Jeg ved også, om nogen, hvad Facebook kan mobilisere… en healer-gruppe fik f.eks min søn til at vågne fra koma, i februar…. Tro det eller lad være. For to uger siden fik jeg bekræftet, af de tjekkiske specialister, at de aldrig havde set noget lignende.

Jeg har skamløst udnyttet mine Facebookvenner, både de nære personlige venner, mine lidt mindre nære personlige venner, og mine fjernere venner. De sidste giver støtte. Den er primitiv, simpel, somme tider lidt misforstået, men altid en dejlig oplevelse, at der findes mennesker derude som kan finde på at tænke på mig, som kan finde på at kommentere, som kan give mig håb og henvisninger til mirakelkure og mindre mirakler.

Thomas gør mig selskab på hospitalet
Thomas gør mig selskab på hospitalet

Det bliver aften og jeg har i mellemtiden fået lavet en god aftale med Thomas, som kommer forbi. Vi er nogle uartige drenge og sætter os ud i venteområdet og får en lille whisky. Det føles godt. Det føles som at komme tilbage til et liv, der måske snart er slut.

Ikke fordi jeg tror det. Men tvivlen ligger selvfølgelig i baghovedet. Jeg skynder mig at smage hans dejlige whisky. Det bliver den sidste i et stykke tid. For jeg ved det godt nok ikke på dette tidspunkt, men strålebehandlingen, der kommer herefter er hård ved mig, og jeg kan ret hurtigt ikke drikke længere.

10. december 2015

Jeg mødte en sygeplejerske i dag, som sagde, at det skulle køre i privat regi, så ville det være meget bedre. Sikke en klar besked.

Godmorgen. Har sovet som en sten siden kl 2 ca. Har det fint. Nu skal jeg have piller. Så har de blandet Panodil, Ipren og min Eltroxin sammen i et lille glas. De to første har jeg ingen anvendelse af. Så nu venter jeg på at få instruks af den, der kender instruksen … jeg kan jo ikke bare lade være med at tage dem, vel?

Halvdelen af personalet – nærmest – er enten svensk, norsk eller afrikansk. Det er meget internationalt.

Jeg er allerede i gang – og mine Facebookvenner støder hurtigt til med kommentarerne (jeg citerer nogle få kommentarer her i min beretning. I virkeligheden – og det kan man konstatere på min væg – får jeg hundredevis af kommentarer og likes. Der er mange som følger med på sidelinjen. Det er næsten et drama).

– Velkommen til Eltroxinverdenen og nej det er for livstid du skal ta de piller, forsat god bedring.

 – Eltroxin skal tages mindst 4-5 timer efter du sidst har spist og du må først spise tidligst en time efter.

 – Eltroxinen er det ekstremt vigtigt, at du ikke sjusker med og den kommer på det helt rigtige niveau. Ellers svarer det til, at man kommer diesel på en benzinmotor.

Pissevigtigt!!!!

 – Der er vel ingen grund til at du indtager de smertestillende, hvis du ikke har behov derfor. Med mindre du er så godt smertedækket, at du tror du ikke har smerter! Det finder du så ud af, hvis du ikke tager dem!

 – Du skal aldrig gå af vejen for lidt kemi, kære Gunnar. Det hjælper på alt, især med en whisky oveni hatten.

Op ad formiddagen

Dagens første rigtige hospitalsoplevelse.

På buffetbordet står nogle morgenmadsting. Og der er et skilt om at det kun må betjenes af personalet. Der står en kvinde ved bordet. Alle de andre sidder og spiser. Jeg tager mine ting i køleskabet efter at have sprittet fingre af. Det er meget fornuftigt. Kopper, tallerkener, bestik … Alt sammen er smittebærere. Kvinden står der stadig. Jeg spørger – og hun bedyrer, at hun venter på betjeningen. Jeg siger til hende – at så kan hun sikkert blive sulten af at vente, og opfordrer hende til at spritte sine hænder af – og tage selv.

– Jamen må man det?

– Det ved jeg ikke. Men så vidt jeg kan se – er der masser af ting vi kan tage. Og jeg kan forstå med den varme buffet, men her er forskellen lille. Hun bekræfter og begynder at tage.

Straks kommer der en medarbejder ud inde fra et kontor – og informerer om, at han nok skal betjene buffeten. Kvinden har fået det meste af hvad hun skal – han går ud i køkkenet, kommer tilbage og forsvinder … Jeg kan godt forstå, at de skal passe på smittekilder (især pårørende er slemme til ikke at holde tingene rene og gøre det rigtigt, men det er heller ikke så skide let – hvilket ikke gør det til et mindre problem. Vi andre skal tænke os om, hvis vi ikke vil smittes af 100 pårørende med forkølelse. Men det er tydeligt – at en lille smule rebelsk opførsel på det daglige plan – kan medføre små underværker. Det er kun selve det medicinske systemvælde – som det er umuligt at ryste.

Det er en dejlig morgen. Min sidekammerat Pelle, er klar til at blive indlagt for tredje dag i træk. Han har brækket kæbe (men på en “blød” måde – har jeg ladet mig fortælle) – og han har ventet hele dage, på at kunne blive behandlet. Jeg hilste Esther fra en af mine Facebookvenner. Hun er 92 og en god samtalepartner. Hun bemærkede, at jeg brugte ordet “gæv” om hende. Et gammeldags ord. Men jeg vil gerne holde lidt liv i flere af sprogets gode ord. Min yngste datter og jeg Sms’er. Jeg skriver, at jeg glæder mig (til at se hende). Hun svarer: Også jeg Så er vi mindst 50 år tilbage i tiden – hvor en 11 årig bruger ordet ‘jeg’ korrekt.

Jeg optager nogle videoer om morgenen. Her er en af dem I kan få at se:

Katastrofe – jeg skal udskrives

Det er jo en katastrofe! Jeg skal udskrives. Jeg når ikke mine fredagsgæster. Måske ikke engang mine torsdagsgæster. Svend Pedersen, Pernille Vermund, Trine-Maria Kristensen, Karen West, Lea, Simone Ringby Langemark, Jette Kruuse Langemark, Tea Kornerup Langemark.

Hvis jeg bliver udskrevet i dag – så finder vi ud af at mødes herinde et sted. Den er god nok. Hvis de smider mig ud her i dag, så er det fordi de er chokerede over mig. Sygeplejersken var ind og give den unge mand på 24 smertestillende. Hun og hans mor står omkring ham og “omsorgen” og diskuterer om han skal skylle ned med en lille tår vand og om han skal tage den ene først. Jeg sidder og griner og tænker: Så lad dog manden selv gøre det. Han virker jo ikke direkte handicappet for helvede! Så jeg siger:

– Du kan også få en tår whisky at skylle ned med!

I skulle have set fjæset på den pæne svenske sygeplejerske.

Bruker du det, spørger hun bestyrtet.

Det får man inte!

– Det er godt at jeg lever i et paralleleunivers. Svarer jeg. Samtalen fiser ud … Senere iagttager jeg hvordan procedurerne virker. Så kom servicemedarbejderen fra Balkan og tørrede den ny-ledige seng af med en klud. Jeg fortæller at en af mine venner har fortalt mig om deres audit oppe i Hillerød og om hvilke procedurer der gælder. Adspurgt viser det sig, at på alle de andre hospitaler tager sengene ned i kælderen og vasker dem inden der kommer nye patienter, men fordi det er så vanskeligt og der er så højt tryk på her på Riget, så tjatter de lidt med en klud rundt omkring (det så sådan ud) i stedet.

Jeg siger: Wow – det ryger lige ud på Facebook!

– Neeeeej …

Smiler hun nervøst. Så kommer hun for at tørre min seng og bord af.

– Med samme klud, spørger jeg.

– Nej vi skifter klud for hver patient.

– Ja, for ellers så røg det ud på Facebook med det samme!

Hun er ikke glad for den udsigt. Jeg siger også – du skal ikke bruge tid på at tørre mine ting grundigt, når du alligevel skal vaske den rigtig grundigt når jeg om lidt er udskrevet. Det er en overflødig procedure. Det ved hun godt.

Hvis de smider mig ud her i dag, så er det fordi de er chokerede over mig

Frode: “Det er ikke tilladt at tænke selv inden for sundhedsvæsnet.”

Mig: “Der er mange offentlige og store “væsener”, som lider af samme mangelfulde forståelse af menneskers bidrag til systemernes uhæmmede gliden af på egne fejl.”

Intet – nok så komplekst – bureaukratisk system, kan tage højde for alle tilfælde. Derfor skal medarbejderne have tilladelse til, at gennemføre ting på måder der strider lidt imod proceduren, der hvor det giver god mening. Men det giver jo personligt ansvar. Og det er ikke godt.

Hans-Henrik: “Personligt ansvar skaber personligt ejerskab til opgaven – og det er en god ting, både hos mig og ude i det private. Men derfor er man stadig nødt til at standardisere ydelserne lokalt, så man er enige om hvem der gør hvad. Ellers er der frit løb på at alle de dårligste opgaver rasler stille og roligt ned ad rangstigen, og der står så mine medarbejdere med 7.5 times planlagt arbejde til 7.5 times arbejdsdag og “lige skal” ditten og datten. Det kan da godt være at sygeplejersken ikke har tid til at gå med ind til patienten og sørge for at han/hun har ilt i næsekateteret på vejen til røntgen, men mine medarbejdere er ikke uddannet til at ordinere medicin – som medicinsk ilt er.”

Mig: “Som leder beskytter du dine medarbejdere mod andres misbrug af dem.” Så er den sgu klaret. Det er godt 🙂

Thomas: ”Nu arbejder jeg selv på sygehus og jeg ville elske at have sådan en som dig indlagt Gunnar og det er jeg sikker på at flere af mine kollegaer også ville, så jeg tror at det er meget individuelt.”

Mig: ”Jeg har fx fået at vide, at min attitude, min omsorg og mit humør er rigtig godt – både for de andre patienter og for medarbejderne, som jo også har brug for noget positivt input i en hverdag hvor patienter kan være meget dårlige.”

På café med mine gæster efter udskrivning.
På café med mine gæster efter udskrivning.

Det er op ad formiddagen. Jeg bliver sendt hjem med en pille og en halv instruktion. Karen henter mig og vi går over på “min” café, som jeg har brugt som vandhul i dagene op til operationen. Mine søstre, mine døtre og et par andre møder op. Jeg har det dejligt. Det er godt at se mennesker og at være i live. Nu har jeg lige et par uger frem til jul og lidt efter – hvor jeg skal slappe lidt af, komme mig over min anden operation og gøre klar til at komme igennem flere måneders strålebehandling. Kampen er kun lige begyndt.

Alle fotos: Gunnar Langemark

Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer for måneder siden. Men først fik han at vide, at han ikke var alvorligt syg. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen efter at være blevet erklæret sygdomsfri. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV International i de kommende måneder. Dette er del VIII. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her, del III  “Rustvogn og Turpas” her, del IV Falsk Frikendelse her, del V “Rod op til operationen” her, del VI “Første operation” her, del VII Rocket Man her, del IIX De hårde dage her ,del IX, Samlebåndsfabrikken, her og endelig del X, Den anden operation her.

Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383

Topfoto: Natteselfie efter operation – Gunnar Langemark.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Gunnar Langemark er far, mand, husmor, pennedrejer, kræftpatient, skriverka’l, flink og temperamentsfuld, samt tidligere pædagogmedhjælper, informationsarkitekt, IT-konsulent, socialmedia rådgiver, e-learning mand, blogger-pionér og open source evangelist. Han er ivrig fortaler for frivillighed og åbenhed og har altid haft anarkistiske tendenser. Er uddannet cand. mag. i film- og medievidenskab samt retorik fra Københavns Universitet, er født i 1963, er far til to piger. Gunnar bor i Frederikssund ved Roskilde Fjord sammen med sine pigers mor Lise-Lotte og den yngste, samt katten Mille. I 2015 blev han diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer, en af de mest dødelige kræftsygdomme. I dag går han i såkaldt palliativ behandling og håber at kunne bygge sit liv og sin økonomi op igen lige så stille. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem har været publiceret i gæsteblogserien, "Dead Man Talking" på POV International og er senere i udvidet form udgivet som bog med samme navn. Gunnar Langemark skriver fortsat artikler i POV og udgav i 2018 bogen 'Skvatmand', der handler om at være sig selv som mand, med alt hvad det indebærer af styrker og svagheder.

Seneste artikler om Liv & Mennesker

jægerne

“Pas på jægerne!”

KANINGRYDE // MADKLUMME – Den portugisiske by Mertola er landets selverklærede jagthovedstad.